Er bestaan alleen heeeeeel oude topics over dit onderwerp en wie weet zijn de medici inmiddels op andere inzichten gekomen of hebben bokkers zelf andere ervaringen opgedaan. Vandaar dat ik een nieuw topic open.

Bij mijn moeder is Dermatomyositis naar voren gekomen. Na lange tijd moe, algehele malaise, rare pijnlijke vlekken en meer vervelende dingen heeft ze diverse onderzoeken gehad. Ze werd eerst door de huisarts met een dooddoener naar huis gestuurd, vervolgens kreeg ze een doorverwijzing voor een dermatoloog die het niet herkende en een of ander hormoonzalfje meegaf (waar het erger van werd). Weer naar de huisarts, die dacht dat het netelroos was en haar op de gok pillen voorschreef... Omdat het maar niet overging, een allergietest in het ziekenhuis laten doen (waar niets uitkwam). Uiteindelijk werd ze dusdanig moe, lamlendig, spierpijn, krachtverlies, slikproblemen, opgezet hoofd (echt niet normaal, net een ballon), hangende wangen en oogleden, enzovoorts. Wéér naar de huisarts, die haar toch maar liet bloedprikken (daar kwam uit dat haar lever geen goede waarde had) en haar wéér naar het ziekenhuis stuurde met een verwijzing voor een internist. Die constateerde na een onderzoek dat er sprake is van Dermatomyositis. Morgen moet ze weer naar de internist en zal ze waarschijnlijk prednison voorgeschreven krijgen. Het gaat met de dag slechter met haar. Soms lukt praten niet en moet ze eerst wat drinken, omdat haar mond zo droog is. Slikken gaat dan weer moeilijk, waardoor ze bijna in haar drinken stikt...

Ik weet uit de oude topics dat er bokkers zijn die dit ook hebben (gehad?). Graag zou ik willen weten wat jullie hebben gedaan om het leefbaar te maken. Zijn jullie er uiteindelijk vanaf gekomen of is het iets blijvends? Hebben jullie (ook) prednison gehad of hebben jullie er iets anders voor gekregen? Wat hielp, wat verlichtte deze ziekte en als jullie er nog steeds last van hebben, hoe gaan jullie ermee om? Wat kunnen familieleden betekenen? Waar was/ben je mee geholpen?