Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 16:48

Het wordt steeds erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 16:48

...en ik voel me steeds gehandicapter en slapper.

Ik word schijtziek van mijn aandoening, ik kan er werkelijk niks anders van maken.
Ik 'lijd' aan HMS: Hypermobiliteitsyndroom.
Een nachtje verkeerd gelegen = alles doet zeer;
Een keertje 'eventjes' doorzetten = schroeiende rugpijn en pijn in mijn heupen;
Een keertje de volledige gymles afmaken = niet in staat zijn mijn buitenschoolse activiteiten te doen;
Een avondje fanatiek gamen (lang zelfde houding) = schroeiende rugpijn en zere polsen/handen;
Een keer verkeerd tegen mijn vriend aanhangen = Zere rug.

Het wordt erger, erger en erger naarmate ik ouder wordt; en dat worden we allemaal.
Sinds ik weer volledig rolschaats en werk komt het dagelijks aan de orde en kan ik niet lekker op de bank, stoel of het bed zitten of liggen.

We weten gelukkig hoe dit te compenseren is en hoe ik mijn spieren in balans kan houden. Maargoed, dat is lastig naast alle hobby's én nu ook het examenjaar.

Ik moest het even van me af schrijven, want ik heb nu natuurlijk ook rugpijn! :Y)

Als ik de knoop eindelijk doorhak ga ik stoppen met rolschaatsen en ga ik sporten bij de sportschool icm hardlopen dat ik al doe. Hopelijk kunnen mijn buikspieren mijn rug dan weer beter vast houden.
Het is geen aandachtsvragerij, ik moest het gewoon even kwijt. Ik maak het mezelf niet makkelijk (persé willen sporten en absoluut tegen medicatie) en dwing mezelf nu om mijn oefeningen weer op te pakken.
Bedankt aan alle Bokkers die er altijd rekening mee hebben gehouden!

**Geplaatst**: 11-03-17 16:54

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 16:54

Sterkte meid!

**Geplaatst**: 11-03-17 17:08

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 17:08

Sterkte!

Waarom precies wil je geen medicatie als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 11-03-17 17:12

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 17:12

Heel veel sterkte

Ik vrees dat spieren op peil houden de enige oplossing gaat zijn voor jou, hopelijk heb je dan minder klachten.

**Geplaatst**: 11-03-17 17:21

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 17:21

Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 11-03-17 18:44

Geplaatst: 11-03-17 18:44

Solica schreef:
Sterkte!

Waarom precies wil je geen medicatie als ik vragen mag?

Hier dezelfde vraag eigenlijk. Op het moment dat je pijn hebt, en continu pijn, is het echt niet erg om daaraan over te geven en dan dus medicatie te slikken.

Gaat de oorzaak daarvan over? Absoluut niet, maar die oorzaak blijft toch. Maar als de pijn weggehaald wordt, krijgt je lichaam (en geest! Want die is constant bezig te verwerken dat je pijn hebt en telkens met alles rekening aan het houden vanwege de pijn) ook de tijd om bij te komen en uit te rusten.

**Geplaatst**: 11-03-17 18:57

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 18:57

Sterkte! ik ben ook hypermobiel en heb bijna altijd last van mijn knieen en mijn rug, dus ik begrijp hoe je je voelt. Medicatie zou ik zelf ook niet willen.

**Geplaatst**: 11-03-17 19:01

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 19:01

Hier ook hypermobiel... Als ik een paar kilometer loop, kan ik de dag erna bijna niet meer lopen. Mijn voeten en knieën doen dan gewoon zo'n zeer. Sowieso doen mijn knieën en heupen snel zeer en gaan ook mijn armen/benen snel slapen/tintelen. Ik snap wat je bedoelt, en ook het toch overal in willen doorzetten. Ik gebruik ook meestal geen medicatie, maar gewoon af en toe een paracetamol als de pijn echt heftig wordt.

**Geplaatst**: 11-03-17 20:26

Geplaatst: 11-03-17 20:26

Zou ergotherapie niets voor je zijn? Daar leer je omgaan met de energie en kracht die je hebt en hoe je kunt doseren.

Ik weet hoe moeilijk dat is maar soms is het helaas niet anders, dan moet je keuzes maken.
De keuze om voor je hobby te gaan is ook niks mis mee want het is jouw leven en jij moet het zo leuk mogelijk maken, als jij nou heel graag rolschaatst en het niet erg vindt dat daar tegenover een dag in bed liggen (ik noem maar een voorbeeld) staat moet je dat zeker doen!
Een evenwicht daarin vinden is lastig, maar dat gaat je vast lukken

Kwa medicatie snap ik je wel, ik slik ook het liefst zo min mogelijk. Daarnaast is het bij mij ook zo dat ik wel (natuurlijke)pijnstillers kan gaan slikken maar als ik daardoor langer door ga verpest ik het alleen maar voor mezelf. Uiteindelijk is mijn ziekte toch sterker dan die pijnstillers en als het er dan doorheen komt ben ik pas echt ver van huis. Ik functioneer dus liever binnen de grenzen zonder pijnstillers zodat het ook meer ruimte heeft om te 'genezen' dan dat ik wel pijnstillers neem en daardoor veel te lang door kan gaan. Zoiets verschilt natuurlijk per aandoening, ziekte en per persoon maar dat is mijn ervaring.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 21:44

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 21:44

@melody, het is niet iets wat je kan verhelpen. Ik let al op wat ik doe dus een therapie er bij wordt me echt teveel. Fysio heb ik dertien weken gedaan met personal trainer, nu weet ik welke oefeningen ik moet doen. De laatste tijd geen tijd voor gehad (tijd maken gaat ook niet altijd) dus daarom ga ik het rolschaatsen laten vallen. En met pijn hoor, ik ga wel gewoon met de club (en mijn zusje mee). NK heb ik toch geen zin meer in...

Ik slik geen medicatie, en met medicatie bedoel ik pijnstillers omdat ik paracetamol niet als werkende ervaar, allergisch ben voor naproxen (en dus Aleve, dat gebruikte ik altijd voorheen totdat mijn lippen opeens opzwollen) en ibuprofen niet te snel wil slikken ivm mijn maag. Magnesium wilt soms nog wel helpen, dat gooi ik wel eens in de kwark

Ik snap jullie verbazing, maar door medicatie kan je ook chronische hoofdpijn ontwikkelen en immuun worden. Mocht ik er op een belangrijke dag veel last van hebben slik ik uiteraard wel een ibuprofen oid.

En zoals anderen al zeiden; oefeningen doen en dit volhouden heeft me de vorige keer geholpen (en kreeg een sixpack! :))

).

Bedankt allemaal, alle anderen met HMS: ook sterkte en bij twijfel altijd de fysio raadplegen; die heeft mij heel erg geholpen!

**Geplaatst**: 11-03-17 22:15

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 22:15

AlwaysH; je hoeft het niet op alleen paracetamol te doen he. Het kan geen kwaad om bij de huisarts eens je pijnen voor te leggen en te vragen wat bij jou zou kunnen. Mijn pijn reageert bijv. Geeneens meer op paracetamol, ibuprofen óf codeine.. maar ik zou het dus ook niet meer afkunnen met spieroefeningen

en heel eerlijk, dat zou ik ook niet meer willen, want dat zou bij mij pijn met pijn willen bestrijden zijn.

Maar er zijn absoluut meer mogelijkheden dan alleen paracetamol. En daar hoef je echt niet 3x per dag aan, maar soms kan je lijf dan echt even goed uitrusten.

**Geplaatst**: 11-03-17 22:21

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 22:21

Heel herkenbaar... ik zelf heb eds (dus herken echt alles super erg), vorig jaar mijn sporten moeten stoppen omdat niet ging, nu weer die confrontatie omdat ik soms in rolstoel moet... je voelt je niet in lijf van jonge meid zoals je bent...

Ik haal momenteel best veel steun aan de eds/hms fb groep. Zoveel herkenbaarheid.

Kwa pijnstiller (had ik volgens mij als eens eerder tegen je gezegd) is echt nog heel veel.mogelijk.. dan wel in dingen als cbd olie, of maagbeschermers bij nsaid, tot dingen als opiaten...

Voor nu raad ik ook eens aan om paracetamol tijdje te slikken volgens schema, want voor goede werking moet je spiegel in je bloed hebben.. dat is omde 6 uur 1000mg

Mijn pb box staat altijd voor je open!! Knuffel

**Geplaatst**: 11-03-17 22:22

Geplaatst: 11-03-17 22:22

Bij mij doet CBD wonderen als ik last heb van pijn aan mijn gewrichten/spieren. Wellicht iets om te proberen?

**Geplaatst**: 11-03-17 22:25

Geplaatst: 11-03-17 22:25

Anoniem schreef:
AlwaysH; je hoeft het niet op alleen paracetamol te doen he. Het kan geen kwaad om bij de huisarts eens je pijnen voor te leggen en te vragen wat bij jou zou kunnen. Mijn pijn reageert bijv. Geeneens meer op paracetamol, ibuprofen óf codeine.. maar ik zou het dus ook niet meer afkunnen met spieroefeningen en heel eerlijk, dat zou ik ook niet meer willen, want dat zou bij mij pijn met pijn willen bestrijden zijn.

Maar er zijn absoluut meer mogelijkheden dan alleen paracetamol. En daar hoef je echt niet 3x per dag aan, maar soms kan je lijf dan echt even goed uitrusten.

Precies, desnoods met maagbeschermer erbij voor je maag

Edit; zelf loop ik bij de pijnpoli (niet voor hms) en dat is echt een aanrader. Zou bij je huisarts even vragen voor een doorverwijzing. Ik heb nu erg fijne medicijnen van de pijnpoli die voor mij een stuk beter werken maar zit nog niet helemaal goed dus ben momenteel weer nieuwe medicijnen aan het testen. Heb zelf ook een TENS (via de pijnpoli) en dat is echt een uitkomst, geweldig ding dat me heel goed door pijnaanvallen heen helpt, daar zou je dan ook naar kunnen kijken maar weet niet of dat iets is met hms.

Laatst bijgewerkt door Dancyy op 11-03-17 22:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-03-17 22:31

Geplaatst: 11-03-17 22:31

Naar je huisarts en een doorverwijzing vragen voor de pijnpoli. Daar werken ze met hele andere medicijnen dan een paracetamol. Wellicht is het ff zoeken.

Ik ben rugpatient en heb mij erbij neergelegd. Ik slik dus rustig wat als ik wat nodig heb.Heb nog tramadol over van een kattenbeet maar als die op zijn ga ik nieuwe vragen en misschien dan toch eens een doorverwijzing vragen.
Ik laat mij niet tegenhouden en soms ben ik het ook gewoon net zo zat als jij en jij bent nog een stuk jonger. Ik weet hoever ik kan gaan.

Zet het dus opzij, ga op zoek naar goede pijnbestrijding en blijf dan lekker rolschaatsen als je dit zo leuk vind. Alleen maar sporten omdat je lijf het nodig hebt gaat op een gegeven moment echt vervelen.
Ik doe dat ook en de laatste maanden ga ik steeds meer met tegenzin heen.
Je moet ook iets doen wat je leuk vind en als dat met behulp van een pil is dan is dat maar zo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 23:19

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 23:19

Aan medicijnen ga ik echt niet weer beginnen. Het heeft nooit geholpen. De training wel.

Ik vraag me altijd af waarom mensen zo snel naar pijnstillend grijpen.

**Geplaatst**: 11-03-17 23:22

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 11-03-17 23:22

Hier ook hypermobiliteit!
Vreselijk .. ik ben pas 19 ook, en elke dag overal pijn.. vooral mijn nek/rug/schouders/knieeen..
Ontzettend vervelend.. ik weet hoe je je voelt :(:)

**Geplaatst**: 11-03-17 23:24

Geplaatst: 11-03-17 23:24

AlwaysH schreef:
Aan medicijnen ga ik echt niet weer beginnen. Het heeft nooit geholpen. De training wel.

Ik vraag me altijd af waarom mensen zo snel naar pijnstillend grijpen.

Snel... Wat is snel? Als jij 16 jaar HMS hebt (want ik ga ervan uit dat je het sinds je geboorte hebt) en het steeds erger wordt, vind je het dan 'snel' als je na zoveel jaar begint met medicatie? Beetje apart. Pijnbestrijding betekent niet meteen dat je zwak bent en opgeeft. Jammer dat mensen daar meteen aan denken als er begonnen wordt over pijnmedicatie.

**Geplaatst**: 11-03-17 23:26

Geplaatst: 11-03-17 23:26

AlwaysH schreef:
Aan medicijnen ga ik echt niet weer beginnen. Het heeft nooit geholpen. De training wel.

Ik vraag me altijd af waarom mensen zo snel naar pijnstillend grijpen.

Snel? Vind dit beetje vreemd om zo te stellen?

Veel grijpen naar pijnstillers omdat ze dan wel op bepaald niveau kunnen functioneren. Of omdat het leven anders echt niet dragelijk meer is of... zat reden te bedenken.

Laatst bijgewerkt door Gianti op 11-03-17 23:28, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-03-17 23:27

Geplaatst: 11-03-17 23:27

Anoniem schreef:
AlwaysH schreef:
Aan medicijnen ga ik echt niet weer beginnen. Het heeft nooit geholpen. De training wel.

Ik vraag me altijd af waarom mensen zo snel naar pijnstillend grijpen.

Snel... Wat is snel? Als jij 16 jaar HMS hebt (want ik ga ervan uit dat je het sinds je geboorte hebt) en het steeds erger wordt, vind je het dan 'snel' als je na zoveel jaar begint met medicatie? Beetje apart. Pijnbestrijding betekent niet meteen dat je zwak bent en opgeeft. Jammer dat mensen daar meteen aan denken als er begonnen wordt over pijnmedicatie.

Gianti schreef:
Snel? Vind dit beetje vreemd om zo te stellen?

Veel grijpen naar pijnstillers omdat ze dan wel op bepaald niveau kunnen functioneren. Of omdat het leven anders echt niet dragelijk meer is of...

Precies

Als je echt geen medicijnen wil kan je eventueel ook kijken naar een TENS (heb zelf de eco 2), zoals ik al ei geen idee of het bij hms werkt maar is bij mij echt een uitkomst.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 23:58

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 23:58

Meiden, ik waardeer jullie hulp; maar waarom zou ik aan medicatie beginnen als een goed trainingsschema ook ook pijnstillend werkt?
Tuurlijk pak ik wel eens iets, maar nee, niet dagelijks of zelfs wekelijks. Alleen als ik er last van hen met verplichte dingen of belangrijke dingen. Als ik teveel pijn heb rolschaats ik gewoon een keer niet of longeer ik.

Vind het ook wel fijn om een nog beter lichaam te hebben dus dat is zeker twee vliegen in een klap.

Wbt aanstellen met medicatie: ik hoef die troep niet. Prima dat anderen het wel gebruiken, maar ik wil het pas gebruiken als het niet anders kan en nu kan het wel anders.

Edit;
Er zijn weinig kinderen die er in de jongere jaren last van hebben. Ik was ook zo'n gelukskont en heb er sinds twee a drie jaar last van.
Ik heb al een tijdje pijnstilling gebruikt.

Tuurlijk loop ik niet al zestien jaar in pijn.

**Geplaatst**: 12-03-17 00:12

Re: Het wordt steeds erger...

Geplaatst: 12-03-17 00:12

Ben ook hypermobiel en heb eigenlijk altijd pijn aan mijn rug,knieen en polsen. Grijp zelf eigenlijk nooit naar pijnmedicatie, de kans dat je dan dingen forceert is mij de groot.

Ik ga er altijd maar gewoon doorheen, ff doorbijten zegmaar. Soms klap ik dan een dag of twee in elkaar andere dagen kan ik me er wel overheen zetten.

Huisarts heeft toen ooit tegen mij gezegd dat hypermobiliteit moeilijk te onderhouden is met pijnmedicatie omdat het meeste toch niet werkt na verloop van tijd.

**Geplaatst**: 12-03-17 00:14

Geplaatst: 12-03-17 00:14

Hallo ts, persoonlijk vind ik het best jammer dat je zo over pijnstilling denkt. Ik heb wel al 16 jaar pijn. Ik ben begonnen met vloeibare paracitemol, toen overgegaan op gewone daar ben ik nu helaas imuum voor en nu slik ik ibrufen. Ik heb 3 x per week fysiofitness voor mijn spieren maar als ik niet optijd wat in neem gaat het mis. Ik wou dit even toelichten op jou reactie ivm jou vraag waarom mensen zo snel naar pijnstilling grijpen.. het is heerlijk om even geen pijn te hebben!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-17 00:25

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-17 00:25

Ik wil geen dingen in mijn lichaam die ik niet nodig heb. De huisarts smeert ook altijd antibiotica aan, ook als ik alleen een rode gehoorgang heb. Vind ik zo'n onzin (in mijn geval is d e gehoorgang altijd geïrriteerd en heb ik al heel veel druppels gevoeld in mijn oren, gescheurde trommelvliezen is een ander verhaal).
Ik snap best dat een ander er baat bij heeft, maar er wordt in mijn ogen te makkelijk naar gegrepen.

In mijn geval is het wel makkelijk lichter te maken met trainen, dus why not?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-17 00:27

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-17 00:27

alice0cullen schreef:
Ben ook hypermobiel en heb eigenlijk altijd pijn aan mijn rug,knieen en polsen. Grijp zelf eigenlijk nooit naar pijnmedicatie, de kans dat je dan dingen forceert is mij de groot.

Ik ga er altijd maar gewoon doorheen, ff doorbijten zegmaar. Soms klap ik dan een dag of twee in elkaar andere dagen kan ik me er wel overheen zetten.

Huisarts heeft toen ooit tegen mij gezegd dat hypermobiliteit moeilijk te onderhouden is met pijnmedicatie omdat het meeste toch niet werkt na verloop van tijd.

Houd jij ook een training bij?