Wie heeft er ook de ziekte van Dercum ?

Moderators: Hanmar, Princesj, Mondy, Mjetterd, Nala, ynskek, Polly, Ladybird

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
kwita

Berichten: 5913
Geregistreerd: 14-04-14

Wie heeft er ook de ziekte van Dercum ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-01-17 14:03

Na veel en lang dokteren is daar dan die gekke naam adipositas dolorosa of de ziekte van Dercum.
Eigenlijk had ik op niets gerekend altijd veel vage klachten maar nooit een diagnose.(en dan kom je ook vaak in de hoek aansteller of onverklaarbaar geval)
Nu dus wel, En ik moet het zeggen dat ik gewoon overdonderd ben.
Ook heeft het mij een gevoel van zie je wel ik wist het.Maar nu heeft het een naam ,nu nog een plaatsje geven.
Hoe zijn ze er bij de mede bokkers (en of hun naasten )achter gekomen en wat betekend dat voor hun in het dagelijkse leven,werk en hobby's.
Graag zou ik jullie verhaal ook lezen, omdat ik begreep dat het niet vaak voorkomt er geen speciaal medicijn voor is, misschien kunnen we van elkaars ervaringen leren.

Tijd heeft vleugels maar geen teugels, carpe diem!


kwita

Berichten: 5913
Geregistreerd: 14-04-14

Re: Wie heeft er ook de ziekte van Dercum ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-17 12:59

Dat het echt zo zeldzaam was had ik geen idee,en ga ook dan maar vragen om het te laten verwijderen anders is het zinloze forum vulling!

Tijd heeft vleugels maar geen teugels, carpe diem!

sanne1992
Berichten: 1967
Geregistreerd: 04-09-09

Re: Wie heeft er ook de ziekte van Dercum ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-17 13:14

Ik heb niet de ziekte, maar de vage klachten en geen diagnose heb ik wel.

Na een aantal bezoekjes in het ziekenhuis, foto's gemaakt, scan gehad. Kwamen ze uiteindelijk met de conclusie dat de pijn er ooit wel is geweest. Maar dat mijn hersenen nog steeds de signalen uitgeven dat de pijn er is, ondanks dat die al lang weg is.

Of te wel, het zit tussen mijn oren. Maar in de tussentijd nog wel steeds de pijn.


Hopelijk heb jij er niet al te veel last van? Zit er ook een vooruitzicht in dat het beter wordt?

kwita

Berichten: 5913
Geregistreerd: 14-04-14

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-17 20:11

Ja ik heb er best veellast van maar liep eigenlijk voor andereklachten bij een kno arts waar ik herhaaldelijke operaties nodig had omdat mijn kaak en voorhoofdsholten dicht zaten en dan gingen ontsteken.
maar ze bleven dicht groeien. dus vandaar werd ik van het lokale zhuis naar een academisch zhuis verwezen. en kwam ik bij de imumoloog, die vond niets...maar na een misverstand werd ik ipv de reumatoloog nog een keer onderzocht door een andere internist.
niets bijzonders, (ik denk niet dat ik iets voor je kan betekenen zei ze letterlijk) maar tja dat bultje wat er al jaren zit werd voor de zekerheid gescand( ivm kanker van mijn vader) de radioloog in opleiding kreeg het warm en haalde zijn super visor het waren er wel 5!
die vroeg hoe het zat met bulten in de familie.... en door die 2 kwam de diagnose naar voren.
Beter worden kan niet het is een progressieve ziekte dus het word alleen erger.
Specifieke Medicijnen zijn er ook niet en een behandeling ook niet uitsluitend de bulten operatief verwijderen....verder alleen symptoom bestrijding.
Maar tja in amerika en zweden zijn er onderzoeken naar maar dat is pas begonnen. -O-

Tijd heeft vleugels maar geen teugels, carpe diem!


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bollebuik, Boompje1985, Fnanne, Globe, Gompernikkel, katha, m9ara, Mandy_89, Muga, Sanet, troi en 30 bezoekers