Chronische netelroos

Moderators: Shanna, Dani, Murthul, Warboel, Berdien, Hanmar, Muurp

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Tiggs
Berichten: 2253
Geregistreerd: 30-05-11

Chronische netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 29-09-16 22:36

Ik zag dat er een recent topic over is, maar dat lijkt meer over noodoplossingen te gaan. Vandaar dat ik toch een nieuw topic open.

Ik ben erg benieuwd of er Bokkers zijn die ervaring hebben met de chronische variant van netelroos? Welke medicatie heb je gebruikt en is het ooit weggegaan?

Ik loop al sinds mei met klachten, de ene dag alleen wat vlekken, de andere dag kan ik bijna niet lopen van de pijn. Vandaag een bezoekje aan een allergoloog gebracht. Voorlopig moet ik dagelijks een anti-histaminicum (4 maal de normale dosis) nemen en als het echt niet gaat mag ik 10 mg prednison nemen.

Daarnaast heb ik een zalf met oa lidocaïne tegen de jeuk en pijn (15 euro voor een kleine tube |( ).

Hoop dat we hier wat ervaringen kunnen uitwisselen!

Alles hat ein Ende, nur die Wurst hat zwei.


c_alsemgeest

Berichten: 15297
Geregistreerd: 18-01-04
Woonplaats: 's-Gravenzande

Re: Chronische netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-16 22:49

Ja hier :wave:

Bij mij kwam het door een opeenvolging van zaken.

Ik had een paardenbeet met een necrotiserende bacterie in mijn vinger. Er is een stuk huid weg gesneden en ik kreeg antibiotica via een infuus. Daarna een gigantisch heftige schimmel infectie, bijna overal :Y) en na het middel ter genezing van die infectie kreeg ik netelroos.
En uiteindelijk heb ik 5 jaar lang op de meest onverklaarbare momenten netelroos gekregen. Soms bij het eten van aardbeitjes, soms door een hoestdrank, soms door een crème en ook soms spontaan door stress. Het was eigenlijk heel onverwacht wat steede de oorzaak was. Had het meestal op mijn armen. Maar ook heel vaak over heel mijn lijf waarbij ik soms ook koorts kreeg.
Tavegil werkte bij mij het beste... dan was het snel over, eenmaal ben ik behandeld met een epi pen omdat ik het ook benauwd erbij begon te krijgen (na hoestdrank).
En na 5 jaar begon het opeens af te nemen... en kreeg ik steeds minder aanvallen. Tegenwoordig bijna helemaal niet meer... alleen rooibos thee, daar kan ik nog steeds niet tegen :')
Maar waarom het nu weg is? Geen idee.. ik denk dat mijn lijf erg in de war was van die bacterie en al die chemische zooi waar ik daarna mee behandeld werd, waardoor mijn afweer van de leg was... maar zeker weten... dat niet. Ik heb wel nog steeds een standaard herhaal recept voor tavegil bij de apotheek liggen :+

Warina (Commandeur x Krawall) 05-05-'80 - †08-09-'09
United (Havidoff x Jazz) 11-05-'01 - †14-06-'17 Z1+12
Jam Session (Don Tango B x Krack C) 02-05-2014

Tigress

Berichten: 7180
Geregistreerd: 08-11-10
Woonplaats: Haulerwijk

Re: Chronische netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-16 23:27

Haha, dat was mijn topic :P Inmiddels ben ik thuis, maar ik zit er werkelijk onder. Het lijkt met de dag erger te worden. Ik lees hier alsnog ook maar even mee, wellicht kan het de komende tijd handige tips geven.
Ik ga er in mijn geval maar van uit dat het net zoals kamer opruimen gaat: het wordt eerst erger voordat het beter wordt :')

Things end, but memories last forever
[Volg] Nieuw familielid: corgi Jarvis!
Howrsenaam:Tigress

Tiggs
Berichten: 2253
Geregistreerd: 30-05-11

Re: Chronische netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 01-10-16 14:33

5 jaar?!?!

Bij mij is het zeer waarschijnlijk begonnen als allergische reactie op een medicijn. Druk/wrijving, warmte en stress lijken het erger te maken. Met bepaalde voedingsmiddelen heb ik nog geen verband ontdekt.

Alles hat ein Ende, nur die Wurst hat zwei.

oester

Berichten: 1287
Geregistreerd: 13-12-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-16 12:22

Hier al 7 jaar -O-

Bij mij begon het op het zelfde moment dat ik darmproblemen kreeg. Had vaak buikpijn, straalde uit naar mijn rug en benen en tegelijkertijd kreeg ik voor het eerste netelroos.

Ik heb steeds last van 'aanvallen' als ik het warm krijg. Dus te lang in de zon zitten, intensief stofzuigen :7 , sporten (fietsen, hardlopen, paardrijden etc) en temperatuurswisseligen, dus je zal mij nooit een sauna in en uit zien lopen.

Veel verschillende diëten geprobeerd, bepaalde voedingsmiddelen schrappen e.d. maar tot nu toe heeft dat allemaal niks geholpen. Heb al 8 verschillende medicatie gehad, ook anti histamine. Bij mij weet ik lig zeker dat het een samenloop is met mijn darmen. Heb ook veel verschillende behandelingen geprobeerd maar helaas geen resultaat.

Nu ben ik iemand tegen gekomen die heeft gezegd dat ik waarschijnlijk een overreactie heb voor histamine. (Want histamine zit ook in je voeding)
Ik ben nu bezig met supplementen die de aanmaak van histamine in mijn lijf beperken. We hebben zelf een enzym in ons lijf die dat normaal tegen gaat en die heb ik waarschijnlijk te weinig. Daar slik ik nu iets voor, en daarnaast neem ik nu ook iets om de mestcellen in mijn lijf af te drijven en mijn darmslijmvlies te verdikken. Hopelijk bied dat een vooruitgang! _/-\o_

Helaas dus niet echt goed nieuws ;) misschien wel stof om bij jezelf even over na te denken? Bij mij duren de aanvallen meestal een uur twee uur. Jij zegt dat je niet kan lopen van de pijn? Hoe ervaar jij dat? Blijft het de hele dag? :(:)

kiwiwitje

Berichten: 6678
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-16 12:35

Tiggs schreef:
5 jaar?!?!

Bij mij is het zeer waarschijnlijk begonnen als allergische reactie op een medicijn. Druk/wrijving, warmte en stress lijken het erger te maken. Met bepaalde voedingsmiddelen heb ik nog geen verband ontdekt.

Je bent in je verhaal en klachten een kopie van mij.. :')
Ik heb hier vanaf mijn 14e mee gelopen, en zat indd regelmatig aan de allergiepillen, prednison en hormoonzalf. Tot ik een vervangende huisarts had, en mij per direct naar een allergoloog gestuurd heeft. Dat was nu toen ik 20 was. Tot die tijd, probeer zachte luchtige kleding te dragen, bij voorkeur zoveel mogelijk katoen, en probeer neutral wasmiddel.
Ik heb deze klachten namelijk van conserveermiddelen in schoonmaakmiddelen, lijmen,verven etc, bodyproducten, wasemulsies,rinse-off producten. Eigenlijk alles wat vloeibaar is, en wat je niet eet/drinkt.
Daarnaast komt het bij mij ook door behandeld papier(waardoor de inkt niet uitloopt zoals op wcpapier) plastic soorten en mijn grootste drama is rubber. Daar krijg ik rode gezwollen plekken van, vol met blaarvorming. (ziet er uit als brandwonden)

Ik neem aan dat er testen gepland staan?

SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl

Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/


Tiggs
Berichten: 2253
Geregistreerd: 30-05-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-03-17 18:35

Ik wil dit topic even omhoog schoppen :)

Inmiddels zijn we een halfjaar verder en de netelroos is eindelijk onder controle. Naast een combinatie van drie verschillende anti-allergiemiddelen krijg ik eens per maand injecties met Omalizumab. Sinds ik dit laatste middel krijg is de netelroos weg. Misschien een tip voor anderen die er ook last van hebben!

Alles hat ein Ende, nur die Wurst hat zwei.

Zunzuncito

Berichten: 1324
Geregistreerd: 06-08-05
Woonplaats: in de Buurt

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-17 18:45

Hmm, volgens mij zat ik deze week een serie op Netflix te kijken over chronische netelroos. "Fat, sick and nearly dead". Die serie heeft me wel aan het denken gezet over de relatie tussen eten en chronische problemen (waarmee ik niet wil zeggen dat het een oplossing voor jullie zou zijn) maar die man had een uitbraak van chronische netelroos (hij was behoorlijk gezet en had al 9 jaar last van netelroos) en nu na afvallen door (heel) veel fruit en groente eten, is zijn medicatie (prednisol?) behoorlijk afgenomen of zelfs nul. Het werd omschreven als een auto-immuum reactie en het leek me behoorlijk heftig.

Salir De Guatemala Y Entrar En Guatepeor


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Edisons, elske_, FleurFaiza, Googlebot, heino2006, Iloveiswan, Jara, Laj1, Lizziewizzie, Mvdl03, Roosch, Snorlex en 155 bezoekers