Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-09-16 15:30

Hemicrania, wie kent het?

Geplaatst: 05-09-16 15:30

Naar aanleidng van het topic over migraine, vroeg ik mij af hoeveel bokkers er bekend zijn met hemicrania. De vrouwlijke variant van de clusterhoofdpijn welke veelal bij mannen voorkomt.
De aandoening komt niet zo vaak voor, en ik hoor er ook maar weinig mensen over die het kennen of mee gemaakt hebben.

Wakker geschud door het andere topic, vroeg ik mij af of ik hier mss deelgenoten zou kunnen treffen.

**Geplaatst**: 05-09-16 15:32

Re: Hemicrania, wie kent het?

Geplaatst: 05-09-16 15:32

Even gegoogled want ik kende het niet. Lijkt mij zeker niet fijn om te hebben!!

**Geplaatst**: 05-09-16 15:34

Geplaatst: 05-09-16 15:34

Ik heb dit (gehad).

De diagnose is gesteld toen ik een jaar of 16 was, of iets eerder, in het UMCG.
Ik heb hier toen heel lang een medicijn voor geslikt, ik geloof dat het Indometacine heette.
Daarnaast heb ik ook migraine en alhoewel dat ook vreselijk pijnlijk kan zijn, heb ik de Hemicrania als 10x pijnlijker ervaren.
Er waren momenten tijdens een aanval dat ik me haast vanwege de pijn van kant wilde maken.

Ergens halverwege de 20 zijn de aanvallen verminderd en nu ben ik 30 en heb ik er eigenlijk geen last meer van, wel van migraine.

**Geplaatst**: 05-09-16 18:06

Re: Hemicrania, wie kent het?

Geplaatst: 05-09-16 18:06

Bedankt voor het openen van dit topic, want nu ik de beschrijving lees, lijkt dit wel héél erg veel op wat ik heb.... Ik ga dat eens meenemen naar de huisarts. +:)+

**Geplaatst**: 05-09-16 19:27

Geplaatst: 05-09-16 19:27

Blue_Eyes schreef:
Bedankt voor het openen van dit topic, want nu ik de beschrijving lees, lijkt dit wel héél erg veel op wat ik heb.... Ik ga dat eens meenemen naar de huisarts.

Your welcome Blue Eyes :-)

Veel sterkte en kracht Y;(

**Geplaatst**: 05-09-16 19:58

Geplaatst: 05-09-16 19:58

Het begon een paar jaar geleden met een zere neus aan één kant, het voelde alsof ik ijswater gesnoven had. Ook had ik last van mijn oog en kaak aan dezelfde kant. Omdat ik toendestijds dikwijls met mijn snuffert in een zeer koude werk omgeving stond (-42) en vaak genoeg pal voor de blowers langs liep welke de lucht koelden, vond ik het ergens wel verklaarbaar. Hier schoof ik het dan ook eerst op af.

Een poosje daarna kreeg ik uit het niks s'nachts vreselijke hoofdpijn. Omdat het begrip hoofdpijn bij mij nagenoeg onbekend was, was dit een hele nare verrassing. In het begin dacht ik nog; mss word ik gewoon ziek en heb ik iets van een griepje of ander virus opgelopen.
De momenten dat ik s'nachts wakker werd, werden steeds vaker en zo ook de hoofdpijnen.

Ik ben niet zo'n dokter loper. Dus ben pas na een maand of anderhalf/twee naar mijn arts gegaan om te informeren wat het zou kunnen zijn. Tot mijn verbazing moest ik gelijk door naar het ziekenhuis, waar ik vrij vlot geholpen werd en door de mangel werd gehaald. Aan het einde van de middag liep ik, nog erg onwerkelijk, met een tasje met medicatie en een hoofdpijndagboek het ziekenhuis uit.
Een echte diagnose was nog niet gesteld, maar men dacht in de eerste instantie aan Migraine. Met de medicatie die ik had mee gekregen voelde ik me net een proefkonijn. Het moest nog blijken of het zou aanslaan. Zo niet, dan kreeg ik wat anders werd mij gezegd door de neuroloog.

Daarna een aantal weken bij de neuroloog onder controle. De medicatie hielp mij voor geen meter en ook hij was door zijn optie's heen op een gegeven moment. Sneu genoeg kreeg ik overdag ook ineens regelmatig aanvallen en kreeg ik mijn doorverwijzing naar een hoofdpijnpoli.
Met mijn dagboek (inmiddels al een heel pakket) ben ik daar ondervraagd en onderzocht en werd er dan eindelijk een diagnose gesteld. Hemicrania

Ik heb toen passende medicatie gekregen en prikken/spuiten voor de pijnstilling. Al met al ben ik anderhalf jaar onder de pannen geweest met mijn Hemicrania. Stukje bij beetje ging het steeds beter en sliep ik s'nachts ook vaker en of langer door. De clusters werden korter en minder hevig, en kwamen minder vaak voor. En zo ineens als het kwam, was het ook zo weer weg. Heel raar eigenlijk.
Gelukkig ben ik nu ruim een jaar clustervrij en heb zoals vanouds nooit geen hoofdpijn meer. Heel soms voel ik dat koude ijssnuiver gevoel weer eventjes in mijn neus. Maar doorzetten doet het gelukkig niet. Ik heb er verder ook niks aan over gehouden wat betreft hoofdpijnen of migraine.

En nu hopen dat het ook idd gewoon weg blijft :-)

Ik ben er dan ook benieuwd naar hoe anderen hun Hemicrania ervaren hebben. Hoe het je leven ontwricht en alles op zijn kop zet. En niet te vergeten natuurlijk, wat gaf jou enigszins verlichting van de helse hoofdpijnen. Die waren toch echt een ware uitputtingsslag.

**Geplaatst**: 05-09-16 20:08

Re: Hemicrania, wie kent het?

Geplaatst: 05-09-16 20:08

Thanks! Ik moet zeggen dat ik het heel erg hormoongestuurd heb, met name tussen mijn eisprong en menstruatie veel erger dan anders. Die dagen is het echt iedere dag minstens 10x echt bal. Om misselijk van te worden. Soms zakt het niet meer en moet ik plat, al helpt ook dat niet.
Door al deze factoren dacht ik ook eerst dat het 'gewoon' migraine was, maar migrainemedicijnen helpen voor geen meter.
Mijn huisarts herkent het niet, schuift het af op hormonen (is ook zo, maar toch) en zegt dat het niet anders is. Maar met deze kennis ga ik er toch nog even achteraan!

Fijn dat het bij jou nu zo goed gaat! Dat geeft hoop.