Lumbaalpunctie: ervaring?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 18:45

Hey bokkers!
Volgende week weet ik of ik al dan niet een lumbaalpunctie moet ivm mogelijke neuroborreliose. De specialist gaf wel te kennen dat de kans groot is dat het toch zal moeten gebeuren, dat ik dat twee jaar geleden had moeten krijgen...

Nu euhm, als het moet dan moet het, maar het is nou niet iets wat ik heel 'chill' tegemoet ga :+

Heeft er iemand hier ervaring mee? Hoe het precies in zijn werk gaat? Tips voor er voor of er na? Ik ga ook nog op vakantie in september en zou een tattoo op mijn rug krijgen in oktober. Ik moet hier allicht rekening mee houden?

En tips om met angst om te gaan? Tattoo ben ik niet bang voor, heb al wat pijn ook moeten doorstaan. Maar dit vind ik toch een ander kaliber lijken :D

BigOne
Berichten: 41595
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 18:48

Welke klachten heb je, een lumbaalpunctie geeft namelijk bij een negatieve uitslag nog steeds geen zekerheid of je Lyme hebt. Maar medici denken van wel en dan ben je nog verder van huis want de lumbaalpunctie was toch negatief!!@!

Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 19:06

Dat ik een lymeinfectie heb, staat vast en erkent de dokter ook. Maar het is nu de vraag of er nog iets actief is, of dat dan neuroborreliose is of dat we in een andere hoek moeten zoeken. Positieve western blot en Elisa heb ik gehad, maar na maandenlange behandeling voor de tweede keer niet van de klachten af. Dus ik ben doorverwezen naar infectioloog en interne geneeskunde.

melody7

Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 19:17

Bespaar jezelf de angst, de tests die ze daarvoor hebben zijn 15% betrouwbaar.

Ik heb hem wel gehad vorig jaar, hij was inderdaad negatief terwijl ik door mijn klachten gewoon op zeker wel Lyme in mijn hersenen heb. Bloedtesten waren wel allemaal positief, zowel regulier als via Duitsland. Maar toch was ik na die prik uitbehandeld. Ik ga nu naar een ILADS arts sinds oktober en ben daar super blij mee, voor het eerst in 9 jaar ga ik vooruit in plaats van achteruit en mijn neurologische symptomen zijn al heel ver afgenomen gelukkig.

Maar mocht je hem toch nemen, het valt echt heel erg mee! Ik vond het ook vrij spannend maar ik moest vragen of hij er al in zat, ik voelde alleen wat druk. Daarna heb ik een dag of 2 een irritante plek op mijn rug gehad als in; je voelt dat er iets in heeft gezeten. Maar pijn deed het absoluut niet, ik vond het infuus wat een uur in mijn arm zat bij de MRI nog vervelender.

Het vocht kán trouwens ook gaan lekken, het is bij mij niet gebeurd maar bij een meisje uit mijn klas 2 jaar terug wel en ik lees het wel vaker. Ik ben van te voren ook veel gewaarschuwd maar ik was stronteigenwijs en wanhopig omdat ik gewoon perse een positieve uitslag en een behandeling wilde..

Edit, ik moest toen wel een bepaalde tijd plat blijven liggen, ik geloof 1 dag. Dat verkleint de kans dat het gaat lekken. Als je geen rust neemt en meteen de hele dag rechtop gaat zitten/staan krijgt het niet de tijd om dicht te gaan en daardoor kon het juist gaan lekken.
Laatst bijgewerkt door melody7 op 23-08-16 19:38, in het totaal 3 keer bewerkt

Annick75

Berichten: 1866
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 19:25

Ik heb voor het krijgen van mijn diagnose een LP gehad en later bij een second opinion nog eens een. Ik heb de eerste keer nergens last van gehad, de tweede keer heb ik helaas nog 4 dagen last gehad van wat lekken, wat hoofdpijn gaf zodra ik overeind kwam.

Tip die ik meekreeg was na de punctie cafeïne te drinken, dus koffie of gewone cola. Nou moest ik beide kereen een uur plat blijven liggen, dus dat is cola geworden, ondanks dat ik dat niet lekker vind. Schijnt te kunnen helpen tegen hoofdpijnklachten.

De puncties zelf vond ik heel erg meevallen. Zorg dat je je rug goed bol maakt en blijf rustig ademhalen tijdens de punctie.

Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 20:30

Goh, ik begrijp dat de test nog niet superbetrouwbaar is, maar als mijn arts van mening is dat het het proberen waard is, wil ik dat gewoon doen.

melody7

Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:22

Dat snap ik helemaal! Zo stond ik er ook in. Ik heb het complete traject gehad, onder het mom van als ik niet meewerk gaan ze me ook zeker niet helpen. (Achteraf gezien ben ik wel blij dat ik daar niet ben behandeld want de behandelingen zijn daar ook slecht.)

Ik hoop dat ze bij jou wel iets vinden of je op een andere manier kunnen helpen :) Zo niet houd dan de ILADS artsen in je achterhoofd, dat zijn op dit moment de beste Lyme-artsen.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:31

Ik heb een aantal jaren geleden mogen ervaren dat je vooral echt moet rusten daarna. Bij mij is het gaan lekken en oh wat ben ik daar ziek van geweest.
De punctie zelf ging goed, zolang je maar helemaal in foetushouding blijft, zo bol mogelijk en goed blijft ademen.
Ik had iemand die voor me zat, waar ik me omheen vouwde zeg maar en iemand die prikte die mijn rug bleef aaien

Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 21:42

En wat is dan het gevolg als er lekkage is?

melody7

Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:49

Vooral veel hoofdpijn als je niet ligt: https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... aalpunctie

Normaal duurt dat niet lang maar ik lees/hoor wel eens dat dat gaatje er heel lang over doet om dicht te gaan. (Geen idee of dat ook met Lyme te maken heeft, dat doet ook wel wat aan je bloed dus wie weet ook aan de stolling) Er gaan ook verhalen rond dat de bacteriën dan juist extra naar binnen gaan maar daar geloof ik eerlijk gezegd niet zo in. Als je al Lyme hebt kan het vanzelf overal komen, daar heeft het geen gaatje bij nodig. Mijn arts vond neuroborreliose ook 'onzin', het gaan vanzelf overal heen alleen verschilt het per geval en stam hoe lang dat duurt en hoe erg de klachten zijn.
Ik weet niet meer hoe hij het precies zei maar zoiets was het, Lyme heeft geen grenzen.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17711
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 22:15

Ik heb nu zo'n ruim 50 lumbaalpuncties gehad afgelopen 1,5 jaar. Diagnostische als puur noodzakelijk om de hersendruk te verlagen.

Elke punctie is anders, de ene keer merk je het nauwelijks en de andere keer ga je door de grond van de pijn... meestal zijn de eerste keren minder pijnlijk. Hoe vaker ze prikken, hoe meer littekenweefsel, hoe moeizamer en dus pijnlijker het gaat.

Lekkage kan inderdaad na een lumbaalpunctie ontstaan, dan is overeind komen een hel. Nu meerdere keren gehad en enkele keren zelfs tot weken lekkages. Ook meerdere keren zo'n groot lek gehad dat het hersenvocht uit mijn rug stroomde (letterlijk dus) en dus vrijwel direct naar OK mocht. Dit echter door extreem hoge hersendruk, dus zal niet zomaar gebeuren. :)
Belangrijk om de eerste dagen rustig aan te doen en veel plat te liggen/rust te nemen (vooral na de punctie ook echt een uur plat blijven liggen), ook helpt veel koffie of cola drinken. Vaak doen ze bij een lekkage na een dag of drie tot zeven een bloedpatch om het gat te dichten. Kans op een lekkage wordt trouwens vergroot bij een traumatische punctie (naald met scherpe punt), steeds vaker wordt een a-traumatische naald gebruikt (holle scherpe naald die kort is, waarna een botte naald door de holle naald gestoken wordt). Laatste heeft dus een kleinere kans op lekkage, maar vergt wel een meer ervaren prikker.

Verder scheelt t ook veel of je zittend of liggend de punctie krijgt. Zittend gaat vele malen makkelijker dan liggend.


melody7 schreef:
Vooral veel hoofdpijn als je niet ligt: https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... aalpunctie

Normaal duurt dat niet lang maar ik lees/hoor wel eens dat dat gaatje er heel lang over doet om dicht te gaan. (Geen idee of dat ook met Lyme te maken heeft, dat doet ook wel wat aan je bloed dus wie weet ook aan de stolling) Er gaan ook verhalen rond dat de bacteriën dan juist extra naar binnen gaan maar daar geloof ik eerlijk gezegd niet zo in. Als je al Lyme hebt kan het vanzelf overal komen, daar heeft het geen gaatje bij nodig. Mijn arts vond neuroborreliose ook 'onzin', het gaan vanzelf overal heen alleen verschilt het per geval en stam hoe lang dat duurt en hoe erg de klachten zijn.
Ik weet niet meer hoe hij het precies zei maar zoiets was het, Lyme heeft geen grenzen.


Hier klopt niet zoveel van. Lekkages heeft namelijk niets met stolling te maken, maar met de vezels van het hersenvlies (als die scheuren is de kans op een lek erg groot bijvoorbeeld). En bij een lekkage is de kans zeker aanwezig dat er bacteriën binnen komen, die dus hersenvliesontsteking kan veroorzaken (daarom dat ze t ook na een dag of 3 tot 7 het lek proberen te dichten met een bloedpatch). Heeft niets met lyme te maken dus. :)

Annick75

Berichten: 1866
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 22:18

Melody, dat blijven lekken heeft niks met eventuele lyme te maken hoor, dat kan bij iedereen gebeuren. Quir schrijft al over de bloodpatch die dan gezet kan worden.

Bij mij ging liggend trouwens beter dan zittend, dus dat verschilt wellicht ook per persoon.
Laatst bijgewerkt door Annick75 op 23-08-16 22:43, in het totaal 1 keer bewerkt

Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 22:20

Wow, Quir, dat moet belastend voor je zijn. Bah zeg...

Wat je zegt over pijnlijkheid en littekenweefsel snap ik idd wel. Krijg sinds 7 jaar injecties op dezelfde plaatsen en soms ketst de naald daar zelfs op af. Vrij euhm, "vervelend"... En het wordt taaier en moeilijker te doorprikken.

Bedankt voor alle info!

melody7

Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 22:27

Sorry, dat heb ik dan fout onthouden/ingevuld, is ook al weer lang geleden.
Wat heb jij er veel gehad zeg! Jakkes.

Dat lekken altijd kan wist ik, maar ik kreeg destijds het idee dat het wel heel veel voor komt bij Lyme patiënten. Al hoor je natuurlijk vooral de slechte verhalen dat maakt het wat lastig.

Ik heb hem ook liggend gehad.

Hannanas
Berichten: 14476
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 23:14

Spannend! Ik kan mij voorstellen dat je niet staat te juichen.

Ik zou wel goed afwegen wat belangrijk is voor je. Een lumbaalpunctie is niet nodig voor de diagnose neuroborreliose, zeker niet na al meer dan twee positieve bloedtesten. Daarnaast zijn er ook tegenstanders vanwege het risico dat juist door de lumbaal je de borrelia de kans geeft naar het hoofd te reizen.

Namen je klachten tijdens de behandeling met antibiotica af? En is er net zo lang behandeld tot zo goed als verdwenen? Ben je behandeld met combi ab en infuus ab en met cystekillers en biofilmkillers?
En ben je al af van je co-infecties?

Ik begrijp de reguliere CBO insteek van je arts, maar het is nu een beetje een kip ei verhaal. Is je behandeling wel goed genoeg geweest? En wat als je hersenvocht fout negatief test, en je gaat onbehandeld verder, wat dan?

Voor een check van een chronische infectie gebruiken ILADS artsen de cd57 waarde.

Wellicht allemaal al bekende info en gepasseerde stations, maar ik zou niet happig zijn op een lumbaal voor de fase waar je nu staat wbt Lyme en behandeling hoe verder.

ivy_power89

Berichten: 6452
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 23:22

Ik heb een keer een punctie gehad omdat ik verdacht werd van hersenvliesontsteking. Ik denk dat ik dan een van de weinige ben die zegt dat het een hel was voor mij. Ik ben in een trauma kamer geprikt en heb de hele SEH bij elkaar gekrijst. Ik heb in mijn leven nog nooit zo'n pijn gehad. Uiteindelijk hebben ze mijn vriend gehaald en moest ik met de benen over het randje van het bed met een bolle rug. Toen is het met heel veel moeite gelukt...... misschien is het een idee om iemand mee te nemen tijdens de punctie?

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17711
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 07:46

Annick75 schreef:
Melody, dat blijven lekken heeft niks met eventuele lyme te maken hoor, dat kan bij iedereen gebeuren. Quir schrijft al over de bloodpatch die dan gezet kan worden.

Bij mij ging liggend trouwens beter dan zittend, dus dat verschilt wellicht ook per persoon.


Dat laatste geloof ik inderdaad ook wel, maar het ligt ook vooral aan de ervaring van de prikker. :+
Zittend gaat alleen vaak makkelijker, omdat je de rug ronder kunt houden. Het is alleen wel weer lastiger om stil te blijven zitten. Als ze ook de druk meten in het hoofd, moet je sowieso liggen.

Maar mijn ervaring is ook dat het gewoon met heel veel geluk te maken heeft, helaas...


Tieneke schreef:
Wow, Quir, dat moet belastend voor je zijn. Bah zeg...

Wat je zegt over pijnlijkheid en littekenweefsel snap ik idd wel. Krijg sinds 7 jaar injecties op dezelfde plaatsen en soms ketst de naald daar zelfs op af. Vrij euhm, "vervelend"... En het wordt taaier en moeilijker te doorprikken.

Bedankt voor alle info!


Belastend is t zeker, maar de reden nog veel meer. Er zijn momenten dat ik smeek om een punctie, dat doe je niet zomaar, zeg maar haha. :=
Nu gelukkig na 10 operaties eindelijk een werkende drain in het hoofd, ze kunnen nu dus ook in de drain op het hoofd prikken om hersenvocht te krijgen. Stuk minder belastend dan een lumbaalpunctie. Maargoed dat sluit niet uit dat er geen puncties meer nodig zijn. Veel ziekenhuizen durven niet eens in de drain te prikken.

Klopt inderdaad, littekenweefsel maakt t veel lastiger. Ben nu zo'n 8 keer in mijn onderrug geopereerd, precies op de plek waar ze prikken. Dat is nu een heel dik en stug litteken geworden door het vele open maken, ze komen er nauwelijks door heen. Zo vervelend. De ervaren prikkers durven er meestal naast te prikken en dus schuin te gaan, dat scheelt wel. Maar moeten ze dus wel kunnen.


melody7 schreef:
Sorry, dat heb ik dan fout onthouden/ingevuld, is ook al weer lang geleden.
Wat heb jij er veel gehad zeg! Jakkes.

Dat lekken altijd kan wist ik, maar ik kreeg destijds het idee dat het wel heel veel voor komt bij Lyme patiënten. Al hoor je natuurlijk vooral de slechte verhalen dat maakt het wat lastig.

Ik heb hem ook liggend gehad.


Bij 20/25% gaat het lekken na een lumbaalpunctie, dat is dus gewoon ook al erg veel. De kans wordt groter bij meerdere keren moeten prikken, gebruik van een traumatische naald en als je al vaker puncties gehad hebt (vooral dichter op elkaar in tijd).

ivy_power89 schreef:
Ik heb een keer een punctie gehad omdat ik verdacht werd van hersenvliesontsteking. Ik denk dat ik dan een van de weinige ben die zegt dat het een hel was voor mij. Ik ben in een trauma kamer geprikt en heb de hele SEH bij elkaar gekrijst. Ik heb in mijn leven nog nooit zo'n pijn gehad. Uiteindelijk hebben ze mijn vriend gehaald en moest ik met de benen over het randje van het bed met een bolle rug. Toen is het met heel veel moeite gelukt...... misschien is het een idee om iemand mee te nemen tijdens de punctie?


Je bent zeker niet de enige, hoor. Ik heb ook puncties gehad dat ik echt verging van de pijn en zelfs weg viel. Maar daarentegen ook puncties waar ik nauwelijks iets van voelde (niet meer dan bij bloedprikken bijvoorbeeld). Het was zeker niet de ergste pijn die ik ooit gehad heb, maar veel pijn zeker wel.

Weet ook niet of je daadwerkelijk hersenvliesontsteking had? Maart dit jaar had ik hersenvliesontsteking (ik had (en heb weer) drains van de hersenen naar de buik) en dus ook buikvliesontsteking, dat was de pijnlijkste punctie ooit... Hersenvlies is heel gevoelig, zeker bij dus een hersenvliesontsteking.
Daarnaast was ik ook zo ziek en had ik zoveel pijn, dat het gewoon echt een hel was. Heb ze bijna gesmeekt om in mijn drain op het hoofd te prikken, maar dat durfde ze niet...

Iemand mee nemen is inderdaad wel heel verstandig. Helpt om de rug goed bol te houden. Mij mogen ze alleen nooit mijn benen aanraken, want als ze zenuwen raken is dat zo naar.

ivy_power89

Berichten: 6452
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 08:51

Nee ik had gelukkig geen hersenvliesontsteking. Het bleek een ernstige longontsteking te zijn..... maar ook het longvlies was al ontstoken waardoor ik zulke rugpijn had die weer uitstraalde naar mijn hoofd. Dat zal er ongetwijfeld ook mee te maken hebben gehad...

Princesj

Berichten: 4641
Geregistreerd: 02-01-06
Woonplaats: Almere

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:19

Ik heb een lumbaalpunctie gehad om de hersendruk te meten, eens maar nooit meer! Ze hebben 5x mis geprikt, ik ging kapot van de pijn. Vervolgens neuroloog laten prikken, in 1x raak. Ze hebben mij ook te vroeg naar huis gestuurd, daardoor waarschijnlijk lekkage gehad en veel te veel stress (kreeg acute burn out verschijnselen). Ik heb een maand moeten herstellen (plat dus) voor ik weer enig sinds kon functioneren.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:38

Ik werd een paar uur na de punctie enorm misselijk en wazig en was er gewoon niet meer helemaal bij. Dit in combinatie met de reden van het onderzoek was voldoende om me accuut de ct scan in te gooien en daarna plat te leggen dmv medicatie. Toen ik een kleine week uit het ziekenhuis was kreeg ik weer zo een beroerd, wazig, hoofdpijn, er niet bij-zijn gevoel en moest toen weer 72 uur plat. Dat kwam door het lekkende vocht, het gaatje was niet goed genoeg geheeld en ik had niet goed genoeg gerust.

MyWishMax

Berichten: 28188
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:47

Ik vind het vreselijk := Eerst werd er al een aantal keer misgeprikt en raakte ze een zenuw. Vervolgens heb ik 2 of 3 weken lang plat gelegen van de enorme hoofdpijn. Was een bijwerking die niet veel voorkwam, zeiden ze, maar ik had het dus ernstig. Zolang ik lag was het te doen, iets overeind komen was hel. Mocht nog gezellig op controle komen, omdat het zo erg was en toen stond ik binnen 5 minuten weer buiten: 'Gebeurt wel eens'.

Ik lag trouwens, omdat de ook de druk gingen meten oid.

_pauline_
Berichten: 1612
Geregistreerd: 11-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:53

Ik heb bijna niets gevoeld prikte bij mij in 1x raak op een wat raar gevoel na was het prima te doen. Als t altijd zo gaat doe ik dit liever dan bloedprikken, maar misschien heb ik geluk gehad.

Na de prik mocht ik meteen weer overeind, geen last van hoofdpijn of lekkage gehad.
Klein verschil misschien is dat ik in t ziekenhuis lag vanwege hoofdpijn, dus dat had ik sowieso al.

MyWishMax

Berichten: 28188
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:55

Bij mij werden de onderzoeken ook gedaan vanwege hoofdpijn, alleen dat was wel een hele andere soort haha :+

_pauline_
Berichten: 1612
Geregistreerd: 11-08-06

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-16 15:57

Haha hier ook hoor. Maar ik heb er gelukkig niks van gemerkt.

Tieneke

Berichten: 22641
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Lumbaalpunctie: ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-16 17:26

Toch bizar dat sommigen bij wijze van spreken niet voelen dat er iets gebeurt en anderen dan vergaan van de pijn.