Ervaringen met urineleider stent graag.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-16 22:03

Hallo,

Ik werd recent gediagnoseerd met subpelviene stenose, een vernauwing van de urineleider, waardoor mijn rechternier helemaal gezwollen is en er terugvloei van urine naar de nier is.
Ik heb veel druk op de nier en voel me helemaal niet goed. %)

Een robot laparoscopische ingreep werd voorgesteld, waarbij het vernauwde stuk wordt weggeknipt, maar eerst wil de uroloog dat ik 4 a 8 weken een urineleider stent laat plaatsen.
Volgens de uroloog kan je daar perfect mee paardrijden (dressuur) alsook stallen uitmesten, voerzakken versleuren en dergelijke meer, hij zegt "je zal alleens niet weten dat die daar zit" .

Ik googlede zo een beetje en las tot op heden de meest nare ervaringen met urineleider stents := , waardoor ik me serieus afvraag of ik inderdaad mijn leven gewoon kan verder zetten tijdens die 4 a 8 weken met stent en eveneens kan blijven paardrijden :? .
Zelfs medische literatuur rapporteert dat zo'n 80% van de patienten moeilijkheden met stent ervaren. :7

Ik heb de paarden aan huis en heb niet zo onmiddelijk hulp voor de hand.
Voor de rob-lap. ingreep, ben ik wel van plan de paarden op trainingstal te plaatsen voor 6 weken, maar zou dit liever niet doen tijdens de 8 weken stent periode.

Graag hoorde ik of er mensen zijn die hier mee ervaring hebben, zelf of iemand die je kent.

Heel veel dank :).

Patsy.

Laibadji

Berichten: 1756
Geregistreerd: 18-06-15
Woonplaats: België

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-16 22:30

Sorry ik kan je niet helpen. Ik wil je wel veel veel beterschap wensen en ik hoop van harte dat de dokter gelijk heeft en dat je kan rijden en met zakken eten kan sleuren!

MarijeR

Berichten: 24992
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 07:38

Ik heb veel stents van nier naar blaas gehad en de ene keer meer last dan de andere.
Nu is het niet helemaal te vergelijken omdat ik ze had i.v.m. operaties aan de nieren en de grootste problemen dan ook kwamen door bloedingen in de nier als ik teveel deed en daardoor ook verstoppingen van de stent.
Meestal had ik voor de nier operatie weinig last van de stent. Deze werd dan eerst geplaatst zodat de urineleider wat kon oprekken.
Alleen 1 nier met veel littekenweefsel blijft altijd vervelend met stent.
De andere kant merk ik idd voor de operatie niet veel van. Af en toe kleine bloedingen en wat irritatie maar niets wat vervelend is of wat beperkt.
Hooguit het gevoel van vacuüm trekken van de nier bij het plassen %) Maar dat is maar een paar sec.

Stallen uitmesten, slepen met zakken voer e.d. doe ik dan ook gewoon ;)
Paardrijden niet maar ik rijd sowieso niet (mini's).

Als je nu last hebt van veel druk op de nier denk ik dat je na het plaatsen van de stent eerder blij bent ;)
Afvloeiing van de urine gaat direct een stuk beter.

Amaryllis
Berichten: 10102
Geregistreerd: 11-07-04

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 08:41

Is dit vergelijkbaar met een JJ-/dubbel J katheter?

Zo ja, dan heb ik daar ervaring mee. Ik heb zo'n stent/katheter 2x gehad na een niersteenoperatie, waarbij ook de jeugdleider zeer vernauwd bleek te zijn. Heel eerlijk: het was verschrikkelijk. Mijn lichaam deed er alles aan om het ding naar buiten te werken. Hierdoor kreeg ik enorme blaaskrampen.

In die tijd heb ik naast dagelijks morfine ook een middel gebruikt tegen de krampen in de blaas. Dat maakte het iets draaglijker. Ik had dag en nacht het gevoel dat ik moest gaan rennen naar de wc.

Ik kan er nog meer over vertellen maar wil je niet nog verder ontmoedigen. Met spullen slepen zal vast kunnen, maar ik voelde me echt niet wijs genoeg om ook naar aan rijden te denken. Het zal ook echt wel per persoon verschillen, maar ik hoop het nooit meer mee te hoeven maken.

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 11:46

Dank jewel Amaryllis, jij bent nu reeds de zoveelste van wie ik dit hoor of lees.
En idd het is een dubbele J of JJ katheter.
Pffff, ik zal maar vragen of ik zo snel mogelijk de operatie kan ipv eerst een stent.
Ik heb nu pijn & ben misselijk, maar die ervaringen met stent lijken me nog veel erger.
'k Kan wel wenen bij het idee |( .

MarijeR

Berichten: 24992
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 12:46

Toch vind ik de pijn van een gestuwde nier een stuk erger dan van de JJ ;)
Gok maar zo dat ze die er eerst in zetten om de urineleider wat op te rekken zodat er minder problemen ontstaan na de operatie. Dan is zwelling niet grappig.

Echt, ik heb ze gehad waar ik totaal geen last van had.
En ja, ook een aantal die ik er graag persoonlijk uit had getrokken. Maar dat kwam voornamelijk door problemen in de nier waar die zat.
Of dat ie verstopt zat -O-

Irritatie in de blaas heb ik niet zoveel last van gehad. Voor zover dat te onderscheiden was van een niet werkende blaas dan. Heb er sowieso vaak een blaaskatheter in, ook in combi met een JJ.
En daar hebben ze ook wel goede medicatie voor.

maaikemuis
Berichten: 5495
Geregistreerd: 16-06-06
Woonplaats: Het randje van Almere

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 13:23

Die stent in in eerste instantie nodig om de ergste druk van de nier af te halen. Door een stent te plaatsen zal de druk afnemen en zal verdere schade aan de nier beperkt blijven tot wat het nu is. Ook tijdens de operatie is het handig voor de operateur. En post operatief zul je er ook niet aan ontkomen. Voor een goede genezing is een stent nodig, anders zit je binnen de kortste keren weer met hetzelfde probleem.

Je kunt er last van hebben, maar ook weer totaal niet. Is volledig afhankelijk van de persoon en het lichaam.

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 13:44

Dankjewel Marije & Maaike.

Ik snap de reden van de stent wel, maar wanneer je aan morphine moet & 2 of 3 andere medicijnen dagelijks om het uit te houden, lijkt me dat voor het lichaam ook niet zo goed ter voorbereiding op een operatie.
Moeilijk in te schatten of ik één van de gelukkigen wordt die er weinig last van heeft.

Ik heb ook Gilbert's syndroom en pijnstillers schieten de bilirubin in m'n lever keisnel de hoogte in, dus ik probeer steeds de zaken uit te houden zonder pijnstilling. Ik vrees dat weken dergelijke sterke medicijnen mijn lever niet al te veel goeds zullen doen.

Ik ga vandaag rondbellen of er chirurgen zijn die het zien zitten te opereren zonder eerst een stent.
Een stent na de operatie dat zie ik wel zitten, want dan moet ik zowiezo op pijnstijling tgv de ingreep en volledige rust om te herstellen.

MarijeR

Berichten: 24992
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 13:57

Ik heb voor de stent zelf echt geen pijnstilling nodig gehad hoor.
Sowieso is dat lastig ivm slechte nierfunctie dus zo min mogelijk is altijd het doel.
Alleen bij verstopte JJ maar dan was het sowieso een opname en zware pijnstilling (pethidine spuiten) en dan mag je niet naar huis.

Verder gewoon wat rustiger aan doen en bij pijn even pauze houden en dan zakt het wel weer af is mijn ervaring.

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 14:11

Okay dankje, dat klinkt wel goed dat dit bij jou zonder pijnstilling lukte. Dat zou ideaal zijn, mocht dit bij mij ook zo lukken. :)

Ik heb eveneens irritatie van de blaas en op&af bacteriele infectie, gelukkig kan ik momenteel zonder antibiotica.

Kon jij wel nog paardrijden Marije?
Duwde die stent niet teveel omhoog in de nier bij galop of doorzitten in draf?

MarijeR

Berichten: 24992
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 14:59

Ik kan al een jaar of 15 niet meer rijden dus dat durf ik niet te zeggen :=
Wel heb ik dan vaak last bij draaiende beweging zoals bij stofzuigen. Maar ook dat zakt af zodra ik wat vaker pauze neem.
En mijn nieren zijn door de vele operaties en cystes niet echt meer te vergelijken denk ik :o
Gewoon in de auto zitten is al pijnlijk door het hobbelen, daar hoeft er nog geen stent voor in te zitten.
Wel zat ik vaak na een week al weer bij revalidatie in de sportschool als de fysio mij niet weg stuurde :D
(Revalidatie niet voor de nieren hoor)

AB zal wel standaard voor de OK gegeven worden gok ik zo.

Een gewone JJ zit aan beide kanten opgerold dus hij kan niet echt prikken. Maar je lijf reageert altijd wel iets omdat er een vreemd ding in zit.
En ik denk dat het vooral afhankelijk is van hoe de blaas en nier zijn qua irritatie. Bij jou zal hij dan misschien wat meer irriteren in de blaas maar tegen blaaskrampen hebben ze vaak wel goede medicatie.
Voor de nier zal het juist wel een opluchting zijn als de druk er daar vanaf is omdat de urine weg kan.

maaikemuis
Berichten: 5495
Geregistreerd: 16-06-06
Woonplaats: Het randje van Almere

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 15:12

Plus dat ergere schade voorkomen wordt. Een niet onder druk zal zijn nierfunctie verliezen. Ik heb in de spoed nog wel eens katheters via de huid in nieren moeten plaatsen omdat de nierfunctie acuut slecht was. Week of wat later zag ik die mensen vaak op ok voor een pyelumplastiek.

MarijeR

Berichten: 24992
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 15:18

maaikemuis schreef:
Plus dat ergere schade voorkomen wordt. Een niet onder druk zal zijn nierfunctie verliezen. Ik heb in de spoed nog wel eens katheters via de huid in nieren moeten plaatsen omdat de nierfunctie acuut slecht was. Week of wat later zag ik die mensen vaak op ok voor een pyelumplastiek.

Dat zit een stuk vervelende dan een JJ moet ik zeggen :D

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 15:45

Wow, idd, pyelumplastiek is niet waar ik zit op te wachten.

Sorry te horen dat je al zolang niet meer kan paardrijden Marije, wat sneu. ;(

Ja, ik zal er toch effen snel goed moeten over nadenken, ik kan niet blijven wachten.

maaikemuis
Berichten: 5495
Geregistreerd: 16-06-06
Woonplaats: Het randje van Almere

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 16:18

Ik denk dat dit effectief ook is wat ze gaan doen wanneer de stenose vlak onder de nier zit. Een stukje er tussenuit knippen levert namelijk het probleem op dat wanneer je dan als twee ringetjes weer op elkaar zet, je weer wen nieuwe stenose creëert. Wanneer de nier is uitgezet, dan is dat feitelijk het pyelum uitgezet, een 'opvangzakje' wat als een ballon uitrekt. Door het overtollige opvangzakje te gebruiken om de ureter zonder de stenose op vast te zetten krijg je een veel vloeiendere overgang creëeren. En vermindert de kans op het terugkeren van de stenose.

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 16:31

Dankje Maaike.

Een beetje opluchting, ik heb zonet voor volgende dinsdag een afspraak kunnen maken met een 2de uroloog gespecialiseerd in robot chirurgie en dan kan ik haar opinie vragen, of ook zij eerst een stent erin wil of onmiddelijk overgaan to operatie.
Ik heb sinds ook literatuur gevonden dat een pyeloplasty bij volwassenen even goed met of zonder stent kan na de ingreep. Ik zal haar dat eventjes tonen en haar mening vragen.
En me er dan maar bij neerleggen wat zij ook moge voorstellen.
Ik kan niet blijven wachten, die druk op die nier vooral 's nachts maakt me anders nog gek :7 .

De stenose zit niet vlak onder de nier, maar te midden de urineleider, dat las ik net op het papier van de echo :) . Hopelijks maakt dit het ietwat makkelijker te behandelen.

raket

Berichten: 4289
Geregistreerd: 07-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 16:32

Ik heb op urologie gewerkt. Lang niet alle patiënten ondervinden klachten de jj. Mensen die op Internet schrijven, doen dat omaat zij klachten hebben. Mensen zonder klachten openen niet zo vaak een topic.
Er zijn absoluut patiënten met klachten. Het voordeel is dat het verwijderen een simpele ingreep is.

maaikemuis
Berichten: 5495
Geregistreerd: 16-06-06
Woonplaats: Het randje van Almere

Re: Ervaringen met urineleider stent graag.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-16 16:37

Ik zou wel gaan voor een postoperatieve stent. Wanneer je een gedeelte uit de ureter haalt en dit weer aan elkaar zet dan ontstaat er littekenweefsel. Dit littekenweefsel heeft de eigenschap in te trekken en stugger te zijn als het originele weefsel. En door dat littekenweefsel ontstaat dan een nieuwe stenose. Een stent heeft een bepaalde dikte (meestal 2mm) waardoor het littekenweefsel niet krapper kan worden dan die dikte en zo de kans op een nieuwe stenose wordt verkleind.

PatsyDB

Berichten: 205
Geregistreerd: 16-02-06
Woonplaats: New Jersey, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-16 16:47

Dankje Raket, idd, mensen zonder problemen zetten het niet op internet, dus ik vind enkel de probleemgevallen terug, vandaar dat het goed is te horen dat in principe het bij lange niet altijd moeilijk verloopt.

Heel goeie uitleg Maaike, het risico op een tweede stenose wil ik idd niet lopen. :n