Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-16 15:31

Herhaalde miskramen

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-16 15:31

Het is denk ik een paar jaar geleden sinds ik voor het laatst echt op Bokt heb meegeschreven. De afgelopen jaren stonden voor mij in het teken van mijn gezin en mijn pogingen dat gezin te krijgen.

Het is nu 9 jaar nadat ik samen met mijn man besloot te stoppen met de pil en ervoor te gaan. Vandaag ben ik de trotste mama van een dochtertje van 3,5 jaar en een zoontje van 3 maanden. Als je even rekent zie je dus dat dit niet vanzelf ging.

Helaas heb ik ook 5 keer een miskraam gekregen. Twee keer ging het al vrij vroeg mis, en de andere drie keer ging het pas mis nadat we een hartje hadden horen en zien kloppen. Uiteindelijk zijn we in België beland voor behandeling omdat ze in Nederland verder niets meer konden doen en het vooral op "pech" gooiden. Hierna is mijn zoontje geboren.

Omdat ik in de afgelopen jaren heb ervaren hoe ontzettend eenzaam het traject van herhaalde miskramen is en hoe belangrijk het is om vrouwen te spreken die hetzelfde doormaken ben ik bezig met het opzetten van een patiëntenvereniging samen met een vriendin die helaas al 12 miskramen heeft gehad. Op dit moment hebben we een Facebookgroep die niet zichtbaar is op je tijdlijn en enkel toegankelijk is voor leden. Je vindt de link in mijn onderschrift.

Een miskraam krijgen zit nog erg in de taboe sfeer helaas. Hierdoor wordt er weinig over gepraat en als dat wel wordt gedaan is er vaak veel onbegrip. Zeker als het vaker gebeurt. Mensen willen je wel steunen, maar hebben geen idee wat ze moeten zeggen. "Je kunt gelukkig wel zwanger worden" is er eentje die echt mag verdwijnen wat mij betreft. Net als "Wees blij dat de natuur je heeft behoed voor een gehandicapt kind".

Voorlichting en er meer over praten zijn nodig om het onderwerp beter bespreekbaar te maken. Ook zou meer onderzoek erg welkom zijn.

Mocht je ook te maken hebben (gehad) met herhaalde miskramen dan nodig ik je van harte uit hierover te komen meepraten op de groep, of hier op Bokt. Je mag me alles vragen

Laatst bijgewerkt door Nuage op 25-06-16 15:50, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 25-06-16 15:34

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 15:34

Pff, wat heftig!
Ik kan verder niks zeggen, maar wil je wel sterkte wensen en een mooi initiatief, dit topic.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:35

Geplaatst: 25-06-16 15:35

Ik heb zelf ook ervaring met herhaalde miskramen. De opmerkingen die jij noemt, heb ik ook vaak te horen gekregen. "Je kunt tenminste zwanger worden" is wel zo nutteloos. Maar de stiltes vond ik het ergst. Liever iemand die de plank misslaat met een foute opmerking maar wel vanuit goede intenties komt, dan iemand die niets zegt. In de tijd dat ik mijn miskramen kreeg, sprak men er weinig over. Nu is dat gelukkig iets beter. Ik heb uiteindelijk nooit kinderen gekregen, heb er vrede mee.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:37

Geplaatst: 25-06-16 15:37

Ik ben voorlopig nog niet bezig met het krijgen van kinderen, maar ik wilde dit topic toch niet zomaar wegdrukken. Wat een prachtig initiatief van jou en je vrienden, zeg! Ik wil je heel veel sterkte wensen en hopelijk kun je heel veel vrouwen helpen die in hetzelfde schuitje zitten.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:40

Geplaatst: 25-06-16 15:40

Wat een mooi initiatief. Ik heb zelf geen ervaring, maar ik kan me voorstellen dat veel vrouwen, veel meer dan iedereen weet/denkt ervaring hebben met één of meer miskramen. Fijn dat jullie elkaar nu kunnen vinden!

Ik denk dat het ook komt omdat er rondom het 'zwanger raken' vaak niks besproken wordt. Het is toch iets 'geheims' tussen jou en je partner.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:42

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 15:42

Jeetje, vijf miskramen.. dat een mens zoiets aan kan. Ik hoop dat je heel erg van je gezinnetje kan genieten nu! En een geweldig initiatief, ik hoop dat je hier veel mensen mee kan helpen.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:47

Geplaatst: 25-06-16 15:47

Wat een mooi initiatief. Helaas heb ik dit van heel dichtbij meegemaakt. Mijn broer en zijn vrouw kregen ook miskraam na miskraam (3 of 4) en zijn nu uiteindelijk gestopt omdat er geen aanwijsbare medische reden is voor de miskramen. Misschien dat zij ooit nog eens de molen in gaan en misschien ook niet.
Zij hebben overigens nu dus geen kinderen, omdat het al vanaf het begin steeds mis loopt.

Ik zal vragen of zij wellicht behoefte hebben aan de facebookgroep.

Ik corrigeer mensen altijd die het over kinderen NEMEN hebben. Kinderen NEEM je niet, kinderen KRIJG je als je geluk hebt!

**Geplaatst**: 25-06-16 15:48

Geplaatst: 25-06-16 15:48

Altijd fijn als je ergens mee zit en hier over op een fijne manier met anderen kan praten, hopelijk vinden wat mensen dankzij jou een fijn luisterend oor en enige troost +:)+

Ik vind het wel altijd jammer dat goed bedoelde opmerkingen zo negatief gemaakt moeten worden.
Daardoor durft straks niemand meer een poging te doen om iemand een hart onder de riem te steken en krijg je dus alleen nog maar die stiltes / dat mensen degenen met een probleem gaan ontwijken omdat ze niet weten wat ze "mogen" zeggen.

Wat dat betreft is er in zowat elke situatie geen enkele goed bedoelde opmerking goed omdat er altijd wel iemand is die er door gepikeerd raakt :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-16 15:54

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-16 15:54

Dankjewel voor de lieve reacties!

Met mij gaat het nu hartstikke goed en ik heb wat ik heb meegemaakt goed een plekje kunnen geven. Vooral omdat ik nu toch 2 kindjes heb mogen krijgen. Dus ik zie mezelf echt als geluksvogel. Ik weet dat het niet altijd een happy end heeft helaas.

Wat mij wel frustreert is dat stellen in Nederland vaak te horen krijgen dat er niks aan te doen is. Soms is dit waar, maar in het buitenland zijn ze echt mijlen verder qua onderzoek en behandeling. Maar die informatie wordt niet vanuit het ziekenhuis in Nederland gegeven. Pas als je dus zelf gaat zoeken naar meer informatie op internet dan vind je hopelijk iets meer. Ik vraag me af hoeveel stellen hierdoor de kans op een kindje eigenlijk mislopen. Ik hoop dat we die stellen die er voor open staan zo veel beter kunnen gaan bereiken en hopelijk echt kunnen helpen in hun zoektocht naar mogelijkheden.

**Geplaatst**: 25-06-16 15:56

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 15:56

Dat zou echt super zijn inderdaad +:)+

Zoveel mensen die niet verder kijken / denken dan wat de dokter zegt en als je dan 10 jaar later te horen krijgt dat er meer mogelijk had geweest dan is dat wel heel erg hard natuurlijk :(:)

**Geplaatst**: 25-06-16 16:01

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 16:01

Mooi initiatief en idd iets wat me heel heftig lijkt. Moeilijk te snappen dat mensen dan inderdaad niet doorverwezen worden naar het buitenland als die wens er wel is.

**Geplaatst**: 25-06-16 16:04

Geplaatst: 25-06-16 16:04

Wij hebben hier helaas ook ervaring mee. Gelukkig hebben wij wel een prachtige zoon mogen krijgen. Dat was poging nummer 5.
Hierna nog 3 x een poging gedaan. Maar emotioneel kon ik dit niet meer aan en hebben we de knoop doorgehakt, en heb ik rust en geluk gevonden in mijn gezin zoals het nu is.

Maar er rust wel taboe op. Ik ben naar mijn omgeving eerst heel gesloten geweest.. heel weinig mensen wisten wat we Door maakten.. Toen we na de geboorte van onze kleine man er weer mee bezig waren heb ik het wel gedeeld met de mensen om me heen. . Al was het maar om de "wanneer komt de volgende want 1 is maar zielig" opmerkingen te voorkomen.

Heb daar veel steun Door ervaren van vrienden en collega's.
Maar het is geen onderwerp waar mensen graag over praten. .

**Geplaatst**: 25-06-16 16:06

Geplaatst: 25-06-16 16:06

12 miskramen? :wow:

Jemig, wat een hel...
En 5 uiteraard ook.. Verschrikkelijk!
Ik denk dat zo'n steunpunt erg fijn kan zijn voor lotgenoten.
Is er dan zo weinig 'nazorg' in Nederland? Je gaat toch door een soort rouwproces.

**Geplaatst**: 25-06-16 16:10

Geplaatst: 25-06-16 16:10

Erg weinig cayenne.. ik.mocht een week zielig zijn en dan moet je maar weer normaal doen. . Want het was toch nog niks hoor je dan.. dat je vol hoop en dromen voor het nieuwe leven zat wordt voor het gemak even aan de kant gezet.

Niet Door iedereen hoor. . Maar toch heb ik het helaas zo moeten ervaren.

Ik heb zelfs eens moeten horen dat ik maar "normaal " moest doen want ik was er ondertussen toch wel aan gewend..

**Geplaatst**: 25-06-16 16:27

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 16:27

In Nederland wordt inderdaad maar beperkt onderzoek gedaan naar de oorzaak helaas. Hebben ze in België wel een oorzaak kunnen vinden bij jullie Nuage?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-16 16:29

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-16 16:29

pmarena schreef:
Altijd fijn als je ergens mee zit en hier over op een fijne manier met anderen kan praten, hopelijk vinden wat mensen dankzij jou een fijn luisterend oor en enige troost

Ik vind het wel altijd jammer dat goed bedoelde opmerkingen zo negatief gemaakt moeten worden.
Daardoor durft straks niemand meer een poging te doen om iemand een hart onder de riem te steken en krijg je dus alleen nog maar die stiltes / dat mensen degenen met een probleem gaan ontwijken omdat ze niet weten wat ze "mogen" zeggen.

Wat dat betreft is er in zowat elke situatie geen enkele goed bedoelde opmerking goed omdat er altijd wel iemand is die er door gepikeerd raakt

Daarom is meer informatie ook belangrijk. Want het is logisch dat een buitenstaander ook niet weet wat hij/zij moet zeggen. Wat mensen vaak niet door hebben is dat ze met hun opmerkingen eigenlijk indirect zeggen "stel je niet aan" of "het valt wel mee" of "het ligt aan jou". Bijvoorbeeld door direct te zeggen joh volgende keer beter, of je bent er teveel mee bezig. Wat je veel beter kunt zeggen is: wat erg voor je. Kan ik iets voor je doen en wil je erover praten. Ook altijd goed: ik weet niet goed wat ik moet zeggen.

Ik ben zelf trouwens nooit boos geworden, oke 1 keertje wel maar die persoon was ook echt onaardig. Het is meer dat die opmerkingen van binnen echt pijn doen. Als je later weer in bed ligt te malen, of als er weer een ooievaar in de straat hangt aan het raam van buren. Het is eenzaam, heel eenzaam. Daarom dit initiatief

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-16 16:43

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-16 16:43

veerledec schreef:
In Nederland wordt inderdaad maar beperkt onderzoek gedaan naar de oorzaak helaas. Hebben ze in België wel een oorzaak kunnen vinden bij jullie Nuage?

Ja

In Nederland had ik dubieus positief getest op anticardiolipine antistoffen (even kort: te dik bloed). Omdat ik al veel miskramen had gehad kreeg ik dus bloedverdunners voorgeschreven, maar pas bij hartslag. Veel te laat. Ik kreeg nog 2 miskramen. Toen was ik het zat en gingen we naar UZ Gent. Wachttijd was 4 maanden, maar dat was het waard.

In Gent wordt ook het immuunsysteem getest bij herhaalde miskramen. De zogenaamde ANA of ANF waarde wordt gemeten. De theorie erachter is dat als je een overactief immuunsysteem hebt of nooit ontdekte auto-immuunziekte dan kan het gebeuren dat je lichaam zelf een embryo aanvalt. De embryo is voor 50% lichaamsvreemd materiaal maar ons lichaam onderdrukt normaal gesproken het immuunsysteem bij zwangerschap. Als dit niet goed werkt dan krijgt de embryo dus eigenlijk geen kans. Je krijgt dan dus miskramen terwijl er niets mis is met de embryo's, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht dat er iets genetisch mis is. Hoe vaker je een miskraam krijgt hoe groter de kans dat er een andere oorzaak is, behalve natuurlijk als er een genetisch defect is bij één van de ouders. Maar dit wordt in Nederland wel getest.

De testen voor immuunsysteem worden in Nederland niet gedaan. De reden is dat er enerzijds geen bewijs voor is (er is heel veel over te vinden, maar geen Nederlandse onderzoeken) en dus niet evidence based. En anderzijds is er ook gewoon geen behandeling voor mogelijk in Nederland. De behandeling is namelijk een lage dosis prednison in de eerste 12 weken van de zwangerschap, vanaf eisprong al. Deze behandeling is in Nederland eigenlijk alleen bespreekbaar bij patiënten met een bewezen auto-immuunziekte zoals SLE en een groot aantal miskramen. En dan nog moet je de juiste arts treffen en dan heb je het sowieso over een universitair ziekenhuis waar ze dit aandurven.

Mijn ANF testte positief. Ik kreeg dus prednison. Daarnaast kreeg ik nog steeds fraxiparine injecties en aspirine (beiden bloedverdunners) vanwege mijn eerdere uitslag, plus dat in Gent ook getest wordt of je in het bezit bent van het MTHFR gen en dit bleek bij mij zo te zijn. Nog iets wat met bloedstolling te maken heeft. Ik heb dit gebruikt (elke dag injectie in je buik) tot week 36. En bovenop dit alles kreeg ik ook utrogestan, dat is het hormoon progesteron, ter ondersteuning.

**Geplaatst**: 25-06-16 16:54

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 16:54

Dat er steeds wat mis is met het embryo geloof ik in zo n geval ook niet. Wat zijn de onderzoeken uitgebreider daar (maar als ik hier problemen krijg ga ik niet voor niks terug naar belgie, daar zijn ze gewoon veel completer qua onderzoeken), daar plakken ze niet zomaar een naam op je maar zoeken ze tenminste uit wat er aan de hand is).

**Geplaatst**: 25-06-16 17:49

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 17:49

Kortzichtig van de Nederlandse gezondheidszorg alweer zeg.. Buurlanden lopen veel verder maar in NL doen we daar weer natuurlijk niet aan, niet evidence based genoeg etc. Triest.

Heftig, 12 of 5 of hoeveel miskramen dan ook.

Nuage, kreeg je Gent via doorverwijzing en is het allemaal vergoed of hoe was dat geregeld?

**Geplaatst**: 25-06-16 17:59

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 17:59

hier idem.

2 kids van 3.5j en eentje van 1.5j.

voor de eerste ee pril miskraam,tussen beiden een miskraam van 14w,en nu willen we graag een derde,nog geen pil of andere anti-conceptie aangeraakt,maar nog niet zwanger.

ik ben altijd mooi op tijd.
enkele maanden terug was ik voor de 3de keer bijna 2 weken overtijd,dan toch eens bloed laten prikken en was positief.4 dagen later miskraam.

dus de 2 andere keren ervoor weet ik zo goed als zeker dat ik ook terug pril zwanger was.

het late miskraam hebben we geheel laten testen,is niets uitgekomen als oorzaak.

alleen vind ik het heel dubbel.

ik wil wel graag een 3de kindje,maar wil eigenlijk ook helemaal de medische mallemolen niet in.ik wil niet dat heel mijn leven in het teken staat van een 3de kind.....
we hebben 2 schatten van kinderen en ik denk dat ik wel kan berusten in 2 kinderen als er geen 3de meer zou lukken.

nu,ik ben daar altijd erg open over geweest,zeg bv ook tegen iemand die vraagt of er nu nog een 3de komt,dat het mag,maar dan ik bv 3 maand terug pril zwanger geweest was,maar weer uitdraaide op een miskraam.

er hangt veel taboe rond,maar als mensen die het meemaken er ook niet open over praten,zal de sfeer errond ook nooit beter worden.

idem met x-aantal weken wachten om te zeggen dat je zwanger bent.
heb ik nooit gedaan.
zwanger worden hoort bij het leven,maar dat het fout loopt,ook dat hoort bij het leven.
is het dan moeilijk om te zeggen dat het fout liep?ja,dat is het zeker,maar voor mij maakt er met iedereen over praten,ook een deel uit van het verwerken.

**Geplaatst**: 25-06-16 18:04

Geplaatst: 25-06-16 18:04

Mijn grote angst...
Op dit moment ben ik 31 en vriend 36.
Wij willen wel graag kinderen, maar ik vind t doodeng....
Aan de ene kant zit ik ermee dat ik het graag wil maar nog niet "durf" en aan de andere kant ben ik bang dat als ik het nog tijden blijf uitstellen, we wel érg oud worden.
En dan hoor je dat stemmetje in je achterhoofd:"wat nou als het niet "ineens" lukt..."

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-16 19:15

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-16 19:15

Hannanas schreef:
Kortzichtig van de Nederlandse gezondheidszorg alweer zeg.. Buurlanden lopen veel verder maar in NL doen we daar weer natuurlijk niet aan, niet evidence based genoeg etc. Triest.

Heftig, 12 of 5 of hoeveel miskramen dan ook.

Nuage, kreeg je Gent via doorverwijzing en is het allemaal vergoed of hoe was dat geregeld?

Ik heb van mijn huisarts een verwijsbrief gekregen en mijn verzekering heeft alles vergoed. Maar dat geldt niet voor alle verzekeringen en pakketten. Gelukkig had mijn verzekering een contract met UZ Gent. Alleen onderzoeken die in Nederland niet "bestaan" worden niet vergoed, dat zien ze als experimenteel. Maar sommige verzekeringen vergoeden helemaal niks, of alleen tegen NL tarief.

**Geplaatst**: 25-06-16 19:16

Geplaatst: 25-06-16 19:16

Lieve Nuage, wat erg om te lezen dat je zoveel hebt moeten ondergaan om je 2 kindjes te mogen krijgen. Maar wat fijn dat het uiteindelijk wel gelukt is.

Zelf heb ik 2 kinderen. De eerste kwam toen ik 35 was, de 2e toen ik 38 was. Ben zelf ook erg bang geweest dat het niet zou mogen lukken maar gelukkig ging het bij ons goed. De angst was groot omdat ik al op leeftijd was en mijn lijf niet altijd gefunctioneerd heeft zoals het zou moeten. En ik was bang dat ik dan 'te laat' zou zijn terwijl mijn kinderwens allesoverheersend was.

Toch vind ik het enorm interessant om te lezen dat er mogelijkheden zijn als je je ongeboren kindje steeds opnieuw verliest. En ik vind het heel goed van je dat je er een topic over hebt gemaakt omdat het belangrijk is dat de mensen wéten dat het niet steeds 'afschuwelijke pech' is zoals het overgrote deel van de Nederlanders denkt (inclusief ikzelf). Dit opend een nieuwe hoopvolle weg voor veel stellen.

**Geplaatst**: 25-06-16 19:22

Re: Herhaalde miskramen

Geplaatst: 25-06-16 19:22

Mijn moeder heeft zelf ook enkele miskramen gehad voor ze mij kreeg, ik voel nogsteeds haar pijn als ze erover vertelt. Veel sterkte!

**Geplaatst**: 25-06-16 19:36

Geplaatst: 25-06-16 19:36

Wat een goed en zinvol topic.

Er zijn in Nederland helaas nog best veel taboes.
Ik heb in mijn omgeving te maken met mensen die ongewenst kinderloos zijn, met mensen die in de schuldhulpverlening zitten, met mensen met ernstige depressies, mensen met angstklachten, manische depressiviteit, beginnende dementie en nog zo het een en ander.

Het valt mij op hoe moeilijk mensen het vinden om daar over te praten, en hoe moeilijk mensen het vinden om te reageren als er toch over gepraat wordt.
Jammer is dat.

Al deze dingen zijn al moeilijk zat. Het er niet of nauwelijks over kunnen praten maakt het nog moeilijker dan het toch al is.

Iedere actie om dit soort nare dingen uit de taboesfeer te halen juich ik van harte toe.

@TS, heftig dat je 5 x opnieuw door zo'n enorm zware periode heen hebt moeten komen.
En héél fijn dat je het bespreekbaar probeert te maken.