Geplaatst #MillionsMissing.
ME oftewel Myalgische Encefalomeyelitis is een complexe multisysteemziekte ook wel bekend onder de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom CVS.
Het is een ziekte die als sinds 1969 is erkend door de WHO en is geclassificeerd als neurologische aandoening.
Helaas is het zo dat er op dit moment geen test is om aan te tonen dat je deze ziekte hebt en alleen door uitsluiting kan worden vastgesteld.
Om er zeker van te zijn dat iemand deze ziekte heeft,zul je de hersenen moeten onderzoeken en dat kan alleen post mortem oftewel na autopsie.
De naam CVS is een groot probleem want dit geeft het idee dat patiënten alleen maar moe zijn.De concequentie hiervan is dat veel mensen,inclusief artsen en hulpverleners deze ziekte niet serieus nemen.
Iedereen is immers wel eens moe en daar moet je je gewoon overheen zetten en verder niet zeuren.
Het is voor patiënten een enorm probleem om aan te tonen dat ze ziek zijn,zo ziek dat hun dagelijkse leven er dusdanig onder lijd dat men weinig tot niets meer kan.Geen sociale activiteiten,werk of zelf kleine dingen die een gezond persoon dagelijks doet zonder erbij na te denken.
Even lekker douchen of een kopje thee zetten bijvoorbeeld.
De lijst met symptomen is lang en men is niet chronisch vermoeid maar chronisch uitgeput,geen energie meer om de meest simpele dingen te doen.
Pijn,heel veel pijn…tot spasmen aan toe.De klachten variëren van dag tot dag en van uur tot uur.
Langzaam herstel na inspanning het effect voel je vaak pas na 24/48 uur en kan lang duren variërend van enkele dagen tot enkele maanden.
De meest ernstige patiënten kunnen niets meer,liggen in donkere kamers zonder enige prikkel van buitenaf want die kunnen zorgen voor een ernstige terugslag.Afhankelijk van een goede verzorger en sondevoeding.
Hier in Nederland benaderd men deze ziekte nog steeds als Psychsomatisch en daar is de behandeling dan ook op gericht.
Men probeert een “denkfout”te corrigeren en de patiënt te dwingen om meer te bewegen.Als men dit teveel forceert kunnen de klachten verergeren en moet men na de behandeling lang herstellen en hopen dat de schade niet permanent is.
Als je deze ziekte hebt,krijg je te maken met onbegrip,bagatelliseren,stigma’s…je bent een hypochonder die somatiseert.
Zonder je te kennen krijg je te horen dat je bang bent om te bewegen,je er zelf schuldig aan bent en zelf je ziekte in stand houd.
Er wordt in Nederland geen geld uitgegeven aan biomedisch onderzoek en daardoor blijft men in een kringetje lopen,al meer dan 30 jaar wachten mensen op een behandeling,op hoop op verbetering of zelfs genezing.
Op Noorwegen na,die een aantal jaar geleden zijn excuses heeft aangeboden aan de ME-patiënten door een doorbraak met medicatie,voert men over de hele Wereld hetzelfde beleid.
Patiënten worden mishandeld,genegeerd en medische hulp wordt ontzegt,ook hier in Nederland.
Vandaar deze demonstratie wereldwijd,patiënten zijn het zat om genegeerd te worden en te sterven omdat men vind dat deze ziekte “tussen de oren zit”
ME kan iedereen treffen,ongeacht leeftijd,ras of afkomst…
Je kunt steunen door een foto te plaatsen op socialmedia van een paar lege schoenen met de tekst #MillionsMissing,meer info kun je hier vinden:
http://millionsmissing.meaction.net/virtual/
Dit is mijn foto en bedankt voor het lezen:
