Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-16 13:50

Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-16 13:50

Zijn er bokkers die ervaring hebben met de Rhesus-poli van het LUMC?

Met de 12 weken bloedtest tijdens deze zwangerschap zijn we er achter gekomen dat ik positief ben getest voor irregulaire antistoffen of te wel bloedgroepantistoffen. (bij mij gaat het dus om de non-RHD-IEA)
Na veel bloedtesten weten we dat ik antistoffen heb tegen het E-gen en mijn dochtertje deze gen (zeer hoogstwaarschijnlijk) draagt.
Specifieke vragen kon mijn verloskundig praktijk (nog) niet beantwoorden omdat zij hier eigenlijk geen ervaring mee hebben.
Om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen werden er regelmatig bloedtesten en echo's gedaan en geluisterd naar het advies van Sanquin.
De uitslagen van de ADCC-testen en de titer waardes waren tot nu toe laag en ook de echo's lieten geen problemen zien.
Afgelopen maandag heb ik wederom bloed laten prikken. Helaas belde de verloskundige afgelopen donderdag dat zij gebeld was door Sanquin dat de titer waarde, de voorspellende waarde van de ADCC-test, schrikbarend gestegen was.
Daarop heeft mijn VK contact opgenomen met de Gynaecoloog voor overleg. Ze belde dus om te zeggen dat we de volgende ochtend om 08.45 in het ziekenhuis werden verwacht voor een echo en consult.
Ze verwachtte voor nu nog geen echte problemen, maar vanwege de titer waarde wilde de Gyn niet het Pinksterweekend afwachten.
Na de echo bleek voor nu alles gelukkig nog goed te zijn met ons kindje.
Tijdens het consult met de Gyn werd het ons echter al snel duidelijk dat het echt niet goed was. (Ik had na lang zoeken op internet een ervaring gevonden van een titerstijging van 1/8 naar 1/32 welke al als significant werd gevonden) Mijn titer waarde bleek 1/256 te zijn...
Op dat moment schrik je. Gelukkig kon de Gyn goed antwoord geven op onze vragen.
"Nee, thuis bevallen was uitgesloten." "Nee, ik mocht niet terug naar de VK" (vragen waar de VK geen antwoord op had) "Nee, de waarde voorspelde weinig goeds..."
Haar woorden waren dat vanwege het feit dat de titer waarde zo enorm gestegen was voor de 34 weken zwangerschap, de ADCC ook zeker zal gaan stijgen op zeer korte termijn. Dit hield in dat we toch wel rekening moesten gaan houden met bloedtransfusies in de baarmoeder. Maar zodra ik de 34 weken zwangerschap bereikt heb wordt de keuze gemaakt om te halen vanwege de risico's met de bloedtransfusies. Sowieso moeten we gaan rekenen op inleiden zei ze.
Voor nu gaan we elke week prikken voor de ADCC en elke week een echo maken zei ze. Ze hecht meer waarde aan de echo, omdat die laten zien hoe het op dat moment met de baby gaat en hoe erg de bloedarmoede op dat moment is.
Na uitleg over het ziekenhuis waar we gaan bevallen en hoe de couveuse opname geregeld is, stonden we geschrokken, maar voor nu gerustgesteld weer buiten. Voor nu doet de kleine het goed en elke dag of week dat ze blijft zitten is er één.
'S avonds werden we echter terug gebeld door de Gyn. Zij had ons, zoals ze met alle patiënten doet waar dit van op toepassing is, aangemeld bij het LUMC.
Ze hadden mijn gegevens en uitslagen besproken, en het LUMC wil ons, vanwege de titer waarde aanstaande dinsdag op de Rhesus-poli zien.
Daar wordt nogmaals een echo gemaakt zei ze en besproken hoe of wat.
Dit is toch wel even slikken.
Momenteel ben ik 31 weken en 4 dagen zwanger. Vanuit de 40 weken kijkende had ik nog even, maar nu is de 34 weken grens toch wel eng dichtbij.
Ondanks het feit dat ik al heel weinig ervaringen kan vinden op het internet probeer ik het zo toch.
Ook al is het alleen maar om mijn verhaal te kunnen doen de komende weken...

Meer informatie over irregulaire antistoffen is hier te vinden;

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/B/Bloedo ... ntistoffen

https://www.lumc.nl/patientenzorg/patie ... mmunisatie

**Geplaatst**: 15-05-16 14:17

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 15-05-16 14:17

Wat heftig joh! Dat is week even schrikken! Ik heb hier geen ervaring mee maar ik wil je even sterkte wensen. Probeer toch nog even te genieten van de laatste dagen/weken getrappel in je buik! Ik hoop dat je over een paar weken een gezond kindje mag vast houden

**Geplaatst**: 15-05-16 15:23

Geplaatst: 15-05-16 15:23

Weet je al bij welke arts je terecht gaat komen in het LUMC? Ik heb hier gelopen voor een soortgelijk probleem toen ik zwanger was van nr 2. Het lag bij mij iets anders; ik had antistoffen tegen de bloedplaatjes van mijn kind dus is mijn oudste geboren met een verminderde bloedstolling.
Wij zijn onder behandeling geweest van dr. Oepkes en prof. Kanhai. Je wordt er echt wel prettig behandeld, ze weten er bijna alles, zijn echt deskundig en bereid om je alles uit te leggen. Alleen maar fijn dat ze je snel willen zien, ze willen echt zeker weten dat het er goed voor staat en zo niet, dat ze er wat mee kunnen.
Ik ben ervan overtuigd dat het allemaal goed komt met jullie! Veel sterkte in de komende paar weken.

**Geplaatst**: 15-05-16 15:37

Geplaatst: 15-05-16 15:37

Ik wens jullie en jullie kindje heel veel sterkte.
Gelukkig zijn jullie nu in goede handen.

Wel ongelooflijk dat jij en je kindje niet eerder zijn overgedragen aan een specialist door de verloskundige.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-16 18:04

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-16 18:04

Blue_Eyes schreef:
Weet je al bij welke arts je terecht gaat komen in het LUMC?

Nee, voor nu weet ik nog niet bij welke arts ik kom.

@Boras, Ja en nee. Ik vertrouw mijn VK volkomen, maar er waren tijdens de zwangerschap wel wat onduidelijkheden die zij niet konden beantwoorden.
Zolang te ADCC-test goed bleef kon ik gewoon bij hun blijven. Maar ik moet zeggen dat nu bij de Gyn het wel een verademing is echt te weten waar we aan toe zijn...

@hidsiiiggg, dank je wel!

**Geplaatst**: 15-05-16 18:20

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 15-05-16 18:20

Jeetje dat zijn een paar spannende weken voor jullie zeg. Sterkte.
Weet je ook waar het door komt dat je de antistoffen hebt? Heb je al eerder een kind gehad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-16 19:01

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-16 19:01

Sizzle schreef:
Jeetje dat zijn een paar spannende weken voor jullie zeg. Sterkte.
Weet je ook waar het door komt dat je de antistoffen hebt? Heb je al eerder een kind gehad?

Dit is mijn 5e zwangerschap, 4e kindje.
Bij mijn andere dochters had ik hier geen last van.
De verloskundige was dan ook verbaasd dat ik bij 12 weken positief getest was, en gooide het in eerste instantie op een foute invulling op de computer.
Toen dat niet het geval bleek te zijn, hoorde ik keer op keer dat het allemaal wel mee zou vallen met de andere uitslagen.
(eerst bepaling welke antistof, toen mijn man prikken om te kijken of hij het gen draagt, dan weer beide prikken voor DNA bepaling van de baby.)
Bij de vraag dus of ik nu überhaupt thuis mocht bevallen waren de woorden letterlijk "uhm, ik denk/vermoed van wel." Tja, daar had ik niets aan, ik moet het zeker weten. Ook gewoon om me er op voor te bereiden.
Ik heb er toen dan ook op aangedrongen dat het nagevraagd zou worden bij een gynaecoloog. Maar bij 30 weken zwangerschap was dat nog steeds niet gedaan...
Geen slecht woord over mijn VK-praktijk hoor, maar deze zwangerschap was gewoon even wat anders dan de andere.
Mijn man geeft het gen heterozygoot door, maar hoe het precies komt dat het pas nu een probleem vormt weten we niet.

**Geplaatst**: 15-05-16 21:27

Geplaatst: 15-05-16 21:27

Nou, ik vind je erg mild tegenover je vk.
Lees je laatste post nog eens terug.
Ze wist dat ze over onvoldoende specialistische kennis beschikt, heeft ze je onder zich gehouden en ze heeft niet adequaat gehandeld.

Maar goed, niets meer aan te doen. Nogmaals veel geluk verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-16 23:57

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-16 23:57

Boras schreef:
Nou, ik vind je erg mild tegenover je vk.
Lees je laatste post nog eens terug.
Ze wist dat ze over onvoldoende specialistische kennis beschikt, heeft ze je onder zich gehouden en ze heeft niet adequaat gehandeld.

Je hebt gelijk hoor. Maar helaas is het zo dat zonder medische noodzaak, wat inhoud zolang de waardes goed blijven, er geen reden is voor doorverwijzing...

**Geplaatst**: 16-05-16 10:50

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 16-05-16 10:50

Als je meerdere kinderen hebt is waarschijnlijk 1 ander kind ook positief voor diezelfde antigenen als het kindje waar je nu zwanger van bent.
Bij de eerste treden dan echter meestal nog geen problemen op omdat je dan de antistoffen nog niet gemaakt hebt.
Het kan bijvoorbeeld gebeuren dat je tijdens een eerdere bevalling dan bloeduitwisseling gehad hebt wat de immuunreactie gestart heeft. Daar merk je niets van todat je weer zwanger bent van een kind met dezelfde bloedgroep.

Ik vind het vreselijk slordig van de VK eerlijk gezegd.
Het is niet erg om iets niet te weten maar dan zorg je dat de patient zsm ergens komt waar ze het wel weten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-16 12:14

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-16 12:14

Sizzle schreef:
Het is niet erg om iets niet te weten maar dan zorg je dat de patient zsm ergens komt waar ze het wel weten.

Daar heb je zeker gelijk in!
Daarom was het aan de andere kant wel een 'opluchting' doorverwezen te zijn naar de Gyn.

**Geplaatst**: 17-05-16 15:35

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 17-05-16 15:35

Vandaag ben je er geweest? Hoe was het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-16 20:25

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-16 20:25

Uit de echo van vandaag blijkt dat de kleine het nog goed doet. De verwachting is dat ik voor de 34 weken zwangerschap geen bloedtransfusie in de baarmoeder nodig zal hebben. Mocht het daarna wel nodig zijn wordt ze dus gehaald en krijgt ze hem dan.
Zoals het er nu naar uit ziet wordt ze sowieso tussen de 36 en 37 weken gehaald. Uit voorzorg.
Aan de hand van de wekelijkse tests en echo's weten we pas waar ik mag bevallen en hoe verdere zorg geregeld moet worden voor haar na de bevalling.
Voor nu elke week Gyn hier en over 2 weken weer naar Leiden.
Blijft spannend dus!

**Geplaatst**: 17-05-16 20:36

Geplaatst: 17-05-16 20:36

Oh jeej wat schrikken!! Ik heb hier een ervaring mee, sterker nog ik had hier nog nooit van gehoord. Ik wil je even een hart onder de riem steken en jullie veel sterkte wensen in deze achtbaan.

Waar ik wel ervaring mee heb is met een prematuurtje rond deze termijn. Mijn dochter is op ruim 31 weken geboren nadat 2 dagen eerder plots mijn vliezen waren gebroken.
Gelukkig is dit wel een redelijk veilige termijn, ondanks dat het natuurlijk nog steeds veel te vroeg is.
Mocht je iets willen weten over mijn ervaringen met een prematuurtje rond deze termijn of vragen willen stellen, dan mag je me altijd PBen!

EDIT wat een fijn nieuws!!! Hopelijk ga je de 34 weken halen!

**Geplaatst**: 23-05-16 12:55

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 23-05-16 12:55

ik ken iemand die bij de tweede zwangerschap 2x snel naar Leiden moest voor een bloedtransfusie door de buikwand, kind is een gezonde tiener inmiddels
succes en sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-16 10:23

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-16 10:23

Gisteren was ik 33 weken en mogen we morgen weer op controle bij de gyneacoloog.
Ik hoop dan de uitslagen te krijgen van de laatste 2 bloedtesten.
Voor nu wordt het echt met de dag moeilijker.
Leiden heeft gezegt dat zodra ik haar minder ga voelen, ik gelijk aan de bel moet trekken. Elke vrije minuut staat nu in teken van de vraag of ik haar nog voel. Pfff! Ben er echt wel klaar mee op dit moment...

**Geplaatst**: 26-05-16 10:26

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 26-05-16 10:26

Wat een stressvol einde van je zwangerschapsperiode zo. Niet leuk. Sterkte!

**Geplaatst**: 26-05-16 18:30

Re: Ervaring Rhesus-poli LUMC (irregulaire antistoffen, Anti E)

Geplaatst: 26-05-16 18:30

Wat heftig zeg. Ik heb er (gelukkig) geen ervaring mee. Maar ik heb wel goeie ervaringen met het lumc, maar iedere arts is natuurlijk anders. Ik ben er 2x bevallen en tijdens deze zwangerschap loop ik er voor mn controles omdat ik zwangerschaps diabetes heb (ik ben nu 34 weken zwanger). Heel veel sterkte met de laatste weken.