Geplaatst Ik wil deze ziekte graag onder de aandacht brengen omdat er nogal wat controverse over deze ziekte bestaat.
ME oftewel Myalgische Encefalomeyelitis is beter bekend onder CVS oftewel Chronisch Vermoeidheids syndroom en dit laatste is ook meteen een heel groot probleem.
Chronisch vermoeid is geen ziekte op zich maar een symptoom wat bij vele ziektes voorkomt,het vervelende is dat door deze naam de ziekte gebagatelliseerd word.
M.E. CVS noemen is een vergelijking als longfibrose een Chronisch hoest-syndroom noemen…het geeft de ernst van de ziekte niet weer immers Iedereen is wel eens moe…maar het is niet moe zijn,maar compleet uitgeput.
Letterlijk geen kracht meer hebben om op te staan,een kopje of bestek optillen…niet meer kunnen praten.
Ongeveer 40.000 Nederlanders zijn getroffen door deze ziekte,wereldwijd zijn het er miljoenen.
Er zijn 4 categoriëen…
Matig
Gemiddeld
Ernstig
Zeer ernstig
Men schat dat ongeveer 25% van de patiënten zo ernstig geinvalideerd is dat ze bedlegerig zijn,niet zelfstandig kunnen eten,geen licht en geluid kunnen verdragen.
Stilletjes liggen deze patiënten verborgen in donkere kamers omdat elk klein geluid of de meest geringe inspanning tot enorme terugval kunnen lijden.
ME is niet alleen maar “vermoeid” zijn,dat is slechts een van de symptomen…een ander symptoom is PEM of Post Excertionele Malaise.Een lang herstel na (soms) minimale inspanning.Dit kan betekenen dat herstel dagen,weken soms zelfs maanden kan duren,als men al volledig hersteld.
Een ander symptoom is spierpijn,de pijn kan variëren van een milde spierpijn tot ondragelijke pijn en zelfs spierspasmes.
Het grote probleem is dat men in Nederland deze ziekte nog steeds beschouwd als een Psychosomatische aandoening,wat eigenlijk betekend dat men zegt dat het een geestelijk probleem is dat de lichamelijke klachten veroorzaakt.
De enige behandelvorm is CGT/GET (Cognitieve Gedrags Therapie/Graded Excersize Therapie)…men is er van overtuigt dat dit helpt en zelfs kan genezen.Het zou zonder gevaar zijn.
Inmiddels ligt deze therapie onder vuur,de 5-jaar durende PACE-trial uit Engeland die afgerond is in 2011…zit zo vol met gaten en aanpassingen dat partijen de ruwe data eisen om de uitkomsten te verifiëren.Tot op heden heeft met dat nog steeds geweigerd en vecht met dit uit via de rechter.( http://www.me-cvsvereniging.nl/pace-trial-blijkt-drama )
Ook in Nederland heeft men een soortgelijke trial gedaan met ook (volgens de betrokken onderzoekers) uitermate goede resultaten.
Men heeft nooit onderzoek gedaan naar degene die zijn afgevallen,de criterea waren te ruim waardoor allerlei patiënten met “vermoeidheidsklachten” mee konden doen.De groep ernstige en zeer ernstige patiënten zijn niet meegenomen in het onderzoek.Je moest immers in staat zijn om te reizen.
Wereldwijd zijn er veel onderzoeken gaande op biomedische gronden en men heeft ontdekt dat ME een zeer complexe multisysteem ziekte is.Er zijn afwijkingen gevonden in de hersenen,veranderingen in het spierweefsel (die ervoor zorgen dat het herstel zo langzaam gaat) en men heeft grote afwijkingen gevonden in een groot aantal cytokinen (immuunsysteem) bij patiënten die specifiek voor ME zijn. (https://mecvswetenschap.wordpress.com/tag/cytokine/ )
Een heel lang verhaal over een ziekte waarbij de patiënt de arts vaak moet vertellen wat de ziekte inhoud omdat er zo weinig kennis is.Patiënten vaak voor hypochonder worden uitgemaakt omdat men ervan uitgaat dat de patiënt niets mankeerd,het zit “tussen de oren”
De concequentie is dat patiënten onnodig lijden,medische zorg wordt ontzegt,gedwongen worden een therapie te volgen die niet zonder risico is.
Weggerukt uit je leven zonder dood te zijn.
Het aantal zelfmoorden bij ME-patiënten wereldwijd is hoog,daarbij ook euthanasie gerekend.Er zijn patiënten overleden die ME als doodsoorzaak op hun overlijdensakte hebben staan.
Sophia Merza (https://en.wikipedia.org/wiki/Sophia_Mirza )
Ingeborg Geuijen ( http://www.me-cvsvereniging.nl/memoriam ... rg-geuijen )
In 2013 is de ijzingwekkende docu gepubliceerd “Voices from the Shadows”
https://www.youtube.com/watch?v=YkEvKaM-7Nc
Men blijft actie voeren om deze ziekte te laten erkennen,iets wat de WHO al in 1969 heeft gedaan.ME is geclassificeerd in de categorie neurologische aandoeningen G93.3
( http://www.meactionuk.org.uk/ScotME_04_WHO_decides.htm )
Nederland is lid van de WHO maar erkent deze ziekte niet als zodanig,al in 2012 is men hier mee bezig maar men wringt zich in allerlei bochten om daar onderuit te komen.De commissie is inmiddels gevormt.
Men wil ME onder de SOLK plaatsen wat betekend dat met het niet ziet als een biomedische ziekte en dat men op de oude voet doorgaat.
https://petities.nl/petitions/me-is-gee ... ?locale=nl
We hebben steun nodig en erkenning…geen medelijden.Deze ziekte is meer dan alleen maar “moe”zijn.
Op 25 mei is er een stil protest over de hele wereld genaamd Millionsmissing,meer info op de volgende link:
http://millionsmissing.meaction.net/
Iedereen kan meedoen door een foto te maken en te plaatsten op social media met #Millionsmissing
Er valt nog zoveel meer te vertellen,dingen die zo schrijnend zijn dat je nekharen ervan overeind gaan staan.Maar voor nu laat ik het hierbij.Bedankt voor het lezen...
voor de degene die het interessant vind hier is een filmpje over mijn moeder die verteld hoe het allemaal begon en wat ME met je doet (15 min) 
Al zijn het maar een paar mensen die leren wat ME is en wat het voor impact op ons leven heeft! 
) 
