Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-16 23:07

Ziekte van Bechterew

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-16 23:07

Beste bokkers,

Sinds een paar weken loop ik met heftige rugpijn in mijn onderrug. Na fysiobezoeken, foto's en bloedprikken blijkt dat de wervels in mijn onderrug en SI-gewrichten ontstoken zijn. De ziekte van Bechterew zit in de familie en aan de hand van de rest van het beeld denkt de huisarts hieraan. Helaas heb ik pas begin juni een afspraak bij de reumatoloog en moet ik dus nog even afwachten of er een diagnose gesteld kan worden en we er wat aan kunnen doen.

In de tussentijd ben ik op zoek naar meer informatie. Wie heeft ervaring met deze vorm van reuma? Zeer kort geleden heb ik een nieuw paard gekocht, waar ik erg blij mee ben, maar ik heb helaas nog geen rondje kunnen rijden. Uiteraard ben ik ook benieuwd hoe dat er uit gaat zien.

Ik hoor het graag!

Groetjes,
Marloes

**Geplaatst**: 05-05-16 12:12

Re: Ziekte van Bechterew

Geplaatst: 05-05-16 12:12

Allereerst, wat vervelend voor je dat je zo veel last hebt, en dat je zelfs nog niet op je nieuwe paard hebt kunnen rijden. Ik heb de ziekte van Bechterew, bij mij werd het zo´n drie jaar geleden geconstateerd, maar toen had ik al jaren last. Ik kan er eigenlijk goed mee leven, natuurlijk zijn er periodes dat ik ontstekingen en veel pijn heb, maar ik heb inmiddels aardig geleerd hoe ik daar dan het beste mee om kan gaan.
Er zijn medicijnen beschikbaar die goed werken, maar de belangrijkste tip die ik je kan geven is luisteren naar je lichaam. Wat doet je goed en wat juist niet? Zo ga ik elke avond voor het slapen gaan nog een stukje wandelen, omdat dat mijn lijf nog een beetje losmaakt en ik daardoor de nacht beter doorkom. Eens in de maand laat ik me masseren (hier vergoedt mijn verzekering dat, ik weet niet hoe dat in Nederland zit) en ik probeer zo min mogelijk producten te eten waar suiker in zit (dat voedt de ontstekingen).
Helaas kan ik al een paar jaar niet meer paardrijden omdat mijn stuitje door de ziekte ontstoken is en mijn knieen het ook niet fijn meer vinden, maar als ik jou was zou ik me daar nog niet te druk om maken. Het is een vorm van reuma die met ups en downs gaat, maar er is echt veel wat ze kunnen doen om ervoor te zorgen dat je er zo min mogelijk last van hebt. Overigens zijn er nog zat sporten die ik wel kan doen dus het is zeker niet zo dat ik me beperkt voel door mijn Bechterew, het is gewoon even een omschakeling geweest. Een gezond lichaam kan je opdragen om te doen wat je wilt, bij een lijf met reuma gaat dat niet zo makkelijk, daar moet je mee communiceren, je moet concessies doen en de balans bewaren. Ik ervaar dat niet als iets negatiefs in mijn leven en ik hoop dat het dat ook voor jou niet hoeft te zijn! Mocht je nog vragen hebben, dan beantwoord ik die natuurlijk graag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-16 17:09

Re: Ziekte van Bechterew

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-16 17:09

Bedankt voor je uitgebreide antwoord!
Wat ik veel lees op internet is dat men met Bechterew moeite heeft om de nacht door te komen, hier heb ik zelf geen last van. Uitslapen daarentegen zit er ook niet in, maar ik kan wel prima 8 uur slapen.
En wat betreft sporten: lukt iets als hardlopen of wielrennen (met je rug zo bol) bijvoorbeeld wel?

Voor nu is het eerst nog afwachten wat de reumatoloog zegt in het ziekenhuis. Voor nu is het grootste probleem inderdaad zoeken naar wat wel en niet te doen en dat is nogal ingewikkeld.

Wat ik natuurlijk veel lees is dat je rug vast kan groeien (geen idee of dat uiteindelijk altijd gaat gebeuren) en dat klinkt vooral heel erg naar. Weet jij hier meer van?

**Geplaatst**: 07-05-16 11:52

Geplaatst: 07-05-16 11:52

Klopt wat je zegt, ik word ook regelmatig halverwege de nacht wakker omdat ik stijf ben. Voor het slapen een rondje wandelen en eventueel wat rek- en strekoefeningen helpt gelukkig een hoop.

Fijn dat je daar in ieder geval geen last van hebt!

Hardlopen gaat bij mij niet, dat is een te grote belasting voor mijn knieen. Voor je rug is dat geloof ik niet zo slecht, dus als de Bechterew bij jou alleen daar zit zou je het zeker kunnen proberen. Wielrennen doe ik veel en dat gaat ook goed! Hoe dieper ik zit, hoe fijner het juist is voor mijn rug. Andere sporten/vormen van beweging waar ik veel baat bij heb gehad zijn yoga, pilates (wel opletten welke oefeningen gaan en welke te belastend zijn), zwemmen en wandelen.

Doordat de reuma bij mij pas laat gediagnosticeerd werd zijn bij mij al wel een paar wervels vergroeid maar daar merk ik niet zo heel veel van, behalve dat het soms lastiger is om kracht uit mijn rug te halen. Verstijving van de rug is wel één van de primaire kenmerken van Bechterew, maar mij is altijd verteld dat ik me niet druk mag maken over of en hoe ver mijn rug nog vast gaat groeien omdat ze dat met de kennis van nu voor een heel groot deel kunnen voorkomen

.