Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nagini
Berichten: 11301
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Auckland, NZ

Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-16 17:30

Sinds November heb ik last van onverklaarbare jeuk, voornamelijk op m'n benen en armen.
Af en toe wijkt dat af naar m'n buik en naar mn zij of zelfs borsten. Soms komt het uit het niets, soms denk ik dat het getriggered wordt door bijv. warm water tijdens het douchen of misschien zweten.

De dokter heeft na allergie testen vastgesteld dat ik geen allergieen heb, geen eczeem, geen uitslag.. maar m'n leverwaardes waren hoog.
Uit de uitslag kwam dat ik teveel aan bilirubine heb. Een goedaardige leverziekte waarbij je lever de bilirubine niet snel genoeg kan afvoeren.
Dit heet het Syndroom van Gilbert / Gilbert Syndrome.
Hier zijn geen medicijnen voor en in feite is het ook niet zo erg voor je...

Echter.. mijn jeuk.. houdt niet op en ik zit een beetje met m'n handen in het haar.

Ik heb al zoveel geprobeerd, ander wasmiddel, parfum vrije shampoo, baby shampoo, alles natuurlijk.
Heb zelfs geprobeerd suikervrij te gaan (wat ik dus echt niet kan _O- maar dat is meer eigen doorzettingsvermogen). Ik heb zelfs nog gedacht dat het aan het water ligt.. (Erg hard water in London) maar hier in NL heb ik het ook nog, al kan ik hier wel in bad zonder helemaal gek te worden.

Verder gebruik ik E45 creme (paraffin) en heb ik Zero Base gebruikt, maar die vind ik niet zo fijn. Beide voorgeschreven door de dokter.
Ik slik bijna dagelijks antihistamine, wat volgens de dokter geen probleem is, echter.. ik hoop op andere oplossingen te komen dan elke dag tabletten te moeten slikken tegen jeuk.

Nu geeft een andere dokter aan dat het ook te maken kan hebben met Vitamine D tekort.. dus slik ik sinds kort Vitamine D tabletten en Omega 3. Die zouden ook bevorderlijk voor de huid zijn.

Morgen/overmorgen ga ik denk ik naar een zonnebank die vitamine D banken heeft, wellicht maakt dat uit. Nu verhuis ik eind van de maand naar Australie, dus mocht het een zon probleem zijn.. dan is het hopelijk gauw opgelost (al gaan we daar de winter in).
Op dit moment voelt alles gewoon overgevoelig. Elke streling langs m'n huid denk ik ''Oh het gaat weer jeuken''.

Wat ik wil: wellicht zijn er andere bokkers die bekend zijn met dit probleem en wellicht andere adviezen hebben die ik nog niet geprobeerd heb of wellicht wil ik wel horen dat er mensen zijn die dit ook hebben maar in de zomer maanden hier geen last van hebben.

Groetjes Nagini

Mellanca
Berichten: 686
Geregistreerd: 22-02-13
Woonplaats: Koersel, BE

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-16 13:52

Bij mij is er niets vastgesteld, maar ik heb ook vaak vergelijkbare symptomen. Jeuk op (boven)benen, hals, polsen,... Vaak na het douchen. Zonnebanken helpt me wel wat. En heb gebruik zeep zonder zeep om me te wassen, (zachte zeep, femina zeep) maar verder kan ik je niet helpen...

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-16 13:56

herkenbare klachten :/
Ik heb maar gewoon levoterizine altijd bij me dat als het te erg wordt de jeuk, ik het iets kan verlichten

Nagini
Berichten: 11301
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Auckland, NZ

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-16 19:53

Ja hetzelfde, polsen en handen.. ellebogen.

Zonnebank misschien nog proberen binnenkort.
Heb zojuist gedouched en ben er bijna zeker van dat ik direct een tablet kan nemen (heb het ook wel een beetje op me afgeroepen, wilde even lekker warrrrm douchen.)

Ladypaard: dat is een antihestimine toch?
Ik gebruik bij voorkeur Cetirizine.

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-16 19:51

ja klopt, deze ooit voorgeschreven gekregen dus weet neit zo goed verschil tussen al die antihestimines.

Natasja71

Berichten: 223
Geregistreerd: 18-02-08
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-16 20:03

Nagini, dat is vervelend voor je. Heb zelf iets soortgelijks meegemaakt toen ik geelzucht had. Dan doet je lever het ook niet zo goed en ook bilirubine problemen. Er helpt idd niet zo veel voor de jeuk.
Al menthol poeder geprobeerd? Of calaminae lotion? Bij apotheek is er ook iets nieuws voor jeuk bij waterpokken. Dat calaminae ook bij apotheek beiden zonder recept.

Koele compressen en zijde ondergoed. Is koel en glad aan je huid. Bij mij is gelukkig weer weg maar nog steeds snel allergische reacties op huid dus altijd middeltjes in huis, ook de citrizine.
Succes!
En verdiep je eens in eten dat meer of minder belastend voor je lever is. Matig met vet en alcohol.

Nagini
Berichten: 11301
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Auckland, NZ

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-16 20:44

Natasja, dankje voor je reactie!

Ik ga eens kijken naar caliminae, daar heb ik nog niet van gehoord.

Het syndroom van Gilbert Is eigenlijk een vorm van constante geelzucht. Maar niet zo ernstig.

Heb nu idd het idee dat m'n huid overgevoelig Is. Dat ik zelf overal heel bewust van ben. Als er al een kaartje krast dan kan ik het niet aan, of bij pyjama's die draag ik dan soms binnenste buiten zodat de labels niet krassen.

Moeilijk, hopelijk gaat de zon wat helpen.

tiwi1969

Berichten: 8006
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-16 20:56

Lijkt me akelig, altijd jeuk!

Baby's bij wie de lever de bilirubine niet snel genoeg afbreekt gaan onder blauwe lampen om zo via de huid de afbraak te stimuleren.

Misschien kan de dermatoloog je vertellen of dit voor jou een oplossing kan zijn?

Nagini
Berichten: 11301
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Auckland, NZ

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-16 21:23

Ja klopt dat weet ik, van de baby's.

Ik kan helaas niet naar een dermatoloog op het moment ivm verzekering e.d.

Janine1990

Berichten: 44775
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-16 21:30

Ik moest meteen aan een waterontharder denken. Ik heb er nog geen ervaring mee, maar m'n ouders zijn van plan eentje aan te schaffen. Zijn geen goedkope dingen, maar het schijnt echt enorm goed te zijn (en niet alleen in de zin van minder schoonmaken ;) )

Gelukkig is er ook een goedkopere variant. Dat is een soort magneet die je op de waterleiding zet en die de kalk er uit trekt. Hoe dat precies werkt weet ik niet (wat voor effect het op je waterleiding heeft bijvoorbeeld), maar wellicht is het een idee om dat eens te proberen?

Ik heb overigens geen ervaring met dat syndroom, het lijkt me wel onwijs vervelend. Zelf wel een lastige huid. Parabeenvrije shampoo's helpen voor een groot deel! Ik denk dat een waterontharder nog meer gaat helpen voor mij :)

bridgetF
Berichten: 2191
Geregistreerd: 12-11-12
Woonplaats: Betuwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-16 21:31

Ik volg even, wat ook ik heb altijd jeuk, met name mijn rug, mijn hals, de zijkant van mijn borsten, soms mijn benen.
Overdag ben ik druk, en krabbel ik terug en sta er niet bij stil, maar juist het naar bed gaan is vervelend en lijkt het wel of ik 20 minuten aan het krabben ben eer ik in slaap val.

Ik heb een tekort aan vitamine D.

Nagini
Berichten: 11301
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Auckland, NZ

Re: Syndroom van Gilbert - bilirubine - jeuk.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-16 21:37

Bridget; De vitamine d zou ik tabletten voor gaan slikken. Dat Is vaak wel van invloed.
Die plekken heb ik ook jeuk. Borsten vind ik soms erg vervelend. Ook tepels jeuken soms of zijn overgevoelig. Heel vervelend.

@janine ik verhuis aan het eind van de maand naar Australië, kijken hoe daar gaat met water maar anders Is dat een optie. Zelf ook wel al onderzocht.

Moet ik zeggen nu in NL kan ik wel in bad zonder dat ik geheel gek word. Dat kon ik in London niet.
Ook had ik daar parfum en parabene vrije shampoo nodig en kan ik hier met mate geparfumeerde bodywash gebruiken (nivea crème) maar, miniem.

Ga binnenkort weer terug op de parfum en parabene vrije in shower bodylotion van nivea daar heb ik goede ervaringen mee.

Zo blijf je proberen.