Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 21:19

Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 21:19

Hallo.

Ik maak dit topic vooral om even van mij af te schrijven en om eventuele tips te ontvangen.

Sinds mijn 2de sukkel ik met been/knie klachten. Op mijn 11de ben ik geopereerd aan het Tethered Cord Syndroom (syndroom aan je rug), daar zijn veel klachten van weg genomen maar helaas niet alles.

Sinds dien klaag ik over pijn voor en achter de knieschijf. Vooral na inspanning.Na veel onderzoeken in het ziekenhuis weten ze niet wat het is.

Vandaag moesten we om half 10 bij de reveladatie arts (schrijf ik het zo goed?) zijn. Zij gaf mij en mijn ouders het "verlossende" woord.
Want wat had ik en wat kan je er aan doen ?
Ik weet nog steeds niet wat ik heb. Wat ik wel weet is dat het te maken heeft met kracht,spieren, mijn syndroom aan mijn rug en mijn vroeggeboorte (26 weken).
Bijv: als jij 100 meter loopt ben je nog niet moe. Als ik 100 meter loop moet ik 3 X meer inspanning doen als iemand anders...

Na 13 jaar dokteren zegt een dokter even recht in je gezicht zegt dat de pijn nooit over zal gaan, je waarschijnlijk een opleiding moet gaan doen wat je niet echt leuk vind ivm niet lang kunnen staan/lopen, je qua sport niet mag inspannen ivm de pijn die ik dan krijg (ook traplopen zoveel mogelijk vermijden).

Dan gaat je dat niet in de koude kleren zitten... Ik vind het zo moeilijk om dit een plek te geven..

Ik zit er nu echt even doorheen qua emoties.

Sorry voor het lange verhaal.

Groetjes Yenniffer.

**Geplaatst**: 11-03-16 21:27

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst: 11-03-16 21:27

Heeft de dokter meer details gegeven? Is het op kracht- of op cardiovlak (uithouding) dat het je 3x meer inspanning kost?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 21:43

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 21:43

maximuss schreef:
Heeft de dokter meer details gegeven? Is het op kracht- of op cardiovlak (uithouding) dat het je 3x meer inspanning kost?

Voornamelijk kracht. Zo waren we vorige zomer op vakantie en we liepen een stijle weg af. Dat kon ik niet. Mijn benen hielden het niet meer en ben ingestort. Training zou niets uit maken. Ik heb nu ong 2 jaar training bij de fysio en er is geen verschil.

**Geplaatst**: 11-03-16 21:56

Geplaatst: 11-03-16 21:56

Heb je ook problemen met de motoriek? Ergens zou ik toch voor een second opinion gaan, je bent nog heel jong om je bij deze diagnose neer te leggen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 22:20

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 22:20

Ja ik heb moeite met mijn motoriek. Hadden we ook al aan gedacht ja.

**Geplaatst**: 11-03-16 22:26

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst: 11-03-16 22:26

Motoriek kan interessant zijn om verder naar te kijken. Dat kan eventueel verbeteren. Wat voor problemen ervaar je met je motoriek?
Heb je bijvoorbeeld alleen last van ne grove motoriek, of juist de kleine (lopen VS schrijven)?
Heb je ook moeite met coördinatie?

Ik ken je rug syndroom niet, maar wil evt wel meedenken over de problemen met je motoriek als je daar iets meer over kunt vertellen

**Geplaatst**: 11-03-16 22:29

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst: 11-03-16 22:29

Nijmegen Radboud is gespecialiseerd in energie-stofwisselings ziekten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 22:30

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 22:30

Voor motoriek heb ik een aantal jaar ergotherapie gehad. Ik heb last met fijne motoriek. Knippen, schrijven.

Verder is bekent dat ik houterig loop en dat heeft allemaal te maken door de vroeggeboorte. Ik zit al heel mijn leven bij dit ziekenhuis. Ben daar geboren en ze kennen dus mijn hele dosier.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 22:31

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 22:31

Hannanas schreef:
Nijmegen Radboud is gespecialiseerd in energie-stofwisselings ziekten.

Ik heb geen stoffwisselings ziekte

**Geplaatst**: 11-03-16 22:33

Geplaatst: 11-03-16 22:33

Heb je al een rolstoel? Dat heeft mijn wereld echt vergroot, baalde dat ik het ding weer in moest leveren, maar ik overweeg er wel 1 te kopen. Als je dan wel op pad gaat kun je lopen wat je kunt lopen en daarna gewoon zitten.

De kunst is om je batterij niet helemaal leeg te trekken, dan herstel je ook langzamer. Kun je beter op de rem trappen als je batterij voor de helft leeg is, dan is de tijd dat ie gevuld moet worden korter

En kijk vooral naar wat je wel kunt! En baal ook en vervloek de wereld ook gewoon zoals nu. Dat heb je ook nodig die momenten om daarna weer door te kunnen :(:)

Acceptatie is lastig, maar maakt het allemaal uiteindelijk makkelijker. Als acceptatie moeilijk blijft, is het ook echt oke om eens met een psycholoog te praten. Is er trouwens geen lotgenoten groep voor jou? Kan ook fijn zijn om met anderen te praten die ook dergelijke klachten hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-16 00:18

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-16 00:18

Rolstoel heb ik niet nee.. heb wel al een elektrische fiets en ik ga al met de lift op school. Dankjewel

**Geplaatst**: 12-03-16 01:21

Geplaatst: 12-03-16 01:21

Yenni schreef:
Hannanas schreef:
Nijmegen Radboud is gespecialiseerd in energie-stofwisselings ziekten.

Ik heb geen stoffwisselings ziekte

Hoe komt het dan dat je geen kracht en energie hebt?

**Geplaatst**: 12-03-16 01:44

Geplaatst: 12-03-16 01:44

Hannanas schreef:
Hoe komt het dan dat je geen kracht en energie hebt?

Ts is geboren met het Tethered Cord Syndroom
Hieraan is ze geopereerd maar een operatie zal nooit alle klachten weghalen.
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... edcord.php

**Geplaatst**: 12-03-16 02:10

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst: 12-03-16 02:10

Thnx!
Ik heb "moe" in ts haar verhaal verkeerd geïnterpreteerd.
Geen kracht begrijp ik wel adh van het syndroom.
Veel sterkte TS!
Hopelijk vind je de creatieve zijde van net even wat anders zijn

niet linksom maar rechtsom en desnoods er onder door!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-16 08:57

Re: Hoe gaat ik hier mee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-16 08:57

Klopt.