Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:18

Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:18

Met vanmiddag een afspraak bij de arts... Met eigenlijk een waterdicht pakket aan symptomen ... Ben ik benieuwd of hier meer lotgenoten zitten...

Visual snow. Het is niet heel bekend, maar zoals ik het nu zie zijn er veel meer mensen die (in stilte) aan deze aandoening lijden. Die waarschijnlijk net zoals ik denken dat hun klachten 'normaal' zijn, of er niet al te veel aandacht aan besteden. (De eerste klachten kan ik mij al 9 jaar geleden herinneren, maar zijn m.n. het laatste jaar verergerd).

De symptomen zijn uitgebreid en per patiënt verschillend. Een duidelijke uitleg van de aandoening staat hier.

De klachten waar ik het meeste last van heb zijn
- De floaters (glasvochtvertroebelingen). Ik zie er zeker 15 tot 25 vrijwel continue, iedere dag.
- Nabeeld (wanneer je naar iets kijkt, wegkijkt maar nog steeds een 'contour' ziet, vaak in omgekeerde kleur, soms ontstaat een nabeeld al terwijl ik stak naar een object kijkt)
- Derealisatie (korte periodes, maar ze zijn wel vervelend)
- Brain fog (mentale vermoeidheid)

Andere klachten die ik heb, maar in mindere mate en niet vervelend
- Visual snow/ruis zien (alleen in donkere omgevingen)
- Blue field entoptic phenomenom (witte flikkeringen zien als je naar de lucht kijkt)
- Tinnitus (oorruis)
- Flitsen/Flikkeringen zien in het donker (komen soms in aanvallen voor, dan weer tijden niet)
- Heel soms visual trailing
- Moeite met naar patronen te kijken (bijv. geblokte of gestreepte kleding), deze gaat dan flikkeren/bewegen

De aandoening lijkt vaker voor te komen bij mensen met klassiek migraine of migraine met aura. Zelf heb ik ook migraine met aura.

Er zijn een aantal geneesmiddelen maar er is nog geen specifieke behandeling voor deze aandoening. Zelf vind ik het belangrijk dat andere oorzaken uitgesloten worden. Met de klachten die ik nu heb functioneer ik prima, je leert ze als het ware te 'negeren', maar ik zou wel willen voorkomen dat ze verergeren.

Dit plaatje laat vrij duidelijk zien, hoe ik het ervaar
Afbeelding

**Geplaatst**: 11-03-16 14:20

Re: Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 11-03-16 14:20

Hmmw ik zie soms wel bewegende dingetjes tegen wit in, maar niet heftig zoals hier.
Vervelend zeg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:21

Re: Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:21

Floaters (glasvochtvertroebelingen) zijn inderdaad normaal! Dan zie je er eentje, of een paar en vaak alleen maar als je in hele lichte omgevingen bent en kijkt naar een vlakke achtergrond.
Bij visual snow zie je er veel meer, continue en zitten ze eigenlijk 'constant in de weg'.

**Geplaatst**: 11-03-16 14:22

Geplaatst: 11-03-16 14:22

Hmm ik herken veel. Met daarbij bijna wekelijks aura migraine zonder hoofdpijn waarbij deel van mijn gezichtsveld half doorzichtig wordt gedurende max 45 minuten.

Ik heb nooit overwogen er wat mee te doen eigenlijk..
Ik lees dus even mee

Laatst bijgewerkt door troi op 11-03-16 14:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-03-16 14:22

Geplaatst: 11-03-16 14:22

In de uitzending van ''Je zal het maar hebben'' werd ook een persoon gevolgd met visual snow, misschien is daar op de site wel wat te vinden over contact met lotgenoten

**Geplaatst**: 11-03-16 14:22

Geplaatst: 11-03-16 14:22

Focussed schreef:
Floaters (glasvochtvertroebelingen) zijn inderdaad normaal! Dan zie je er eentje, of een paar en vaak alleen maar als je in hele lichte omgevingen bent en kijkt naar een vlakke achtergrond.
Bij visual snow zie je er veel meer, continue en zitten ze eigenlijk 'constant in de weg'.

Jep dat is het dus, alhoewel het soms echt vervelend is.
Heb af en toe wel migraine, maar denk niet dat ik dit heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:23

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:23

Aight schreef:
In de uitzending van ''Je zal het maar hebben'' werd ook een persoon gevolgd met visual snow, misschien is daar op de site wel wat te vinden over contact met lotgenoten

Klopt, door die uitzending werd ik getriggerd! Heb inmiddels ook al contact met Casper (degene in JZHMH)

**Geplaatst**: 11-03-16 14:31

Geplaatst: 11-03-16 14:31

Wat ik trouwens ook heb is moeite met lezen, net alsof je kijkt door een camera die regelmatig uitzoomt waarna je weer terug bewust moet inzoomen voor je het woord kan lezen.

Heb jij dat ook?

Ik moet zeggen dat dit topic wel een openbaring is zeg. Ik ga binnenkort toch maar even met mijn ha overleggen die weet van mijn migraine maar de rest heb ik nooit gemeld daar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:36

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:36

Ja, ik heb soms ook...

Dat uitzoom-idee heb ik overigens dus ook wel eens in andere situaties, maar dan erger. Dan lijkt alles ineens ver weg, surrealistisch, soms zelfs iets vervormd. (Dan praat je met iemand, en lijkt degene zijn hoofd veel groter dan de rest van het lichaam). Geluiden lijken dan soms ook van verder weg te komen. Hele vreemde sensatie. Dat is derealisatie. (Het klinkt vrij idioot als ik het hier zo neer typ, maar als je het wel eens gehad hebt, dan herken je het

)

Ik heb dat overigens alleen op dagen dat de andere klachten erger zijn, ik vermoeid ben, en al wat 'afwezig'. Het duurt meestal maar een minuut tot een paar minuten en is voor mijzelf niet beangstigend, wel vervelend.

**Geplaatst**: 11-03-16 14:38

Geplaatst: 11-03-16 14:38

Yep heel herkenbaar, al had ik dat vooral in de puberteit en nu nog maar zelden.

Wat ik wel verdraaid vaak heb zijn auditieve afterimages, als een ambu langs is gekomen met sirene aan dan blijf ik die zo nog een paar minuten achter me horen. Ik hoor dan ook niet goed het verschil met nog wel een tweede. Blijf dan altijd maar wat langer rechts rijden op de snelweg, je weet het nooit immers

Laatst bijgewerkt door troi op 11-03-16 14:39, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:39

Re: Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:39

Oh dat heb ik ook... En dat realiseer ik me nu pas nu ik dit van jou lees... Ik heb dat inderdaad met ambulances, maar ook wel eens met dat "eerste maandag van de maand-alarm"...

**Geplaatst**: 11-03-16 14:39

Geplaatst: 11-03-16 14:39

Moeite met patronen (of bijv een combi van knalblauw+knaloranje) heb ik wel en één floater heb ik ook al jaren. Migraine met aura trouwens ook - hormonaal gerelateerd. De rest niet, denk ik.
Wat is derealisatie (oh, wordt al uitgelegd) en visual trailing?

**Geplaatst**: 11-03-16 14:42

Re: Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 11-03-16 14:42

Mijn zoon heeft trouwens last van alice in wonderland syndroom: https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Syndroo ... Wonderland

Ligt het aan mij of lijkt dit er echt redelijk op?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-16 14:47

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-16 14:47

MamaMiesje schreef:
Moeite met patronen (of bijv een combi van knalblauw+knaloranje) heb ik wel en één floater heb ik ook al jaren. Migraine met aura trouwens ook - hormonaal gerelateerd. De rest niet, denk ik.
Wat is derealisatie (oh, wordt al uitgelegd) en visual trailing?

Voorbeeld van visual trailing. Je ziet dus een soort van 'nabeelden' van je eigen hand, terwijl je die hand beweegt.
Afbeelding

Derealisatie doet mij inderdaad heel erg denken aan Syndroom van Alice in Wonderland...

Je hebt ook depersonalisatie, dan heb je dat gevoel over 'jezelf'. (Zelf geen ervaring mee). Komt ook voor bij visual snow.

**Geplaatst**: 11-03-16 14:49

Geplaatst: 11-03-16 14:49

Had helemaal geen idee dat dit een naam had.
Ik heb ook echt veel van de symptomen.

Ga de andere link in dit topic even lezen.

Edit: http://www.gedachtenuitpluizen.nl/zozit ... ealisatie/ en die Brainfrog
Vooral dit komt me zo bekend voor, had alleen echt geen idee dat hier zelfs een naam voor was.

Ik heb ook bijna altijd nood aan een zonnebril. Weet niet of jullie dat ook hebben?

**Geplaatst**: 11-03-16 15:03

Geplaatst: 11-03-16 15:03

Ik heb erg veel last van floaters. Nu eindelijk de juiste optometrist (understatement) Deze man heeft een praktijk in Echteld. Hij heeft heel veel metingen gedaan. Hij heeft erg veel apparatuur. Ik heb nu last van hoge oogdruk en glasvochtloslating. Zaterdag komt de oogarts uit Rotterdam en dan hoor ik hoe het verder gaat voor mij.
Vorig jaar had ik al hoge oogdruk (3x gemeten bij Pearl) en veel floaters, maar bij het bezoek aan de oogarts van Ziekenhuis Rivierenland was de oogdruk normaal. Tja, die floaters werden niet erg serieus genomen. Ik kreeg wel een folder mee..

**Geplaatst**: 11-03-16 15:09

Geplaatst: 11-03-16 15:09

Kirrr schreef:
Had helemaal geen idee dat dit een naam had.
Ik heb ook echt veel van de symptomen.

Ga de andere link in dit topic even lezen.

Edit: http://www.gedachtenuitpluizen.nl/zozit ... ealisatie/ en die Brainfrog
Vooral dit komt me zo bekend voor, had alleen echt geen idee dat hier zelfs een naam voor was.

Ik heb ook bijna altijd nood aan een zonnebril. Weet niet of jullie dat ook hebben?

Licht gevoelig- check

Geluidsgevoelig ook trouwens en vreselijk sterke reukzin. Waarbij ik bepaalde geuren blijf ruiken ook al is de bron weg.

Ook hallucineer ik heel makkelijk (beetje wiet is genoeg om roze olifantjes op het behang te toveren) .

Brainfog niet echt gelukkig, wel gehad.

Ik ga def binnenkort even kletsen met mijn ha ! Ben benieuwd.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:12

Re: Visual snow - Wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 11-03-16 15:12

floaters en nableed zeker, soms ook een sort vermisting van mijn gezichtsveld. heb er niet echt last van. ik zie vooral auras en soms wat floaters links en rechts. heb ook migraine btw (1 a 2 keer per jaar)

**Geplaatst**: 11-03-16 15:17

Geplaatst: 11-03-16 15:17

Troi, reukzin heb ik zo erg niet. Maar ogen en oren wel.

'Fijn' om te horen dat anderen hier ook last van hebben.
Verschrikkelijk om van lichte in donkere ruimtes te gaan en andersom.

Absoluut geen ervaring met drugs, zelfs amper alcohol. Omdat ik de dingen zo al gek genoeg zie, hoeft dat echt niet voor mij. Maar kan me er wel iets bij voorstellen.

Ik heb ook migraine (zo omschrijft de neuroloog het dan toch). Maar heb erna nooit hoofdpijn, enkel alle andere gekke dingen. Die dus ook erg lijken uit veel uit de OP.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:20

Geplaatst: 11-03-16 15:20

Goh, ik ben hiervoor weleens naar de huisarts geweest en heb zelfs een hersenscan gehad :')

, omdat ik altijd "ruis" zie. Het is lastig uit te leggen, maar het lijkt altijd alsof ik naar een tv kijk die ruist, om het zo maar te zeggen. Alleen zijn het echt hele kleine ruis deeltjes, maar dus wel onzettend veel. Ik heb het nu al zo lang, dat ik er niet echt meer over na denk. Een paar jaar geleden maakte ik me er echt druk om. In het donker is het al helemaal erg.
Oorsuizen heb ik ook al jaren, alleen gelukkig niet in zo'n mate dat het me belemmert. Ik slaap wel altijd met een tv aan 's nachts met geluid, zodat ik word afgeleid van die vage suizen op de achtergrond. Ik heb nooit echt een connectie gelegd tussen deze dingen en ik weet ook niet echt of dit is wat jij beschrijft TS. Ik heb zelf geen idee namelijk wat het is en ik ben er nooit echt serieus over genomen. Het is ook moeilijk uit te leggen.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:24

Geplaatst: 11-03-16 15:24

Jeetje.... wat bekend allemaal. Jullie ook problemen met iets als een stroboscoop?

En als ik moe ben word alles erger. Als ik dan mn hoofd snel draai heb ik het gevoel dat mijn hersens er een paar seconden later pas achteraan komen ofzo.

O en moeite met diepte zien in het donker?

Laatst bijgewerkt door sans6 op 11-03-16 15:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-03-16 15:25

Geplaatst: 11-03-16 15:25

sans6 schreef:
Jeetje.... wat bekend allemaal. Jullie ook problemen met iets als een stroboscoop?

En als ik moe ben word alles erger. Als ik dan mn hoofd snel draai heb ik het gevoel dat mijn hersens er een paar seconden la ter pas achteraan komen ofzo.

Yep! Herken ik ook. Soms lijken zicht en geluid zelfs niet synchroon te lopen. Als bij een film waarbij de tapes niet goed op elkaar af staan gesteld.

Kirrr schreef:
Troi, reukzin heb ik zo erg niet. Maar ogen en oren wel.

'Fijn' om te horen dat anderen hier ook last van hebben.
Verschrikkelijk om van lichte in donkere ruimtes te gaan en andersom.

Absoluut geen ervaring met drugs, zelfs amper alcohol. Omdat ik de dingen zo al gek genoeg zie, hoeft dat echt niet voor mij. Maar kan me er wel iets bij voorstellen.

Ik heb ook migraine (zo omschrijft de neuroloog het dan toch). Maar heb erna nooit hoofdpijn, enkel alle andere gekke dingen. Die dus ook erg lijken uit veel uit de OP.

Ja die overgang van licht naar donker is ook vreselijk! Duurt lang voor ik weer wat zie.

Mijn migraine is ook zonder hoofdpijn trouwens.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:30

Geplaatst: 11-03-16 15:30

Herkenbare punten, al heb ik het nooit als last beschouwd. Alleen dat patronen gaan bewegen is heel vervelend. Ik werk met mensen en raad eens wat velen dragen.. -O-

Daar word ik ook echt duizelig van.
Ik heb overigens zelden hoofdpijn en al helemaal geen migraine. Wel een lui oog waar ik bijv niet mee kan lezen.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:38

Geplaatst: 11-03-16 15:38

sans6 schreef:
En als ik moe ben word alles erger. Als ik dan mn hoofd snel draai heb ik het gevoel dat mijn hersens er een paar seconden later pas achteraan komen ofzo.

Zo goed heb ik het nog nooit kunnen omschrijven.

In de auto heb ik er vaak erg veel last van. Als ik zelf niet rij. Als vriend dan later remt dan ik verwacht of ergens afdraait wat ik niet verwacht of achterste voor iets van de achterstoel neem. Dan duurt het echt super lang voordat het terug normaal wordt in mijn hoofd.

Ik benoem alles als 'ik ben duizelig'. Jullie kunnen het echt veel beter benoemen.

**Geplaatst**: 11-03-16 15:40

Geplaatst: 11-03-16 15:40

Kirrr schreef:
sans6 schreef:
En als ik moe ben word alles erger. Als ik dan mn hoofd snel draai heb ik het gevoel dat mijn hersens er een paar seconden later pas achteraan komen ofzo.

Zo goed heb ik het nog nooit kunnen omschrijven.

In de auto heb ik er vaak erg veel last van. Als ik zelf niet rij. Als vriend dan later remt dan ik verwacht of ergens afdraait wat ik niet verwacht of achterste voor iets van de achterstoel neem. Dan duurt het echt super lang voordat het terug normaal wordt in mijn hoofd.

Ik benoem alles als 'ik ben duizelig'. Jullie kunnen het echt veel beter benoemen.

Ik noemde dat wagenziek, jij omschrijft het beter!

Heb het ook bij gebruik smartphone en tablet als ik de tekst naar beneden scroll terwijl ik lees. Alsof mijn gedachten half blijven kleven, beetje raar omschreven haha