Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-15 00:29

Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-15 00:29

Mijn zoontje is nu 6 maanden, we gaan al enkele maanden met hem naar een kinesist om dat hij zijn rechterkant niet goede gebruikte. Er is ook mriscan gemaakt, maar die was gelukkig helemaal in orde.

Omdat hij nog altijd zijn rechterarm niet boven zijn schouder an doen, moest er verder onderzoek gebeuren. Vandaag werd er dus een emg gemaakt en hier uit is gebleken dat er toch een zenuw beschadigt is in zijn schouder. Wat wel raar is want hij is met een geplande keizersnede geboren, hij heeft dus niet vast gezeten of er is niet hard aan hem getrokken. De oorzaak van dit letsel is dus nog onbekend.

Dan is er nog een 2de probleem die toch gerelateerd kan zijn aan het bovenste probleem, hij heeft een café au lat vlek op zijn bil gekregen, het is bij 1 gebleven op het moment. Mijn zus heeft dit ook, veel extremer, over heel haar lichaam, ook in haar gezicht. Als je dat hebt kan het zijn dat je neurofibromatose hebt, een aandoening die waardoor je gezwelletjes krijg, dit kan in verschillende gradatie's.
Ik wist wel dat dat mijn zus als ze 18 jaar was, zo'n gezwel heeft laten opereren op haar schouder en ze tijdens haar kinderjaren regelmatig op controle moest maar mijn ouders hebben tegenover mij dat nooit met een naam benoemd, ik heb dus nu pas die link gelegd.
Zij heeft dus nf, wel niet in een hoge gradatie aangezien ze op 34 jaar tijd maar 1 gezwel heeft gehad.
Normaal zou [naam] niet op dat getest worden omdat hij 1 vlek heeft maar omdat mijn zus dit heeft, zal dit wel getest worden.
Zeker als je aan zijn schouder denkt, want dan kan zijn dat hij een bobbeltje heeft op zijn zenuw, waardoor die beschadigt is en is dat de oorzaak.
Morgen moet ik nog foto's laten maken van zijn arm en schouder en 5 januari heb ik dan een consultatie terug bij de kinderarts, om alles te bespreken.

Dit is dus een hele boterham die we te verwerken krijgen, daarom mijn vraag of er iemand hier nog ervaring mee heeft?

**Geplaatst**: 29-12-15 00:37

Geplaatst: 29-12-15 00:37

Zo dat is niet niks zeg. en dan zon klein ukkie

**Geplaatst**: 29-12-15 09:05

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst: 29-12-15 09:05

Wat een zorgen om je kleine manneke. Sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-15 11:31

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-15 11:31

Bedankt voor de steun.

Niemand die met 1 van de 2 aandoeningen ervaring hebben?

**Geplaatst**: 29-12-15 11:36

Geplaatst: 29-12-15 11:36

Ik met geen van de aandoeingen ervaring, maar ik wil je wel enorm veel sterkte toewensen. Tis allemaal niet niks bij zo'n klein manneke al die onderzoeken en onzekerheid.

**Geplaatst**: 29-12-15 12:00

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst: 29-12-15 12:00

Geen ervaring, wil je wel sterkte toewensen.

**Geplaatst**: 29-12-15 12:23

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst: 29-12-15 12:23

Sterkte dat is niet niks ! Onze oudste zoon is geboren met een café au lait vlek op zijn arm. Nooit geweten dat dit in combinatie kan staan met nf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-15 12:27

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-15 12:27

Ja, maar het is niet omdat je plek hebt, dat je nf hebt, zelfs als je verschillende plekken hebt, kan het zijn dat je geen nf hebt. Het is omdat mijn zus dat wel heeft dat hij zelfs met maar 1 plek er op ga getest worden.

**Geplaatst**: 30-12-15 15:47

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst: 30-12-15 15:47

Mijn schoonzus en 1 van hun kinderen heeft NF1.
Helaas kunnen er veel meer complicaties dan alleen bultjes en vlekken zijn, mijn neefje heeft een laag IQ en zit op speciaal onderwijs. Mijn schoonzus heeft gezwellen op de ruggengraatzenuw zitten (in de wervelkolom) en die geven dezelfde klachten als een hernia, maar helaas niet operabel.
Dit zegt natuurlijk niets over de ontwikkeling van jouw zoon, hij staat onder controle zodat alle problemen tijdig te herkennen zijn.
Op de site www.neurofibromatose.nl staat een heleboel informatie helder uitgelegd.

**Geplaatst**: 30-12-15 15:55

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst: 30-12-15 15:55

Niet bekend met deze aandoeningen, maar wil je wel sterkte wensen. Zo'n kleintje en dan al zulke problemen en onderzoeken :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-01-16 13:23

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst door de TopicStarter : 01-01-16 13:23

AngeliqueB: J, had dat ook al gelezen op internet. Probeer mij daar nog niet te druk in te maken, want voor hetzelfde geld heeft hij het niet. Mar toch speelt dat in mijn acherhoofd.

Bedankt voor het medeleven, dinsdag zullen we hopelijk meer weten wat ze gaan doen of nog onderzoeken.

**Geplaatst**: 02-01-16 02:41

Geplaatst: 02-01-16 02:41

sterkte

**Geplaatst**: 02-01-16 02:49

Geplaatst: 02-01-16 02:49

Ik heb zelf nf (type 1)
Ik heb hier gelukkig niet heel veel last van, alleen leerstoornis en emoties moeilijk begrijpen.
Ik heb verder 1 gezwel op mijn oogzenuw. Deze is gelukkig enorm klein en groeit niet
En uiteraard veel café au lait vlekken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 10:42

Re: Zenuwbeschadiging in schouder en neurofibromatose bij baby

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 10:42

Ik heb ook al gemerkt, dat het echt bij iedereen anders is.

Even een up date:
Dinsdag naar de kinderarts geweest, hij moet onder de scanner voor zijn schouder, dit moet wel onder verdoving want hij moet heel stil blijven liggen, zodat ze die zenuwbundel in beeld kunnen brengen.
Ze willen de oorzaak weten voor die beschadiging, om zijn verdere behandeling te kunnen opstellen, ofwel opereren ofwel heel veel kiné volgen en hopen dat door die kiné zoveel mogelijk functie van zijn arm wordt gestimuleerd.

Voor de nf, moeten we binnen 2 weken naar een genticus, zodat we daar duidelijkheid over krijgen. Niet allleen voor [naam], maar ook voor eventuele broer of zus in de toekomst.

**Geplaatst**: 07-01-16 12:40

Geplaatst: 07-01-16 12:40

chanel1985 schreef:
Ik heb ook al gemerkt, dat het echt bij iedereen anders is.

Dat is zeker zo.

Bij mij hadden de dokters ook dingen gezegd die niet klopte bijvoorbeeld dat ik klein ( ongeveer 1,50) zou blijven, dus een groeiachterstand, dit klopte niet, ben inmiddels 1,65
(dit zijden ze wel 13 jaar geleden)
Inmiddels zijn ze natuurlijk wel war verder in de medische wereld, dus denk dat ze dat nu beter kunnen gokken.

Ik heb ook de laatste anderhalf jaar van de basisschool op speciaal onderwijs gezeten