Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Gianti

Berichten: 11163
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 18:57

Ik weet niet heel erg goed waar ik moet beginnen..

1,5 jaar geleden begonnen de vermoeidheidsklachten... hierdoor heb ik van mijn vorige studie geen 1 vak gehaald en mijn sociale leven leedt er ook flink onder. Meerdere malen naar huisarts geweest, maar uit bloedprikken kwam niets, dus mijn huisarts schoof het weg op een psychische oorzaak. Dit is echter totaal niet logisch bij mij, ik heb behoorlijk veel mee gemaakt, maar mijn leven ging beter dan ooit toen de klachten begonnen

1 jaar geleden begon pijn in hielen, ik kon moeilijk lang staan op werk.
half jaar geleden, pijn in knieen. ondanks trainen bleven ze zwak en kan er geen druk op verdragen
nu begon 3 maanden geleden al mijn gewrichten te kraken en verschrikkelijke pijn in mijn heup. deze wordt steeds erger.

naast dit heb ik regelmatig koorts, vaak keelpijn en rugpijn. Regelmatig duizelig en veel spierpijn.De vermoeidheid is iets minder geworden, vorig jaar kon ik na slapen max 3 uur iets doen en dan viel ik weer in slaap en dit is nu naar 5 uur gegaan.


mijn bloed is onderzocht, ben al naar reumataloog geweest en hier kwam niets uit... Mijn huisarts neemt het niet zo serieus, dus ben ook op zoek naar andere huisarts in adam..

Maar voor nu weet ik het gewoon niet meer, ik ben niet te genieten voor mijn omgeving omdat ik gewoon zo chaggie van de pijn wordt... iemand bekent met deze klachten?

melody7

Berichten: 13874
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:03

Ik heb de Ziekte van Lyme en herken je klachten precies, ben je daar al op getest?

Mocht je op Lyme zijn getest en het is negatief zou je een test in Duitsland kunnen laten doen, daar is de betrouwbaarheid 85% en in Nederland 20%.

Laat je in ieder geval niet wijs maken dat het psychisch is, dat zeiden ze bij mij ook, slaat nergens op :(:)

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:04

Weet je ook waar je bloed precies op is onderzocht?

Het lastige van dit soort klachten is dat het op enorm veel dingen kan lijken.
Ben je ook al eens bij een podoloog geweest? Naar je voetstand enzo gekeken?

Liiszle

Berichten: 2716
Geregistreerd: 03-08-05
Woonplaats: IJsselstein

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:06


Gianti

Berichten: 11163
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 19:09

nee, ik ben nog niet getest op lyme! heb 'naar mijn weten' nooit een tekenbeet gehad, maarja, kom genoeg op plekken waar ze zijn.. Hoe kan je test via duitsland laten doen? wat apart dat daar zoveel verschil in zit..

vind zo vervelend als de dokter het op psychisch gooit, vooral omdat ze voor mijn gevoel nooit moeite heeft genomen om verder te kijken dan haar neus lang is.

mijn bloed is onderzocht op vitamine gebrekken, schildklier afwijking, glucose, reumafactor, bezinking, pfeifer (en volgens mij vergeet ik nog paar). Ik ben niet nagekeken door Podoloog, dat wil ik sowieso nog en dat er gecontroleerd wordt of ik hielspoor heb.

Ik ga eens lezen over fibromyalgie :)

melody7

Berichten: 13874
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:14

Belachelijk dat een arts bij zulke klachten daar niet op test. Een tekenbeet heb je niet nodig, het kan ook via andere steekbeesten. En teken zijn natuurlijk ook heel klein dus als het via een teek is hoef je ook niets te merken, mijn eerste besmetting heb ik ook niks gezien.

Ik heb het zelf via een arts laten doen zodat hij ook kan behandelen en de testen uit kan leggen, dan moet je een ILADS arts hebben. Je kunt het ook zelf laten doen, de Duitse is Arminlabs maar je hebt er ook een in Weert, ProHealth. Ik vind het ook erg apart ja, Nederland loopt behoorlijk achter met Lyme.

Ja dat kan ik me helemaal voorstellen, ik vond/vind het ook knap lastig als ze zoiets zeggen omdat je toch altijd een beetje aan jezelf gaat twijfelen. Helaas gebeurd het heel veel, ik ken ondertussen zoveel verhalen van mensen met een (chronische) ziekte die eerst weg werden gezet als een of andere gek..
Laatst bijgewerkt door melody7 op 30-11-15 19:15, in het totaal 1 keer bewerkt

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:15

Fibromyalgie is pijn in het bindweefsel, niet per se gewrichtspijn dus. Daarnaast word de diagnose fibromyalgie eigenlijk pas gegeven als geen andere oorzaak gevonden kan worden voor pijn en vermoeidheidsklachten. Fibro is eigenlijk nogal een vuilnisbakdiagnose; we weten het niet dus fibro. Daar zou ik dus niet direct naar kijken bij het zoeken naar een oorzaak van deze klachten.

Het zou best kunnen zijn dat er iets mis is in je houding, zeker aangezien de klachten een soort domino-effect hebben. Grote kans dat je met een goede ondersteuning in je schoen veel minder klachten hebt als je verkeerd staat. :)

Azmay
Berichten: 18205
Geregistreerd: 01-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:16

Als je slim bent laat je je testen op Th1 en Th2, daaraan kan je meteen zien of je lyme hebt. In het buitenland zijn de testen ook veel betrouwbaarder. De lyme test die de huisarts hier doet is gewoon troep.

Gianti

Berichten: 11163
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 19:23

ooh kan het ook via andere steekbeesten? heb vorige zomer wel extreme reactie gehad op een of ander beest. Ik ga even achter die namen aan!

ja je gaat idd erg twijfelen, maar gelukkig hebben ze mij vroeger wel meer proberen aan te praten, dus weet dat ik hierin mijn verstand en gevoel moet gebruiken :)

heb even (snel) gelezen over fibromyalgie, ik heb geen last als je drukt op die ' drukpunten' :)
Ik ben heel bewust met mijn houding bezig omdat ik daar idd ook aan dacht. Als ik lang moet staan draag ik wel echt goede schoenen, ik hou het echt maximaal 10 minuten vol op allstars.

Azmay
Berichten: 18205
Geregistreerd: 01-01-09

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:27

Lyme gaat iig ook via dazen, ik heb gelukkig geen lyme. Wel ong dezelfde klachten als jij en een enorm verstoord immunsysteem.

Radiostilte
Berichten: 1070
Geregistreerd: 15-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:30

Ik vind de suggestie podo wel een goede. Mocht je (onverwachts) toch iets anders staan en lopen dan zou moeten of verkeerd schoeisel krijg je ook last van je voeten. Maar dat heeft uiteindelijk ook weer invloed op je knieën, heupen en rug. Maar dat verklaard de vermoeidheid niet helemaal. Lymfe test zal ik ook om vragen als ik jou was. Meer ideeën heb ik zo niet maar ik hoop dat ze wat gaan doen en dat er wat uit komt.

melody7

Berichten: 13874
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:38

Gianti schreef:
ooh kan het ook via andere steekbeesten? heb vorige zomer wel extreme reactie gehad op een of ander beest. Ik ga even achter die namen aan!

ja je gaat idd erg twijfelen, maar gelukkig hebben ze mij vroeger wel meer proberen aan te praten, dus weet dat ik hierin mijn verstand en gevoel moet gebruiken :)

heb even (snel) gelezen over fibromyalgie, ik heb geen last als je drukt op die ' drukpunten' :)
Ik ben heel bewust met mijn houding bezig omdat ik daar idd ook aan dacht. Als ik lang moet staan draag ik wel echt goede schoenen, ik hou het echt maximaal 10 minuten vol op allstars.


Eigenlijk alles wat steekt en/of bloedzuigt kan het over brengen, al zal het niet allemaal evenveel kans zijn als bij teken.

Ik kan je wel vast waarschuwen voor de kosten, die testen worden niet vergoed helaas. Ze zijn behoorlijk aan de prijs. Evenals de behandelingen van de ILADS artsen, regulier ben je met Lyme heel snel uitbehandeld.

In ieder geval succes en beterschap! Ik hoop voor je dat het geen Lyme of ander slecht behandelbaar iets is :)

inge_aryn
Berichten: 231
Geregistreerd: 21-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:40

Ik heb ook de ziekte van Lyme en herken jouw klachten ook. Het lastige is dat Lyme heel veel ziektes kan imiteren.

Ik had in 2005 een positieve bloedtest bij de huisarts in Nederland. Ik ben, voor zover ik weet, nooit door een teek gebeten. Mijn oplettende huisarts herkende de symptomen. Wel onwijs vaak door dazen.

In 2014 ben ik weer ziek geworden. Ik heb er niet voor gekozen om mijn bloed naar Duitsland te sturen, maar ben het alternatieve circuit ingegaan. Ik heb in 2005 al heel lang en heel veel antibiotica gehad en dat wilde ik niet meer. Ik volg nu een natuurlijk protocol aangevuld met biofotonen.

Ik weet niet of je ervoor openstaat, maar je zou je dus ook alternatief kunnen laten meten (wel bij een goed iemand die kennis heeft van Lyme).

Mijn B12 opname was trouwens ook niet goed.

kwita

Berichten: 6548
Geregistreerd: 14-04-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:41

Heb je al eens laten testen op b12, een tekort kan dit ook in de hand werken.
probeer eens magnesium, ook dat kan verluchting geven ( heb ik zelf ervaren )

Gianti

Berichten: 11163
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 19:52

kwita schreef:
Heb je al eens laten testen op b12, een tekort kan dit ook in de hand werken.
probeer eens magnesium, ook dat kan verluchting geven ( heb ik zelf ervaren )



B 12 wa 191, dus gewoon prima.
Ik ga eens magnesium bijslikken..


@inge_aryn: sta open voor alternatief, weet jij een goed iemand?

@melody7: Haha uiteraard kies ik weer iets duurs :P maar als duidelijkheid geeft meer dan waard

Mioux

Berichten: 10077
Geregistreerd: 06-07-10
Woonplaats: Midden Nederland

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 19:58

[MWS] Last van gewrichten en heel moe.

kijk eens mee in dit topic, misschien heb je er wat aan. Ook deze persoon had de klachten die jij noemt en werd zeker niet serieus genomen in t begin en werd anders gedacht als lyme maar werd ook gedacht aan artrose etc.

inge_aryn
Berichten: 231
Geregistreerd: 21-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 20:00


melody7

Berichten: 13874
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 20:11

Voel jij verbetering inge_aryn?

Ik durf mijn arts nog niet aan of af te raden, ben net 5 weken bezig met een behandeling (eerste maand alleen voor een co-infectie, sinds een week gericht op Lyme en co-infecties) dus ik heb nog geen beeld of het gaat helpen of niet. Ik weet nu in ieder geval zeker dat ik Lyme (,3 co-infecties en B12 tekort) heb, dus wel een stukje zekerheid wat ik graag wilde. Dat geeft je toch wat rust.

Lyme is inderdaad geen goedkope ziekte, ik heb ook niet goed gekozen :+ Maar het is het zeker waard ja, die onzekerheid is niks.

Gianti

Berichten: 11163
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-15 20:57

Mioux schreef:
[MWS] Last van gewrichten en heel moe.

kijk eens mee in dit topic, misschien heb je er wat aan. Ook deze persoon had de klachten die jij noemt en werd zeker niet serieus genomen in t begin en werd anders gedacht als lyme maar werd ook gedacht aan artrose etc.



Dank je!! Ga ik ook even volgen :)

inge_aryn
Berichten: 231
Geregistreerd: 21-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 21:04

@Melody7 ik heb nu 18 behandelingen gehad en ben er nog lang niet, maar in juli dit jaar was ik zo slecht dat ik 20 uur per dag op bed lag en nu rijd ik weer kleine stukjes auto (5 minuten maar, maar het begin is er weer). Van die 20 uur sliep ik er maar iets van hooguit 4. In die tijd kon ik bijna niet slapen. Mijn therapeute zei wel dat ik één van de zwaardere gevallen ben (helaas...).

Mijn therapeute heeft zelf ook jaren Lyme gehad en dat vind ik wel fijn. En volgens mij is ze ergens in de 70, dus genoeg ervaring in ieder geval .

Ik vind het inderdaad ook lastig om iemand aan te raden, omdat ik ook bij twee anderen ben geweest die er iets te makkelijk over dachten.

Wat voor soort behandeling volg jij nu?

melody7

Berichten: 13874
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 21:18

Ik heb een ILADS arts, die behandeld met een combi van antibiotica en homeopathische middelen. Ik ben er pas 2 keer geweest, 5 weken bezig. Ik heb dus co-infecties en daarvan is eentje een virus (Coxsackie) wat erger wordt van antibiotica dus de eerste 4 weken waren vooral daaropgericht.
Hij is zich erin gaan verdiepen omdat zijn vrouw het had, dat vind ik inderdaad ook wel fijn, ze weten het niet alleen uit boeken.

Op t moment kan ik maar een paar uur per week iets doen, de rest lig ik op de bank of in bed. Dus we gaan het zien, ik hoop heel erg dat het gaat helpen :)

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 21:25

Ik heb zelf lupus (SLE) en herken eigenlijk al je klachten. Bij mij dachten ze eerst ook dat ik Lyme had, maar toen na 4 bloedtesten kwam er ineens uit dat mijn dubbelstrengs DNA een waarde van 1000 had (dit is normaal rond de 10) en kreeg ik weer een aantal maanden en testen verder de diagnose SLE.

Ik wil je graag een hard onder de riem steken en laat je niet wegsturen door de huisarts maar ga er echt achteraan zoek dingen op waar je op getest wil worden (ik zal dus in jouw geval Lyme en dubbelstrengs DNA vragen) en wie weet komt er iets uit! Dubbelstrengs DNA kan trouwens aantonen of je een auto immuunziekte heb of niet (als ik het goed zeg)

Sterkte :(:)

Fish_n_Chips
Berichten: 1215
Geregistreerd: 27-08-15

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 22:24

Ik hoor mensen Lyme zeggen. In Amstelveen zit (of zat, is jaaren geleden dat ik er geweest ben) een arts, dokter Hofman of Hoffman ofzo, die de Lyme testen op de volledigste manier doet (laat doen). De meeste artsen testen maar op 1 ding, dokter Hoffman deed 2 testen. Misschien is dat wat voor je?

Ik had uiteindelijk geen Lyme, maar een ingewikkeld verhaal met ijzer.

Suliko

Berichten: 5028
Geregistreerd: 06-12-14
Woonplaats: Utrecht

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 22:32

Dit doet me ook direct denken aan lyme! Bij mij begonnen de klachten al zo'n ongeveer 10 jaar geleden en naar mijn weten nooit door een teek gebeten, maar dat zegt dus niets. 2 jaar geleden de misdiagnose fibromyalgie gekregen, achteraf erg logisch dat het daar op leek gezien de plekken waar ik het meest pijn had. Zelf nooit aan lyme gedacht, tot een APS therapeute (die had zelf fibro, daar zat ik ook vanwege de pijnklachten en vermoeidheid) het niet meer logisch vond hoe vast ik bleef zitten in de vermoeidheid ondanks therapie.

Vervolgens is bij een bioresonantiemeting de lyme eruit gekomen... Dit zou ik sowieso aanraden om je door te laten meten, als je voor alternatief open staat. Het is echt bizar, want werkelijk waar alles komt daar eruit (van vitamine tekorten, tot nagelbijten (schuldig hihi) tot aan gedragspatronen en niet functionerende organen. En als je bij een goede therapeut zit weet hij ook nog eens alles aan elkaar te linken, want vaak is het het een wat het ander in gang zit en blijf je op die manier in een dalende spiraal zitten).
Ook via de standaard bloedtest geprobeerd, meer omdat ik nieuwsgierig was en er eigenlijk al vanuit ging dat het daar niet uit zou komen omdat ik het al zo lang heb. En dat was inderdaad een negatieve test.

ingeb0rg

Berichten: 850
Geregistreerd: 17-10-08
Woonplaats: IJmuiden.

Re: Onverklaarbare gewrichtspijn en vermoeidheid

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-15 22:37

Mag ik even reageren? Ik las dat je B12 goed was, maar ik vind 191 erg laag. Ik weet dat ze hier de ondergrens hanteren van 150 maar goede artsen houden een grens van 300 aan.

Ik zou eens kijken of je B12 na een tijdje weer gedaald is. Laat ook je vitamine D testen en eventueel magnesium.

Er zijn gevallen bekend met mensen die rond de 200/250 zaten met b12 en daar echt ziek van waren!