Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-15 12:18

Ziekte Von Willebrand

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-15 12:18

Wie heeft het?

En hoe ga je er mee om?

Voor degene die niet weten wat het is.
Wat is de ziekte van von Willebrand?
De ziekte van von Willebrand (of "VWD") is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis. Door een tekort aan het stollingseiwit Von Willebrand factor (vWF), stolt het bloed moeilijker en zullen bloedingen langer aanhouden. Veel patiënten ondervinden weinig last van de aandoening, echter bij ernstig letsel of chirurgische ingrepen dient men waakzaam te zijn.

Ongeveer 1% van de bevolking heeft een tekort aan VWF. Bij ongeveer 1:1000 mensen treden bloedingen op. Er worden drie erfelijke typen VWD onderscheiden:

Type 1 VWD is de meest voorkomende vorm (75% van de gevallen). Patiënten met type 1 VWD hebben een lager dan normaal vWF stollingsfactor niveau. Het is een autosomaal dominante afwijking.
Type 2 VWD wordt veroorzaakt doordat er een verminderde werkzaamheid is van VWF. Het vWF eiwit werkt niet goed, waardoor de stollingsactiviteit lager is dan normaal. Het is een autosomaal dominante afwijking
Type 3 VWD is de meest ernstige maar ook zeer zeldzame vorm. Deze patiënten hebben geen vWF in het bloed. Het is een autosomaal recessieve afwijking
VWD wordt dus autosomaal dominant of autosomaal recessief doorgegeven aan het kind (zie schema 1 - erfelijkheid). Soms treedt VWD op als gevolg van een spontane verandering in de VWD-gen voordat de baby wordt geboren. De overerving in families is niet altijd duidelijk omdat de expressie (uiting) van de ziekte niet bij iedereen hetzelfde is.

Nu heb ik een medisch paspoort, maar eigenlijk alleen bij me als ik ga skiën of op vakantie ga. Pasgeleden vroeg iemand me: "Tja wat nu als je aan het fietsen bent en je krijgt een ongeluk, wat dan?".
Ehh dan hoop ik natuurlijk dat ze er snel achter zijn wie ik ben en wat ik heb zodat ze met medicatie/infuus mijn bloed dikker kunnen maken. Anders bloed ik snel leeg zeg maar.

Nu vind ik dat medisch paspoort helemaal niet handig. Maar vroeg ik me af zou je ook zn creditcard pasje kunnen laten maken? Zo eentje die je dan aan je ID vastplakt. Dat is een wat handiger formaat.

Iemand ervaring mee?

**Geplaatst**: 28-11-15 12:34

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 28-11-15 12:34

Kun je geen stickers krijgen? Ik krijg overal stickers van, van mijn astma, van mijn implanon. En die plak ik aan de binnenkant van mijn telefoon en paspoort.

Of zelf een sticker maken?

**Geplaatst**: 28-11-15 12:37

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 28-11-15 12:37

Je hebt tegenwoordig hele mooie speciale sieraden om die info er in te stoppen. Kan alleen even niet op de naam komen.
Ik heb wel altijd mijn medisch paspoort bij me

**Geplaatst**: 28-11-15 12:40

Geplaatst: 28-11-15 12:40

Dat is het voordeel van het epd waar zoveel protest tegen was. Eens duidelijk is wie je bent kunnen ze vlot je medische gegevens op vragen en dus zien wat er belangrijk is.

Wel goed dat je er over na bent gaan denken trouwens. Zelf een kaartje maken en laten ondertekenen door je arts? Die in je portefeuille weg steken.

**Geplaatst**: 28-11-15 12:48

Geplaatst: 28-11-15 12:48

In mijn schoonfamilie zijn een paar mensen die een stollingsfactordeficientie hebben. Zij hebben er geen extra maatregelen voor getroffen geloof ik, iedereen in de familie weet ervan.
Wel mocht er een bijvoorbeeld geen ruggeprik bij een meniscusoperatie, maar moest volledig onder zeil, omdat een bloeding bij de ruggengraat voor grote problemen kan zorgen.

Ze kijken toch vaak in je telefoon? Kun je het daar niet bij bijvoorbeeld een *ICE* nummer vermelden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-15 13:00

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-15 13:00

Goed idee van de sticker Lieveli ! Nog niet aan gedacht.

Ik stap vaak in de auto, fiets of naar pony en neem dan niets mee. Alleen de telefoon. Maarja, het is wel handig dat als ik bloedingen heb snel geholpen word. Ik heb wel bij mijn ICE contacten een kopje; Ziekte von willebrand. Maarja dan weet je nog niet welke medicatie toegediend moeten worden.

De huisarts heeft mijn medisch paspoort ondertekent. Alleen de mijne is zn papieren ding zeg maar, een collega van mij heeft ook de ZVW en die heeft een echt paspoort ervoor. Maar dat bestond niet volgens mijn huisarts :')

**Geplaatst**: 28-11-15 13:28

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 28-11-15 13:28

Waar wordt je behandeld TS? Diverse hemofiliebehandelcentra (VWD wordt daar ook behandeld) hebben hele mooie kaartjes, in formaat van een bankpasje, die je bij je kunt dragen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-15 13:40

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-15 13:40

Ik ben als kind behandeld in het sofia kinderziekenhuis, ik was toen 3 jaar.
Nu ben ik 26 jaar. Dus er wordt niets mee gedaan. Maar als ik geopereerd word moet ik aan het infuus om het bloed dikker te maken zeg maar.

**Geplaatst**: 28-11-15 15:21

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 28-11-15 15:21

Ik heb ook een stollingsstoornis (andere en heel zeldzaam), maar dan tegengesteld. Mijn bloed stolt veel sneller. Echter heb ik bloedverdunners, waardoor mijn bloed veel langzamer stolt.

Ik heb een pasje waar dat op staat. is gewoon creditcard formaat. Kan je vaak bij een trombosedienst aanvragen.

**Geplaatst**: 28-11-15 18:57

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 28-11-15 18:57

Je hebt ook SOS hangers voor aan je ketting of armband als je die draagt, kennis van mij is allergisch voor de meeste soorten antibiotica en draagt er altijd 1.

**Geplaatst**: 29-11-15 00:53

Geplaatst: 29-11-15 00:53

Ik heb op mijn Iphone een app gezondheid zitten, waarin mijn medische ID staat.
Tevens staat daar ook in wie ze moeten waarschuwen.
Mijn telefoon is ook te activeren door bij een ongeluk mijn vinger op het startscherm te zetten.

**Geplaatst**: 29-11-15 01:18

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 29-11-15 01:18

Ikkeniet, eerlijk gezegd zou ik daar absoluut niet aan denken mocht ik iemand bewusteloos op straat vinden..
Zou eerder denken aan inderdaad een ketting met een hanger waar je een briefje in kan doen. Zou zelf in jou geval graag een ketting/pasje/sticker oid bij me willen hebben. Goed dat je kijkt naar wat er kan

**Geplaatst**: 29-11-15 09:40

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 29-11-15 09:40

Ambupersoneel gaat écht niet in je telefoon lopen zoeken..... Uiteindelijk zal het ziekenhuispersoneel dat misschien gaan doen, maar dan ben je minimaal een uur verder. En laat dat eerste uur nou net 'het golden hour' zijn waarin levens gered worden of verloren gaan. In geval van TS is het in een telefoon zetten dus een schijnzekerheid.

Beter kan je dan kijken voor een SOS hanger (even googlen, bijvoorbeeld deze: http://www.idonme.com/pendants.php). Zorg wel dat je er één kiest die duidelijk een medische hanger is, anders kijkt men er nog niet naar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-15 11:26

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-15 11:26

Maar die zoeken toch wel je ID?
Als ik er een creditcard kaartje achterplak moeten ze het zien toch :')

**Geplaatst**: 01-12-15 20:28

Re: Ziekte Von Willebrand

Geplaatst: 01-12-15 20:28

Ze zoeken uiteindelijk wel naar je ID maar dat is niet het eerste. Idd een SOS hanger wordt snel herkend door ambupersoneel