Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 14:36

Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 14:36

Ik moet even mijn verhaal kwijt,
3 weken geleden kreeg mijn dochter (21) hoge koorts, zou wel gewoon een virusje zijn dachten we.
Na 6 dagen toch maar naar de hapost gegaan waar gedacht werd aan een urineweginfectie. ABkuurtje mee en afwachten maar. Helaas knapte ze de dagen daarna niet op, de koorts liep makkelijk op naar 41 gr. Op maandag haar eigen ha gebeld maar die vond het niet nodig haar te zien, hoort er allemaal bij zei ze..Die avond weer de hapost gebeld en we mochten langskomen, de ab sloeg duidelijk niet aan en 8 dagen met hoge koorts vonden ze erg verontrustend. De ha die er toen was schrok erg van haar, en zou contact opnemen met haar eigen ha om haar te laten opnemen de volgende dag. Daar luisterde haar ha wel naar en stuurde ons naar de SEH. Ze is gelijk opgenomen.

Inmiddels zijn we bijna 2 weken en een heleboel onderzoeken verder maar is er nog niks gevonden. Geen virus, bacteriële infecties, auto immuunziektes, alles word negatief getest.
Wel heeft ze bloedarmoede, een vergrote milt, verhoogd ontstekingsgehalte, afwijkende leverenzymen, nog steeds die koorts en toevallig wat aangeboren mankementen ontdekt (1 nier, afwijking aan haar baarmoeder) maar die hebben volgens de artsen niks te maken met haar toestand op dit moment.

Morgenochtend gaan ze een beenmergpunctie bij haar doen en ik probeer niet te denken aan wat daar uit kan komen...

Vorig jaar heeft ze problemen gehad met een goedaardige cyste op haar schildklier en verder is het altijd een gezonde meid geweest. Het breekt mijn hart haar zo ziek te zien, voel me machteloos en uitgeput. Hoop zo dat het allemaal toch niks ernstigs is en ik haar snel weer naar huis kan brengen. Het is bizar hoe dingen soms kunnen lopen, van niks aan de hand naar grote zorgen want het blijft (uiteindelijk)toch je kleine meisje...

**Geplaatst**: 15-11-15 14:41

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-11-15 14:41

Heeft de ook dikke lymfeklieren?

**Geplaatst**: 15-11-15 14:47

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-11-15 14:47

Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Heel toevallig hoorde ik afgelopen week van een genafwijking die de milt op hol doet slaan bij een kleine infectie. Kan lang blijven sluimeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 14:49

Nee, dat maakt het ook zo lastig denk ik voor de artsen om iets te vinden. Ze heeft een boel symptomen maar niet dat het duidelijk een kant op wijst. Ze hebben gisteren zelfs haar spiraal verwijderd en op kweek gezet, ze proberen echt van alles uit te sluiten. Ze heeft ook nergens pijn ofzo (ja haar milt als er op gedrukt word)..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 14:50

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 14:50

Lente schreef:
Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Heel toevallig hoorde ik afgelopen week van een genafwijking die de milt op hol doet slaan bij een kleine infectie. Kan lang blijven sluimeren.

Nee er is nog geen erfelijkheidsonderzoek gedaan. Kunnen we ook nog voorstellen.

**Geplaatst**: 15-11-15 14:51

Geplaatst: 15-11-15 14:51

Hoe rot het ook is, ik vrees dat je weinig anders kan doen dan afwachten terwijl de artsen hun werk doen. Het heeft geen zin dat half bokt hier neerschrijft dat de buur van een kennis van een familielid een of andere enge ziekte heeft gehad, daar word je alleen maar paranoia van.
Veel succes morgen, en hopelijk vinden ze snel wat er aan de hand is, en blijkt het allemaal om een onschuldig dingetje te gaan. :(:)

**Geplaatst**: 15-11-15 14:55

Geplaatst: 15-11-15 14:55

Is ze getest op atypische kattenkrabziekte.
Mijn zoon heeft dit gehad toen hij 1 jaar was, ook afwijkende lever, milt en hoge koorts gedurende weken. Wel was een lymfeklier in zijn lies vergroot. Toevallig lag er een jongen op IC met dezelfde symptomen en daar was de diagnose gesteld uit de leverpunctie. Het komt weinig voor

Beterschap voor je kind. :(:)

**Geplaatst**: 15-11-15 14:59

Geplaatst: 15-11-15 14:59

Sterkte voor je meissie, en succes morgen, dikke knuf

**Geplaatst**: 15-11-15 15:14

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-11-15 15:14

Niets is zo moeilijk voor een moeder als het lijden van haar kind en machteloos te moeten toekijken.
Ik geef je een virtuele knuffel en wens je enorm veel kracht toe

**Geplaatst**: 15-11-15 15:17

Geplaatst: 15-11-15 15:17

Sterkte morgen

**Geplaatst**: 15-11-15 15:21

Geplaatst: 15-11-15 15:21

Sterkte, niet niks als je meisje ook al is ze ondertussen volwassen ziek is en je niet weet wat...
Hopelijk komt er iets relatief onschuldigs uit wat ze makkelijk kunnen behandelen.

**Geplaatst**: 15-11-15 22:54

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 15-11-15 22:54

Heel veel beterschap aan je dochter! :(:)

Afwachten tot de dokters iets vinden, behalve er voor haar zijn, meer kan je denk ik niet.. Je bent al een top moeder zo te horen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-15 07:20

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-15 07:20

Bedankt allemaal,
Straks die kant op, hopen dat de ingreep een beetje meevalt, ze ziet er als een berg tegenop..

**Geplaatst**: 16-11-15 07:54

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 16-11-15 07:54

Ik kan je geen tips of advies geven maar wil jou en je dochter heel veel sterkte wensen.en ik hoop dat de oorzaak gevonden word en dat het iets simpele is.

**Geplaatst**: 16-11-15 07:58

Geplaatst: 16-11-15 07:58

Wat vreselijk die onzekerheid. vriendin van mij haar oma heeft het zelfde mee gemaakt. Was idd ook wekenlang bezig met koorts. Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Milt verwijderd. haalde allemaal niks uit. Inmiddels is bekent wat ze wel heeft. Een uiterst zeldzame aandoening 1 op de 800.000 mensen...

Hopelijk weten ze snel wat je dochter mankeert

**Geplaatst**: 17-11-15 07:57

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 17-11-15 07:57

Hoe is het met je dochter nu?

**Geplaatst**: 17-11-15 08:35

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 17-11-15 08:35

Ik lees je bericht nu pas... wat een zorgen!
Ik hoop echt van harte dat het een onbenullig iets is en ze inmiddels weer aan de beterende hand is!
Sterkte!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-15 10:49

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-15 10:49

De beenmergpunctie was erg vervelend, vooral het weghalen van een stukje bot deed haar veel pijn. Alles zou met spoed verzonden worden zodat we gisteren de eerste uitslagen zouden krijgen (behalve die van de Leishmaniasis dat duurt nog even) maar helaas om 18u nog geen specialist gezien. Dus we zijn niks wijzer geworden. We wachten maar weer af..

**Geplaatst**: 17-11-15 10:55

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 17-11-15 10:55

lastig!

Mijn neefje heeft die jaren geleden ook gehad. Uiteindelijk was er na jaren van koortsaanvallen die weken aanhielden een arts die wat gevonden heeft. Toch een auto immuumziekte waar normaal niet op getest wordt en ook niet makkelijk op te testen is. Ik weet de naam zo niet meer, dat zal ik even moeten navragen.

Nu is het makkelijker onder controle te houden

**Geplaatst**: 17-11-15 15:36

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 17-11-15 15:36

Ik heb al meer dan een jaar dagelijks koorts. Aanvankelijk dacht men dat het door een Pfeiffer en cytomegalie infectie werd veroorzaakt, maar die virussen zijn al een tijd niet meer actief terwijl de koorts niet weggaat. Bij mij gaan ze een PET-scan maken om te kijken waar de koorts vandaan komt.

**Geplaatst**: 17-11-15 22:16

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 17-11-15 22:16

Wat vervelend zeg, hopelijk komen er snel uitslagen en zo meer duidelijkheid.
Beenmerg punctie is inderdaad erg pijnlijk.

Waren er al uitslagen bekend?

Veel sterkte en hopelijk snel meer duidelijk! Niets zo vervelend als niet weten wat er aan de hand is, maar wel zo ziek zijn.

:(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-15 10:38

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-15 10:38

Er zijn (gelukkig) geen bijzonderheden uit de beenmergpunctie gekomen, dat was al een hele opluchting!
Het stukje bot is nog bij de patholoog dus dat laat nog op zich wachten. Vrijdag gaat ze door de PETscan en iedereen hoopt dat daar meer uitkomt. Leishmaniasis was ook negatief. Mochten ze na de scan nog geen duidelijkheid hebben is er een kans dat ze naar het UMCG gaat. Positief is dat haar koortsvrije periodes langer worden. Eerder was ze alleen na de paracetamol 2 uurtjes koortsvrij en nu soms wel 6 uur.

@StableDoor dat is ook erg, ik hoop dat er bij jou ook duidelijkheid komt na de PETscan.

**Geplaatst**: 18-11-15 10:40

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 18-11-15 10:40

Umcg is zeker de juiste plek! Die hadden ook zo gevonden wat mijn neefje mankeerde

Succes ermee.

**Geplaatst**: 18-11-15 10:45

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 18-11-15 10:45

Ik hoop dat je dochter zich snel weer wat beter mag voelen , sterkte komende tijd voor jullie allemaal

**Geplaatst**: 18-11-15 15:24

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 18-11-15 15:24

Anderzijds is koorts goed tegen ziekmakers.