Pyoderma gangrenosum

Moderators: Essie73, ynskek, Ladybird, Polly, Muiz, Telpeva, NadjaNadja

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-15 11:39

Ik ben benieuwd of er Bokkers zijn die zelf of in hun directe omgeving ervaring hebben met pyoderma gangrenosum? Sinds enige tijd heb ik hier zelf last van. Het komt weinig voor dus de kans dat er hier iemand is die het ook heeft, schat ik vrij klein in, maar niet geschoten is altijd mis ;-), dus ik hoop zo toch in contact te komen met mensen die ook PG hebben.

anneliesdj

Berichten: 29308
Geregistreerd: 12-10-05
Woonplaats: In het boshuis!

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-15 01:32

Ik ken het niet, dus heb het gegoogled en meteen spijt van :+
Sterkte!

fleurtjeuh

Berichten: 11600
Geregistreerd: 24-05-11
Woonplaats: Tussen het noorden en zuiden in nederland

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-15 01:50

Ok, na bovenstaand bericht was ik ook nieuwschierig..
Ik dacht, kan nooit erg zijn, heb al een hoop dingen gezien!
Maar nu heb ik ook wel spijt dat ik heb gegoogeld...

Veel sterke TS!

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-15 09:59

Ja, het is niet de meest leuke aandoening die een mens kan hebben :+ maar via google zie je ook meteen wel de meest afschuwelijke plaatjes.

Maar helaas niemand hier die er mee bekend is. Inmiddels heb ik op FB een besloten groep gevonden en daar komen handige tips voorbij.

Fred_Kroket
Berichten: 3116
Geregistreerd: 15-07-10
Woonplaats: Friesland

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-15 10:48

Heel vervelend! Is het te behandelen bij jou? Sterkte!

Mayflower_

Berichten: 13721
Geregistreerd: 11-05-05
Woonplaats: Het noorden

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-15 10:52

Ik weet dat een patiënt van ons het heeft. Die zit levenslang aan de prednison en daar was geen behandeling voor mogelijk.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-15 11:06

Nee, een echte behandeling is er niet. Het is zoals Mayflower_ zegt, prednison is de enige "oplossing". Het kan zijn dat zo'n wond gaat genezen en sluit maar dat kan heel erg lang duren. Elke aanraking maakt de wond als het ware wakker en is een stimulans om weer te groeien. Maar je moet zo'n wond ook verzorgen, dus aanraking is onvermijdelijk. Een raar cirkeltje dus. En ook in de FB-groep lees ik eigenlijk dezelfde verhalen: het is afwachten wat de wond doet, het is niet te voorspellen en er is geen echte behandeling tegen. Dus wat dat betreft ben ik al wijzer geworden in die zin dat het een kwestie van afwachten is.

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-15 11:54

Wat vreselijk naar dat je hierdoor bent getroffen! Ik hoop dat er ook voor jou een passende oplossing te vinden is. Ik lees wel even mee. Een van de patiënten bij mij op stage heeft ook pyoderma gangrenosum (gehad). Het is bij hem uiteindelijk gesloten met o.a. een zalf. Hij komt voor chronisch oedeem, dus zal hem nog wel vaker zien. Wellicht dat ik zijn medicatieoverzicht erbij kan pakken voor nieuwe inzichten.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Pyoderma gangrenosum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-15 13:01

_Denis_: ik gebruik naast de prednison ook een cortisonen crème die in de wond gaat. Helaas bleek gister bij controle dat de wond weer een halve centimeter is gegroeid, dus er zit nog geen vooruitgang in.