Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-15 11:29

Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-15 11:29

Ik heb al wat medische klachten zoals een longaandoening ABPA (ik ben reageer allergisch op de schimmel Aspegillus, maar draag deze ook bij me in de longen).
Door jarenlang prednisongebruik heb ik staar en ik heb diabetes type 2 (ook gerelateerd aan de prednison).
Verder heb ik oorsuizen en een enorm gehoorverlies.
Verder nog wel eens kleine ditjes en datjes maar goed....

Nu heb ik al enkele maanden last van hoofdpijn (eigenlijk dagelijks, alleen valt het de ene dag wat meer op dan de andere), heb moeite met mijn coordinatie (zwalk soms een beetje of maak rare misstappen), heb soms moeite om gesprekken te voeren omdat ik niet op bepaalde woorden kom etc....
Nu ben ik laatst bij een neuroloog geweest en die heeft een EEG, een EMG en een MRI laten maken. De uitslagen van de EEG en de EMG waren goed maar op de MRI waren witte vlekken te zien naast de ventrikels (holtes met hersenvocht), het waren bijna symmetrische vlekken aan de onderkant van de ventrikels. Hij gaf aan dat het geen accuut probleem is, het verklaart mijn klachten niet (hooguit misschien mijn gehoor) maar het hoort er niet te zitten en hij weet niet wat het wel is

Hij heeft wel het vermoeden geopperd dat het om een auto-immuunziekte zou kunnen gaan maar welke.....????
Ik hoef pas eind december terug in de hoop dat hij dan heeft kunnen uitdokteren wat het zou kunnen zijn. Snap dat hij ook verder onderzoek/overleg moet doen, maar stiekem vind ik de onzekerheid wel moordend. Heb prive ook even dingen op een lager pitje gezet omdat ik nu dus niet weet hoe of wat het in de toekomst gaat geven.
De hoofdpijn en coordinatieklachten blijven wel voortduren.

Vandaag nog eens bij de huisarts geweest omdat ik ook steeds last heb van pijn in een aantal gewrichten en een soort van stroomstootjes aan de linkerkant van mijn been waardoor ik af en toe wegzak (lrachtverlies). Zij neemt me gelukkig wel heel serieus maar weet ook niet heel goed waar ze het zoeken moet. Ik heb nu opnieuw bloed laten prikken om te kijken of ze daar iets uit kunnen halen anders dan de suikers of de IgE, dus vitaminen en ook de ziekte van Lyme heeft ze meegenomen.

Ik verwacht niet echt een antwoord hier, wilde gewoon even mij ei kwijt, maar misschien kan iemand meedenken of desnoods een (alternatieve) arts aanraden.

**Geplaatst**: 14-10-15 11:39

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst: 14-10-15 11:39

Dit pas helaas allemaal in het beeld van Lyme, ook de witte vlekken. Dat is echt iets typisch wat ik vaak bij mensen met Lyme lees. Veel artsen weten niet hoe dit kan en doen er hierom vaak niks mee, maar het komt dus wel vaker voor.

Helaas kan ik je dus ook niet helpen met wat die vlekken nu precies voorstellen, voor zover ik weet is dat nog nergens bekend maar ik herken het dus wel van Lyme. Overigens de oorsuizen, gehoorverlies, gewrichtsklachten, hoofdpijn en stroomstoten ook. Ik heb Lyme en alle klachten die jij opnoemt.

Als je Lyme test negatief zou zijn kun je ook nog bloed via Duitsland laten testen, daar zijn de testen veel betrouwbaarder (hier 20% daar 85%) kost wel wat maar het geeft meer zekerheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-15 11:47

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-15 11:47

Ik ben benieuwd of er inderdaad iets uitkomt.
Ben wel eens door een teek gebeten maar heb daar nooit uitslag van gehad. Wel heb ik soms van die overklaarbare rode, pijnlijke plekken op mijn benen, maar dat weet ik aan een allergische reactie.
Heb jij je in Duitsland laten testen melody7? Hoe pak je dat aan (voor het geval dat)? Is er bij jou nog iets te doen aan je klachten?

**Geplaatst**: 14-10-15 11:51

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst: 14-10-15 11:51

Ik loopt nu bij Thalamo wegens Lyme gerelateerde klachten. De Duitse test was 350 euro dus die doe ik niet, dat zegt alleen ja of nee maar niet hoe te behandelen. Ik heb er dus voor gekozen onderzoeken te doen die een behandeling aan gaan duiden. Bij mij gaat het hopelijk echt te behandelen zijn.

**Geplaatst**: 14-10-15 11:57

Geplaatst: 14-10-15 11:57

Ik hoop voor je dat ergens iets uit komt, daar had ik wel geluk mee. Elisa en Westernblot waren bij mij beide positief.
Die kring komt bij minder dan de helft van de patiënten helaas, dus dat maakt helaas niks duidelijk. Die plekken kan vanalles zijn, kan van Lyme zijn maar ook van co-infecties. Maar die namen durf ik zo niet op te noemen, dat zijn er behoorlijk veel en ik weet niet meer wat bij wat hoort.

Mijn bloed is nu in onderzoek in Duitsland maar ik heb zeker Lyme, al 8 jaar (na 6 jaar kreeg ik een diagnose) Ik doe het via mijn nieuwe arts, dat is een arts die werkt volgens de internationale richtlijnen (ILADS) en die kan dat dus allemaal regelen en mij erna ook behandelen.
Helaas is het inderdaad erg duur, voor alle testen die voor mij nodig waren zijn we al in de €1000 kwijt geloof ik.
Omdat ik al lang ziek ben krijg ik straks een zware antibiotica behandeling met homeopathische ondersteuning. Dat kan maanden maar ook meer dan een jaar duren en dan is het nog niet helemaal zeker dat het weg is. Ik kan dus wel beter worden maar of ik helemaal kan genezen weet ik niet. Er is iig nog een goede kans.
Het enige wat ik nu dus zelf kan doen is niet overbelasten, en op die gewrichten smeer ik wel eens eisgel.

**Geplaatst**: 14-10-15 12:16

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst: 14-10-15 12:16

Ik weet voor 99% zeker wat t is en dat is wel een "normaal" beeld, gewoon verkalking. Het hoort niet, maar wordt wel vaak gezien, ik heb het ook.

Als ik 100% zeker wil zijn, kan je MRI eens sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-15 13:39

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-15 13:39

Quir, mijn neuroloog had het nog nooit gezien zei hij, lijkt me dat hij verkalking toch wel vaker ziet?
Ik heb de mri beelden zelf nog niet, zal binnenkort zijn.

**Geplaatst**: 14-10-15 13:44

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst: 14-10-15 13:44

Ik had bot eilanden op me wervels. is ook verkalking. de reumatoloog zou er meer van moeten weten

**Geplaatst**: 14-10-15 14:17

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst: 14-10-15 14:17

Neurologen vinden wel vaker iets is mijn ervaring. Haha. Dingen die onschuldig zijn en vaak voorkomen zien ze als ernstige dingen en ernstige dingen als occlusies zien ze dan weer niet... Moeten ze maar gewoon aan de radioloog overlaten en die schrijven wel in t verslag als t iets afwijkends is.

Heb je zelf de beelden wel gezien?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-15 22:13

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-15 22:13

Ja ik heb ze wel gezien, het waren twee redelijk grote witte vlekken aan weerszijden van de ventrikels en dan met name aan de onderkant. Ze waren bijna gespiegeld, zo gelijk zagen ze eruit. Het geheel leek een beetje op een vlinder

De bevindingen van de radioloog weet ik (nog) niet, die komen deze maand in mijn dossier te staan. De neuroloog gaf aan dat hij dergelijke witte vlekken op deze plek nog nooit gezien had, neem dus aan dat de radioloog het ook niet kende want dan had ie het wel opgenomen in zijn verslag. Hij moest gaan overleggen en uitzoeken wat het zou kunnen zijn. Hij gaf aan dat zijn vermoeden uitging naar een auto-immuunziekte en dat hij mijn slechthorendheid en duizelingen wel in dit verhaal zou meenemen. Hij vroeg wel of ik buitenlandse (joodse) familie had, want dat deed hem waarschijnlijk wel een belletje rinkelen :)*

Ik hoefde me niet direct zorgen te maken, maar ja zo lang in onzekerheid zitten is ook niks.
Heb natuurlijk al wat rongegoogeld maar daar ben ik ook snel mee gestopt. Er zijn zo veel dingen waarbij witte vlekken op een mri te zien zijn, van iets heel onschuldigs tot erger. Ach we gaan maar uit van het beste maar ik baal wel aangezien ik altijd van die vreemde onbekende of zeldzame medische dingen heb

**Geplaatst**: 14-10-15 22:51

Geplaatst: 14-10-15 22:51

Aannamen dat de radioloog het niet kende, omdat ie niet in t verslag op genomen heeft is toch heel erg fout. Als een radioloog iets niet kent vraagt ie het altijd aan andere of zoekt in de literatuur.

Het is een normaal variant en ik durf dat vrij zeker te zeggen dat het dat is, 100% nooit omdat ik de plaatjes niet gezien heb. Symmetrisch onderaan in de laterale ventrikels, wijst daar op.
Je ziet het meer bij oudere mensen, maar zeker ook bij jongeren. Zelf heb ik het ook en ben nog niet zo oud (26).

Zal kijken of ik voorbeelden uit boeken kan vinden, maar morgen vertrekken wij naar Zweden. Zal zo even googlen of ik wat kan vinden.

Als je wilt mag je altijd de MRI sturen (of enkel de coupes waar t op staat, maar met de hele scan kan ik wel meer zeggen).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-15 07:26

Re: Witte vlekken naast ventrikels op MRI

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-15 07:26

Nee, radioloog had aangegeven dit beeld niet te herkennen. Wel dat het afwijkend was.
Het zijn ook geen kleine puntjes maar het waren relatief grote vlekken.
De rest van de coupes zagen er normaal uit.
Ik heb het snel ongeveer proberen uit te tekenen in klad (volgens mij begonnen de vlekken zelfs iets hoger)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-15 07:27

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-15 07:27

http://www.bokt.nl/img/avatar/F92Ayj.jpg

Is wel heel klein, zal straks kijken hoe het anders moet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-10-15 09:17

Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-15 09:17

Even een update:
Lyme is uitgesloten, evenals enig vitaminetekort.
Het verslag van de radioloog heb ik binnen en, hierin heb ik de neuroloog verkeerd begrepen, bestaat het vermoeden dat het niet om een auto-immuunziekte maar om een stofwisselingsziekte gaat.
Of om een wat zeldzamere aandoening genaamd x-linked ALD.
Ga vandaag toch even terug contact opnemen met de neuroloog want ondanks dat hij de hoofdpijn en duizelingen niet linkt aan het beeld van de MRI, wil ik wel weten of er iets aan gedaan kan worden.
Ik sta op met hoofdpijn, en ga er mee naar bed. Ben vaak misselijk. En heb nu al 2 weken dat ik mijn nek steeds beperkter kan bewegen.
Ik ben best positief van mezelf maar nu vind ik het toch soms even heel moeilijk, vooral omdat de klachten e.e.a. nogal belemmeren (bijvoorbeeld autorijden). Daarbij vind ik het ergens angstig aangezien mijn moeder toen ze 61 was getroffen werd door het herpes-virus in de hersenen. Na anderhalf jaar in coma te hebben gelegen is ze overleden.