Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-15 21:35

Clusterhoofdpijn

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-15 21:35

Bij mijn vriend is verleden week clusterhoofdpijn vastgesteld.

We hebben een doorverwijzing voor de Neuroloog op zak en hij heeft sumatriptan voorgeschreven gekregen als proef en om de periode tot de neuroloog te overbruggen.

Helaas duurt het even voordat wij bij de neuroloog terecht kunnen.

Tot nu toe lijkt de sumatriptan wel te werken.
Wel heeft hij daarvoor nog steeds een half uur helse hoofdpijn.

Helaas heeft mijn vriend meerdere aanvallen op een dag en het is heftig Hoe het ons leven beïnvloed.
Als partner voel je je zo machteloos... En dan de angst voor een nieuwe aanval.

We hebben deze week een afspraak bij de Osteopaat vaststaan om te kijken of een blokkade in de halswervelkolom mogelijk triggert.
Ook willen we de tandarts nog raadplegen om uit te sluiten dat gebitsproblemen de oorzaak zijn.

Maar wat kunnen wij nog meer doen?
Als je op het Internet wat rondneust dan lees je over voedsel dat een aanval kan uitlokken. Chocolade eet hij al niet meer en verder ook geen alcohol. Zijn er nog meer etenswaren die hij beter kan vermijden.

Hebben jullie verder nog tips en of ervaringen met (alternatieve) behandelingswijzen?
In principe staan we overal voor open.

Ook zijn we benieuwd naar jullie ervaringen met medicatie. En natuurlijk naar het combineren van gezin en werk.

**Geplaatst**: 13-10-15 21:39

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 13-10-15 21:39

Ik meen dat clusterhoofdpijnpatienten baat -zouden- hebben bij het inhaleren van zuivere zuurstof.Heb eens een documentaire gezien van een man, die, zodra hij de aanval aan voelde komen, gelijk aan de zuurstof ging. Het remde de aanval.
Ik heb zelf heel veel migraine, da's al vreselijk, maar clusterhoofdpijn gaat nog een stukje verder. Sterkte!!

**Geplaatst**: 13-10-15 21:43

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 13-10-15 21:43

Hier ook iemand met clusterhoofdpijn. Ik stuur je even een pb

**Geplaatst**: 13-10-15 21:43

Geplaatst: 13-10-15 21:43

Bij mij maakt de ostheopaat een wereld van verschil. Zonder deze man kan ik niet functioneren.
Bij mij komt het inderdaad uit een halsblokkade

**Geplaatst**: 13-10-15 21:45

Geplaatst: 13-10-15 21:45

Paddo's schijnen te helpen bij clusterhoofdpijnen. Maar dat was wellicht niet de tip waar je op zat te wachten.... Jeetje, heftig hoor. Heel veel sterkte voor je vriend!

http://www.scientias.nl/dit-doen-paddos-met-uw-brein/

https://www.lumc.nl/sub/5035/att/1301251019362055.pdf

**Geplaatst**: 13-10-15 21:51

Geplaatst: 13-10-15 21:51

Wat naar!
Zou ook aan een osteopaat denken. Of een fysio die aan dry needling doet met triggerpoints.
Wellicht acupunctuur of zelfs bioresonantietherapie om eventuele blokkades en overgevoeligheden op te sporen.
Sterkte!

**Geplaatst**: 13-10-15 21:56

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 13-10-15 21:56

http://www.clusterhoofdpijn.nl/

Hier staat een zeer interessant nieuw antimigraine middel in, dat ook zou werken bij clusterhoofdpijn! Het werkt op een hele andere manier, dan de huidige middelen.

**Geplaatst**: 13-10-15 22:25

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 13-10-15 22:25

Qua voeding helemaal stoppen met chocolade en cafeïne, tijdelijk melkproducten weglaten zou in overleg met een diëtist ook een idee kunnen zijn. Is bij mijn schoonmoeder het enige wat helpt tegen de hoofdpijnen.

**Geplaatst**: 13-10-15 22:28

Geplaatst: 13-10-15 22:28

hoogendroog schreef:
Ik meen dat clusterhoofdpijnpatienten baat -zouden- hebben bij het inhaleren van zuivere zuurstof.Heb eens een documentaire gezien van een man, die, zodra hij de aanval aan voelde komen, gelijk aan de zuurstof ging. Het remde de aanval.
Ik heb zelf heel veel migraine, da's al vreselijk, maar clusterhoofdpijn gaat nog een stukje verder. Sterkte!!

Klopt, mijn collega heeft ook een zuurstoftank gekregen en bij een aanval mag hij deze gebruiken.
Een aanval is nu max 15 minuten; een verademing voor hem.

**Geplaatst**: 13-10-15 22:33

Geplaatst: 13-10-15 22:33

zonnebloem18 schreef:
Qua voeding helemaal stoppen met chocolade en cafeïne, tijdelijk melkproducten weglaten zou in overleg met een diëtist ook een idee kunnen zijn. Is bij mijn schoonmoeder het enige wat helpt tegen de hoofdpijnen.

Kaas minderen kan ook helpen.

**Geplaatst**: 13-10-15 22:34

Geplaatst: 13-10-15 22:34

Ik zou idd ook kijken naar zuurstof maar dat kun je met de neuroloog bespreken. De meeste clusterhoofdpijn patiënten hebben zowel zuurstof als sumatriptan. Eerst zuurstof proberen en dan voor nood de sumatriptan.

**Geplaatst**: 13-10-15 22:56

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 13-10-15 22:56

En, hoe wanhopig je ook bent, laat hem niet alles tegelijk uitproberen. Dan wordt nog niet duidelijk wat wel of geen oplossing is

**Geplaatst**: 14-10-15 07:01

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 07:01

Als je ook naar de tandarts gaat om gebitsklachten uit te sluiten. Dan zou je ook nog aan een kaakfysiotherapeut kunnen denken. Ik wist tot vorige week niet dat het bestond. Ik heb namelijk veel oorklachten. Echter gaf hij aan dat ook veel mensen met hoofdpijn vaak kaakklachten hebben en zij die kunnen verlichten. Het is een specialisatie binnen fysiotherapie.

**Geplaatst**: 14-10-15 07:12

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 07:12

Wij hebben een vriend die de afgelopen jaren een gemiddelde van 11 aanvallen in een week had. Hij heeft zelfs een experimentele operatie ondergaan waarbij een apparaatje wat stroom afgeeft hoog boven in de rug is geplaatst. Dit leek even te helpen maar helaas. Hij heeft ook zuurstof.

Een tijd terug heeft zijn vrouw een beroerte gehad en zijn ze daarom beide gestopt met roken. En nu heeft hij ineens vijf weken lang geen aanval gehad en daarna 1. Nu is het dus afwachten hoe het gaat, maar misschien is het roken al die tijd een trigger geweest.

**Geplaatst**: 14-10-15 07:18

Geplaatst: 14-10-15 07:18

Thats_Me schreef:
Als je ook naar de tandarts gaat om gebitsklachten uit te sluiten. Dan zou je ook nog aan een kaakfysiotherapeut kunnen denken. Ik wist tot vorige week niet dat het bestond. Ik heb namelijk veel oorklachten. Echter gaf hij aan dat ook veel mensen met hoofdpijn vaak kaakklachten hebben en zij die kunnen verlichten. Het is een specialisatie binnen fysiotherapie.

Clusterhoofdpijn komt niet door gebitsklachten. Was het maar waar... Dan was het misschien simpeler te verlichten/op te lossen...

**Geplaatst**: 14-10-15 07:23

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 07:23

Mijn ex had clusterhoofdpijn en hij had erg veel baat bij visolie. Sinds hij dat slikte heeft hij geen aanvallen meer gehad.

Wat de theorie erachter was weet ik niet, maar voor hem werkte het.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-15 09:21

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-15 09:21

Fijn al zoveel reacties!

Er staan zeker wat tips tussen die we kunnen proberen.

Wat een rot aandoening is dit zeg

**Geplaatst**: 14-10-15 09:56

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 09:56

In het UZ Gent onderging vrijdag een patiënt een schedelboring om van zijn ondraaglijke clusterhoofdpijn verlost te geraken.
Acht uur lang hebben drie chirurgen vrijdag geopereerd. De zogenaamde diepe hersenstimulatie of schedelboring was voor hem de operatie van de laatste kans om van zijn ondraaglijke clusterhoofdpijn af te raken.
Tijdens de operatie werden kabels met elektroden in zijn hersenen geplaatst die impulsen geven tegen de tergende pijn. Om te weten of de schedelboring effect heeft gehad, is het nog te vroeg. Ze zijn nu vooral opgelucht dat er geen verlammingsverschijnselen zijn opgetreden, want dat was een van de risico's.
Binnen een maand weten ze of de clusterhoofdpijn echt weg blijft.

**Geplaatst**: 14-10-15 16:36

Geplaatst: 14-10-15 16:36

Deugenietje schreef:
zonnebloem18 schreef:
Qua voeding helemaal stoppen met chocolade en cafeïne, tijdelijk melkproducten weglaten zou in overleg met een diëtist ook een idee kunnen zijn. Is bij mijn schoonmoeder het enige wat helpt tegen de hoofdpijnen.

Kaas minderen kan ook helpen.

Ik denk dat je nu hoofdpijn en migraine (en migraine is al geen hoofdpijn

) vergelijkt met clusterhoofdpijn... clusterhoofdpijn is echt van een andere orde der pijnen. Bij gewone hoofdpijn en ook bij migraine wil een wijziging in wat je eet nog wel eens verlichting brengen, maar clusterhoofdpijn is echt iets anders.

**Geplaatst**: 14-10-15 18:07

Geplaatst: 14-10-15 18:07

tweebelgen schreef:
In het UZ Gent onderging vrijdag een patiënt een schedelboring om van zijn ondraaglijke clusterhoofdpijn verlost te geraken.
Acht uur lang hebben drie chirurgen vrijdag geopereerd. De zogenaamde diepe hersenstimulatie of schedelboring was voor hem de operatie van de laatste kans om van zijn ondraaglijke clusterhoofdpijn af te raken.
Tijdens de operatie werden kabels met elektroden in zijn hersenen geplaatst die impulsen geven tegen de tergende pijn. Om te weten of de schedelboring effect heeft gehad, is het nog te vroeg. Ze zijn nu vooral opgelucht dat er geen verlammingsverschijnselen zijn opgetreden, want dat was een van de risico's.
Binnen een maand weten ze of de clusterhoofdpijn echt weg blijft.

Bijzonder, nog niet eerder van gehoord. Het wordt wel gedaan bij epilepsie.

Maar gaten in je schedel doen ook goed zeer... Spreek uit ervaring.

Zelf geen ervaring met cluster hoofdpijn, maar wel hele heftige hoofdpijn door extreem hoge hersendruk. Hoofdpijn is echt heel naar, zeker als pijnstillers niet meer (voldoende) werken.

**Geplaatst**: 14-10-15 18:17

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 18:17

We hebben op facebook een groep voor mensen met CH. Als je meer info wilt dan zou ik daar eens kijken.
Veel ervaringsdeskundigen met verschillende typen CH.

**Geplaatst**: 14-10-15 18:21

Geplaatst: 14-10-15 18:21

Amandavd schreef:
Wij hebben een vriend die de afgelopen jaren een gemiddelde van 11 aanvallen in een week had. Hij heeft zelfs een experimentele operatie ondergaan waarbij een apparaatje wat stroom afgeeft hoog boven in de rug is geplaatst. Dit leek even te helpen maar helaas. Hij heeft ook zuurstof.

Een tijd terug heeft zijn vrouw een beroerte gehad en zijn ze daarom beide gestopt met roken. En nu heeft hij ineens vijf weken lang geen aanval gehad en daarna 1. Nu is het dus afwachten hoe het gaat, maar misschien is het roken al die tijd een trigger geweest.

Je bedoelt een neurostimulator. Is in Nederland nog gedeeltelijk experimenteel. LUMC doet de zogenaamde ICON studie. Binnenkort mag ik:-)
Er zijn ook ziekenhuizen in Nederland en België die het ook uitvoeren alleen zit er dan kennelijk verschil in het apparaatje.

Heeft hij de chronische of episodische variant? Want het kan zomaar zijn dat hij gewoon uit zijn cluster is.

**Geplaatst**: 14-10-15 19:49

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 19:49

Dat durf ik niet te zeggen, ik weet alleen dat hij het al jaren heeft en de laatste paar echt heel vaak en heel heftig en pas sinds het stoppen met roken verminderen de aanvallen.

**Geplaatst**: 14-10-15 20:12

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 20:12

Ten eerste: Veel sterkte.. Dit is niet niks.

Mijn beste vriendin heeft ook een periode clusterhoofdpijn gehad. ZIj kreeg inderdaad ook zuurstof en dit hielp! Je blijft wel de aanvallen houden maar met de zuurstof trok het bij haar wel weg. Sumatriptan is ook wel een sterk middel, maar mijn neuroloog (migraine-probleem) zegt dat je dit maximaal 10 dagen in de maand mag nemen en volgens mij duren clusterperiodes langer. Misschien dit toch limiteren want anders wordt je afhankelijk en helpt het minder goed.

**Geplaatst**: 14-10-15 20:17

Re: Clusterhoofdpijn

Geplaatst: 14-10-15 20:17

Paddo's schijnen daar perfect tegen te werken