Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
LoveUggs

Berichten: 8677
Geregistreerd: 12-01-11
Woonplaats: Den Haag

Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-15 23:09

Hoi lieve Bokkers!
Mijn dag kan niet meer stuk! Mijn tante heeft EIN-DE-LIJK nieuwe longen!

Het begon denk ik zo'n 6 jaar geleden. Lastig ademen, kort ademen, snel buiten adem. Ze gaat een keer naar de huisarts, huisarts word ziekenhuis, en toen kreeg ze de diagnose. Ze had een hele zeldzame longziekte (de naam is zo moeilijk dat ik hem nog steeds niet kan onthouden). Wat begint met een pilletje hier en daar, werd langzamerhand steeds meer. Dat begon met het feit dat ze niet meer naar de supermarkt kon lopen omdat ze dan geen lucht meer kreeg. Met veel pijn en moeite zo'n mooi karretje aangeschaft, zo'n scootmobiel. Vervolgens was thuis de trap op lopen eigenlijk ook niet meer te doen. Daarna volgde het slangetje met zuurstof naar haar neus tijdens het slapen. (Alles binnen een jaar tijd) Inmiddels stond zij op de wachtlijst voor nieuwe longen. Een lijst waar misschien wel 100 andere mensen op staan, en ja.. Ze begon natuurlijk onderaan.
Later was het slangetje ook zo af en toe aanwezig op een verjaardag. Als ze het benauwd kreeg kon ze haar zuurstof erbij pakken. 5 jaar met zo'n slangetje is best lang. Ik kan mij haar eigenlijk niet meer zonder herinneren.. :n

Ik denk vorig jaar kregen we een belletje.. Het gaat niet goed met Y. Ze gaat hard achteruit. De zuurstof was nu continu en even naar de wc lopen was te zwaar voor haar. Even douchen.. Dat lukte allemaal niet goed meer door haar zuurstofgebrek. Jaren op die verdomde wachtlijst.. Ik denk al zeker een half jaar geleden; telefoon. Ze staat in de top 5! Als een nieuwe set longen niet matched met nummer 1, 2, 3 en 4 is zij de volgende! Zo ga je dan denken. Maar helaas.. Het duurde en duurde.. Ondertussen krijg je te horen dat het weer wat slechter gaat, en langzaam bereid je je onbewust voor op hét telefoontje. Waar ieder ander voor zou vrezen.. De mededeling dat ze is overleden.
Op een avond; de telefoon ging.. Y is opgenomen in het ziekenhuis. Ze krijg continue beademing, deze is zegmaar verstelbaar aan hoeveel zuurstof zij nodig heeft. Y komt niet meer uit het ziekenhuis voor zij de transplantatie heeft ondergaan.. Dan hoop je dat dit zo snel mogelijk is natuurlijk, maar weer ben je je aan het voorbereiden op dat telefoontje dat je niet wilt krijgen. Het idee dat ze haar laatste maanden dan aab zo'n ziekenhuisbed gekluisterd ligt.. Echter, een week later; er is zojuist een set longen voor Y! Y word klaargemaakt voor de operatie, 'nieuwe' longen worden onderzocht.. Ze geeft haar man en zoon een kus, een knuffel.. Ze nemen afscheid want niemand weet of ze elkaar nog levend zullen zien.. Alles was zover.. Maar helaas.. De longen waren niet geschikt voor haar..

En dan vandaag... Mijn telefoon ging. Mijn vader belde me.. Y ligt op dit moment op de OK, er is een match, een lange operatie, van zeker 5 uur. Ze zouden rond een uur of 5 klaar zijn. Ik was zo ontzettend blij! Eindelijk, na al die ellende die ze heeft overwonnen, krijgt ze hopelijk een nieuwe kans! Mijn vader vertelde me dat hij vanavond nog wat zou horen van mijn oom, over hoe het gegaan is.

Vanavond; telefoon. De operatie is succesvol verlopen! Bij een longtransplantatie word de patiënt gemiddeld 3 weken in coma gehouden zodat het lichaam kan wennen en alles kan genezen. Echter was deze match zo ontzettend goed, dat de artsen vanavond al konden zeggen dat ze haar misschien MORGEN al uit haar coma willen halen! Als alles zo gaat zoals nu, beginnen ze morgen langzaam met het afbouwen van alle apparatuur zodat het lichaam het steeds meer kan overnemen en ze haar rustig wakker kunnen maken. Dit is nog allemaal niet zeker maar ze zijn gelukkig onwijs positief! Ik ben zo ontzettend blij/opgelucht dat ik niet weet hoe ik het moet noemen!

Nog een klein beetje info over haar ziekte; het komt dus vanuit haar longen. Volgens mij komt er te weinig zuurstof in haar bloed terecht waardoor vandaag bijna blauw kan zijn, en morgen vuurrood alsof ze onwijs verbrand is. Ook verslechterde haar longinhoud waardoor ze dus onwijs benauwd was, kort ging ademen etc etc. Deze ziekte is niet te genezen, enkel met een nieuw set longen. Ze ging dus alleen maar meer en meer en meer achteruit. Als ik de naam weet zou ik hem noemen, als iemand anders de naam weet, wees vrij om te plaatsen wat je denkt dat t is! Als ik de naam lees weet ik het weer! :j

Ik wilde gewoon heel graag het verhaal kwijt, met jullie delen.. Misschien zijn er meer Bokkers die hier ervaring mee hebben? Een longtransplantatie, hoe ging dat bij jou?
Soms moet je het gewoon van je af schrijven. Het heeft me onbewust toch best hoog gezeten merk ik nu. Een hele opluchting, feit dat ze wss gered is. De tranen rollen over mijn wangen, blij, maar ook nog een stukje angst.. Wat als het toch niet zo aanslaat zoals ze verwachten? Mijn ouders gaan dalijk 3 weken op vakantie, ik heb nog net geen ziekenhuis-fobie.. Als ik bij iemand op de kamer langs moet schijt ik 7 kleuren in mijn broek, helemaal als mijn ouders er niet zijn.. (zit ook weer een behoorlijk emotioneel verhaal achter) Wat als ze inderdaad morgen uit haar coma gehaald word, en ik dus in die 3 weken niet langs kom omdat ik echt niet durf?

Voel even van alles door elkaar, en toch ontzettend blij..

Bedankt voor het lezen van het hele verhaal..!

picobello

Berichten: 1971
Geregistreerd: 20-04-04
Woonplaats: Barber, Curacao

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 23:12

Ik heb er gelukkig geen ervaring mee. Maar ik ben heel blij voor je tante en jou! Het blijft natuurlijk nog wel even spannend of die nieuwe longen worden geaccepteerd, maar het is al een hele overwinning dat er nu eindelijk een transplantatie heeft plaatsgevonden.

Ik wens je tante een voorspoedig herstel!

LoveUggs

Berichten: 8677
Geregistreerd: 12-01-11
Woonplaats: Den Haag

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-15 23:17

Dat is het zeker! Het gebeurd zo vaak dat het uiteindelijk toch echt NIET werkt.. Als dit echt zo goed gaat als dat de artsen nu op dit moment kunnen zeggen, mogen wij spreken van 2 wonder patiënten in de familie!

SilverStorm

Berichten: 2024
Geregistreerd: 04-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 23:31

Wauw Wat een superfijn nieuws loveuggs! Gefeliciteerd! Concentreer je eerst daarop. 'Wat als' dat komt later wel en dat hou je niet tegen. Nu eerst de opluchting van dit nieuws!
Zit in het zelfde schuitje met mijn vader die vrijdag een erop of eronder operatie heeft gehad dus ik kan me voorstellen hoe bang je bent (geweest ook voor de operatie) na de operatie dat het alsnog mis kan gaan. jouw tante en mijn vader kregen nu sein operatie geslaagd, reden voor heel veel dankbaarheid.

En ga gewoon langs. vraag desnoods een vriendin of een familielid mee (of vraag wanneer zij langs gaan zodat je je bij hen aan kunt sluiten) als je het eng vindt om te gaan.
na zoveel jaren angst is die angst niet opeens weg, heel begrijpelijk, en met een fobie voor ziekenhuizen ernaast is de drempel ook wat hoger, maar het is ook goed voor je verwerking om erbij betrokken te zijn en te zien hoe het gaat :)

nu eerst vieren dat deze stap geslaagd is en ga lekker kijken of er iemand is die met je mee kan gaan. Misschien kun je alvast een leuk bemoedigend kaartje schrijven dat je bij het bed neerzet / hangt voor als ze wakker wordt.

kiwiwitje

Berichten: 20648
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Vught

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 00:11

Super goed nieuws! Gefeliciteerd? Of is dat een beetje krom? Wil je heel graag een leuk berichtje sturen, maar weet niet goed wat te zeggen.. Je houd ons wel op de hoogte toch? Super dat alles zo goedgegaan is!

Sjolvir

Berichten: 25646
Geregistreerd: 26-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 00:41

Gefeliciteerd met je tante haar 2e kans op een mooi leven.

Mijn vader heeft alpha-1- antitrypsinase deficientie en is in ehh (moet ik je even schuldig blijven, mijn geheugen is momenteel on the frits) 2002 denk ik? getransplanteerd.
Toendertijd werd er gesproken over een gemiddelde overlevenings tijd van 5 a 6 jaar voor gezonde jonge mensen...
Mijn vader was toen al dagje ouder viel dus niet onder jong..
Ondertussen zijn we heel wat jaren verder, hij heeft zijn 10 jarig jubuleum gevierd paar jaar terug.
En ja hij heeft er nu berg klachten bij, van suikerziekte, blaaskanker, huidkanker tot kilo's extra aan vocht voor terug, maar hij is er nog en kan ondanks dat hij zo langzamerhand weer stuk achteruit is gegaan, nog steeds beter uit de voeten dan voor zijn transplantatie.

Hoop dus dat je tante haar 2e leven net zo succesvol zal zijn!
Prachtig geschenk van een onbekend iemand.. Leven....

Saintelette

Berichten: 3265
Geregistreerd: 12-08-11
Woonplaats: Waalwijk

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 03:16

Wauw wat een fijn bericht!! Hier ongeveer hetzelfde meegemaakt, maar helaas geen donor op tijd beschikbaar..

En qua bezoeken.. Heeft ze zodra ze wakker is wel al meteen energie/zin in bezoek? Stuur iig een kaartje dat je heel erg meeleeft en verder gewoon even aankijken hoe het met haar gaat ;)

Ineke2

Berichten: 35076
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: Spijkenisse

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 05:48

Gaat het om long fybrose?

Ik heb de tranen over mijn wangen rollen, want mijn vader is hier helaas aan overleden.
Wat onwijs fijn dat je tante zo goed op de operatie heeft gereageerd. Nu lange periode dat er infectie gevaar dreigt. Heel veel beterschap en sterkte met het herstel en revalidatie.

friesiszwart

Berichten: 10230
Geregistreerd: 05-06-06
Woonplaats: pendelend tussen GLD, Overijssel en ZH

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 05:52

wat een goed bericht zeg. Heel veel sterkte voor je tante en jullie allemaal.

LoveUggs

Berichten: 8677
Geregistreerd: 12-01-11
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-15 08:35

Ze had perminale hypertensie, zeldzame aandoening aan de longslag ader. De enige kans hierop is dus een transplantatie.

Wat betreft bezoeken... Mijn oom (broer van mijn moeder) had slechte nieren. Mijn moeder heeft hem dus een nier gedoneerd. Ze waren een perfecte match, en mijn oom word in het ZH nogsteeds gezien als medisch wonder. Hij krijgt zelfs geen medicijnen meer tegen het afstoten. Echter hebben ze bij mijn moeder een zenuw geraakt waardoor mijn moeder onwijs veel pijn heeft gehad. Waar mijn moeder lag te gillen van de pijn, kon mijn oom al rond wandelen. En waar mijn oom stiekem een uur na de operatie koeken zat weg te vreten, lag mijn moeder suf, huilend, en weg vallend van de morfine in bed.. uiteindelijk mocht mijn moeder 1 dag eerder naar huis dan mijn oom, en is mijn oom bij mijn moeder op bezoek geweest omdat ze niets kon. (hij voelde zich ook enorm schuldig) Ik heb gewoon momenten mee gemaakt waar ik niet aan terug wil denken, die ik niet nog eens mee wil maken..

In elk geval; allemaal bedankt voor de lieve berichten!

Sjolvir

Berichten: 25646
Geregistreerd: 26-03-05

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 11:39

Oei, dat is ook wat, ja, bij leven doneren is echt ook heel bijzonder enBe soms gaat dat ook niet helemaal goed.

Bedoel je niet Pulmonale Hypertensie?

LoveUggs

Berichten: 8677
Geregistreerd: 12-01-11
Woonplaats: Den Haag

Re: Tante met zeldzame longziekte -> eindelijk getransplanteerd!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-15 22:22

Ja zou best kunnen, lijkt op elkaar met uitspreken.

Ze is vandaag even wakker geweest. Ze was alleen ontzettend chagrijnig, dus hebben ze haar in slaap gebracht. Ze hoort je wel, reageert ook, maar ze 'slaapt' wel.