Door de bomen het bos niet meer zien.

Moderators: Essie73, ynskek, Ladybird, Polly, Muiz, Telpeva, NadjaNadja

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Iejoor

Berichten: 2596
Geregistreerd: 19-12-13
Woonplaats: Overal en nergens

Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-15 23:20

Hoi bokkers!

We zijn aan het begin gestard en hebben iedere boom uitgebreid bekeken maar niks bied de uitkomst waar we naar opzoek zijn.

Inmiddels 4 jaar loop ik rond met een onverklaarbare pijn. Niemand kan het plaatsen wat het is. Misschien dat hier een bokker zich herkent of een idee heeft?

4 jaar geleden begon de pijn in mijn knieën, mijn rechterknie voornamelijk. In de eerste instantie zou dat logisch zijn gezien mijn moeder ook hele slechte knieën heeft. Alleen dit was anders, het voeld (e) alsof er 10 kilo lood aan vast zat en alsof er iemand met een mes in aan het steken was. Naar de dokter geweest antibiotica gehaald maar dat hielp niet. Er is toen een foto gemaakt maar daar was niks op te zien dus de enige oplossing was pijnstilling. Nou dat was ook wat als je 9 bent := en dan al aan de pijnstilling zit..

na 2 jaar begon de pijn zich te verspreiden naar mijn rug,nek,bekken en hoofd voornamelijk. Waardoor dat kwam? Geen idee misschien door geschoten van mijn knieën o.i.d.
ik kon nauwelijks meer wat en daardoor ben ik redelijk afgevallen (lees ik woog 41,5 kilo en was toen 11) hierdoor verdwenen ook spieren. Het gevolg hierop was dat ik het gevoel kreeg dat mijn botten over elkaar aan het schuren waren. Dat was dus ook niks. Dus toch maar weer voorzichtig gaan opbouwen etc.

uiteindelijk een tussen weg gevonden waarmee ik kon leven. Toen ik 12 was begon ik moe te woorden, van een mijn hand uitsteken naar het lichtknopje voelde alsof ik een halve marathon had gelopen. Dus hup naar de dokter bloed prikken op alles maar geen uitkomst. Daarop zijn we naar de fisio geweest maar dat heeft meer kwaad gemaakt dan dan het geholpen heeft.. op een gegeven moment had ik af en toe het gevoel dat ik in vuur stond zo brande het.
maar ja dan moet je na de zomer naar de middelbare en kan je niet even een dagje/midddagje thuis blijven omdat je je echt niet goedvoelde dus aan de pijnstillers gegaan maar daar ben ik snel mee gestopt gezien de bijwerking ;)
Ik deed nog half mee met Gym etc. Halverwege jaar 2 (afgelopen jaar) had ik een instorting. Ik kon niks meer als ik een broodje at moest ik 3 uur plat liggen/slapen om bij te komen. Dus ik ben de auto ingerold en naar de dokter gegaan weer bloedgeprikt en weeer onderzoek gedaan maar niks kwam eruit. Een klein half jaartje ook intensief onderzoek gedaan in het zkh maar niks kwam er uit.
Dus wat nu? Wie kan ons verhelpen? Wordt er wel een beetje moedeloos van om eerlijk te zijn.

reactie als "het zit tussen je oren" "je stelt je aan" etc,wil ik liever niet horen ;)

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-15 23:29

Weet je welke onderzoeken er gedaan zijn? En kun je je klachten op een rijtje zetten? En bij welke specialisten ben je geweest?

__laura
Berichten: 671
Geregistreerd: 17-11-13
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-15 23:32

Ten eerste heel veel sterkte! Hoop dat je snel een diagnose krijgt.
Het eerste stuk vond ik het klinken als fibromyalgie. Dat heeft een vriendin van me dus ik weet niet hoe dat voelt maar misschien kan je het even googelen!

Goof

Berichten: 31889
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-15 23:35

Ik herken de klachten en heb zelf fibromyalgie. Natuurlijk kunnen er meer oorzaken zijn, maar wellicht kun je dit eens aankaarten en meenemen in je onderzoeken.

Fira

Berichten: 1953
Geregistreerd: 30-10-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-15 23:35

Ben je getest op Lyme?
Dat is het eerste waar ik aan moest denken toen ik je verhaal las.
Wel raar dat de dokter je nooit heeft doorverwezen :\

Iejoor

Berichten: 2596
Geregistreerd: 19-12-13
Woonplaats: Overal en nergens

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-15 23:39

Murthul schreef:
Weet je welke onderzoeken er gedaan zijn? En kun je je klachten op een rijtje zetten? En bij welke specialisten ben je geweest?

Poeh.. ze hebben kwa bloed onderzoeken volgens mij lyme, epilepsie en bloed groepen onderzocht en gekeken of ik iets miste.

Mijn klachten:
Hoofdpijn
duizeligheid
misselijkheid
Extreem moe na een kleine inspanning
knie pijn (voor namelijk rechts)
bekken die ver naar voren staan en drukken
rug die steekt en het geeft mij een gevoel dat ie scheeef staat.
En een nek die ik niet helemaal kan bewegen.
Soms dikke gewrichten en soms ultra dunnen gewrichten.
Snel blauwe plekken krijgen
snel wondjes krijgen.

Kwa specialisten zijn we naar de HA, ZKH en fisio geweest.


Fira schreef:
Ben je getest op Lyme?
Dat is het eerste waar ik aan moest denken toen ik je verhaal las.
Wel raar dat de dokter je nooit heeft doorverwezen :\

een aantal jaar geleden ben ik dus getest op lyme. Daar kwam niks uit :)
Goof schreef:
Ik herken de klachten en heb zelf fibromyalgie. Natuurlijk kunnen er meer oorzaken zijn, maar wellicht kun je dit eens aankaarten en meenemen in je onderzoeken.


__laura schreef:
Ten eerste heel veel sterkte! Hoop dat je snel een diagnose krijgt.
Het eerste stuk vond ik het klinken als fibromyalgie. Dat heeft een vriendin van me dus ik weet niet hoe dat voelt maar misschien kan je het even googelen!


Bedankt, ik zal er zeker naar kijken en meenemen :j

inge_aryn
Berichten: 231
Geregistreerd: 21-09-05

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 00:00

Ik denk ook mogelijk aan Lyme. Wanneer je dit al een tijd hebt dat raakt je immuunsysteem verzwakt en maak je geen antistoffen meer aan. De test die ze bij de huisarts en in het ziekenhuis doen meet of er antistoffen in je bloed aanwezig zijn en die meet niet of de bacterie in je bloed zit. De kans is dus heel groot dat je wel Lyme hebt, maar dit niet uit je bloedtest komt. Je kunt je bloed in Duitsland laten testen, daar zijn de testen beter. Er is een lymevereniging in Nederland waar je adressen van artsen kunt krijgen die wel bekend zijn met artsen die bekend zijn met de behandeling van Lyme. Ik weet niet waar in Nederland je woont?

Iejoor

Berichten: 2596
Geregistreerd: 19-12-13
Woonplaats: Overal en nergens

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-15 20:20

inge_aryn schreef:
Ik denk ook mogelijk aan Lyme. Wanneer je dit al een tijd hebt dat raakt je immuunsysteem verzwakt en maak je geen antistoffen meer aan. De test die ze bij de huisarts en in het ziekenhuis doen meet of er antistoffen in je bloed aanwezig zijn en die meet niet of de bacterie in je bloed zit. De kans is dus heel groot dat je wel Lyme hebt, maar dit niet uit je bloedtest komt. Je kunt je bloed in Duitsland laten testen, daar zijn de testen beter. Er is een lymevereniging in Nederland waar je adressen van artsen kunt krijgen die wel bekend zijn met artsen die bekend zijn met de behandeling van Lyme. Ik weet niet waar in Nederland je woont?

Wij zitten er inderdaad over te denken om naar duitsland te gaan. Maar hoe zit dan met de verzekering? :)

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 23:14

Hoe het met de verzekering zit zul je je verzekering voor moeten benaderen, dat verschilt enorm per verzekeraar namelijk. Kans zit er wel dik in dat het niet vergoed word, is niet veel voorkomend dat ze makkelijk zijn over mensen die naar het buitenland gaan.

inge_aryn
Berichten: 231
Geregistreerd: 21-09-05

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 23:17

Heb je net even een pb gestuurd met wat info. Niet over de verzekering, want dat zal ook per verzekeringsmaatschappij verschillen.

_KiMbErLeY_

Berichten: 7556
Geregistreerd: 03-12-05
Woonplaats: Hier

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-15 23:26

Huh???

Je bent toch al gediagnostiseerd... Heb je meerdere malen in het topic verteld?!

Vraag me af wat je nu met dit topic wil bereiken...

Iejoor

Berichten: 2596
Geregistreerd: 19-12-13
Woonplaats: Overal en nergens

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-15 08:06

_KiMbErLeY_ schreef:
Huh???

Je bent toch al gediagnostiseerd... Heb je meerdere malen in het topic verteld?!

Vraag me af wat je nu met dit topic wil bereiken...

Ze dachten inderdaad af en toe het juiste gevonden te hebben. Helaas waren dit bij kleine
dingen en is het grootste probleem nog steeds niet op gelost.
Ik ben naar de fisio geweest en alles is weer acceptabel recht.
inge_aryn schreef:
Heb je net even een pb gestuurd met wat info. Niet over de verzekering, want dat zal ook per verzekeringsmaatschappij verschillen.

Bedankt ik heb de PB gelezen, ik ga zo reageren :)
Murthul schreef:
Hoe het met de verzekering zit zul je je verzekering voor moeten benaderen, dat verschilt enorm per verzekeraar namelijk. Kans zit er wel dik in dat het niet vergoed word, is niet veel voorkomend dat ze makkelijk zijn over mensen die naar het buitenland gaan.

jammer. Ik zal informatie gaan op vragen ;j

Jadybabe

Berichten: 655
Geregistreerd: 12-12-10
Woonplaats: Alphen aan den Rijn

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 08:19

Dat klinkt niet fijn TS...
Ben je het al in de alternatieve hoek aan het zoeken geweest? Ik heb goede resultaten gehoord van een ortomolucilair therapeut. .Heb je wel eens een dieet geprobeerd b.v. alle suiker laten staan?
Bizar wat een zo onschuldig iets als suiker in een menselijk lichaam kan aanrichten. Je zou het eens een paar weken kunnen proberen. S6 in ieder geval.

hanny_jelke

Berichten: 5577
Geregistreerd: 20-05-08
Woonplaats: grave

Re: Door de bomen het bos niet meer zien.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-15 12:29

fibromyalgie vind ik je erg jong voor. Het kan maar ik acht de kans klein.
ik zelf eerder aan lyme te denken. lyme is vrij moeilijk te testen. en geeft vaak coplicatie's en die kunnen ook blijvend zijn. Sterkte hopelijk heb je snel duidelijkheid