Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-15 07:20

ervaringen beengeleidingshoorapparaten BAHA of Bonebridge?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-15 07:20

Zijn er hier toevallig mensen met een brughoektumor of een andere vestibulaire tumor / vestibulair schwannoom en daardoor eenzijdig slechthorend / doof zijn en gebruik maken van een BAHA of Bonebridge toestel? Zo ja, wat zijn de ervaringen? Hoe lang ben je werkonbekwaam geweest na de ingreep? Hoe zit het met MRI-scans om de evolutie van de tumor / het schwannoom te volgen? Hoe gaat het met paardrijden? Heb je niet te snel last van infecties bij een BAHA? ... Alle ervaringen zijn zeer welkom!

Ikzelf heb een schwannoom in mijn binnenoor en krijg wellicht een BAHA of Bonebridge. In principe gaat mijn voorkeur eigenlijk uit naar de bonebridge, maar nu las ik dat dit het nemen van een MRI om het schwannoom op te volgen onmogelijk maakt. Het implantaat zou ervan beschadigd kunnen worden en de resultaten van de MRI zouden niet meer betrouwbaar zijn...

Alvast bedankt voor het delen van jullie ervaringen!

**Geplaatst**: 15-07-15 07:36

Re: ervaringen beengeleidingshoorapparaten BAHA of Bonebridge?

Geplaatst: 15-07-15 07:36

Wat naar dat je ook een tumor hebt. Ben of wordt je eraan geopereerd? In Leiden?
Ik ben in Januari geopereerd aan mijn grote brughoektumor. Helaas was gehoorbesparing niet mogelijk.
Ikzelf heb nog geen ervaringen met de Baha of cross, ik moet eerst een jaar wennen aan de situatie met een doof oor. Ik moet zeggen dat dat me ook nog wel mee valt, maar door een vrij complicateus operatieverloop zit ik nog steeds thuis. Ik kan me voorstellen dat in een werksituatie, of als ik weer meer buitenshuis kan ondernemen ik meer last ga krijgen van mijn doofheid. Ik ben sowieso van plan als het jaar om is een afspraak met het audiologisch centrum in het LUMC (daar ben ik geopereerd en in behandeling) te maken en de verschillende opties te testen (dat kan door de BAHA op een hoofdband te dragen).
Bonebridge heb ik eigenlijk nog nooit van gehoord.
Lees anders eens op brughoektumorinformatie.nl, vooral de bevindingen van Danny, die heeft een BAHA volgens een bepaalde nieuwe techniek, of op de faceboek pagina van NEBRUS brughoektumor.
In ieder geval sterkte en veel succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-15 08:29

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-15 08:29

Bedankt voor je reactie Cerilene!
Nee, ik wordt er niet aan geopereerd voorlopig. De tumor zit bij mij ook niet op de brughoek. Ik heb een zeldzamere variant die in het slakkenhuis zit (klachten zijn wel hetzelfde als bij brughoektumor). Pas als de tumor uit het slakkenhuis gaat groeien en druk uit gaat oefenen op mijn hersenen, gaan ze opereren. Voorlopig is dat dus niet het geval.
Ik heb al een BAHA getest op een diadeem en dat levert mij wel behoorlijk wat voordeel op. Ik ben functioneel doof (hoor dus nog wel iets maar kan er niets zinnigs meer van maken); met de BAHA kom ik toch wel aan een gehoor bij 25 dB wat dus zeker niet slecht is.

Mijn gehoor heeft het afgelopen jaar behoorlijk geschommeld en gaat veel sneller achteruit dan verwacht. Daarom en omdat ik ook al niet goed zie, laten ze me gelukkig niet eerst nog een hele tijd thuis zitten zonder hulpmiddelen.

Bij een BAHA wordt er een schroefje achter je oor geplaatst. Een bonebridge werkt gelijkaardig als een BAHA, maar hierbij wordt een magneet achter je oor, volledig onder de huid ingeplant. Het hoorapparaatje zelf bevestig je dan aan je hoofd dmv een magneet ipv op het schroefje. De operatie voor een bonebridge duurt langer en is complexer, maar je hebt dus niets wat uit je hoofd steekt zeg maar. Echter, omdat het een magneet is, kan het problemen opleveren bij een MRI-scan die ik dus wel nog moet krijgen om de tumor op te volgen.
Het schroefje van een BAHA is van titanium en zou geen problemen opleveren bij MRI.

Er wordt nu gezocht naar een geschikte datum voor een operatie waarbij ze het implantaat gaan zetten, maar tot hiertoe krijg ik sommige informatie dus niet zo goed door en kom ik er dan zelf op uit via internet. Zoals bv dat een bonebridge problemen kan opleveren met een MRI-scan heb ik niet van het ziekenhuis, wel uit oa wetenschappelijke artikels die ik op internet gevonden heb... Ik heb gelukkig binnenkort wel nog een afspraak waar ik dan ook al mijn vragen kan stellen, maar het is wel fijn om ook de ervaringen van anderen te horen.

Bedankt voor de informatie en de links!

Nomineer dit bericht ×