Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Manda

Berichten: 6547
Geregistreerd: 20-06-01
Woonplaats: Flevoland

Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-15 20:49

Ik ben benieuwd of er hier op bokt mensen zitten die dit hebben laten doen en gewoon benieuwd naar de mening van anderen hierover.

We verwachten op dit moment ons derde kindje en hebben gehoord van de mogelijkheid om navelstrengbloed en eventueel ook navelstrengweefsel op te slaan. Dit dan met als doel dat er stamcellen voorradig zijn voor eigen gebruik voor ons kindje of eventueel andere matchende gezins/ familieleden mochten die ooit stamcellen nodig hebben voor behandeling van een ziekte ... (hoop dat uiteraard nooit nodig te hebben...).

Ik ben me erin aan het verdiepen en lees veel wisselende verhalen hierover. De een zegt dat het onzin en geldklopperij is om zoiets te laten doen, de ander zegt dat het echt geweldig is dat deze mogelijkheid bestaat en wat is nou dat geld tegenover de voordelen mocht je het ooit nodig hebben.
Daarbij vraag ik me af na het lezen van diverse artikelen, heb je er wel echt wat aan als je het echt nodig hebt, is het wel bruikbaar en is er wel genoeg van of heb je alsnog daarnaast beenmerg van een donor nodig en moet je wachten op een match?

Ik ben benieuwd naar jullie mening en eventueel ervaring ... en wie heeft het laten doen en voor welk bedrijf hebben jullie gekozen en waarom?

Hier wat bedrijven die ik heb gevonden:

http://www.cells4life.nl/het-opslaan-van-stamcellen

www.navelstrengbloedbank.nl

Nld.cryo-save.com

www.stamcelbanknederland.nl

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 20:57

Ik ben er ook over aan het lezen geweest.. Er zijn maar een handjevol klinieken waar dat kan, en hier in de buurt was/is die optie niet aanwezig. Als je geluk hebt zit er een ziekenhuis in de buurt, heb je dat al kunnen vinden?

Mungbean

Berichten: 36463
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 21:03

Voor eigen opslag zou ik niet snel doen. Ik heb mijne wel gedoneerd. Het is niets anders als andere orgaan donatie maar dan met iets wat anders toch weggegooid wordt.
Een kind met leukemie kan er potentieel mee gered worden en daar hoef je slechts een handtekening voor te plaatsen.

MarleenM

Berichten: 1857
Geregistreerd: 29-02-04
Woonplaats: Gronau (Duitsland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 21:10

Wij hebben dit gedaan toen onze zoon geboren werd..
Wij wonen in duitsland en ik ben bevallen in een ziekenhuis waar ze dat deden.

Wij vonden het een prettig idee dat de stamcellen opgeslagen worden mocht ons kind of het kind van iemand anders het nodig hebben.

Ik heb begrepen dat in Duitsland de stamcellen niet zomaar bij andere kinderen gebruikt worden, dit gebeurt pas zodra er in het gezin niemand anders passend is om stamcellen af te geven.
In dat geval stan wij er volledig achter om de cellen van ons zoontje te gebruiken!

Mocht onze zoon cellen nodig hebben gaan ze kijken of zijn eigen cellen nog aanwezig zijn.

In duitsland kijken ze trouwens wel nasr de start van het kindje zelf, mocht deze om wat voor reden dan ook een iets mindere start hebben nemen ze geen cellen af.

Het gaf ons een heel goed gevoel om dit op te slaan, maar ik kan me ook voorstellen dat niet iedereen dat wil doen..

Manda

Berichten: 6547
Geregistreerd: 20-06-01
Woonplaats: Flevoland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-15 21:14

Chocobroodje de bedrijven waar ik informatie van gelezen heb zeggen dat een arts of verloskundige het bloed gewoon kan afnemen. Ze sturen dan informatie en afname materialen op en als het gebeurd is komt een koerier van het bedrijf het direct ophalen. Dit zou dus in principe in elk ziekenhuis (zelfs thuis zeggen sommige bedrijven) gedaan kunnen worden als de arts/ verloskundige het wil afnemen.

Sizzle ja doneren las ik ook... Maar nu denk ik na of ik het voor mijn eigen kind/ gezin/ familie wil bewaren mochten we het ooit nodig hebben.

Mungbean

Berichten: 36463
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 22:47

Het komt in een donor bank, de kans dat EN jouw kind stamcellen nodig heeft EN die cellen ondertussen al bij een andere perfecte match terecht gekomen zijn acht ik bijzonder klein tot nihil.
Ik hoop dat iedereen gaat doneren want dan is de kans het grootst dat er altijd ergens een match te vinden is.
Ik vind het ook een nare gedachte dat die cellen wel bewaard blijven en er twee weken later edn kind sterft dat daarmee gered had kunnen worden terwijl mijn kind misschien niets krijgt en ze nutteloos in de vriezer zitten.
Maar dat is slechts hoe ik er over denk, dat kan voor iedereen anders zijn.

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 22:51

Ik zou als het wordt gevraagd het gelijk doneren :j Statistisch gezien is de kans klein dat kind het zelf nodig heeft, terwijl er per saldo veel kinderen zijn die het wel kunnen gebruiken en zou het 'jammer' (als in; gelukkig kind is gezond) vinden als de stamcellen ongebruikt blijven puur vanwege mijn angst.

Boras
Berichten: 10545
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-15 23:02

Wij hebben het niet gedaan, we wilden ons kindje niets onthouden wat van haar is.
Het kwam uiteindelijk prematuur en dysmatuur ter wereld, toen was het helemaal geen issue meer.

anneliesdj

Berichten: 29308
Geregistreerd: 12-10-05
Woonplaats: In het boshuis!

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 00:27

Zit er een houdbaarheid aan die cellen?
En moet je hier zelf achteraan, of wordt er zowieso gevraagd of je wilt doneren?

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 05:30

Ahh klopt maar daar zitten wel serieuze kosten aan vast! Ik heb toen (maanden geleden al) al naar beide opties gekeken, zowel het opslaan als doneren. Het opslaan is echt prijzig. Zo'n 30 euro per kwartaal + eenmalig 295 euro.. Dat vind ik behoorlijke bedragen voor iets wat je wss niet nodig hebt..

Het doneren is niet mogelijk in deze regio.. Anders had ik dat graag gedaan :j

Beperkte capaciteit
Het is op dit moment alleen mogelijk om navelstrengbloed te doneren in een ziekenhuis of geboortecentrum dat met ons samenwerkt. De Navelstrengbloedbank van Sanquin werkt op dit moment samen met een aantal verloskundigenpraktijken, geboortecentra en afdelingen Verloskunde/Gynaecologie van ziekenhuizen in de regio Leiden, Den Haag, Amsterdam, Breda en Utrecht.
http://www.sanquin.nl/bloed-geven/ik-ge ... oed-geven/

Manda schreef:
Chocobroodje de bedrijven waar ik informatie van gelezen heb zeggen dat een arts of verloskundige het bloed gewoon kan afnemen. Ze sturen dan informatie en afname materialen op en als het gebeurd is komt een koerier van het bedrijf het direct ophalen. Dit zou dus in principe in elk ziekenhuis (zelfs thuis zeggen sommige bedrijven) gedaan kunnen worden als de arts/ verloskundige het wil afnemen.

Sizzle ja doneren las ik ook... Maar nu denk ik na of ik het voor mijn eigen kind/ gezin/ familie wil bewaren mochten we het ooit nodig hebben.

Poiuytrewq
Berichten: 15421
Geregistreerd: 06-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 06:44

Ik heb het ook gedoneerd van allebei onze kindjes.
Denk er hetzelfde over als Sizzle.

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 07:10

Wij hebben het bloed gedoneerd toen onze zoon geboren werd. Onze dochter werd thuis geboren, dus dat kon bij haar helaas niet.
Het opslaan 'voor eigen gebruik' vonden we enorm kostbaar. Daar komt bij dat het niet onbeperkt houdbaar is en dat laatste heeft ons helpen besluiten het niet te doen

Manda

Berichten: 6547
Geregistreerd: 20-06-01
Woonplaats: Flevoland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-15 07:35

Chocobroodje volgens mij is het niet 30 euro per kwartaal maar per jaar. Teminste bij een van die bedrijven... Andere hebben een bedrag voor bijvoorbeeld 25 jaar opslag, waarna je nog kan verlengen...

Dus dan ook de vraag wat vinden jullie beperkt houdbaar? Hoelang hebben jullie dan gevonden dat het houdbaar is?

Doneren is me nooit gevraagd bij geen enkele zwangerschap. .... het is dat ik zelf gevonden heb dat dit bestaat. Vreemd eigenlijk, bij meer bekendheid zouden misschien meer doneren...

Boras schreef:
Wij hebben het niet gedaan, we wilden ons kindje niets onthouden wat van haar is.


Wat bedoel je? Het wordt uit de navelstreng gehaald die je normaal weg gooit dus wat onthoudt je je kindje dan door het wel te doen?

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 07:46


NatasjavE

Berichten: 30866
Geregistreerd: 21-04-04
Woonplaats: De Bilt

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 08:12

Ik heb ook navelstrengbloed gedoneerd bij de jongste.
Bij de oudste kon het niet.

Boras
Berichten: 10545
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 09:27

Precies, het laten uitkloppen van de navelstreng zodat zoveel mogelijk bloed met belangrijke stoffen en stamcellen naar het kind zelf gaan. Mijn kind had het gewoon zelf nodig. Dus geen keuze.

Daarnaast voelde het voor ons niet correct om een pasgeborene dit te onthouden en het weg te geven. Kind kan het zelf goed gebruiken bij een goede start. Het heeft voor ons ook met lichamelijke integriteit te maken. Over donatie bij leven mag het later zelf beslissen.

Ja, we denken best diep na over zulke zaken
:+

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 09:56

Boras, dat is niet altijd een keuze. Onze zoon had de navelstreng 2x , om zijn hals, dus die is al doorgenomen toen hij met zijn lijf Nog niet eens geboren was. Nou, dan ook maar gelijk doneren

Boras
Berichten: 10545
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 11:14

Ik weet dar er niet altijd een keuze is, benangelique.
Dat ondervonden wij ook. Maar ik beweer ook niet dat het wel zo zou zijn.

Manda

Berichten: 6547
Geregistreerd: 20-06-01
Woonplaats: Flevoland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-15 16:47

Het laten uitkloppen van de navelstreng wil ik ook zeker weer doen, bij de vorige kids ook gedaan. Je moet dit wel steeds specifiek benoemen als het zover is want ze willen aardig snel dat het geknipt wordt heb ik steeds ervaren....

Ik heb eigenlijk nergens gelezen dat door het laten uitkloppen navelstrengbloed opslag niet meer mogelijk is... zou me niks verbazen als er wel nog genoeg bloed over is daarna eigenlijk.... Het navelstrengweefsel zelf daar kan ook wat mee en ik las ook dat zelfs uit de placenta stamcellen/ weefsel kan worden gehaald.

Ik zal hier eens naar informeren wat betreft het laten uitkloppen en of er dan nog genoeg bloed over is voor opslag/ donatie. Is dit niet zo dan zien we ook af van voor eigen opslaan/ doneren want het uitkloppen vind ik zelf ook erg belangrijk.

AnnemiekvM

Berichten: 8432
Geregistreerd: 17-07-03

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 20:32

Ik ken iemand die hierdoor gered is. Dus je kan er iemand heel erg gelukkig mee maken.

anneliesdj

Berichten: 29308
Geregistreerd: 12-10-05
Woonplaats: In het boshuis!

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 20:57

Hoe bedoelen jullie dat uitkloppen? Iemand daar een linkje over?

Boras
Berichten: 10545
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-15 22:25


Manda

Berichten: 6547
Geregistreerd: 20-06-01
Woonplaats: Flevoland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-15 22:38

Ooo daar staat dat het uitkloppen niet kan.... Als dat zo is is de keus hier snel gemaakt, dat gaat voor, ik dacht echt dat ze na het uitkloppen ook nog stamcellen konden 'oogsten' uit wat er dan nog overbleef eigenlijk. ..

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-15 18:30

Klopt. Wij wilden ook perse laten uitkloppen en konden daarom niet doneren. Maar ja, toen toch doorknippen ivm 2x om zijn nek en toen ook maar gedoneerd.

Shiloh

Berichten: 20461
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Re: Mening / ervaring navelstreng(bloed) opslag?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-15 21:03

Als je de optie hebt... doen...

Ik werk in het kankeronderzoek en bijna maandelijks krijg ik berichten mee van het uitgebreide onderzoek dat wordt gedaan met stamcellen uit navelstrengbloed ed.

Nog geen week geleden heb ik de zeer veelbelovende verhalen gehoord van het gebruik van stamcellen uit navelstreng bloed ter bestrijding van kanker bij kinderen vanuit het Princes Maxima Centrum (tijdens hun research retraite).

Dergelijk onderzoek lijkt echt in een stroom versnelling te zitten en elk jaar kunnen ze er meer mee.