Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-15 13:40

Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-15 13:40

Ruim 2 jaar terug ben ik voor het eerst naar de huisarts geweest voor preventieve controle ivm erfelijke borstkanker. Omdat er in mijn directe omgeving veel borstkanker voorkomt onder de leeftijd van 50 en mijn nicht de brca genmutatie heeft, val ik in de risicogroep. Daardoor heb ik veel jonger al recht op controles.
Mijn HA heeft mij toen doorgestuurd voor een echo (mammografie doen ze niet bij jonge vrouwen, het borstweefsel is te grillig) en ik kreeg direct een verwijzing voor de klinisch genetische poli in Nijmegen. Dp deze echo was wat te zien. De radioloog was vaag en vond dat ik maar door een MRI moest omdat echo officieel ook geen screeningsmethode is. Je kan je wel voorstellen hoe ik mij op dat moment voelde $:\$ 3 weken later de MRI gehad en gelukkig was alles goed.
Eigenlijk zou ik nu elk jaar door de MRI moeten, maar ik heb heel kundig aan struisvogelpolitiek gedaan. Kop in het zand en gewoon doorgaan. Nu word ik dit jaar 30 en vind het nu toch wel tijd worden om iets met die verwijzing te gaan doen. Heel dapper belde ik net naar de poli om een afspraak te maken, bleek dat ze eerst de verwijzing moesten hebben voordat ze een afspraak konden maken... Heb mijn HA opgebeld en de assistente zou direct de verwijzing faxen. Bel vanmiddag nog een keer naar de poli en hopelijk heb ik dan wel mijn afspraak.
Het balletje is nu in ieder geval aan het rollen gebracht en ik vind het doodeng. Wat als ik ook die genmutatie blijk te hebben?

Meer mensen hier die in dit traject hebben gezeten?

**Geplaatst**: 05-03-15 16:46

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 05-03-15 16:46

Jeetje meid dat is niet niks, snap heel goed dat het eng is ook al heb ik zelf geen ervaring met zulke trajecten. :(:)

Makkelijker gezegd dan gedaan, maar probeer positief te blijven, je weet nu nog niets en mocht je de mutatie hebben dan geeft dat alsnog geen 100% zeker kanker. Heel veel sterkte en ik hoop dat er nog wat lotgenoten langs komen die je een beetje gerust kunnen stellen.

**Geplaatst**: 05-03-15 16:51

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 05-03-15 16:51

Ik zit in hetzelfde schuitje, ik ben 22 jaar en heb 2 jaar geleden een afspraak gehad in Nijmegen. Wij hebben de genmutatie ook in de familie, het BRCA1. Mijn zusje is afgelopen maand geweest.

Ik heb er inderdaad voor gekozen het nog niet te willen weten, maar speel nu sterk met het idee om het na mijn studie te willen weten. Er zitten wel wat haken en ogen aan in verband met het aankopen van een huis, verzekeringen afsluiten, en dergelijke.

Mocht je erover willen praten, mijn PB-box staat open.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-15 17:11

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-15 17:11

Klopt picasso, dat is ook de reden dat ik het toen nog niet gedaan heb.
Inmiddels heb ik mijn koophuis en bijbehorende levensverzekering, dus dat scheelt al weer.

Dat je de mutatie hebt betekent inderdaad niet dat je al borstkanker hebt, maar de kans is wel vele malen groter en dat op vrij jonge leeftijd. Bij mij in de familie uit het zich rond de 40.
Heb het er een hele tijd terug ook met mijn nicht over gehad, die dus de mutatie heeft. Zij zei toen heel stellig dat ze vind dat je er ook wat aan moet laten doen als je de mutatie hebt. Zij heeft inmiddels haar borsten af laten zetten en wil ook geen kinderen meer.
Ik heb daarintegen een grote kinderwens, de kans dat ik het door zal geven naar mijn kinderen zal aanzienlijk zijn. Ook wil ik graag borstvoeding kunnen geven, zonder borsten gaat dat zo lastig. Dit soort dingen maken het voor mij wel veel lastiger

**Geplaatst**: 05-03-15 17:16

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 05-03-15 17:16

Ik heb ook voor deze keus gestaan, toch besloten om het niet te willen weten om meerdere redenen.

Ik wil je heel veel sterkte wensen, zo'n periode is best moeilijk denk ik. Als je de mutatie hebt wil dit niet zeggen dat je al borstkanker hebt, maar ook niet zeggen dat je 100% zeker weten borstkanker krijgt in je leven. De kans is alleen vele malen hoger.

Bedenk wel dat er nog genoeg mutaties zijn die (nog)ze niet aan kunnen tonen, dus mocht je de mutatie niet hebben dan zegt dat (in mijn ogen) nog niet veel. Dit is ons toen de tijd verteld door de arts, misschien is dit onderhand al weer anders.

In ieder geval goed dat je je borsten weer laat testen

Beter er vroeg bij zijn, dan te laat en jezelf voor je kop slaan om je struisvogelpraktijken

**Geplaatst**: 05-03-15 17:22

Geplaatst: 05-03-15 17:22

Moeilijk, als ik in je schoenen stond dan wilde ik absoluut weten of ik het gen had. In nabije omgeving een kennis met die struisvogel politiek meegemaakt. Ze had een moeder, oma en drie tantes voor hun vijftigste verloren. Stak haar kop in het zand, zette vijf kinderen op de wereld en liet ze in de leeftijd van één tot negen achter zonder moeder. Ze was zesendertig toen ze overleed. Haar dood had voorkomen kunnen worden maar helaas, ze wilde er niets van weten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-15 17:24

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-15 17:24

Dat is ook waarom ik het nu wil weten. En voor hetzelfde geld heb ik niet niet, dat is natuurlijk ook mogelijk. En dan heb je al die tijd zitten stressen voor niets.
Was sowieso al weer van plan om de preventieve controles weer op te pakken. Word wel heel slecht van de contrastvloeistof, maar dat moet dan maar

Net de poli weer gebeld, maar mijn verwijzing was nog niet verwerkt (schijnbaar moet daar eerst een arts naar kijken) en kon dus nog geen afspraak maken

**Geplaatst**: 05-03-15 21:38

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 05-03-15 21:38

Even over je kinderwens: volgens mij hoef jenhet niet door te geven.

Een vriendin van me heeft ook een gen inde familie waardoor je zeer grote kans op kanker hebt. Die vriendin heeft het gen niet (en haar kinderen dus ook gelukkig niet).
Haar zusje heeft het gen helaas wel. Maar als ze kinderen wil dan kunnen ze alleen de gezonde embryo's gebruiken.

Sterkte in ieder geval en ik hoop dat je het gen niet blijkt te hebben.

**Geplaatst**: 06-03-15 09:29

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 06-03-15 09:29

Hier had mijn oma het defect, en ook haar zus nichtjes en tantes hebben het defect en voor een groot deel ook gehad. Het defect is gelukkig gestopt bij mijn oma. Mijn moeder bleek vrij van het gen en ik dus ook

Moeilijk maar wel dapper TS, ik denk ook dat je het maar beter kunt weten..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-15 09:34

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-15 09:34

Chita: dat klopt, je mag embryoselectie laten uitvoeren in Maastricht. Maar dan moet je wel weer een enorm traject in en natuurlijk zwanger raken zit er niet bij.

Fijn dat het bij jou bij je moeder gestopt is chocobroodje. Mijn moeder kreeg borstkanker toen ze 41 was, we gaan er dus van uit dat zij de genmutatie wel heeft. Was toen doodsbang aangezien mijn tante er een aantal jaren daarvoor aan overleden was. Bij mijn moeder waren ze er heel snel bij, ze werkte toen namelijk als medisch secretaresse bij de chirurgen. 's morgens had ze een knobbeltje gevoeld en 's middags lag ze op de OK. Ze is inmiddels al 18 jaar schoon $*\o/*$

**Geplaatst**: 10-10-17 08:55

Geplaatst: 10-10-17 08:55

Ik weet dat ik in ouder topic reageer. Maar ik was benieuwd wat er uit je onderzoek uiteindelijk gekomen is?

Na de docu gisteren op npo 2 ben ik ook aan het kijken of ik in aanmerking kom voor dit onderzoek (mijn moeder is 3 jaar geleden overleden aan borstkanker)

**Geplaatst**: 10-10-17 09:23

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 10-10-17 09:23

Ik heb zelf helaas te lang gewacht om het genetisch onderzoek te laten uitvoeren.

Ik weet evenwel niet of ik anders iets zou gedaan hebben behalve meer controles. Ik vind de jonge vrouwen die preventief een dubbele mastectomie laten uitvoeren heel heel moedig ...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-17 10:23

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-17 10:23

Ik heb het onderzoek nog niet gehad, net toen ik alles in gang had gezet bleek ik onverwacht zwanger. De klinisch geneticus raadde af om tijdens de zwangerschap te onderzoeken omdat de uitslag toch wel impact heeft.
Helaas heb ik een fikse postnatale depressie gehad en heb ik het onderzoek nog verder uitgesteld.
Sta wel nog steeds onder strenge controle (ene halfjaar MRI en andere halfjaar mammografie) en merk dat ik er nu wel weer vaker aan denk. Wil begin 2018 Nijmegen weer bellen om alles op te starten

**Geplaatst**: 10-10-17 10:35

Re: Bal aan het rollen gebracht: Erfelijkheidsonderzoek kanker

Geplaatst: 10-10-17 10:35

Ik kom zelf uit een (borst)kanker familie. Het zit bij ons in de familie, maar dan de onbekende gen CHEK2. Minstens net zo 'gevaarlijk' als BRCA1/2 maar veel onbekender.
Je mag mij eventueel een PB sturen.

**Geplaatst**: 10-10-17 10:39

Geplaatst: 10-10-17 10:39

Wat lijkt me dat moeilijk.

In mijn omgeving speelde het verhaal van 4 zussen die zich tegelijkertijd lieten testen. Wat was dat heftig. Uiteindelijk bleek 1 zus genetisch belast te zijn. De andere zussen wisten niet hoe zij zich moesyen voelen: blij en opgelucht, verdrietig, zelfs schuldig. Een echte rollercoaster.

Ik wens je een goede uitslag, ts. Ik vind je heel moedig.