Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 00:19

Zal even snel de situatie schetsen :)
Begin september ben ik bij de huisarts geweest. Ik had een opgezwollen stuk in mijn nek. Ik had er geen last van en het was mij niet zo nodig opgevallen maar, mijn moeder wel. Mijn vader en broer hebben beide lymfeklier kanker gehad wat zichtbaar werd in de nek (papa non hodgekin, broertje van 18 jaar hodgkin ).
Hun waren toen beide al genezen. Uiteraard was mijn moeder toch in paniek en stuurde me direct naar de HA. Die heeft mij acuut doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Daar kreeg ik de diagnose 'een ernstige hyperthyreoïdie'. Zo erg had hij nog nooit gezien. Hart klopte ook veel te snel en de schildklier was al 5 keer zo groot als bij een persoon met normale schildklier.
Gelijk aan de strumazol en 2 weken later met beta blokkers beginnen. De strumazol ging redelijk, enkel last van veel spierkrampen. De beta blokker kon ik niet verdragen en was ik binnen een uur helemaal van het padje af. Daar ben ik na een paar dagen ook weer mee gestopt.

Nu ben ik dus al een keer of 4 bij de arts geweest voor controle. Mijn waardes zakken wel maar niet snel genoeg voor 'hun' geduld. Ik zat op 42 en het mocht maar 12 zijn geloof ik. Mijn arts was 1 keer op vakantie en toen moest ik bij een vrouwelijke arts komen deze heeft me heel onbeschoft behandeld en zei dat ik mijn schildklier er direct uit moest laten halen. Ik slikte de pillen pas 3 weken dus daar wou ik nog lang niet over nadenken.

Om een lang verhaal kort te maken ;)
Ik ben nu 2 maanden bezig, mevrouw de arts heeft haar ontslag gekregen maar mijn arts wou haar toch nog even snel om raad vragen. Ja hoor, kwam ze direct weer met die schildklier MOET eruit etc..
Mijn arts ging er langzaam ook in mee en heb gezegd dat ik zeker nog een maand wou proberen op de strumazol omdat de waardes geleidelijk bleven dalen.

Ik voelde me er niet goed bij en nu nog steeds niet! Toen heb ik geprobeerd hem dat duidelijk te maken. Hij zei om de andere arts af te schepen 'ik geef je nog die maand en dan gaan we opereren'.
Mijn waardes moesten toch eerst nog iets zakken om te zelfs maar te kunnen opereren. Ik zou als mijn schildklier eruit word gehaald anders een mega boost krijgen van schildklier hormoon en even helemaal op tilt kunnen slaan. Daarna zei hij bel vanavond nog maar even dan spreken we nog wel verder.

Dat heb ik dus niet gedaan :o
Hij heeft mij blijkbaar willen bellen maar ik was er niet.
Dat weet ik omdat ik een brief kreeg van de afdeling dat de dokter contact had willen opnemen maar dat ze niemand aan de lijn kregen. Of mijn gegevens nog wel klopte en ik contact wou opnemen...
Dat heb ik ook nog niet gedaan want ik heb het idee dat ze zich er makkelijk en snel vanaf willen maken.

Wat moet ik nu doen? Ik weet het even niet meer.

Waarom ik nog niet wil laten opereren is omdat er ook wat minpunten aan zitten.
- De uitbarsting van schildklier hormoon.
- Grote kans op trombose ( al 17 keer gehad) en dat is geen pretje.
- 5 dagen in het ziekenhuis blijven. ( heb 2 kleine ukkies van 7 maanden en 20 maanden)
- 2 japen van littekens op het aangezicht van de hals.
- Mijn leven lang medicijnen (schildklier hormoon) moeten slikken. Dit moet eerst ook nog goed ingesteld worden waar je van alle bij werkingen van krijgt.

Hoop dat er mensen zijn met ervaringen met een schildklier eruit laten halen. Zeker omdat het een hele grote is tussen de 120 en 150 gram en ook of er mensen zijn die ervaringen hebben met het behandelen met medicijnen.

Alvast bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal! :j Sorry voor de eventuele typ fouten of de warrige tekst.

Haarbal

Berichten: 3585
Geregistreerd: 07-04-03
Woonplaats: Overijssel

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 00:25

Oef, opereren is misschien wat snel inderdaad. Ik ben net vorige week in dezelfde regio (hals) geopereerd en ik vind het HEEL onhandig!

Naranga

Berichten: 1699
Geregistreerd: 09-11-04
Woonplaats: My house in the middle of the street

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 00:29

Kun je niet eens gaan praten met een andere arts of specialist?

tamary

Berichten: 31010
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 00:34

Medicijnen werken dus, maar niet snel genoeg. Hogere dosis is geen mogelijkheid?

Andere arts lijkt mij nu ook, en is er een patientenvereniging voor deze aandoening? Die weten vaak meer over wat de mogelijkheden en risico's zijn.

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 00:38

Ik zit in een Belgisch ziekenhuis, waar maar 2 specialisten zitten voor deze dingen. Omdat de vrouwelijke arts ontslagen is draait mijn arts al over uren. Een super aardige man met humor maar, opgejaagd door zijn lange lijst met patienten.

Dan zou ik naar een ander ziekenhuis moeten. Is natuurlijk een goede optie. Ga daar morgen is voor bellen met mijn verzekering :)

Inderdaad tamary, dat heb ik ook voorgesteld aan de arts op dat moment. Zijn antwoord daarop was dat dit makkelijker zou zijn en efficiënter. Bij de medicijnen heb je ook nog 50% kans dat je terug valt op het einde van de rit. Zonder duidelijke reden had hij mij alvast geplaatst bij de mensen die terug vallen.

Dat snap ik haarbal! Geneest het een beetje snel? Hopelijk niks ernstigs?

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 00:39

Zal is even zoeken naar die vereniging, bedankt voor de tips ;)

Alwiene

Berichten: 16126
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 00:45

Is behandelen met wat ze hier 'de slok' noemen geen optie in jouw geval? Je krijgt dan een portie radio actieve stof waardoor de werking van de schildklier vermindert of stopt. Volgens mij is dat hier bij hypertyreoidie veel gebruikelijker dan hele schildklier verwijderen?

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 00:47

Ja klopt, alleen dat gaat nu even niet. Ik weet even niet meer hoeveel maar, ik dacht 20 dagen mag je niet in de buurt van kleine kinderen komen. Minstens 1 meter a 1,5 meter afstand houden... :(

Judith_VB

Berichten: 619
Geregistreerd: 01-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 00:54

Ik slik sinds 2006 schildklierhormoon omdat mijn schildklier het niet meer doet. Ik zat bijna in een coma omdat mijn waarde lager dan 6 was. Ik ben goed ingesteld en heb volgens mij geen bijwerkingen.

Jouw schildklier werkt te snel. Dat kan door een tumor komen, en inbalans in je hypofyse of door een afwijking in je schildklier zelf. Je kunt bespreken dat de helft van je schildklier verwijderd wordt of "de slok" voorstellen. Dan moet je wel een paar dagen in quarantaine.
Maar er moet wel iets gedaan worden en snel. Je bent nu een wandelende tijdbom. Je waarde is echt veel te hoog waardoor je hele gestel (geestelijk en lichamelijk) onder hoge druk staat en elk moment kan het daardoor misgaan. zowel lichamelijk of geestelijk. Dat moet je je ukjes niet aan willen doen. Je arts was dan in jouw ogen bot en pusherig maar dat is niet voor niets. Je schildklierhormoon regelt je hele stofwisseling, als dat te snel gaat krijgt je hart daar een opdonder van, je bloedvaten (vergrote kans op hersenbloeding, anurisma), je geestelijke gezondheid (manisch/depressief/psychotisch) etc. Dus even niet aan je kindjes denken, laat dat even aan een ander over en focus op jezelf en hoe je de situatie zsm onder controle kan krijgen. Niet je kop in het zand steken maar de koe bij de horens vatten. Als dat een operatie betekent, so be it, het zal je leven redden!!
Onderschat dit niet, ja je leven zal veranderen, je zult je moeten aanpassen maar je krijgt er een langer en gezonder leven voor terug.

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 01:23

Ja, had een antwoord getypt judith. Die heb ik even alleen aan de kant gezet ;)
Er zijn geen andere mogelijkheden om mijn kinderen onder te brengen.
Dus de slok is geen optie. Opereren wel maar dat wil ik NU nog liever niet direct, moest het ook gewoon met pillen kunnen.

Hoe ging dit bij andere mensen met een zelfde aandoening? Dat een hyperthyreoïdie schade kan aanrichten weet ik. Ik word behandelt en die behandeling slaat aan. Dus ik zie het probleem nu niet om dit verder te zetten eventueel, in een hogere dosering.

Ziet iemand het probleem wel en kan het onderbouwen? Graag want ik snap het niet..

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 01:35

Waarschijnlijk wil je arts de risico's (al eerder genoemd, verhoogde kans op hersenbloeding enz.) zo klein mogelijk houden. Vergeet niet dat hij hiervoor gestudeerd heeft en ook al flink wat werkervaring zal hebben. Waarschijnlijk ben jij in deze soort niet de eerste patient die dit heeft en leert de ervaring dat het beter is om over te gaan op verwijdering als de medicatie niet direct aanslaat.

shilady

Berichten: 10784
Geregistreerd: 30-10-06

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 02:46

Doe waar jij je goed bij voelt en maak geen overhaaste beslissingen

Judith_VB

Berichten: 619
Geregistreerd: 01-01-08

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 08:57

Is jouw arts een endocrinoloog? Dan is dit zijn specialisatie en kan hij je alle kansen en risico's toelichten.

secricible

Berichten: 26448
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 09:01

Ik snap je arts idd, maar jou ook. Zeker omdat de medicatie wel iets doet...
Ik geloof dat ik idd zou proberen om met spoed een second opinion te krijgen. Moeilijk!

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 09:21

Is de oorzaak bekend? Denk dat dat even belangrijk is om te weten.

Graves, tumor, ...?

BigOne
Berichten: 42717
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 09:31

Zo, lastig parket waar je in zit. Mijn moeder was schildklier patient en ik ook sinds 15 jaar. Ik kan alleen maar zeggen dat het met medicatie prima te doen is. Bij mij is het Hashimoto. Heb jij in de voorgaande periode geen klachten gehad want bij deze aandoening krijg je vaak klachten die duidelijk merkbaar zijn.

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 10:02

Bedankt voor de reacties!

Er is geen duidelijke oorzaak, geen ziekte van graves, tumor etc..
Ik ben een van de gevallen die het waarschijnlijk door haar zwangerschap heeft gekregen.
Er zijn achteraf wel dingen waarvan ik dacht, oh dat hoort dus bij die ziekte.
Bv ik was aan het lijnen maar viel wel heel snel, heel veel af (40kg in 3 maanden)
Mijn hart klopt ook enorm snel en dat voelde ik wel net als de spierkracht verlies.
Ik trilde bij inspanning en werd erg nerveus. Nu is dat allemaal goed onder controle.
Alleen mijn hart klopt soms nog heel snel. Verder ben ik gestopt met lijnen en val dus ook niet meer af.

Ik ga zo even naar mijn verzekering bellen en misschien toch maar een telefoontje plegen naar mijn arts in het ziekenhuis. Wil nu toch wel horen wat hij te zeggen heeft en hem duidelijk maken dat ik echt geholpen wil worden maar dat liever met medicijnen.
Gaat dat niet dan moet ik toch een oplossing bedenken.
Ik voel me nu een stuk beter. Rijd weer paard, val niet af, kan weer wat lichamelijke dingen doen zonder dat ik tril of geen kracht meer heb.

Ik heb gelukkig nog medicijnen voor 3 maanden maar wil nu ik bekomen ben van de schrik, toch dat ik met mijn of een andere arts eruit kan komen voor een goed behandelplan. Ik ben immers nog maar 25 jaar.

Nuvel

Berichten: 1487
Geregistreerd: 15-10-06
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-14 10:12

Gebeld naar het ziekenhuis. Mevrouw die ik aan de lijn kreeg wist gelijk wie ik was. Meisje we hebben je op alle manieren proberen te bereiken. Wat is je telefoonnummer? Nou alles maar gegeven en werd direct door verbonden met mijn arts.

Hij was blij dat ik belde en vroeg direct of hij me had afgeschrikt. Ik heb mijn excuses gemaakt en dat ik nu pas belde omdat ik inderdaad geschrokken was. Hij vroeg verder hoe het ging en wou me helpen. Heb niks gezegd verder over behandeling etc. Volgende week donderdag bloed laten prikken en vrijdag naar de arts. Hij was erg aardig en wist wel wat er aan de hand was dus dat vind ik toch wel prettig.

Storm

Berichten: 21605
Geregistreerd: 05-06-02
Woonplaats: Brabant

Re: Zware hyperthyreoïdie, arts wil na 2 maanden al opereren?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-14 10:38

Ik heb een klein beetje hetzelfde als jij meegemaakt. Dezelfde klachten en getest op alles. Vrije t4 waarde was tot boven de 75 opgelopen (hoger was niet meetbaar). Ik bleek enorm allergisch te zijn voor strumazol. Ze dachten dat ik de ziekte van Graves had en ook geopereerd moest worden. Heb toen ook een radioactieve slok gehad.
Totdat ineens de klachten minder werden zonder de medicijnen. Wat het geweest is, is niet duidelijk maar waarschijnlijk een ontsteking aan mijn schildklier. Ben nog jarenlang onder controle geweest maar het is nooit meer teruggekomen.

Ik zou in jou geval zeker eens naar een andere specialist gaan. Succes!