Ervaringen met de ziekte van Cushing/hormoonprod. tumoren?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Wildgirl

Berichten: 11914
Geregistreerd: 14-11-03
Woonplaats: Zuid oost Drenthe

Ervaringen met de ziekte van Cushing/hormoonprod. tumoren?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-14 14:17

:wave:

Op dit moment ben ik onder behandeling van een endocrinoloog en een internist omdat ik al jaren met bepaalde klachten loop.
O.a een aanhouden pijn links onderin mijn buik, onverklaarbare gewichtstoename en moeite met afvallen, huidproblemen, vermoeidheid, hormonale disbalans, hirutisme, terugkerende ontstekingen, extreme menstruatie etc.
Nadat er in eerste instantie gekeken is naar endometriose en PCOS, is m.n die laatste praktisch uitgesloten aangezien ik geen trosvormige eitjes heb en mijn menstruatie niet uitblijft. Endo zou de pijn verklaren, maar daarvoor is mijn slijmvlies eigenlijk te dun.
Anyhow, ik heb inmiddels een volledige echo van mijn boven en onderbuik gehad; er is meerdere keren bloed afgenomen, inwendige echo's hebben plaatsgevonden en de stand tot op heden is dat er een behoorlijk verhoogd testosteron gehalte is gevonden.
De cortisol testen(speeksel,24 uurs urine en bloed)zijn qua uitslagen nog niet allemaal binnen; al was de uitslag bij de speekseltest goed; zeker aangezien ik de test om 09.00 uur heb uitgevoerd....dácht de internist.
Toen ik haar vertelde dat ik dat om 23.00 uur heb gedaan, omdat dit moest, schrok ze zichtbaar en is ze druk gaan schrijven.... :x

Er is afgelopen week wederom bloed afgenomen om te testen op progesteron 017, androgeen en DHEAS.
Na googlen leverde dit mij op dat dit m.n testen zijn om tumoren en de mogelijke locatie hiervan te bepalen, ook de ''bloedprikmevrouw'' wenste mij succes met de uitslag, wat mij er niet geruster op maakte....

Ik heb tijdens mijn vorige consult ook gevraagd(en doorgedramd) naar de mogelijke verklaring voor mijn hoge testosteron.
Hierin gaf men na aandringen aan dat ze dit eigenlijk alleen zien bij óf PCOS of bij hormoonproducerende tumoren.
Deze tumoren kunnen zitten op de hypofyse, bijnieren of eierstokken en zijn gelukkig meestal wel goedaardig.
PCOS leek de internist onwaarschijnlijk; waarop ze uiteindelijk zei: ''U moet serieus rekening houden met een tumor''.

BOEM.

Ik ben behoorlijk geschrokken, en zit op hete kolen...16 december heb ik echter pas mijn volgende gesprek staan, bellen en proberen de afspraak naar voren te trekken heeft tot noch toe 0.0 effect gehad...

Zoals het er dus nu voorstaat is de kans relatief groot op Cushing(welke variant nog onduidelijk) of een tumor ergens in mijn lijf.

Zijn er bokkers die hier ervaring mee hebben en die willen delen?