Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-14 20:01

Terminaal ziek familielid, zoveel onzekerheid

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-14 20:01

Ik weet niet zeker of het hier mag, sorry als het verkeerd gepost staat, dit leek mij de beste plaats

Mijn vader is nu ruim 2 jaar geleden terminaal ziek verklaard. Hij heeft een heel ingewikkelde, zeldzame ziekte, laten we het hier even op een ernstige, onbekende hartafwijking houden. Omdat er weinig anderen met deze ziekte zijn, is er geschat dat mijn vader nog 1 jaar te leven zou hebben, wat dus nu al ruim langer is.

Ergens vind ik dat eigenlijk best wel vervelend. Natuurlijk vind ik het fijn om mijn vader nog om mij heen te hebben, als hij er niet meer is, zou ik hem ongelooflijk missen! Het vervelende element is dat alles op dit moment zo onzeker is. Verschillende keren al hebben we afscheid genomen van elkaar. Elke keer kwam het weer goed, maar ik heb moeite als ik me helemaal heb ingesteld op een afscheid om dan weer "gewoon" verder te leven met hem om me heen.
Regelmatig als ik op weg van school naar huis ben, vraag ik me af wat ik thuis aan zal treffen. Ik vind het zo lastig om dat niet te weten.

Ik vind het lief als jullie advies willen geven hoe ik hiermee om kan gaan, maar dat is niet zo zeer mijn vraag. Ik ben vooral benieuwd of er mensen zijn die deze situatie begrijpen of zelf meegemaakt hebben?

**Geplaatst**: 28-05-14 20:04

Re: Terminaal ziek familielid, zoveel onzekerheid

Geplaatst: 28-05-14 20:04

Jeetje, als eerste sterkte! Lijkt me erg moeilijk al die onzekerheid.. Heb zelf geen ervaring hiermee maar wil je veel sterkte en kracht wensen, geniet maar veel van je lieve papa zo lang hij er nog is! :(:)

**Geplaatst**: 28-05-14 20:05

Geplaatst: 28-05-14 20:05

Ik weet precies wat je meemaakt, vorig jaar ben ik mijn vader verloren, ze hebben toen hij ziek wer gezegt dat hij nog 1 jaar te leven had. Maar hij heeft het nog 2 jaar gedaan. Geloof mij, het gemis is groot. Maar je legt je er wel bij neer... Het is heel hard, maar het komt vanzelf, geniet van de tijd die je nu nog met hem kan hebben. Ik heb dit helaas niet gekunt en hem tot 4 maanden voor zijn dood niet meer gezien of gesproken door afhouden van mijn "stief" familie

**Geplaatst**: 28-05-14 20:07

Geplaatst: 28-05-14 20:07

Pluk de dag, geniet van ieder moment dat hij er nog wel is.
En ja het is hard, steeds afscheid nemen en dat hij dan het toch weer overleeft.

Mijn vader is longtansplantatie patiënt, echter voor hij getransplanteerd is heeft hij vele malen op het randje van de dood gezweefd. En ja, ook hij overleefde het elke keer weer, wat niemand verwachtte.
Uiteindelijk heeft hij het geluk gehad nieuwe longen te krijgen en is best bijzonder.
Toen was de gemiddelde overlevings tijd na transplantatie x jaar.
Hij heeft zijn nieuw longen al 2 x zoveel jaar!
En ja, wederom mankeert hij van alles en nog wat, maar hij is er nog!

(even voor je idee, ergens voor zijn transplantatie, is mijn moeder overleden aan kanker,
kortom pluk de dag! Samen met je vader, geniet van iedere minuut die je extra krijgt, die je niet verwacht had.)

En ja, het is moeilijk. Afscheid nemen.... en toch weer niet..
Maar je hebt ook een voorrecht, je kan het intensiever beleven, je weet wat belangrijk is,
wat je misschien nog tegen elkaar had willen zeggen heb je ondertussen al wel gedaan, maar hij is er nog! Hij kan nog dingen met je mee beleven, hoe klein ook.

**Geplaatst**: 28-05-14 20:09

Geplaatst: 28-05-14 20:09

Ik ken je situatie wel een beetje. Alleen dan bij mijn opa en was hij niet terminaal ziek.

Mijn opa zijn longen waren op en met regelmaat werd hij met gillende sirenes in de ambulance opgenomen in het ziekenhuis. Meer dood dan levend, familie allemaal bij elkaar en vervolgens leefde opa weer vrolijk verder.

Die onzekerheid is slopend

En dat is ook niet raar want allerlei emoties en gedachten schieten door je hoofd, en vaak ben je er onbewust meer mee bezig dan je denkt.

Voor mij was de dood van mijn opa dan ook eerder een opluchting dan een verdrietig iets, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar nu had hij geen pijn meer, en kregen wij de rust om het definitief af te sluiten.

Veel sterkte in de komende tijd, want het feit dat je vader dood gaat zal denk ik niet het moeilijkste zijn. Maar de onzekerheid van wanneer is zo moeilijk... :(:)

**Geplaatst**: 28-05-14 20:11

Geplaatst: 28-05-14 20:11

Jeetje, wat vreselijk lijkt me dat zeg..
Ik wil je heel veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 28-05-14 20:22

Geplaatst: 28-05-14 20:22

Wat jij schrijft herken ik vanuit mijn opa.
Iedere keer weer werd hij met gillende sirene's naar het ziekenhuis gebracht. Ze zijn zelfs een keer drie kwartier aan het reanimeren geweest, en weer haalde ze hem terug.
Door dat alles was hij niet meer de man die hij was, hij wilde zelf ook niet meer.
Dit heeft ca 1.5 jaar geduurd.
De laatste maand heeft hij in het ziekenhuis op een 1 persoonskamer gelegen. Hoe vaak mijn ouders in die tijd wel niet opgeroepen zijn omdat het nu echt een aflopende zaak was zijn niet meer op 1 hand te tellen. Maar iedere keer knapte hij toch weer wat op.
Die tijd was echt slopend!

Maar echt meid geniet van de tijd die jullie nog gegund is! Mijn vader is heel plotseling overleden aan de gevolgen van hartfalen. Het ergste is nog wel dat niemand afscheid van hem heeft kunnen nemen.
Maar ondanks ik heel goed weet wat je nu meemaakt, dit is echt slopend.

Ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-14 20:25

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-14 20:25

wow, wat snel al die reacties! dankjulliewel!

Ik had vandaag even een moeilijke dag, en heel veel behoefte aan weten dat ik niet de enige ben met deze situatie. Het is soms zo ingewikkeld! Ik probeer er wel over te praten, maar loop dan een beetje tegen de muur aan dat mensen je graag willen begrijpen, denken dat hun dat lukt, maar er duidelijk echt geen zak van snappen.

Wij kennen hier ook de gillende sirene's, kantje-boord situaties, artsen met een ernstig gezicht naast het bed die vertellen dat ze alles al uit de kast hebben getrokken en dat je beter het hele gezin vanavond nog bij elkaar kan roepen, aanbod dat we mogen blijven slapen etc etc.

Natuurlijk probeer ik te genieten van elke dag samen en beleven wij de kleine dingetjes in het leven veel intenser dan dat vroeger het geval was. Gelukkig is mijn vader optimisitisch ingesteld en probeert hij elke keer weer alles uit zijn leven te halen wat erin zit, hij gaat niet op zijn sterfdag zitten wachten.

**Geplaatst**: 28-05-14 20:31

Re: Terminaal ziek familielid, zoveel onzekerheid

Geplaatst: 28-05-14 20:31

Ik vond toen bij mijn moeder de onzerheid ook zwaar .maar vind het zwaarder dat ze er niet meer is.
Dat gevoel gaat ook op en neer de ene periode mis je hasr heel erg en dan is het weer normaal.
had liever nog langer een onzekere tijd gehad.
Geniet van de tijd dat hij er is ,denk niet teveel na wat komen gaat
Sterkte

**Geplaatst**: 29-05-14 12:31

Re: Terminaal ziek familielid, zoveel onzekerheid

Geplaatst: 29-05-14 12:31

Ik wil je in elk geval heel veel sterkte wensen! !

En wat mij hoe dan ook heel zwaar lijkt: "de achtbaan" en de onzekerheid.
Rationeel gezien is het natuurlijk prachtig als jullie al afscheid hebben moeten nemen - en hij toch weer terugkomt.
Maar emotioneel gezien heb jij je dan ergens op ingesteld (en niet op een kleinigheid, maar op dat je vader gaat sterven) - en dan 'gaat het niet zo'.
Uiteraard ben je dan blij, daar twijfel ik geen seconde aan - maar telkens jezelf weer op iets anders instellen is beslist zwaar! !

Nomineer dit bericht ×