Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-14 22:14

Nog meer mensen met neurofibromatose?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-14 22:14

Zijn hier nog meer mensen met neurofibromatose type 1 (nf1)
Ik heb t, ben snel moe, heb café au lait vlekken, leerstoornisseb, motorische afwijking en lischnodulie, ik heb gelukkig nog geen zichtbare gezwellen

**Geplaatst**: 14-01-15 09:23

Geplaatst: 14-01-15 09:23

Hoi Lianne,

Dit topic is al wat ouder maar ik wilde toch eventjes reageren. Misschien zijn er toch nog meer mensen met deze aandoening die daar over willen praten!

Mijn dochter van 4 heeft neurofibromatose. Op 8 maanden kreeg ze steeds meer cafe au lait vlekken en toen is ze daarop getest. Conclusie NF type 1. Mijn ex-partner en ik zijn hier ook op getest, maar wij zijn geen drager, dus is het een mutatie in het gen geweest.

De eerste 3,5 jaar van haar leven weinig mee gehad. Ze was wel iets 'anders' in ontwikkeling dan andere kinderen, maar geen zorgwekkende dingen.

Helaas afgelopen oktober erachter gekomen dat ze een optisch glioom, verdikking/tumor van de oogzenuw heeft. Hier kwamen ze toevallig achter omdat ze veel groeihormonen aanmaakte en ineens hard groeide, de tumor heeft blijkbaar ook effect op de hypofyse. Haar zicht is niet slecht, maar mocht de tumor groeien of haar zicht toch achteruit gaan zal er chemotherapie gestart moeten worden.

Verder loopt ze motorisch achter en is ze hypermobiel. Daarvoor volgt ze nu elke week fysiotherapie. Het was erg schrikken om te horen over de tumor. Volgende week krijgt ze weer een MRI onder narcose en dan wordt het weer duimen dat de tumor stabiel blijft. Ik troost me altijd met de gedachten dat het alleen maar dit is, en geen levensbedreigende ziekte.

Hoe oud ben je Lianne? Ben je erg beperkt in het dagelijkse leven door NF?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-15 09:26

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-15 09:26

Ik ben 16 en heb ook een tumor op mijn oogzenuw, ben niet heel erg beperkt in t dagelijkse leven, heb wel een slechte motoriek en kan niet goed reageren op sommige situaties

**Geplaatst**: 14-01-15 10:55

Re: Nog meer mensen met neurofibromatose?

Geplaatst: 14-01-15 10:55

Okee! Wanneer kwam je erachter dat je dat had? Van de artsen begrijp ik dat de kans dat deze tumor zich verder ontwikkeld tot het 7e-8e levensjaar is. Ben jij ervoor behandeld? En wordt je daar nu nog op gecontroleerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-15 13:29

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-15 13:29

Ik was een jaar of 5
Ik ging toen elk jaar if elk half jaar naar t ziekenhuis voor controle, op een gegevenmoment 1x per jaar (of neuroloog of oogarts of mri) en nu ga ik niet meer naar t ziekenhuis omdat alles tzfde is gebleven en en dus geen tumoren zijn gegroeid, er zijn bij mij verder geen gezwellen bijgekomen op
Mijn 7e of 8e

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-15 23:45

Re: Nog meer mensen met neurofibromatose?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-15 23:45

En o ja ik heb eerst tot midden groep 7 op een normale basisschool gezeten, en daarna op speciaal onderwijs, nu doe ik vmbo k zonder extra begeleiding

Nomineer dit bericht ×