Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-14 16:27

Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-14 16:27

Ik zal me even voorstellen, ik ben Liz 21 jaar en sinds afgelopen woensdag de diagnose Coeliakie.

Op mijn 11e kreeg ik klachten in mijn linker zij. Hiervoor ben ik toen naar de dokter geweest en zoals de meeste huisartsen dan zeggen, kreeg ook ik te horen, wacht het maar even af. Dus zo ben ik weer naar huis gestuurd. In deze tijd had ik ook erg veel last van blaasontstekingen en ben daarvoor toen ook regelmatig bij de huisarts geweest en ook toen kreeg ik vaak te horen hier heb je een antibioticakuur. Soms kreeg ik wel 3 of 4 en zelfs 5 kuren achter elkaar. Na ongeveer een jaar lopen te kl*ten besloot de huisarts mij toch door te verwijzen naar het ziekenhuis. Hier heb ik verschillende dokters en afdelingen gezien maar niemand kon hier een verklaring voor vinden.

Dat zelfde jaar kreeg ik veel last van mijn knieën en enkels. Daarvoor heb ik toen een tijd bij de fysio gelopen. Week in week uit kreeg ik weer oefeningen mee maar er kwam maar geen vooruitgang in. Weer terug naar de huisarts en die verwees me toch maar even naar het ziekenhuis. Verschillende artsen en afdelingen weer bezocht en uiteindelijk verschillende reuma onderzoeken gehad. Helaas ook weer zonder resultaat.

Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Als een afdeling het niet kon vinden moest ik maar weer opnieuw naar de huisarts. Ik had in die jaren wel een strippenkaart bij de huisarts kunnen kopen. Het werd namelijk mijn maandelijkse bezoekje. Soms gingen er maanden overheen voordat ik weer bij een afdeling terecht kon. Ik voelde me totaal onbegrepen.

Zal mijn lichaam me dan voor de gek houden? Ik voel toch die klachten, dus er moet toch iets niet goed zitten? Door de jaren heen ging ik wennen aan de klachten die ik had. Soms was ik weken niet lekker van de pijn. Dagen was ik dood moe van de pijn die ik had. En iedere keer krijg je weer te horen... We weten het niet.... Waar komt het dan vandaan? Waarom kijken ze niet verder dan hun neus lang is? De moed zakte me in de schoenen en heb het toen maar een tijd laten rusten, want misschien ging het wel vanzelf over? Maar nee.. Dit gebeurde niet.. Dus het begon weer opnieuw, naar de huisarts. Die huisarts zal wel gedacht hebben.. heb je haar weer!

Zo kwamen er jaar in jaar uit steeds meer klachten bij en er verdwenen ook weer klachten. Me enkels werden minder, maar mijn knieën werden steeds erger. Vervolgens begon me hand ook op te spelen en ook daarvoor weer naar de huisarts. De huisarts verwees me weer door naar het ziekenhuis en zo werd ik steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Als ik bij een afdeling geweest was en ik kreeg weer te horen: we kunnen het niet vinden, wist ik wat de volgende stappen waren. Ik werd weer naar huis gestuurd en moest dus weer opnieuw naar de huisarts.

Ik kreeg weer een nieuwe klacht erbij, pijn onder me ribben.. Wat voor pijn vroeg de dokter dan? Tsja leg dat maar uit.. het waren geen steken zoals ik in mij zij had. Ook geen drukken de pijn.. maar gewoon pijn. Ik kon de pijn die ik had dan ook niet goed verwoorden en ik begrijp ook dat ik het dan erg lastig maak voor de arts.

Weer naar de huisarts, en weer naar huis, weer naar het ziekenhuis en weer naar huis. Zo zijn er verschillende echo's, foto's, MRI's gemaakt van mijn enkels, knieën en handen. Maar nooit met resultaat. Van mijn buik en zij zijn ook meerdere echo's, CT scans enzovoort gemaakt. Ohja, niet te vergeten bloedprikken. Dat leek op een gegeven moment wel een maandelijks ritueel. Bij iedere afdeling waar ik kwam moest ik standaard bloedprikken. Terwijl ik altijd doodsbang was voor injecties, naalden, spuiten enzovoort. Ik viel zelfs flauw van de zenuwen die ik had. Er is dan ook één voordeel uit al die bloedprik momenten, dat mijn angst daarvoor duidelijk is verminderd.

De pijn in mijn hand en buik werd steeds maar erger, ik kon op een geven moment amper mijn dienblad op mijn bijbaan vast houden. Of een pen vast houden werd al lastig. Daarvoor verzon ik zelf oplossingen. Bijvoorbeeld een dikkere pen pakken dan had ik er minder last van. Hier voor ook weer naar de huisarts toe. Ik kwam weer bij een andere afdeling en daar kwamen weer onderzoeken. Iedere keer met de hoop dat ze iets zouden vinden. Maar eigenlijk wist je al dat ze niks gingen vinden. Ik werd brutaler en vond dat er maar is doorgezocht moest worden in plaats van mij steeds naar huis te sturen. Dit werkte! Ik kwam bij een arst die verder ging zoeken dan de onderzoeken in het ziekenhuis, want uiteraard kwam hier niets uit. Ik werd naar Handtherapie gestuurd bij een handspecialist. Deze keek eindelijk verder en ik voelde me eindelijk begrepen. Wat bleek volgens deze therapeut, dat de klachten vanuit mijn hand uit mijn sleutelbeen/ schouder kwamen. Maar daarbij hield hij niet op want waar komen die klachten dan vandaan? Die kwamen vanuit mijn buik. Er stond volgens deze therapeut zoveel spanning op mijn buik, dat was niet gezond voor iemand van mijn leeftijd. Zelf dacht deze therapeut aan iets met mijn darmen. Het prikkelbare darmsyndroom misschien zei hij? Wat een opluchting was dat. Iemand die verder keek en die het niet bij het geen liet zitten.

Wat mij toen enorm is opgevallen is dat het ziekenhuis en therapeuten die daar buitenstaan totaal niet communiceren. Ik ging namelijk voor mijn buikklachten opnieuw naar een arts (de internist). Ik nam een blaadje mee van mijn therapeut waar hij precies op had beschreven wat hij tegenkwam en hoe dit voelde. Hier werd nog niet eens met één oog naar gekeken. Belachelijk vond ik zelf! De internist heeft ook enkele onderzoeken gedaan maar hier kwam niets uit. Hij had het vermoedde van een spastische darm en stuurde me daarom door naar de maag darm en lever arts. Hier kreeg ik voor het eerst in mijn hele ziekenhuis/artsen carrière (om het zo maar te noemen) eindelijk een arts waar ik me bij begrepen voelde. Hij stelde voor om verschillende onderzoeken in gang te zetten. Als eerst kreeg ik een echo om te kijken naar nier en gal stenen ( dit was wel al meerdere keren gedaan, dus verwachte ik ook hier niet dat er iets uit zou komen). Dit bleek het niet te zijn. Ook moest ik bloedprikken voor bepaalde anti stoffen. Toen ik bij de arts kwam voor de uitslag van het bloedonderzoek vertelde hij mij dat deze anti stoffen gevonden waren. Het was voor mij de eerste opluchting sinds jaren. Zijn we dan nu eindelijk op het goede spoor? Heb ik nu eindelijk een arts die het wel weet te vinden?

Er werd een afspraak gemaakt voor een endoscopie. Ik zag hier echt enorm tegenop. Een vriendin van mij die had een maand voor mij het zelfde onderzoek gehad. Ik kon gelukkig van haar horen hoe het was geweest. Ik heb de endoscopie zelf met een roesje gedaan en heb dan ook totaal niets gemerkt van het heel onderzoek. Ik was alleen enorm duf en moe erna. Ik kan me dan ook niets herinneren van het onderzoek, maar ook niet van de terug reis naar huis.

Twee weken later, op naar het ziekenhuis voor de uitslag. Ik had me zelf dan ook al ingesteld dat ik te horen zou krijgen: Helaas maar we hebben niets kunnen vinden dus hierbij houd het op. Ook al had ik het gevoel dat ze niets hadden gevonden, toch hoopte ik dat deze arts dan wel verder zou gaan zoeken.

Ik werd binnen geroepen en de arts viel gelijk met de deur in huis. Ik kan de diagnose Coeliakie stellen. Het eerste wat er tot me door drong was, Coeliakie? Wat is dat? Wat gaat er nu gebeuren? De arts nam dan ook rustig de tijd om het uit te leggen. Het voelde heel raar... Ik weet nu wat ik heb, YES opgelucht. Maar Coeliakie... Ik moet dus me leven aanpassen, hoe gaan we dat doen? Wat moet ik er allemaal voor laten?

Maar daarbij hield het nog niet op.. Ik krijg nog een botscan om te kijken of ik osteoporose heb en een bloed onderzoek om te kijken of ik bloedarmoede heb..

Aan de ene kant ben ik enorm opgelucht, ik weet wat ik heb, en we zijn op de goede weg naar eventueel verklaringen voor mijn gewricht klachten.

Maar aan de andere kant gaat de komende tijd een enorm gewenningsproces worden. Wat wel en wat niet? Wat moet je laten?

Ik had niet verwacht dat Coeliakie zo bizar was dat je zelf op moet letten met welke mes je je brood snijd of uit welk belegpotje je je brood smeert.

Omdat ik nieuw coeliakie patiënt ben sta ik open voor alle tips die jullie mede coeliakie patiënten hebben.

Bedankt dat ik hier me verhaal mocht doen en dat je de tijd hebt genomen om het te lezen.

**Geplaatst**: 15-04-14 16:34

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 15-04-14 16:34

Ik heb er zelf van ervaring mee, maar ik kan me voorstellen dat je enorm opgelucht bent om eindelijk een diagnose te hebben! Het is vreselijk om steeds maar opnieuw onderzoeken te moeten ondergaan, waar nooit iets uit komt. Fijn dat ze nu hebben gevonden wat het is en hopelijk kun je nu de aanpassingen gaan doen waardoor je weer fijner kan gaan leven

Succes he!

**Geplaatst**: 15-04-14 16:38

Geplaatst: 15-04-14 16:38

wat een verhaal! "gelukkig"kan je het nu een naam geven en weet je wat je hebt.

Wat is coeliakie eigenlijk? wil je me dat uitleggen mag ook via pb:)

Ik wil je heel veel sterkte verder wensen.

**Geplaatst**: 15-04-14 16:43

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 15-04-14 16:43

verhaal klinkt heel bekend, heb alleen zelf (nog) geen diagnose o.i.d.
Eet dus wel glutenvrij en kan je zeggen wat een opluchting

. Het went redelijk snel , vooral omdat ik echt meteen heel ziek wordt dus dan laat je vanzelf ook wel dingen staan. Veel etiketten lezen en dan krijg je wel een overzichtje van merken/dingen die je wel mag. Ook zijn mijn bakkunsten enorm omhoog gegaan. Want als ik ergens zin in heb zal ik meestal zelf moeten maken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-14 16:49

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-14 16:49

Bedankt voor jullie reacties:

Coeliakie is.. : (even een stukje gekopieerd van glutenvrij.nl, legt het makkelijkste uit.)

Iemand met coeliakie kan niet tegen gluten, en daarom wordt coeliakie ook vaak glutenintolerantie genoemd. Gluten is een eiwit dat van nature voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en khorasan tarwe (ook wel bekend als kamut ®). Gluten zit ook in producten die van deze granen zijn gemaakt. Denk aan brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Het zit ook verstopt in producten waar je het niet direct in verwacht. Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen (bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen, sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Haver is vaak gecontamineerd (besmet) en daardoor ook niet zonder meer veilig te gebruiken in een glutenvrij dieet.

Voedsel met gluten zorgt bij mensen met coeliakie voor een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed doen.

Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor voedselopname. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingsreacties in het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan daardoor kapot. Bij langdurige schade aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Met alle gevolgen van dien.

Hoe eerder coeliakie wordt herkend, hoe beter de dunne darm kan herstellen. Daar is wel een strikt glutenvrij dieet voor nodig. Elk spoortje van gluten beschadigt de darm opnieuw. Coeliakie heb je levenslang.

Coeliakie is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je antistoffen maakt tegen je eigen weefsels. Coeliakie komt nogal eens voor in relatie met andere auto-immuunziekten, zoals suikerziekte type 1 en schildklierafwijkingen. Alhoewel geen auto-immuunziekte, komt ook lactose-intolerantie geregeld voor bij mensen met coeliakie. Dat geldt ook voor botontkalking.

**Geplaatst**: 15-04-14 17:41

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 15-04-14 17:41

Ik heb zelf geen coeliakie, maar een familie- lid wel.
Ik weet dat hij moet uitkijken met potloden, veel mensen hebben de slechte gewoonte om op die dingen te kauwen, maar daarin zitten dan ook gluten

**Geplaatst**: 30-04-14 12:57

Geplaatst: 30-04-14 12:57

Voor alle mensen die nog niet zo bekend zijn met glutenvrije eten én er wel mee te maken hebben (of krijgen), ben ik een site begonnen.

De site is nog niet helemaal af én mijn kookboek nog niet helemaal klaar maar ik denk dat je wel inspiratie kunt opdoen.

Neem maar eens een kijkje:
www.glutenvrijekinderen.nl

In ieder geval heel erg veel succes!

**Geplaatst**: 30-04-14 13:02

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 30-04-14 13:02

Bij de EKOplaza heb je heel veel fijne glutenvrije producten! Het merk heet Lieke is vrij.

**Geplaatst**: 30-04-14 15:58

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 30-04-14 15:58

Mocht je trouwens nog specifieke vragen hebben dan mag je me deze altijd via een PB stellen.
Het is even wennen, een leven zonder gluten, maar uiteindelijk hoeft het helemaal geen problemen op te leveren.

**Geplaatst**: 30-04-14 16:05

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 30-04-14 16:05

Ik heb zelf ook de diagnose sinds dat ik 2 jaar oud ben.

Omdat ik de smaak/structuur van glutenvoedsel om het zo te zeggen niet ken, lijkt het me een stuk makkelijker voor mij.

Mocht je vragen hebben over het dieet, de ziekte, of anders, mag je me altijd een PB sturen.

**Geplaatst**: 30-04-14 21:44

Geplaatst: 30-04-14 21:44

Wat fijn dat je nu eindelijk weet dat je Coeliakie hebt! Ik weet sinds ongeveer een jaar dat ik een gluten en lactose allergie heb. Ik heb er eigenlijk niet zoveel moeite mee gehad omdat ik heel erg gemotiveerd was omdat ik zo graag van mijn klachten af wou. Nadat alles 'schoon' was heb ik een keer slagroom gehad (heel klein beetje) met een lactase pil. Foute boel.. dat werkt dus niet bij mij en werd ongelooflijk ziek! Echt een griep en ging trillen en had mega buikpijn (zo erg dat ademhalen bijna niet mogelijk was) Dus ik weet dat ik ook echt geen lactose en geen gluten meer kan in nemen want dan ben ik gewoon een week bezig om me weer een beetje fit te voelen. Heb dat ook met kleine hoeveelheden zoals 0,1%. Ik raak er zelf verstopt van en mijn darmen leggen de boel dan zo ongeveer stil. Wat ik wel vervelend vind is dat mijn darmen nog gevoeliger voor eten zijn geworden. Maar verder valt het best mee om gluten en lactose vrij te eten. Je moet alleen altijd etiketjes lezen maar dat went ook wel

Het enige wat ik mis is dat ik niet even makkelijk eten kan op halen zoals Chinees of Pizza of lekkere broodjes. Je moet alles zelf maken. Bestel online ook wel veel eten omdat de supermarkten niet zoveel hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-14 12:51

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-14 12:51

Bedankt voor al jullie reacties!

Wat leuk dat ik jullie op hulp en tips kan vragen. Dat zal ik zeker in me achterhoofd houden als ik een keer met een dringende vraag zit. Gelukkig is er super veel op internet te vinden.

**Geplaatst**: 02-05-14 21:07

Geplaatst: 02-05-14 21:07

Ik zou een doorverwijzing dietist vragen, als je die niet al krijgt. Die kan je een heel eind op weg helpen hiermee!

**Geplaatst**: 02-05-14 21:15

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 02-05-14 21:15

Bij mij zit coeliakie in de familie, bizar hoeveel lichamelijke problemen het kan veroorzaken.
"Fijn" dat je nu wel weet wat de klachten veroorzaakt!

**Geplaatst**: 02-05-14 21:16

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 02-05-14 21:16

Heb geen ervaring maar wilde ook niet zomaar wegklikken.
Sterkte met alles, hoop dat je je snel weer een beetje beter voelt.

**Geplaatst**: 02-05-14 21:25

Geplaatst: 02-05-14 21:25

In mijn hele familie zijn darmproblemen, ikzelf heb geen coeliakie maar mijn broertje en zusje dus wel.
Mijn broertje heeft er lichamelijk niet zoveel last van meer psygisch, mijn zusje daarintegen als ze ook maar 1 gluut binnen krijgt zit ze binnen een uur op de wc met onwijze krampen en diarree, zij is daar dus heel gevoelig voor.
Zij zijn op een speciaal dieet (glutenvrij dieet) en je kunt in steeds meer winkels glutenvrije producten kopen, jumbo en albert heijn bijvoorbeeld heeft zelfs een heel glutenvrij schap, ook de tuinen heeft veel glutenvrije producten.

Wij gebruiken ook voor jampotjes en chocopasta en etc een apart mes, 1 schep pakken en meteen smeren en niet met het mes opnieuw erin, want dan komen er broodkruimels in. In het begin is het even wennen, maar wij weten de diagnose nu al ruim 4 jaar dus het wordt vanzelf een gewenning, gluten zitten in veel producten maar het is niet zo dat je nu in ene niks meer kunt eten, het enige nadeel si nu dat je eerst goed op een verpakking moet kijken en niet zomaar meer wat kunt pakken, uiteten gaan was ook altijd een probleem maar ook steeds meer restaurants weten van coeliakie af en kunnen recepten zonder gluten bereiden.

het is voor jou nu heel fijn dat je weet wat je hebt en het probleem tegen gaan.

Wij bakken vaak ook zelf brood en met verjaardagen maken we zelf taart, eigenlijk hartstikke leuk om te doen

**Geplaatst**: 02-05-14 21:46

Geplaatst: 02-05-14 21:46

Ik heb hetzelfde van dichtbij meegemaakt, mijn broertje. Bij hem kwamen ze er echter "al" achter toen hij 2 was, maar wat een opluchting. Eindelijk een verklaring voor al het (zeurderige) huilen (namelijk de buikpijn die hij moet hebben gehad), het overgeven minstens 3-4 keer per week, zijn bolle buik, die we altijd maar leuk het "burgemeestersbuikje" noemden en niet te vergeten de continue diarree, je kon het bijna door het hele huis ruiken als hij weer een nieuwe luier kreeg.
Hij heeft wel een groeiachterstand die hij nu aan het inlopen is, al zal hij nooit meer de 1.92 meter bereiken die ze voorspelden bij zijn geboorte. Hij is ook heel erg veranderd, van een niet erg actief, vaak huilerig en zeurderig kind naar een vrolijk kind dat rondrent en speelt. Nu is hij ondertussen 8 en hij weet ondertussen zelf ook heel goed wat hij mag en niet en wij ondertussen ook.

Inderdaad wat jij ook zegt, het was zó wennen. Alle belegpotjes, boter enz. Dubbel, 1 voor ons en 1 met een oranje stikker erop dat we weten dat die van mijn broertje is. Brood doorgeven, om zijn bord en drinken heen. Het liefste zetten wij hem dan ook aan het eind van de tafel, maar dat wil hij natuurlijk ook niet altijd, hij wil natuurlijk ook niet altijd 'speciaal' behandeld worden. Op het begin hebben wij vaak livaad.nl gebruikt, niet helemaal compleet, maar als je de EAN code gebruikt betrouwbaar genoeg om te wennen

, maar geloof me, het went snel en dan lees je gewoon de ingrediënten lijst, of weet het gewoon uit je hoofd. Ik heb wel nog 2 tips: wij dachten altijd dat hij wél mars mocht, maar geen snickers, blijkt dus andersom te zijn. Wél snickers, en hoewel er niets op de ingrediënten lijst staat van gluten bij mars, kunnen er wel sporen in zitten bij mars. Daar kwamen we achter door het maandelijkse blad van de coeliakie vereniging, wat me bij tip 2 brengt, want ik zou er echt lid van worden. Je hebt echt veel aan het blad dat je maandelijks krijgt en er worden veel leuke glutenvrije activiteiten georganiseerd. Waar mijn broertje veel aan heeft, want zeg nou zelf, weten dat je één middag álles kunt eten wat je ziet omdat het glutenvrij is? Een middag niet op hoeven letten? Geweldig toch! Ook de kookcursussen heeft dan vooral mijn moeder veel aan gehad, om glutenvrij ook echt lekker te maken

. Zelf brood bakken is ook veel goedkoper, gezonder en lekkerder dan dat dure voorverpakte glutenvrije brood.

Nu kan ik je nog veel meer tips geven over hoe je dat brood echt lekker kunt maken en een goedkope site om toch voorverpakte spullen te kopen voor bvb de vakantie, maar dan wordt het een beetje veel. Ik zou zeggen lees je vooral in (ga er goed voor zitten, er is zó veel over te vinden en leren) en wordt vooral lid van de Coeliakie vereniging, daar heb je alleen maar voordeel van.

Voor vragen staat mijn inbox altijd open, natuurlijk

. Succes!

**Geplaatst**: 03-05-14 21:40

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 03-05-14 21:40

Sorry kom zo maar ff binnenvallen. Maar is deze aandoening zichtbaat in het bloed? Loop zelf al een tijdje enorm te klungelen. Vage klachten als pijnlijke gewrichten, darmklachten. En nu weer bloedarmoede. Mijn huisarts heeft nu zelf gezegd dat ze een ldubbel consult met mij wil, omdat de klachten te lang duren....

**Geplaatst**: 03-05-14 21:50

Geplaatst: 03-05-14 21:50

delvira schreef:
Sorry kom zo maar ff binnenvallen. Maar is deze aandoening zichtbaat in het bloed? Loop zelf al een tijdje enorm te klungelen. Vage klachten als pijnlijke gewrichten, darmklachten. En nu weer bloedarmoede. Mijn huisarts heeft nu zelf gezegd dat ze een ldubbel consult met mij wil, omdat de klachten te lang duren....

Jazeker, als je een intolerantie hebt voor gluten is dit te zien omdat je dan een verhoogde concentratie van bepaalde anti-stoffen in je bloed hebt zitten en dit is dus zichtbaar met bbloedprikken (en de testen die daarna gedaan worden met je bloed natuurlijk)

**Geplaatst**: 03-05-14 21:52

Geplaatst: 03-05-14 21:52

Jumbo schijnt sinds kort heeeel lekker glutenvrij (en lactose en melkvrije) brood te verkopen! Mijn moeder heeft vandaag beide gekocht (ze hebben 2 verschillende) dus die ga ik morgen even uit proberen

Zou fijn zijn als het lekker brood is hoef ik niet altijd te bakken!

delvira, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/ Laat je dan ook meteen even testen op lactose. Bij mij kwam er niets uit met het bloed onderzoek. De lactose test (H2adem) was 50/50 dus ik heb besloten toen zelf te testen door een tijdje geen gluten en lactose te eten. Eerst lactose getest, werd ik mega ziek van! En later toen alles weer rustig was gluten erbij getest en ook daar werd ik ziek van. De bloedtest is niet 100% betrouwbaar. Gastroscopie wel. Het komt wel eens voor dat er bij een bloedonderzoek niets uit komt terwijl het bij gastroscopie er overduidelijk uit komt.

**Geplaatst**: 03-05-14 22:00

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 03-05-14 22:00

@Glossi: inderdaad, was ik vergeten te vermelden: soms is het niet te zien in het bloed, maar darmschade is altijd te zien (en treed altijd op bij coeliakie), dus dat is 100% betrouwbaar.

Evenals je DNA laten testten op het coeliakie-gen als er uit je 'gewone' bloedonderzoek niets komt, maar dit is duur en doen ze daarom niet snel (moet naar een universitair ziekenhuis daarvoor dacht ik, oa in Amsterdam kunnen de het testten) maar is wel een uitkomst als er bij jou (net als bij mij O:)

) na drie bloedonderzoeken nog niets is gevonden en je er wel kans op hebt omdat coeliakie in de familie voorkomt. (En het zit blijkbaar niet in mn DNA, dus ik heb 3x de hel van bbloedprikken onnodig meegemaakt, maar goed, laat ik daar maar niet meer aan denken. :')

)

**Geplaatst**: 03-05-14 22:07

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 03-05-14 22:07

Iemand in mijn familie heeft dit ook.
Je moet wel opletten met wat je eet.
maar er is best veel te krijgen.
Hij mist niet eigenlijk van o kon ik dat maar eens eten ofzo dat zijn zijn worden dan.
omdat er veel oplossingen zijn.
En op vakantie gaan is voor hem juist fijn want in het buitenland mag je best veel eten.
Nederland drukken ze van alles in waardoor je het niet meer mag.
En je moet er achter komen welke dingen of merken je wel lekker vind en welke juist niet.
Hij moe t ook een speciale gel in zijn haar en ander wc papier.
Dit kun je wel gewoon in de winkel kopen maar sommige merken mag hij niet gebruiken.

**Geplaatst**: 04-05-14 08:10

Re: Mijn verhaal, diagnose Coeliakie

Geplaatst: 04-05-14 08:10

Bedankt voor de links. Ik ga dinsdag wel horen waar de arts mij overal op wil laten testen. In elk geval krijg ik wel de uitslag van het eerste bloedonderzoek

**Geplaatst**: 04-05-14 22:41

Geplaatst: 04-05-14 22:41

Ik heb ook coeliakie, op mn 8e vastgesteld, maar natuurlijk heb ik het al mijn hele leven. Sinds mijn 16e/17e eet ik weer gewoon, de symptomen die ik vroeger had zijn verdwenen. Waar ik vroeger altijd bleek en mager was heb ik nu kleur en vlees aan mn lijf! Ik let er wel op zo min mogelijk gluten te eten, maar koop geen vervangende producten meer.

**Geplaatst**: 05-05-14 06:55

Geplaatst: 05-05-14 06:55

Mavelle schreef:
Ik heb ook coeliakie, op mn 8e vastgesteld, maar natuurlijk heb ik het al mijn hele leven. Sinds mijn 16e/17e eet ik weer gewoon, de symptomen die ik vroeger had zijn verdwenen. Waar ik vroeger altijd bleek en mager was heb ik nu kleur en vlees aan mn lijf! Ik let er wel op zo min mogelijk gluten te eten, maar koop geen vervangende producten meer.

Ga je dan nog wel naar het ziekenhuis voor controle? Want naar wat ik heb gehoord, heb je er in je puberteit weinig tot geen klachten van, terwijl je wel anti-stoffen in je bloed blijft houden en je darmen nog steeds beschadigen door de gluten. Na je puberteit (21 ongeveer) krijg je ook gewoon weer last, coeliakie is namelijk niet geneesbaar, en zijn je darmen al erger beschadigd omdat je jaren kon eten zonder klachten en dat dan ook gewoon hebt gedaan.

Nomineer dit bericht ×