Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-04-14 15:10

Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 15:10

Hallo,

misschien een wat rare titel en ik heb ook geen idee of het topic hier goed staat. Maar goed.. Naar aanleiding van een vorig topic wist ik niet wat er aan de hand was, nu heb ik de stempel gekregen dat ik een chronische vermoeidheid heb en op het moment heb ik daar ook nog de ziekte van pfeiffer bovenop.

Ik ga nu vaak 's ochtends even ri het paard, ben daar zo'n 3 uurtjes fijn bezig. Merk ik niet dat ik moe ben ed, alleen als ik opsta. Dan kom ik thuis, ga ik douchen, plof ik neer achter de laptop/op de bank en bam. Ik heb het gevoel dat ik fijn in bed wil gaan liggen en wil slapen. Geen energie meer om wat leuks te doen of ed.

Nu gaat dit na een langere tijd inmiddels wel erg vervelen, ik weet niet meer wat te doen op de laptop. Op de tv is ook niet altijd iets leuks op en ik kan dus niet in slaap komen als ik op bed ga liggen en eigenlijk is dit ook niet erg goed voor mijn ritme.

Zijn er hier mensen met hetzelfde? Of eventuele ideeën wat ik zou kunnen doen om de tijd te 'versnellen' en mezelf wat makkelijker te kunnen vermaken. Het moet dus eigenlijk niet teveel energie/moeite meer kosten. Die heb ik op het moment gewoon niet meer.

Ik hoop dat er nog wat tips komen en het een beetje duidelijk is zo. Alvast bedankt!

Groetjes

**Geplaatst**: 14-04-14 17:09

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:09

Anders 's middags even een uurtje slapen?
Qua dingen doen, ik kijk heel veel programma's terug en kijk ook veel series e.d.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:10

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:10

Floradix wil nog wel eens helpen. Dat kan je gewoon bij de drogist halen.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:14

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:14

Wandelen, van stil zitten en zeker van computeren of tv kijken wordt je moe en lui.
Ga na je werk even een uurtje liggen en maak daarna een stevige wandeling, probeer wekelijks het wandelen uit te bouwen, of wissel het af met fietsen.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:17

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:17

Bij cvs moet je toch een vast ritme aanhouden? Dus bijvoorbeeld iedere ochtend 7 uur opstaan en 10 uur slapen of heb ik dat mis?

**Geplaatst**: 14-04-14 17:17

Geplaatst: 14-04-14 17:17

Ik zit in hetzelfde schuitje, ik heb ook pfeiffer. Jij hebt nog het geluk dat je dingen kan doen, ik ben zo snel vermoeid dat ik niet eens mijn was kan ophangen of voor mezelf kan koken

Na 6 weken niets te kunnen verveel ik me ook te pletter, het enige wat ik kan is computeren of tv kijken, ben ook erg op zoek naar afleiding of iig iets anders...

**Geplaatst**: 14-04-14 17:24

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:24

Misschien dat ik daarin dan toch niet duidelijk ben geweest. Slapen 's middags is eigenlijk geen optie, voor het ritme niet en ook omdat ik het niet uit mezelf kan, hier kan ik gewoon melatonine voor slikken, daar niet van maar het is mij niet aangeraden om 's middags te slapen.

Ik ben dus zo moe dat ik mezelf gewoon niet ertoe kan zetten om een flinke wandeling of ed te gaan maken. Hiervoor heb ik minimaal weer 6 uur rust nodig nadat ik 's ochtends mezelf heb ingespannen.

Een vast ritme heb ik verder wel ja, dan nog haalt dit de verveling van de dag niet weg

Series kijken etc. doe ik ook soms wel maar ik zou ook graag andere opties open hebben.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:30

Geplaatst: 14-04-14 17:30

Beloven schreef:
Misschien dat ik daarin dan toch niet duidelijk ben geweest. Slapen 's middags is eigenlijk geen optie, voor het ritme niet en ook omdat ik het niet uit mezelf kan, hier kan ik gewoon melatonine voor slikken, daar niet van maar het is mij niet aangeraden om 's middags te slapen.

Ik ben dus zo moe dat ik mezelf gewoon niet ertoe kan zetten om een flinke wandeling of ed te gaan maken. Hiervoor heb ik minimaal weer 6 uur rust nodig nadat ik 's ochtends mezelf heb ingespannen.

Een vast ritme heb ik verder wel ja, dan nog haalt dit de verveling van de dag niet weg
Series kijken etc. doe ik ook soms wel maar ik zou ook graag andere opties open hebben.

Je hebt grote kans dat als je 'smiddags even n uurtje of 2 op bed gaat, even helemaal uitrusten (het liefste slapen, of even totale rust, geen prikkels) dat je je daarna waarschijnlijk een stuk beter voelt en nog even iets kunt doen, je kunt het in elk geval proberen toch?

**Geplaatst**: 14-04-14 17:35

Geplaatst: 14-04-14 17:35

roombolletje schreef:
Bij cvs moet je toch een vast ritme aanhouden? Dus bijvoorbeeld iedere ochtend 7 uur opstaan en 10 uur slapen of heb ik dat mis?

Ja dat klopt, beter een uurtje slapen in de middag, bij voorkeur niet langer. Afwisseling rust en actie.
En TV kijken is mentaal erge energiesloper.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:39

Geplaatst: 14-04-14 17:39

Ik ben in die tijd (pfeiffer)begonnen met borduren. Gewoon niet te moeilijke werken pakken en op een stof met grotere gaten.

Ik ben nu nog steeds veel moe en kijk dan uitzendung gemist of series via internet.
Daarnaast helpt het om je ritme zoveel mogelijk gelijk te houden en maximaal 8 uur te slapem op een nacht. Je kunt dan beter 'smiddags nig even gaan liggen (ookal lig je wakker in een donkere kamer, je rust dan toch)

**Geplaatst**: 14-04-14 17:39

Geplaatst: 14-04-14 17:39

Ik heb eigenlijk maar een tip: ga revalideren. Ik heb ook cvs, fibromyalgie, pfeiffer, en nog wat van dat soort ellende, en ik heb twee jaar gerevalideerd in een speciale kliniek. Heel zwaar, maar wel nuttig: zo werk ik bijvoorbeeld inmiddels weer 32 uur in de week, volg ik een studie en doe ik ook nog wel eens leuke dingen.

Het gaat niet over, maar je krijgt wel conditie en handvaten om er het beste van te maken. Want in ons geval worden we niet minder moe van uitrusten en slapen. En pillen en supplementen helpen ook niet.

Je manier van leven zal moeten veranderen en je zal heel rustig aan conditie op moeten bouwen. En natuurlijk leren luisteren naar je lichaam. Beter word je niet, maar iets beter is wel haalbaar. Sterkte!

**Geplaatst**: 14-04-14 17:43

Geplaatst: 14-04-14 17:43

Hallo, hier iemand die al inmiddels meer als 5 jaar met M.E.. aka chronish vermoeidheids syndroom kamt ( het heet geloof ik inmiddels anders weet niet de preciese benaming ervoor)
Ik denk dat je het beste gewoon naar je lichaam kan luisteren vooral bij het begin vond ik het erg moeilijk om er mee om te gaan, wat ik fijn vind om te doen als ik echt zo moe ben dat ik zowat op de bank in slaap val, is eventjes met de hond een stukje gaan wandelen, echt slapen overdag probeer ik te vermijden niet omdat ik dan s nachts niet slaap.. maar omdat ik anders steeds meer slaap nodig heb.. op slot was ik nog maar 3 uur per dag echt wakker... de rest zat ik of eigenlijk hing ik doodmoe op de bank. Nu ik zeg maar overdag niet meer slaap lijk ik me een stuk beter te voelen, verder je bezigheden aanpassen.. ik kan bijvoorbeeld wel gerust een dagje ergens heen.. maar dan ben ik dus tot twee weken erna extra moe.. dus mijn tip naar je lichaam luisteren dus als je heel moe word gewoon eventjes rustig gaan zitten of een lein stukje wandelen, werkt voor mij. Al licht dit denk ik per persoon wel anders wie weet heb jij wel baat bij een middag datje.

Overgens voor de mensen die zeggen '' doe een dutje dan ben je de rest van de dag uitgerust'' Ehrm nee.. ook dit zal voor iedereen anders zijn maar de meeste mensen ( waaronder dit) die dit hebben zijn altijd moe, je hebt constant het gevoel dat je nog niet geslapen hebt.. zelfs al slaap je een volledige nachtrust word je toch wakker alsof je de heele nacht wakker gelegen hebt en zo voel je je overdag dus ook vaak >< helaas is een dutje doen dus niet altijd de oplossing

**Geplaatst**: 14-04-14 17:44

Geplaatst: 14-04-14 17:44

Pfeiffer en CVS? Appart, naar mijn weten krijg je het stempeltje CVS alleen als er geen andere oorzaken te vinden zijn.

Zorg inderdaad voor een vast ritme en stop niet met de dingen waar je mee bezig bent, dus ga er geen dingen om laten want dan heb je het binnen no-time verergerd.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:45

Geplaatst: 14-04-14 17:45

Dankjewel Zorro. Dat is indd zo, ik ga ook binnekort in behandeling ervoor.

Ik heb vaak zat geprobeerd om 's middags even te slapen maar dit lukt me gewoon niet, ook kijk ik eigk amper tv verder. En zit ik de hele dag een beetje voor me uit te staren, op bed liggen is ook wel leuk en aardig maar ik ben mijn bed inmiddels ook wel een beetje zat

Ook al heb ik dan even geslapen word ik vaak vermoeider wakker.

Borduren zal ik eens even naar kijken of dat iets voor mij is

Dankjewel.
Wandelen met de hond doe ik ook regelmatig hoor! Dus dat houd me ook bezig gelukkig

Ja klopt, ik heb bovenop mijn CVS dus nog eens pfeiffer gekregen. Hier zijn we achter gekomen omdat ik dus nog eens 4x zo moe was.. En toch maar eens geprikt erop.
Ik probeer ook gewoon alles nog te doen maar soms merk ik dan toch echt dat dit nog net wat teveel was voor mijn lichaam.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:46

Geplaatst: 14-04-14 17:46

Laatst bijgewerkt door Freya6 op 14-04-14 17:56, in het totaal 4 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-04-14 17:47

Geplaatst: 14-04-14 17:47

Ik ben me door lichttherapie en door medicijnen om dieper te slapen veel beter gaan voelen. Ik werk ju tussen de 40 en 44 uur per week en sport 1 tot 2 keer per week (bodycombat, wel aangepast. Ik stop zodra ik me niet goed genoeg meer voel). Ook ben ik sinds kort bezig met wandeljngen van 10 tot 14 km met een groep collega's.
Wel moet ik voor en na het sporten ee uur of meer plat gaan liggen, anders red ik het niet.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:47

Geplaatst: 14-04-14 17:47

Hoe meer je toegeeft, hoe moeilijker het word om weer beter te worden

Ik kan zelf niet langer dan een half uur tv kijken, daarna val ik gewoon in slaap. Wat bij mij wel helpt om tussendoor eventjes te gaan lopen of wat actievers te doen. Daar word ik weer een stuk "wakkerder" van. Dus misschien helpt in jou geval afwisseling ook?

Ik heb zelf een slechte ervaring met het CVS centrum in Nijmegen, dus dat kan ik je niet aanraden.

**Geplaatst**: 14-04-14 17:51

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 14-04-14 17:51

Kwa borduren vind ik de patronen van heavenandearthdesigns.com heel erg mooi. Of als je meer van games houdt:
Spritestitch.com. bij deze patronen moet je wel zelf je garen en stof kopen, maar als je me een pb stuurt help ik je daar wel mee( alleen niet vandaag, ik moet nog eten en over een half uur naar de sportschool)

**Geplaatst**: 14-04-14 17:52

Geplaatst: 14-04-14 17:52

Ik ga naar het nogwat ziekenhuis in Utrecht. Daar krijg ik een intake en dan gaat het verder via een internet programma. Verder hebben ze het niet over een kuur of ed gehad.

Ik probeer ook niet in slaap te vallen en wel wat af te wisselen, maar als ik eenmaal op de bank zit, of zoals nu achter mijn laptop zijn mijn benen toch wel zwaar.

Dankjewel voor de tips voor het borduren ga even kijken

**Geplaatst**: 16-05-14 15:24

Geplaatst: 16-05-14 15:24

Ik heb het zelf ook. Probeer altijd gewoon een beetje bezig te blijven. Als ik écht heel moe ben dan ga ik even liggen of doe ik iets wat voor mij niet inspannend aanvoelt. Je moet voor jezelf een patroon vinden die werkt, daar kan niemand je bij helpen. Je kent jezelf immers het beste. Je moet heel goed luisteren naar jezelf en op tijd je grenzen voelen. Ik heb dit nu al 16 jaar en juist omdat ik het heb gekregen toen ik zo jong was (lees: 3) heb ik haast geen problemen in het omgaan met. Ik zal niet zeggen dat het altijd vlekkeloos gaat. Soms heb je gewoon bepaalde verplichtingen en daar kun je niet omheen, dan ga je toch onbewust even over je grens en dan wordt je daarop afgestraft. Is niet erg: leer voor de volgende keer.

**Geplaatst**: 16-05-14 15:59

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 16-05-14 15:59

Hoi, dankjewel nog voor je reactie.

Alweer een maand geleden dat er iets gezegd is en ik ben dus eergisteren in Utrecht geweest. Hier hebben ze nog 1x bloedgeprikt. Die nog net wat verder kijken dan dat de huisarts heeft gedaan, komt hier niks uit dan word ik doorgestuurd naar Nijmegen om daar een project in te gaan voor CVS (chronisch vermoeidheids syndroom). Dit hoor ik over 2 weken.

**Geplaatst**: 16-05-14 16:27

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 16-05-14 16:27

Ik heb het denk al ik al eerder wel eens genoemd, maar houdt ook het roessingh in enschede in je achterhoofd, mocht Nijmegen niet werken. En ik ben mede door een kuur van een orthomoluculair arts bijna volledig hersteld van CVS, heb dit vier jaar gehad. Nu nog een jaar en dan hoop ik ervanaf te zijn. Althans, er zo minimaal nog last van te hebben.
Bij de kuur ging het om een darmbacterie, het oppeppen van de bijnieren en met name Vit. D. Na de revalidatie ging ik al vooruit, maar sinds die kuur is het vooruit gevlogen in 5 maanden.

**Geplaatst**: 16-05-14 16:35

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 16-05-14 16:35

Dat zal ik doen, dit is mij niet verteld of opgenoemd dat hun hier ook ervaring mee hebben. Nijmegen moet na 6 maanden wel resultaat leveren dus daarna zal ik daarop doorvragen. Dankjewel voor de tip.

**Geplaatst**: 16-05-14 17:25

Re: Wat nog te doen met vermoeidheid!?

Geplaatst: 16-05-14 17:25

Ik heb echt een waardeloze ervaring met Utrecht. Ben er nog steeds boos om, bah.

**Geplaatst**: 16-05-14 18:57

Geplaatst: 16-05-14 18:57

Beloven schreef:
Dat zal ik doen, dit is mij niet verteld of opgenoemd dat hun hier ook ervaring mee hebben. Nijmegen moet na 6 maanden wel resultaat leveren dus daarna zal ik daarop doorvragen. Dankjewel voor de tip.

Ja, in het Roessingh is een programma wat steeds 1 week intern en dan 10 dagen thuis is. Met fysio, ergotherapie, gesprekken, groepsgesprekken, en het boek leven met pijn, waar je opdrachten uit moet doen.
Oja en ook nog zwemmen, wandelen, (sport, als is het maar 1 minuut) ontspanning.
Ik vond het erg zwaar maar het heeft wel geholpen, na dit traject werkte ik 20 min per dag, nu weer bijna 6 (!) uur.
En ik ben nu precies een jaar verder. Nog steeds last van inspanningsintolerantie, maar op een heel ander vlak dan toen! Kan nu weer rennen (stukje), fietsen en auto rijden. Wat vorig jaar ondenkbaar was.

Nomineer dit bericht ×