Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-14 23:55

Hallo! :wave:

Er zijn veel topics te vinden met allerlei narigheid, maar nu ben ik wel benieuwd naar de keerzijde.
Wie is er jaren ziek geweest en knapt nu weer op?

Ik ben zelf op mijn 17e onverklaarbaar ingestort, drie jaar als psychiatrisch behandeld waar wij nooit in geloofd hebben tot het randje van wil ik hier nog wel in verder.. Naar nu lijkt een toekomst! *\%/*
Heel veel ellende gehad, zware depressies, niet te handelen pijnen en enorme concentratieproblemen waren orde van de dag. Gewoon van alle prikkels géén overzicht kunnen krijgen, concentratie heb je overal bij nodig, óók voor het maken van je ontbijt bijvoorbeeld, en bij alles wat je ziet.
Dat maakte dat als ik ietsjes energie had, ik wéér niets kon doordat ik geen orde kreeg in de chaos.
In Juli kwam voor ons eindelijk het bericht waar we zo naar zochten, een diagnose!
Lyme, dan denk je dus: joepie! Ik heb wat, zie je wel dat ik niet gek was?!
Nu blijkt dat ik op mijn 15e dus al gebeten ben, en ik ben inmiddels bijna 22.
Sja dan ga je googelen naar de genezingskansen van Chronische Lyme in het eindstadium, en zinkt de moed je echt even finaal in de schoenen.
Ik heb alle informatie vergaard op internet, mijn keuze gemaakt om niet regulier behandeld te willen worden en heb mijn eigen behandelplan samen gesteld.
Dit houd in:
- Een dieet vrij van gluten, melk en soja, suiker, koolhydraten en varkensvlees arm.
- Dagelijks zelf thuis bioresonantie gericht op lyme en de co infecties.
- Alternatieve middelen om alle rottigheid in mijn lichaam te doden, maar het goede met rust laat.
- Slapen wanneer mijn lichaam dit vraagt, dit is tijden lang minimaal 12 uur geweest.

Dit doe ik nu 5 maanden en 5 dagen.
Nu ben ik van nergens puf voor hebben, maar toch heel regelmatig werken gegaan.
Welliswaar vrijwillig en wanneer het mijn lichaam het kan, zonder te overbelasten.
Soms houd het ook even op, en ik moet af en toe flink op de rem, zo ben ik net ziek geweest net als meerder mensen in mijn omgeving, en na enkele drukkere dagen moet ik even rustig aan doen.
Maar man wat is dat weer fijn, dat ik niet bang hoef te zijn dat mijn ding niet lukt.
Of dat ik me niet meer af hoef te vragen of ik het überhaupt op kan brengen om een borstel over mijn verzorgpaard te halen. Dingen die een gezond mens zich niet eens in kan denken!
De dalen worden steeds minder diep en minder lang, nu geen off weken meer maar veelal dagen.

Enerzijds natuurlijk heerlijk, maar van de middelbare school af komen en instorten, net aan je MBO af kunnen ronden en dan niks meer is niet niks.
Het valt me nog mee hoe het opbouwen gaat in activiteit, ik heb wel de instelling als ik wat kan doe ik wat, en dat vond ik wel eng, bang dat ik die instelling kwijt zou zijn.
Gelukkig is dat niet zo, maar het blijft natuurlijk wel spannend, ga ik echt weer volledig inzetbaar zijn?
Komt mijn energiepijl weer echt terug zoals het was? En wat moet ik in godsnaam gaan doen aan werk/opleiding hier na? Die vragen komen dan bij je op.

Wie heeft nog meer zoiets nu of in het verleden meegemaakt?
Ik ben benieuwd hoe jullie dit ervaren of ervaren hebben!

ilaan

Berichten: 2434
Geregistreerd: 23-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 00:12

Herken het wel.. maar komt bij mij voort uit migraine. En dan de hele dag zeurende hoofdpijn en af toe echt zware aanvallen.

Probeer er zo min mogelijk op te letten en slik ook ijzertabletjes voor de energie. Maar de hoofdpijn blijft. Heb nu gelukkig manieren gevonden om het zo min mogelijk te hebben.. echt super dat ik lekker weer wat kan doen zonder doodop te zijn!

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 00:20

Heb jij dan geen triggers in je voeding bijvoorbeeld?
Dat maakt het bij mij nog veel erger, als ik nu een deel van mijn dagelijkse regime laat vallen kan ik inpakken. :+

ilaan

Berichten: 2434
Geregistreerd: 23-03-09

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 00:29

Daarin nog niks geprobeert. Ben allang blij dat ik nu van de bank kan komen en wat kan doen haha. Dat heeft lang geduurt. En het is een half jaar na een heftige val van een paard gekomen.. dus weet niet of voedsel daar iets mee te maken heeft.

Air

Berichten: 19805
Geregistreerd: 15-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 00:35

Wat fijn zeg dat er een lichtpunt verschijnt! Ik hoop voor je dat het stapje bij stapje wat beter gaat en dat er steeds meer goede momenten tussen zitten :)


Ilaan: al eens aan een osteopaat gedacht? Heeft uberhaupt iemand je dat dat al geadviseerd? Er loopt toevallig net een topic over.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 00:36

Pfff en dan zit je met hersenen die toch wel heeeeel gecompliceerd zijn en redelijk kennis over is.
Kan me voorstellen dat dat migraine veroorzaakt heeft hoor, maar ik snap je helemaal! :j

Ik moet ook nu niet stoppen met wat ik doe, dan ben ik niets meer, iets met een dun lijntje tussen wat goed gaat en wat niet.. Als je dan een keer ergens niet aan toe komt zuur, en soms confronterend maar ik voel me al zo gezegend dat ik weer kan wat ik kan. :D

Air: Zo ziet het er momenteel wel uit!
Hopelijk stopt het niet ergens, das het enige dan.
En je hebt nooit garantie dat het weg blijft, het kan zijn dat je niets meer merkt, maar dat het vrolijk door knaagt en ineens weer hard toe slaat. Dat lijkt me wel heel eng, echt stoppen met behandelen lijkt me een grote stap. :o

ilaan

Berichten: 2434
Geregistreerd: 23-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 00:48

Air schreef:
Wat fijn zeg dat er een lichtpunt verschijnt! Ik hoop voor je dat het stapje bij stapje wat beter gaat en dat er steeds meer goede momenten tussen zitten :)


Ilaan: al eens aan een osteopaat gedacht? Heeft uberhaupt iemand je dat dat al geadviseerd? Er loopt toevallig net een topic over.


Heb ook in dat topic gereageerd :) word regelmatig behandeld door de fysio en kraker en dat werkt voor nu voldoende. Al zijn de behandelingen en de prijs van de zorgverzekering wat minder hihi. Ik ben er al jaren mee bezig, dus heb al heel veel geprobeerd :)

Anoniem

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 14:29

Ik blijf je even volgen. Nu je het zegt herken ik wel erg veel en bij mij is het ook nog steeds niet allemaal duidelijk, nu het bij jou ook pas na 7 jaar naar boven komt ga ik twijfelen. Geen idee of ze me hebben geprikt op ziekte van Lyme.

Ziektekosten zijn indd wel jammer maar als het helpt meer dan waard denk ik!

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 16:00

Mijn behandeling bekostig ik zelf, maar dat is in de Lymewereld nog net niet normaal.
Ik heb eigen bioresonantie spullen staan a 900 euro, en dat is echt de meest low budget manier die je kunt vinden in de bioresonantie.
Een apparaat wat pro's gebruiken kost 5 a 10.000 euro met toebehoren, gebruikt.
Dan vergeet ik de overige supplementen en de killer ed nog, maar zo is het wel heel goed te doen, de rest van je leven ziek zijn is duurder. Ik gebruik zo weinig van de killer, tot nu toe ben ik met mijn tweede setje flesjes bezig a 15 euro per stuk. :D
Gaat om het resultaat, maar de bioresonantie doe ik er naast, en overbelasten vind ik niet ok.
Zo capsuleer ik ook mijn eigen supplementen, en dat scheelt veel geld.

Beloven: Prohealth in weert is de meest betrouwbare manier om te laten testen..
Die testen niet op de bacterie maar o.a. op antistoffen, zou je even op ze moeten googelen en dan zoeken bij Lyme Borreliose.

Hutcherson

Berichten: 9512
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 16:44

waarom spreek je niet een keer af met een ergotherapeut?
Ik studeer zelf aan deze opleiding en weet dat juist met zulke problematiek een ergotherapeut heel veel kan betekenen!
Je geeft aan geen puf te hebben, niet te weten hoe je het allemaal georganiseerd moet krijgen en hoe je dan ook nog je hobby uit kunt voeren. Kortgezegd: je hebt een belemmering in je alledaagse handelen.
en daar is een ergotherapeut jou precies mee helpen. Wij kijken verder dan 'oh mevrouw is moe, even een pilletje erin of even wat rust pakken, en het komt allemaal goed'.. wij kijken ook, waar komt die moeheid vandaan? komt het echt puur en alleen uit het ziektebeeld of is het een combi van ziektebeeld en verkeerde energieverdeling? Kan het anders georganiseerd worden en waar moeten we dan op letten(bv werktijden) en daaromheen plannen, zijn er andere mogelijkheden qua taken di egedaan worden. Kun je bv op een andere manier handelen, die minder energie/kracht/moeite kost?
ook kun je bij een ergotherapeut terecht met je verleden, heden en toekomst(wij kunnen ook veel met psychische klachten en kunnen een luisterend oor bieden en eventueel hulpmiddelen/vergoedingen aanvragen mocht dit nodig zijn.)
ergotherapie wordt vergoed, 10 uur per kalender jaar maar ik denk dat je daar meer dan genoeg aan hebt!

Unoo

Berichten: 1316
Geregistreerd: 22-12-08
Woonplaats: Breda

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 16:55

Ik volg dit even, dit klinkt haast té herkenbaar. Heb al jarenlang (zo'n 6 jaar) problemen met mijn spieren, enorm zwak, soms niet uit bed kunnen komen. Tijden met depressies, tijden dat ik me fit voel. Onverklaarbare zenuwpijnen etc.

Voeding aanpassen heeft bij mij ook al enorm veel geholpen, maar nog steeds heb ik telkens terugvallen. Ik ga eens kijken of ik ook kan worden getest op Lyme.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 17:23

Er zijn vreselijk veel mensen die Lyme hebben zonder het te weten, maar het kan best.
ME en Fibromyalgie zijn ook van die diagnoses waar ze mee strooien bij Lyme.
Echt onzinnig, want daar doen en kunnen ze regulier niets mee.
Alternatief weer wel.
Ik bleef ook telkens terugvallen Unoo, ging wel vooruit maar soms ook van die extreme terugvallen die ik echt niet begreep. :)

Verder zijn niet alleen teken de boosdoeners, ook Dazen kunnen het bij zich dragen en er zijn ook muggen gevonden die het bij zich dragen. Verder kan een van je ouders het bij zich dragen, maar niet ziek zijn en kan jij het erfelijk belast als kind ook bij je dragen, wat later pas tot uiting komt, of helemaal nooit.
Maar niet overdraagbaar is echt nonsens, er zijn zat gezinnen die het allemaal stuk voor stuk hebben. Ze hebben het over speeksel en zweet al qua overdracht.
Er is namelijk nooit onderzoek naar gedaan, echt belachelijk.

Roycemac: doel je op mij?
Ik heb inmiddels mijn werkende brein weer terug hoor! :D
Dat zijn vaak gevolgen van neurotoxines in de hersenen bij Lyme, daar doe je met ergotherapie echt niets aan! Het word ook wel brainfog genoemd.
Eigenlijk nog weinig klachten, behalve dat ik er gewoon nog niet ben qua energiepijl.
Maargoed 5 jaar weinig kunnen en dan in korte tijd alweer zoveel kunnen als dit is al heel wat. :j
Het komt ook wel goed, het gaat zo rap al allemaal.

Unoo

Berichten: 1316
Geregistreerd: 22-12-08
Woonplaats: Breda

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 17:43

Hier in Nederland wordt er vaak niet eens op alle soorten Lyme geprikt, volgens mij (even uit mijn hoofd) zijn er 8 verschillende soorten en wordt er maar op 3 soorten getest. Ik moet volgende week naar mijn chiropractor en daar ga ik het even mee bespreken want eigenlijk is al enorm veel uitgesloten (ze zaten ook eerst aan reuma te denken en CVS etc etc) maar nooit een diagnose gesteld.
Vooral dat stukje niet weten is heel vervelend.

Ik ben blij te horen dat het al zo enorm goed met je gaat! Hoe werkt die bioresonantie eigenlijk?

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 17:51

Het valt onder frequentietherapie.
Alles heeft zijn eigen frequentie, en als je op de frequentie van de rotzak zit vinden ze dat niet grappig en gaan ze dood. :)
Ik heb zowel nare beestjes in het programma als ontgiftings programma's, lymfedrainage, leverontgifting, bloedzuivering, en programma's om organen te ondersteunen en dergelijke. :)
En dan vergeet ik nog zat.
Ik ben er flink tijd aan kwijt, maar het werpt zijn vruchten af.

Lyme laat zich ook niet altijd zien in bloed, het boort zich vaak, zeker als het chronisch is, in het weefsel en is het niet te zien in het bloed. Sneaky beestjes.
Ik heb ook niet alleen Lyme, maar ook co infecties als Bartonella, Pfeiffer en twee soorten rickettsia, dat is Vlektyfus en Rocky mountain spotted fever. :+

dancertje

Berichten: 3461
Geregistreerd: 13-12-05
Woonplaats: Waarder

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 18:10

helaas spreek ik uit ervaring alleen dan met een chronische alvleesklier ontsteking en astma en colitis ulcerosa.
Kan nu zeggen 3 jaar na de laatste aanval van de alvleesklier kan ik weer bijna alles wat ik wil.
Heb zelfs kantje boord gelegen of ik het ging redden.
Nu nog een bobbel in de weg mijn ok aan mijn voet daarna gaan we er weer vol tegen aan.
De depressies zoals jij ze noemt ken ik ook en moet eerlijk bekennen af en toe heb ik ze nog.
Heb ook een aangepast dieet en dat houd in alleen beneden de 10% vet.
Dus al met al ken je gevoel en achter af praten is makkelijk maar zet hem op

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 18:20

Ik ben ook positief hoor, geen reden om het niet te zijn. :-) Toen ik op dieet ging waren de depressies al snel foetsie, gewoon fysiek dus ipv tussen mijn oren. Heerlijk hoor dancertje, je moet er wat voor laten maar ik weet goed dat dat vrij makkelijk is als je weet wat de rekening is.

Anoniem

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 19:59

Oke ga ik even googelen :).

Wel duur allemaal hoe ik het hoor, sjees.

Ik ga ook even de huisarts bellen of ik erop getest ben. Herken zo al 10 symptomen op een lijst van 50.. Ook gewoon precies wat ik heb wat nergens anders bij staat.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 20:03

Ik had er 35. Schoot lekker op dus!

Anoniem

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 20:41

Sjees, ja die 10 springen er echt uit, sommige herken ik wel maar of het nou echt symptomen zijn..

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 20:55

Ik heb een aantal ook niet meegeteld hoor, want dat had ik altijd al.
Maar anders kwam ik akelig dicht bij een hoog getal.
Je moet het gewoon laten testen, ff afspraak maken met prohealth hoe en wat en laat je adviseren in welke test de beste optie is. :)

Nynke1
Berichten: 4320
Geregistreerd: 27-09-08

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 21:02

Jeetje wat een verhaal TS! Ik ben zelf niet chronisch ziek maar wel steeds tegenslag na tegenslag. Zo heb ik oa al een acute blindedarmontsteking gehad, sceptische shock met dubbele longontsteking en bloedvergiftiging, een ED, knieoperatie, rug gebroken op drie plekken en wacht ik nu op een zware nieroperatie -O- . En ik moet nog 21 worden.. Probeer wel altijd positief te blijven maar heb soms echt een klote dag. Ben nu vooral heel erg moe en dat is zooo vervelend!!

Heel veel sterkte TS!

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 21:09

Zie het maar zo: als je dan alles voor de rest van je leven gehad hebt..
Maar alsnog geen fijn lijstje!
Wat voor operatie moet er gebeuren?

Moe zijn is inderdaad waardeloos, het onttrekt alle fut om ook maar meer te doen als hoog nodig.
Merk nu dat nu ik meer energie heb, ik ineens echt zin heb om allerlei dingen weer te doen.
Zo ben ik met grondwerken begonnen, vrijheidsdressuur, schriktraining, dat soort dingen.
Ik wil me eens gaan verdiepen in parelli en heb vandaag twee leadropes gekocht, met het idee om daar naast grondwerk ook mee te gaan lange lijnen. (Zijn vrij lichte leadropes)
Rijden kon afgelopen tijd niet door iets relatief onschuldigs van de kant van paardlief dus toen maar andere dingen gaan doen en dat bevalt me eigenlijk ook wel. :)

Maargoed gisteren Rickettsia behandeld en vandaag helaas een mindere dag door reactie hier op, dit was opgehoogd qua voltage. Nu zit ik met gevoelige lymfeklieren, jeuk en vlekken op mijn benen. :+
Gisteren al meteen flinke spierpijn en hoofdpijn, dus het plaatje was meteen compleet.
Ach het kan niet in een keer goed zijn, maar er zijn er weer wat een koppie kleiner. :Y)

Nynke1
Berichten: 4320
Geregistreerd: 27-09-08

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 21:48

Die vermoeidheid is inderdaad echt kak. Wel fijn dat je op "goede" dagen nu weer wat meer zin en energie hebt om wat te doen. En het weer wordt ook beter dus dan is het ook direct wat makkelijker om even de deur uit te gaan vind ik zelf.

Ik bleek een aangeboren vernauwing te hebben tussen het nierbekken en de urineleider. Hierdoor sterft mijn nier af en is hij veel groter dan hij hoort te zijn. M'n nierfunctie ligt nu nog rond de 30% wat die vermoeidheid veroorzaakt. Op mindere dagen heb ik ontzettend veel pijn dus hoop echt dat ik snel geholpen wordt.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 22:13

Heb jij dan ook jeuk vraag ik me af?
Ik heb een tijdje te hoog gezeten met de middelen die ik gebruik, en dan krijg ik jeuk en word ik nerveus en angstig, jeuk schijnt dan van je nieren te komen en vanuit de acupunctuur is die angst en onrust ook typisch nieren.
Dat komt dan van teveel afvalstoffen die ik niet kwijt kan op dat moment.

Het gaat wel heel goed hoor hier, ik kan op goede dagen rustig vijf uur rondbanjeren op stal en kan dan alles wat ik wil over het algemeen.
Niet elke dag maar het is al een enorme vooruitgang!
Als je gewend bent aan 1 dag actie 3 dagen doodmoe is dit luxe.

HouVanUtopia
Berichten: 7173
Geregistreerd: 19-03-07
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-14 22:13