PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-14 20:22

Ik heb nu maanden buikklachten (sinds juli 2013). Tig onderzoeken verder (tientallen bloed onderzoeken, urine testen, röntgenfoto's, CT-scan, MRI-scan, tig (inwendige)echo's en als laatste een coloscopie en gastroscopie), medisch specialisten (uroloog, gyneacoloog, internist/mdl-arts...) en bezoeken aan oa spoed eisende hulp.

Uit alles geen duidelijke oorzaak naar voren gekomen van de pijn in mijn buik. Op anatomische afwijking na (dolichocolon), maar welke geen oorzaak van de pijn kan zijn...

Ik ben op dit moment nog steeds onder behandeling bij de internist/MDL-arts, maar de diagnose gaat steeds meer richting PDS. Ik kan absoluut niet zeggen dat er niet verder gekeken wordt! Maar in niets herken ik mijn klachten in PDS, op de pijn na.

Daarnaast heb ik regelmatig bloed in urine (aantal keer aangetoond), bloed bij de ontlasting, regelmatige pikzwarte ontlasting (wat duidt op maagbloedingen) en regelmatig braken met enkele keer ook bloed erbij. De laatste drie pas na de coloscopie/gastroscopie. Mijn vriend heeft me omeprazol voorgeschreven en dat werkt aardig, pijn verdwijnt niet, maar ik kan redelijk eten en geen vreselijk misselijkheid meer tijdens/na het eten. Ook geen zwarte ontlasting meer gehad.

Over anderhalve week moet ik terug naar de arts, laatste keer was 2,5 weken terug. Toen heb ik opnieuw movicolon meegekregen, om te kijken of de klachten verminderen. Het tegendeel was waar, klachten verergerde enorm (na een week dus ook weer mee gestopt).

Mijn vraag is dus of iemand zich er in herkent, mee kan/wil denken wat het zou kunnen zijn?
Want leven op tramadol, diclofenac, omeprazol en temazepam is ook geen optie.

Linnie050

Berichten: 12347
Geregistreerd: 20-04-11
Woonplaats: Putten

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-14 20:31

Ik volg even omdat me zusje naast heet darm klachten ook bloed in de urine heeft zie mijn onderschrift.

Wat me zusje heeft met haar darmen wijkt wel af met wat jij hebt.
In het kort anders snap je haar blog ook niet als je die zou lezen.:

Ze heeft nu een proef stimulator omdat haar darmen helemaal stil liggen. (jij hebt over gevoeligheid?)
Het is een soort van peacemaker en deze geeft stroompjes aan haar zenuwen en ze hopen dat de darmen hierdoor in beweging komen.
Deze moet 3 weken blijven zitten en als haar darmen opgang komen dan over 4 weken een stimulator in haar lichaam.
Werkt het niet dan ook over 4 weken operatie maar wordt alles weer verwijderd en moeten er weer nieuwe gesprekken komen.
Dus duimen dat de stroompjes haar darmen op gang brengen.
Operatie is geslaagd omdat ze goed uit de narcose is gekomen. Ze heeft hoge bloeddruk en hartslag dat was een risico.
Nu afwachten.
Ze heeft ook nieren die niet goed werken en ze plast altijd bloed maar hier wordt later naar gekeken.
En daar komt misschien het bloed van? of toch uit haar blaas?
Ze hebben nog steeds geen kijk operatie gedaan.
En al in meerdere ziekenhuizen geweest en wordt steeds door verwezen en er wordt slechte gecommuniceerd veel gezeur.
Nu op dit moment gaat het ook niet goed helaas.

ChevalNoir
Berichten: 313
Geregistreerd: 22-07-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-14 20:36

Quir, wat vervelend voor je! In het rijtje mis ik nog het ontlastingonderzoek, bijvoorbeeld naar parasitaire besmetting. Of een maagbacterie? Sterkte er mee!

Grapjasjes12

Berichten: 18644
Geregistreerd: 01-09-09

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-14 20:38

Is er gekeken naar een maagzweer (helicobacter?)?

Linnie050

Berichten: 12347
Geregistreerd: 20-04-11
Woonplaats: Putten

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-14 20:38

En in welk ziekenhuis zit jij?
me zusje is sinds januari naar de volwassen afdeling gegaan ze is nu 18 jaar. Eerder werd ze geholpen op de kinderafdeling.
In Harderwijk in het ziekenhuis is haar darm probleem begonnen. Ze lag daar met een nierbekontsteking.
Ze zeiden zit in je hoofd.
me moeder second opnion aangevraagd toen werd ze verwezen naar nijmegen.
Die heeft haar naar Utrecht gestuurd konden niks doen.
Ze zit nu in Amsterdam amc en de operatie van haar darmen heeft in azm maastricht plaats gevonden voor de stimulator.

Misschien hebben jullie wel dezelfde artsen?

Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-14 20:49

Wat vervelend voor je zusje linnie!
Over gevoelig weet ik niet, wel continue verstopt.

Maagzweer is er bij gastroscopie niet uitgekomen en ontlastingonderzoek hebben ze niet nodig gevonden..?

Ik zit in t azm, maastricht dus. :)

Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-14 21:45

Even antwoord via laptop.

Linnie, ik heb de blog van jouw zus gelezen. Wat heftig zeg!
Heel veel sterkte gewenst voor haar en ook voor jullie als familie!

Chevalnoir/Phormicola, maag bacterie of parasieten kan je die alleen vinden bij ontlastingsonderzoek? Of moeten die er ook uit komen bij de colo/gastroscopie? Anders ga ik die zeker even aankaarten volgende week bij de arts.

Sinds vandaag een gigantische buik (echt van de een op de andere dag, alsof ik 9 maanden zwanger ben), erg veel pijn en zelfs ademhalen gaat moeizaam.
Ook maar weer aan de laxeermiddelen op advies van vriend (want met "niks" doen gaat het sowieso niet beter worden), want alweer ruim 1,5 week niet meer naar het toilet geweest... Ik denk dus dat mijn darmen te weinig doen? Slecht werken? Ik heb verder werkelijk geen idee, ga dat ook maar eens aankaarten volgende week.

Grapjasjes12

Berichten: 18644
Geregistreerd: 01-09-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-02-14 09:37

Volgens mij kunnen ze de helicobacter ook in het bloed vinden, maar dat weet ik niet zeker!

Er was een tijd terug een topic van een meisje die haar darmen waren stilgevallen, misschien heb je er wat aan. Ik zal even voor je zoeken.

Edit: Glossi @ [MW] Darmen die niet meer werken

Ik zeg niet dat je hetzelfde hebt, maar allicht lees je iets dat je kan helpen :)

Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-02-14 10:18

Van die helicobacter ga ik eens navragen. :)

Bedankt voor het topic!
Even snel globaal doorgelezen, herken wel dingen. Enorm opgezette buik en niet of nauwelijks reageren op laxeermiddelen. (bisacodyl volgens schema voor onderzoek/operaties innemen geeft nauwelijks tot gewoon geen effect, terwijl je dan leeg zou moeten zijn) Picoprep (voor coloscopie) werkte wel, maar tijdens onderzoek tot de conclusie gekomen dat het nog niet voldoende is eigenlijk (verder niks meer mee gedaan).

Nu elke avond 2 tabletjes bisacodyl, maar er gebeurt niets. Wel enorm misselijk, niets kunnen eten (gewoon echt vol zitten) en wanneer ik wel eet, komt het er weer uit, maar dan de verkeerde kant. Thee drinken gaat redelijk.

Ga nu het topic eens helemaal doorlezen. :)

Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-14 15:01

PDS is voor nu even van de baan. Volgende week onderzoek (dmv markers) naar hoe en of mijn (dikke) darm (goed) werkt.

Ben heel benieuwd. :)

Hanmar

Berichten: 16998
Geregistreerd: 28-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-14 15:04

Pfoeh wat een nare situatie! Fijn dat er in elk geval wel al allerhande onderzoeken is gedaan om een en ander uit te sluiten. Heb je al nagevraagd van het ontlastingsonderzoek? Dat is vergeleken met sommige van de onderzoeken die je wel al gehad hebt, niet echt de meest ingrijpende...

Sterkte!

Quir

Berichten: 17837
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-14 10:56

Ontlastingsonderzoek is niet (meer) aan de orde. :)
PDS ook niet, nu uitgesloten. Blij dat we er verder op door gegaan zijn en niet iets gediagnosticeerd is waar ik zelf helemaal niet bij in kon komen.

Foto was dus ook niet goed (eerste onderzoek waar echt iets uit komt dat niet goed is...).
Nu eerst even een weekje lekker naar huis in Zweden en 12 maart terug naar de arts. Benieuwd wat er verder uit gaat komen en wat de vervolg stappen gaan worden.

Linnie050

Berichten: 12347
Geregistreerd: 20-04-11
Woonplaats: Putten

Re: PDS, maar mezelf niet in herkennen...

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-03-14 20:27

Geniet lekker in Zweden hoop dat je daar een fijne tijd hebt.
Hou ons op de hoogte!