Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-14 16:53

Ik weet t even niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-14 16:53

Het begon allemaal eind september, ik begon opeens slechter te eten..
Aan het begin dacht ik dat het wel weer over zou gaan, iedereen heeft wel eens een dag dat hij/zij even iets minder eet, toch?
Na iets meer dan 1,5e week heb ik besloten om toch maar naar de huisarts te gaan, deze heeft mij metoclopramide (primperan) voorgeschreven, normaal begin je eerst met domperidon maar dat had ik al eens eerder voorgeschreven gekregen en dat werkte toen niet.
Met dat medicijn ging ik op vakantie en nog lukte het niet om meer te eten.
Na mijn vakantie ging het steeds slechter, mijn vervangd huisarts vond het niet nodig om me door te sturen naar een MDL-arts.
Mijn eigen huisarts was toen op vakantie en ik kwam continue bij dezelfde vervangend HA die weigerde iets voor me te doen.
Ondertussen zat ik op zo'n 800 kcl en 3 glazen drinken.
Dit werd toen steeds minder en ongeveer 2 weken later ben ik opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en toen kwamen ze erachter dat ik ook geobstipeerd was (wat gevolg was van te weinig vocht binnen krijgen) ze beloofden me toen dat ik pas weer naar huis zou gaan als ik weer voldoende voeding binnen zou krijgen, echter werd ik na 2 dagen alweer naar huis gestuurd met de boodschap dat het vanzelf wel beter zou gaan.
Voor ik naar het ziekenhuis ben gegaan ben ik ook langs een dietiste geweest, deze heeft me nutridrink voorgeschreven om meer calorieen binnen te krijgen (ik heb trouwens ook nog verschillende dieëten geprobeerd.) maar daarvan werden mijn klachten alleen maar erger (oprispingen, opboeren, vol gevoel en zodra ik iets teveel eet ga ik overgeven.)
Na dit ziekenhuis avontuur ben ik door mijn eigen huisarts doorgestuurd naar een MDL-arts in utrecht.
Hij concludeerde dat het waarschijnlijk gastroparese ((gedeeltelijke) maagverlamming) als gevolg van Ehlers Danlos (een bindweefselafwijking die ik heb) hierdoor trekken mijn maagspieren niet meer goed samen waardoor de vertering van het eten veel langer duurt.
Toen heb ik het medicijn erotrymincine geprobeerd, ook dit gaf helaas geen resultaat. (dat deze medicijnen allemaal niet werkten komt ook door de enlers danlos)
Daarna hebben ze besloten om over te gaan op het plaatsen van een maagsonde, dit was in december.
Na 3 pogingen kwamen ze erachter dat mijn neus achterin te klein was waardoor er geen scoop door paste, uiteindelijk hebben ze toen een maagsonde geplaatst (ipv tot mijn darm wat eigenlijk de bedoeling was)
Toen hebben ze besloten om het hoofdstuk "neussonde" af te sluiten omdat het niet ging werken (die tot mn maag had ik er na een dag alweer uitgekotst..)
Toen heb ik nog medicatie geslikt om de signalen van mn zenuwen te dempen, in de hoop dat mijn misselijkheid door mijn hersens werd aangemaakt door gewenning (eten=misselijkheid) dit hielp wel voor het dempen van het signaal, ik ging er iets meer door eten, maar doordat ik meer ging eten ging ik overgeven.
1,5e week terug hebben we besloten om weer af te bouwen met dat medicijn omdat het toch niet werkte.. Ik ben nu bezig met proberen het eten op te bouwen (hebben we al eerder geprobeerd, maar toch een soortvan laatste poging) als dat niet lukt word het een sonde door mijn buikwand naar mijn dunne darm..
Ondertussen ben ik 17 kilo kwijt en ook een heleboel energie kwijt

Ik weet eigenlijk niet goed waarom ik dit topic heb geopend, gewoon om mn verhaal even van me af te schrijven en omdat k niet goed weet wat ik nu moet, ik wil heel graag weer genoeg binnenkrijgen (desnoods door zo'n sonde) maar anderzijds wil ik heel graag nog weken doorgaan met proberen te eten, ook deels voor mijn vriend, maar ik merk ook dat ik niet veel energie meer heb om te vechten en de dokter geeft me ook vrij weinig kans dat ik mijn maag weer "goed" krijg.. Toch ligt de beslissing wanneer ik wel/niet die sonde zou krijgen bij mij..

T verhaal is geloof ik best onoverzichtelijk geworden, zijn er nog vragen hoor ik dat graag, als iemand een tip heeft dan hoor ik t ook graag, want ik weet niet goed meer hoe en wat ik wil..

**Geplaatst**: 28-01-14 16:57

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 16:57

misschien heel simpel gedacht maar kan het ook psychisch zijn?
vind het dapper dat je het durft te vertellen,

**Geplaatst**: 28-01-14 16:59

Geplaatst: 28-01-14 16:59

Heftig Myrt... Als niks meer wil...

Is een directe maagsonde geen optie? Wel een laatste redmiddel natuurlijk... Een via je buik dus?

**Geplaatst**: 28-01-14 17:00

Geplaatst: 28-01-14 17:00

Pfoe, wat een verhaal...
Heel veel sterkte Ts :(:)

!!!
Goh wat je ook beslist, laat het niet zo ver komen dat je lichaam totaal uitgeput is...

**Geplaatst**: 28-01-14 17:04

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 17:04

Jeetje zeg! Ik had werkelijk waar hier nog nooit van gehoord hopelijk gaat het snel beter met je en knap je uiteindelijk helemaal op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-14 17:06

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-14 17:06

@stalnollie, dat t psychisch is is vrij onwaarschijnlijk, het is iets wat helaas vaker voorkomt bij EDS..

@len, via buikwand in de maag is geen optie, met mijn neus-maag sonde "verteerde" mijn maag de sondevoedingvloeistof ook niet snel genoeg waardoor ik dan alsnog niet genoeg binnenkrijg, daarom zal het dan dus een sonde in het begin van de dunne darm worden, zodat het probleemgebied maag niet meer "in de weg staat"

**Geplaatst**: 28-01-14 17:08

Geplaatst: 28-01-14 17:08

Blijft een naar verhaal. Maar wat is de reden van het slechte eten, misselijkheid, geen trek, niet weg kunnen krijgen? Kun je met een darmsonde nog wel gewoon blijven eten en het blijven proberen eigenlijk? Zo ja dan zou ik daarvoor kiezen en daarna blijven proberen of het eten lukt.

Ik ken iemand die heel lang hetzelfde probleem heeft gehad waarvan ook geen echte oorzaak of oplossing gevonden is. Gelukkig is zij langzaam aan weer op de goede weg met eten maar is ook heel heftig afgevallen, van ruim 70 kilo naar dacht ik niet eens 50 kilo in 1,5 jaar voor iemand van rond de 170 cm.

Hoe dan ook :(:)

**Geplaatst**: 28-01-14 17:08

Geplaatst: 28-01-14 17:08

Okee, logisch inderdaad. Maar dat zal dan dus ook via de buikwand gebeuren?

**Geplaatst**: 28-01-14 17:09

Geplaatst: 28-01-14 17:09

Meid, vanaf deze plek wil ik je heel veel sterkte wensen!
Ik hoop dat er een oplossing voor je komt, want op deze manier leef je niet, maar wordt je geleefd volgens mij...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-14 17:15

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-14 17:15

Karuna, sowieso geen trek, snel een vol gevoel, na t eten continue oprispingen en opboeren en bij ook maar een klein beetje teveel eten ga ik overgeven..

Ik ben 1.73 en van 79 naar nu 63 kilo.. Al mn kleding is ook te groot geworden enzo, t is gewoon vervelend.. Bij de eerste tien kilo vond ik t wel prima, want dr mocht eigenlijk altijd wel iets af, maar daar had het wel mogen stoppen van mij..

Len dat gaat dan idd via de buikwand, normaliter zou je eerst via neus een sonde krijgen maar achter in is mijn neus dus te klein..

**Geplaatst**: 28-01-14 17:16

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 17:16

Heftig... Sterkte, kan me niet voorstellen hoe het moet vorlen als je lijf je in de steek laat...

**Geplaatst**: 28-01-14 17:26

Geplaatst: 28-01-14 17:26

jeetje wat heftig.

ik heb er geen ervaring mee, maar kan me wel voorstellen dat je er vanaf wilt komen.
te weinig eten is geen energie,futloos en moe.
te weinig vocht is kans op uitdrogen.

kan me goed voorstellen dat je je zelf er niet fijn onder voelt,
wil je toch even veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 28-01-14 17:30

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 17:30

Een beetje te vergelijken met het meisje dat we kennen. Die kon na een paar happen een volledig vol gevoel krijgen waar ze uren last van had incluisief idd oprispingen, misselijk enz. Ook zij mankeert het eea maar een echte oorzaak is nooit gevonden, wel heeft ze geloof ik 1 medicijn verruilt voor een ander type en nu gaat het ietsje beter.

Kan een van je medicijnen een veroorzaker zijn van deze klachten?

**Geplaatst**: 28-01-14 17:33

Geplaatst: 28-01-14 17:33

Ik hoop dat je snel goed geholpen kan worden. Want dit schiet niet op.
Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 28-01-14 17:36

Geplaatst: 28-01-14 17:36

Jeetje dit is wel heel heftig voor jou, ik kan je dan ook alleen maar heel erg veel sterkte wensen en hopen dat men iets voor je kunnen betekenen. :(:)

**Geplaatst**: 28-01-14 17:41

Geplaatst: 28-01-14 17:41

Schildpadje, hele dikke knuffel van ons :(:)

Als je je straks weer wat beter voelt, zullen we ritje inplannen met de koets? Komen wij naar Almere je halen met Janouk; rijden we het rondje Zeebodemtrail. Moet het iets minder nat en koud zijn.

Laatst bijgewerkt door janouk op 28-01-14 17:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-01-14 17:42

Geplaatst: 28-01-14 17:42

**Geplaatst**: 28-01-14 17:57

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 17:57

Jeetje wat k*t voor je Murth! Ik hoop heel erg dat er een oplossing voor je gaat komen en ik wil je heel veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 28-01-14 18:16

Geplaatst: 28-01-14 18:16

Meis, wat een ellende! Heel veel sterkte!

Eigenlijk is de sonde in de darm de enige mogelijkheid die succes kan hebben nog zo te lezen? :(:)

**Geplaatst**: 28-01-14 18:29

Geplaatst: 28-01-14 18:29

Is er geen behandelteam voor eds waar dit soort problemen ook besproken worden tussen de verschillende specialisten?
Voor cystic fybrosis is er binnen het AMC zo.n behandelteam, waarbij patiënten op 1 dag de verschillende specialisten zien en samen de voortgang bespreken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-14 18:56

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-14 18:56

Karuna, het kan niet aan mn medicatie liggen.. Is niks in veranderd in mn medicijnen en met deze meds is een trage maagwerking niet bekend als bijwerking, t is echt n eds dingetje

Janouk, das echt lief! Doen we!
Eds is helaas nog niet zo bekend dat dr n echt team oid voor is, ik weet wel van 4 andere EDS'ers met hetzelfde probleem die ook in utrecht lopen, dus heb wel t idee dat ik daar "goed" zit.

Ik heb in principe over een week weer een belafspraak met mn arts

**Geplaatst**: 28-01-14 19:02

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 19:02

voor mn allerhollandse dinnetje

**Geplaatst**: 28-01-14 19:29

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 19:29

Is er ook buiten NL geen specialist? Ik begrijp dat een ticket USA niet zomaar te bekostigen is maar er worden zoveel acties gehouden, dan waarom niet voor jou? Voor nu lijkt me iig de sonde wel goed meis, anders ben je te uitgeput, je zult deze spiraal moeten doorbreken... Maar is dat dan tijdelijk? Of voor altijd? Sterkte iig.
Janouk lief

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-14 20:39

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-14 20:39

Voor zover ik weet niet, heb ook nog geen ervaringen kunnen vinden van mensen die weer van zo'n sonde af zijn gekomen, dus als ie zou komen dan zou dat wel een definitieve optie zijn, er is een kleine kans dat mn maag na n periode van rust n klein beetje vooruit zouden gaan, maar de kans dat t weer goedkomt is miniem.

**Geplaatst**: 28-01-14 20:40

Re: Ik weet t even niet meer

Geplaatst: 28-01-14 20:40

Murth

Nomineer dit bericht ×