Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-13 21:43

familie met Parkingson

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-13 21:43

Hey,
Zijn er nog meer mensen die ook familie hebben met Parkingson? En hoe ervaren jullie dit?

Mijn moeder (52 jaar) heeft Parkingson, de diagnose is bijna een jaar geleden gesteld. Ze heeft nu alleen nog last van het stijve, trillen(vooral haar arm), kramp in haar voet en het vertraagd reageren van de bewegingen die ze wil maken.
Voor de diagnose trilde ze al best erg. We dachten dat het kwam door de stress.

Ik ervaar de Parkingson niet echt als vervelend. Ja het is jammer dat als ze sochtens gesport heeft dat ze smidags niet echt iets meer met me kan doen, dan is ze te moe en te stijf. Middagje shoppen plannen we daarom ook van te voren enzo.

Oja ook leuk om te weten. Ze doet mee met een onderzoek, of je vroeg of laat moet beginnen met de medicijnen die de symtomen verbergen.

Ik zou zeggen barst los en mischien kunne we tips uitwisselen.

**Geplaatst**: 12-11-13 21:52

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 12-11-13 21:52

Het is Parkinson

Heb verder geen directe ervaring met Parkinson in de familie.

**Geplaatst**: 12-11-13 22:04

Geplaatst: 12-11-13 22:04

Mijn schoonmoeder heeft Parkinson, maar al in een heel ver gevordert stadium. Nou is zij ook wel al 80, dus dat verschilt wel even met jou moeder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-13 23:32

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-13 23:32

annutjuuh schreef:
Het is Parkinson Heb verder geen directe ervaring met Parkinson in de familie.

O oke, me mobiel maakte dit er van dus dacht zal wel goed zijn.

**Geplaatst**: 13-11-13 06:55

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 06:55

Mijn oma had parkinson.
En ik heb door mijn werk ervaring met parkinson. Een hele nare slopende ziekte... Het is belangrijk om veel te blijven bewegen

**Geplaatst**: 13-11-13 07:27

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 07:27

Mijn opa had parkinson, kon op het laatst bijna niet meer slikken waardoor hij zich steeds verslikte, kon slecht lopen waardoor hij snel viel. Hij is helaas ongv 6 maanden terug overleden aan een hartstilstand..

**Geplaatst**: 13-11-13 07:44

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 07:44

Mijn schoonvader heeft parkinson. Vanaf zijn veertigste, hij is nu 55. Bij hem is het snel progressief. Hij trilt enorm, kan zich moeilijk bewegen en heeft allerlei bijwerkingen van de zooi medicijnen die hij slikt. Hij woont in Italië, en ze zijn daar minder ver dan hier qua behandelmethoden. Ik probeer hem hier te krijgen om te zien wat hier mogelijk zou zijn, maar hij wil niet. Als het zo doorgaat is het binnen drie jaar afgelopen met hem, en dat accepteert hij. Erg triest, het is een slopende ziekte.

**Geplaatst**: 13-11-13 07:47

Geplaatst: 13-11-13 07:47

De opa van mijn vriendin heeft Parkinson, deze heeft een soort kastje in zijn hoofd wat het overmatig trillen tegenhoudt. Dat was toen jaren terug nog een experiment.

Op zich werkt dat wel erg goed, alleen moeten af en toe de batterijen worden vervangen. Verder praat hij erg langzaam en soms onduidelijk, gewoon omdat het vermoeiend is. Het lijkt mij heel lastig om zo opgesloten te zitten in je lichaam en je niet meer goed te kunnen uiten. Lopen gaat nog met een rolator/wandelstok, maar echt lange stukken zitten er niet meer in en vallen gebeurd dan helaas ook met regelmaat.

Deze man heeft al vanaf jonge leeftijd Parkinson en loopt nu in de 80.

**Geplaatst**: 13-11-13 07:48

Geplaatst: 13-11-13 07:48

Mijn oma had ook parkinson. In het begin viel het heel goed mee, zoals bij jouw mama, je zag het nauwelijks. Maar later, toen ze 70 was, werd het echt wel erg. Ze is overleden een paar weken voor ze een implantaat in haar hersenen zou krijgen, helaas. Die dingen schijnen echt wel goed te helpen.

Ze is gestorven door slik-problemen (stukje in de longen terecht gekomen, beginnen ontsteken en in coma gegaan). Maar tegen dat je mama zo ver zit, staat de medische wereld alweer heel wat verder met de ontwikkelingen ! Het is geen zeldzame ziekte, dus er is echt wel geld voor onderzoek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-13 09:55

Re: familie met Parkingson

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-13 09:55

Er zijn blijkbaar nog best veel mensen die iemand kennen met parkinson. In mijn kennisen kring is me moeder de enige.

Nu ze meedoet aan het onderzoek, zie je niet goed meer of ze achteruit gaat. Ze slikt nu namelijk of de echte medicijnen of een placebo. Ik hoop de placebo, dat zou namelijk betekenen dat ze niet achteruit is gegaan dit jaar.

Is het bij jullie erfelijke? Haar vader is heel vroeg overleden dus we weten niet of het erfelijke is.

**Geplaatst**: 13-11-13 12:15

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 12:15

Het is nooit bewezen dat het erfelijk is, het dragende gen is nog niet gevonden. Wel komt het in de ene familie meer voor dan de andere.

**Geplaatst**: 13-11-13 12:35

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 12:35

Ook mijn beide opa 's hebben parkinson. 2 jaar geleden mijn ene opa overleden. Deze opa was het echt overduidelijk, het 'masker' gezicht, moeilijker praten. beginnen van bewegen erg langzaam. het 'parkinsonloopje' en het cententellen.

Mijn andere opa is een heel ander verhaal, die trilt ontzettend met zijn armen/handen maar verder heeft hij weinig tekenen. Ook al is het wel de diagnose parkinson. Ik zie hem niet echt achteruit gaan vergeleken met jaren terug. hij schildert zelfs nog

Dus het is heel erg per mens verschillend!

Er is ook een redelijk nieuwe film, en heeft de hoofdrolspeelster (jonge vrouw) ook parkinson, en de fases. Mooie film! kom alleen evne niet op de naam

**Geplaatst**: 13-11-13 12:49

Geplaatst: 13-11-13 12:49

Ik heb gelezen dat het wel degelijk erfelijk kán zijn...maar eerlijk gezegd, daar wil ik niet over nadenken. Als me dat allemaal te wachten kan staan, vre-se-lijk en ik weet niet of ik daar wel mee om zou kunnen gaan...

Mijn vader heeft al heel lang Parkinson; denk inmiddels zo'n 15 jaar. Hij is inmiddels 73 jaar oud. Ooit begonnen met een 'geldtelhandje'. Inmiddels schudt zijn linkerarm giga, linkerbeen ook al, rechts begint nu ook te schudden, maar nog niet zo heftig als links. Tong ook al. Hij heeft al jaren last van slapeloosheid, soms slaapt hij zomaar paar nachten goed, dan weer náchten niet. Hij wordt standaard om 4 uur wakker en slaapt dan niet meer. Slaappillen helpen nu niet meer; is nu bezig met neuroloog om zwaardere variant slaappil te krijgen want huisarts mag die niet voorschrijven. Zijn longinhoud is nagenoeg niets meer; kan net aan rondje met mijn moeder meelopen met hond uitlaten en dan is hij bekaf. Hij loopt ook helemaal scheef.

Tot overmaat van ramp is 2,5 jaar terug ook nog diabetes type 2 geconstateerd. Pillen hielpen niet genoeg dus hij moet nu 1x/daags spuiten. Tsja, lekker dan he, als je lijf aan alle kanten schudt, om zelf zo'n naald in je te moeten stoppen. Maar goed, hij redt zich nog.

Nee, van die grote sterke man die hij ooit was, is weinig meer over. Hij wil wel, maar kan niet veel meer. In zijn bovenkamer is hij nog prima. Hij is computerprogrammeur van beroep geweest, doet nog veel op PC maar wordt steeds minder want de muis kan hij amper nog vasthouden. Heeft wel e.e.a. aan hulpmiddelen.
Als hij dát ooit niet meer kan. Tsja, dan maar hele dag TV kijken ofzo, want hij kan gewoon niets meer.

Ik heb respect hoe hij ermee omgaat. Ook respect voor mijn moeder.

Als ik dit ooit zo krijg? Weet niet of ik wel zo zou willen leven...

Laatst bijgewerkt door Imago01 op 13-11-13 12:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-11-13 12:50

Geplaatst: 13-11-13 12:50

Michael J. Fox heeft natuurlijk ook al járen te kampen met Parkinson, heeft, dacht ik, ook vrij recent nog een film gemaakt/gespeeld.

**Geplaatst**: 13-11-13 12:54

Geplaatst: 13-11-13 12:54

Ik vind het een hele nare ziekte, mijn moeder heeft het ook (63 jaar) en heeft veel moeite met bewegen, vermoeidheid, initiatief verlies, dementie, kan dingen niet meer zo goed volgen. Ik raak mijn moeder langzaam kwijt terwijl ze er nog is... Ik weet wel dat iedere parkinson patient anders is, dus het is bijna niet te voorspellen hoe het zal lopen, dat maakt het ook heel onzeker.

**Geplaatst**: 13-11-13 12:55

Geplaatst: 13-11-13 12:55

Ik heb 2 clienten met Parkinson, bij de ene gaat het al jaren heel goed (maar die heeft ook niet de tril variant) bij de ander gaat het momenteel met de dag slechter. Haar geheugen laat haar vreselijk in de steek doordat de verbindingen in haar hersenen ook als het ware trillen en ze slaat bij vlagen enorme wartaal uit. Heel triest om te zien

**Geplaatst**: 13-11-13 13:06

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 13:06

Mijn opa heeft Parkinson, hij is nu 84.
Hij komt lastig op gang met lopen, eet ook moeilijk. Het was jaren wel aardig stabiel maar nu begin je het toch wel echt te merken. Vervelende ziekte!

**Geplaatst**: 13-11-13 13:30

Re: familie met Parkingson

Geplaatst: 13-11-13 13:30

Hier ook een opa (93) met parkinson. Hij krijgt er wel medicijnen voor, waardoor de situatie iets verbeterd is. Problemen met praten en slikken waren het voornaamst, voor zijn medicijngebruik sloeg hij af en toe ook wartaal uit en hij is heel snel moe. Dat laatste is alleen niet zo verwonderlijk, op die leeftijd.

Nomineer dit bericht ×