Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-10-13 17:05

Geplaatst: 24-10-13 17:05

Jeetje als ik alles zo lees,mankeer ik eigenlijk zo goed als niets.
Ik heb Artrose en Artritis en PTSS waar ik nooit meer vanaf kom.Ik moet ook nog naar de Reumatoloog voor een Lyme test,omdat ik al een jaar met zenuw,pees en banden klachten/pijn loop, en dus elke dag pijn heb.Ik word elke nacht een keer of 4 wakker door de pijn.
Verder heb ik nog Ischias,een versleten onderrug en een beginnende Hernia in de bovenrug,maar das niet chronisch lijkt me.
Ik klaag er verder niet echt over,want er zijn véél ergere dingen,ik kan tenslotte [nu] nog voetballen.
Ik lees in dit topic véél ergere dingen dan dat ik heb.
Ik wens iedereen dan ook heel veel sterkte en wie weet ooit in de toekomst Beterschap [dat het geneest bedoel ik dus].

**Geplaatst**: 24-10-13 17:08

Geplaatst: 24-10-13 17:08

Mijn ouders hebben het er inderdaad moeilijker mee dan ikzelf, ik heb natuurlijk alle keren dat mijn hart het bijna begaf niet echt meegekregen... Mijn ouders zijn dan ook veel voorzichtiger dan ikzelf.
Mijn vrienden op mijn oude school gingen ( en gaan ) er echt super mee om, als ik het niet meer red dan laten ze me gewoon.
Zelf lach ik door alles heen, maar pak wel op tijd mijn rust.

**Geplaatst**: 24-10-13 17:08

Geplaatst: 24-10-13 17:08

Gohya, ik heb ook PTSS maar die rekende ik eigenlijk niet mee als chronische ziekte. Ik heb er nu ook bijna geen last meer van (al moet ik toegeven dat het door de stress van afgelopen maanden wel mee is gaan spelen), maar het komt niet vaak meer de kop opzetten. Ik heb EMDR gehad en dat heeft heel fijn geholpen.

Annienke, zoals jouw man reageert, doe ik het ongeveer ook. Wanneer mijn vriend op kantoor is en hij is te laat thuis of heeft erge hoofdpijn, dan schiet ik helemaal in de stress. Achteraf vind ik het dan zelf overdreven maar op dat moment maak ik me enorme zorgen en dan gaat hij zich weer schuldig voelen, wat natuurlijk ook niet nodig is. Ik vind het heel moeilijk.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 24-10-13 17:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-13 17:15

Geplaatst: 24-10-13 17:15

Cayenne schreef:
Mag ik vragen hoe jullie omgeving hiermee omgaat? Mijn vriend heeft namelijk epilepsie (en dan de variant waarbij tijdens een aanval zijn hart stil staat) en ik merk dat ik daar heel erg mee zit en ook veel mee bezig ben. Volgens veel mensen is het voor de directe omgeving vaak net zo erg of soms zelfs erger om het te ervaren als voor de persoon in kwestie. Daar ben ik het wel mee eens (al is het voor hem natuurlijk ook heel erg, maar tijdens zo'n aanval heeft hij niets meer door).

Voor mijn omgeving voelt het erger omdat zijn machteloos zijn. Dus mijn moeder speelt struisvogel, mijn vriend is juist weer té bezorgd en mijn pa? Die heeft zelf ook een indrukwekkend medisch dossier en weet precies hoe hij ermee om moet gaan

dus 3 keer raden wie ik het allerliefste meeneem naar het ziekenhuiscontroles? Mijn vader

dan hebben wij dikke lol

Ik was ook alleen bij mijn vader toen hij een hartinfarct kreeg en ook hij zei; ik had ook niemand anders erbij willen hebben wat dat betreft tijdens het begin en in het ziekenhuis.
Mijn moeder is namelijk wel heel erg snel in paniek als het om pa gaat dus die wil je er echt liever niet bij hebben, pas als het gevaar over is

Ik ga er zelf nuchter mee om, pa ook. Heb er moeite mee als mensen erg overbezorgd zijn, dat verstikt

Dat zeg ik ook gelijk als iemand overbezorgd is; leuk en aardig, maar ik schiet er niets mee op en vind het alleen maar vervelend als ze vragen: 'gaat het echt wel? Geen hoofdpijn? Je ziet wat bleek? Voel je je wel lekker?'. Voor mijzelf sprekend; vestig alsjeblieft geen er aandacht. Benadruk het vooral niet. Als ik mij écht niet lekker voel geef ik het wel aan.

Vriendinnen zijn altijd heel begripvol en nuchter en spreken ook hun respect uit. Dat voelt wel gek hoor

want ik zie het als 'ik leef gewoon mijn leven'

maar wel erg lief!

**Geplaatst**: 24-10-13 17:28

Geplaatst: 24-10-13 17:28

Goh als ik deze verhalen lees dan "mankeer ik niets".. Ik heb sinds een paar jaar astma en mijn longinhoud is maar 76% en ik voel me daardoor erg beperkt.. Ik loop regelmatig tegen de spreekwoordelijke muur aan. Buiten dat heb ik heel veel moeite om dit te accepteren..
Ik heb allerlei allergieen, b12 te kort, last van mijn gewrichten, migraine. Maar dat is dat is in verhouding niks met jullie problemen.
Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen.

@Friso_lover ik kan me ook helemaal vinden in de uitspraken van fokfanaat! Ik kan niet eens bij iemand op bezoek gaan die rookt zonder een astma aanval(len) te krijgen. Om een voorbeeld te geven gisteren kreeg ik onverwacht bezoek van iemand die heel veel rookt, hij maar ook zijn kleding stonken zo erg naar sigaretten dat ik binnen 2 minuten een astma aanval had. Mijn man is met die man naar buiten gegaan en heeft daar verder staan te praten.. En in de tussentijd terwijl ik aan de puffer hing, heeft mijn zoon een paar ramen opengezet zodat ik weer "lucht" kreeg. Dus astma en roken gaan bij mij niet samen..

**Geplaatst**: 24-10-13 17:33

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 17:33

Was voor mijn ouders wel een groot voordeel; ze hoefden niet bang te zijn dat ik ging roken

**Geplaatst**: 24-10-13 17:45

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 17:45

Inderdaad Flitzz, er komen toch behoorlijk heftige dingen voorbij in dit topic.
Dan voel ik mij gezegend dat ik 'maar' een vorm van reuma (sjögren) heb. Ook best lastig en vervelend soms hoor, maar niks ernstigs ivg met sommige anderen hier.

**Geplaatst**: 24-10-13 17:57

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 17:57

Je doet het hartstikke knap hoor Karin!

**Geplaatst**: 24-10-13 18:07

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 18:07

En jij dan...

**Geplaatst**: 24-10-13 18:10

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 18:10

Ik heb nergens last van

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-13 18:14

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-13 18:14

@Drico
Heftig hoor.
Ervaar jij het 8 keer medicijnen slikken ook niet als lastig?
Ik heb een tijd ritalin geslikt en in totaal zat ik ook aan 8 keer per dag medicijnen o.i.d.
Nooit moeite mee gehad, en ook nooit een alarm ofzo voor nodig gehad.
Nu zit ik ongemerkt al aan 6 keer per dag, maar geen last van.
Hopelijk werkt de ingreep voor je!

Nativa, jij hebt ook een lekkere cocktail zeg..
Sta je nu op de wachtlijst voor een lever.

Ik heb trouwens ook PTSS, als je de complete riedel maakt klinkt het zo sneu..

Asperger, PTSS, Fibromyalgie, glutenallergie, melkallergie, sojaintolerantie, schildklierproblemen, hormonen van de rel en de ziekte van Lyme.
CVS zal ook wel er nog bij passen maar dat vind ik net als een groot deel flutdiagnoses.
Fibro en CVS heb je geen zak aan als diagnose, behalve recht op pijnstillers. Valt best wat aan te doen als je geluk hebt.
Zonder dieet ben ik nergens trouwens, dan kan ik meteen wel een kist bestellen want het ging slechter en slechter voor ik mijn voeding omschakelde.

Bij mij is gelukkig het grootste deel aardig onder controle, alleen de Lyme nog niet zoals ik zou willen.
De dingen waar ik nog wel last van heb is vooral heel veel vermoeiheid, niet helder zijn en zo weer terug kunnen vallen en amper wat kunnen..
Maar voor Lyme mag ik niet klagen, maar ik moet er wel heel veel voor doen en laten staan.
Mijn vriend hier de laatste keer, iedereen aan brood met beleg, ik aan een smoothie, gekookte eieren en een hand pillen.
Daarbij aan mijn bioresonantie apparaat dus overal draden, voor mij normaal, maar voor menig normaal mens best schokkend.

Inmiddels zit daar ook een chloordioxide kuur bij.
Lijkt nu misschien heel goed, is het ook maar ik kom van ver en het kan zomaar zo zijn dat ik morgen amper mijn bed uit kan komen bij wijze van.
En smokkelen met mijn dieet zit er niet in, ik ben daar een week ziek van en als ik een dag glutenvrijbrood eet kan ik daarna mijn bed in.
Dat is niet altijd leuk, maar ik krijg direct de rekening als ik niet aan mijn smoothie met poeders en dingen plus 2 gekookte eieren ga.
Dan merk je dus dat ik schildklierproblemen heb, ik kan echt mijn suiker niet op peil houden, nu eet ik zo dat mijn lichaam daar veel minder moeite voor hoeft te doen. Maar je wil mijn mengsel s'morgens niet zien.. :')

Je kunt me dan echt opvegen, ben dan 3 keer niets. Maar daar heb ik een deel van de oplossing voor, dus dat probleem is klaar.
Verder suikers beperken, en strikt gluten en melkvrij, geen varkensvlees en geen sojaproducten.
Ik heb het wel eens gestaakt met vakanties ofzo, maar dan ben ik zo gruwelijk moe dat ik overal een blender mee naartoe sleep.

Ik vind het ook maar zelden balen dat ik veel dingen niet mag, ik voel en zie het resultaat en daar doe ik alles voor.

Aanpassing, naar mijn idee niet enorm, ik ben al lang blij dat het zo goed gaat. $*\o/*$
Ik ga dus wel met fokfanaat mee, ik kan ook niet snappen dat je met bronchitis stug doorrookt.

**Geplaatst**: 24-10-13 18:47

Geplaatst: 24-10-13 18:47

Mijn ouders, en nu dan mijn vader zijn heel erg bezorgd en hebben vreemd genoeg een schuldgevoel dat ze me zo slecht hebben afgewerkt. Ik ben vanaf 4 heel vaak ziek geweest dus ik weet eigenlijk niet beter dan dat ik niet echt heel goed in elkaar zit. Mijn vader volgt elke mogelijke oplossing/verbetering voor ms. Bijna krampachtig. Best sneu eigenlijk, vooral omdat ik heel terughoudend ben ik dingen proberen ook ivm allergie en heftig reageren op medicatie.

Mijn mannetje wisselt, hij gaat er vrij goed mee om maar is soms te bezorgt of juist niet bezorgt genoeg. Maar over het algemeen gaat het goed, alleen is het voor hem lastig als ik weer eens terugklap en weer veel minder kan. Maar bij rare dingen zoals twee jaar geleden opeens een hartslag die compleet van de leg was, ik verdacht werd van longembolie en in een streep op hartbewaking werd neergeplant. Die 6 weken daarna van diverse onderzoeken vanuit huis met de drie nare mogelijkheden hartfalen, leverkanker of schildklierellende (werd dus schildklier) waren slopend vooral voor hem.

. Ik onderging het maar was zo moe dat het meeste langs me heen ging.

Familie van hem, tsja ik onthoud me van commentaar.

en de omgeving hier goed, in vorige woonomgeving heel slecht. Die begrepen niet dat ik soms wat kan en soms niet. Ex werkgevers heel erg goed.

**Geplaatst**: 24-10-13 19:13

Geplaatst: 24-10-13 19:13

Hier ook een maandagochtend product, al vanaf geboorte klopt er niets van

Na veel buikoperaties nu dus darmen die zo goed als niets meer doen, al 2x een tijdelijk stoma gehad en neig nu heel hard naar een definitieve in de hoop dat het vooral praktisch zal zijn.
Nu heb ik op goede dagen maar een keer of 10 dat ik naar de wc moet rennen, op slechte dagen zet ik m'n laptop daar wel neer. En dan heb ik nog heel vaak dat ik helemaal geen eten binnen kan houden en dan op nutridrink leef.
Lastig maar toch probeer ik wel alles te doen. Reizen, meerdaagse wedstrijden met de paardjes, uit eten met vrienden en als dat betekent dat iedereen lekker zit te eten en ik aan de nutridrink zit, so be it. Ik blijf er niet voor thuis en vaak voelen andere mensen zich er ongemakkelijker door dan ik zelf.
Soms denk ik wel eens, stop er maar een peg sonde in en hang er een zakkie aan, dan hoef ik me daar niet meer druk over te maken

Overigens trek ik me er soms ook niets van aan en ga ik heel eigenwijs wel iets eten waarvan ik weet dat het niet goed gaat, gewoon omdat het te lekker is. Maar ja, 3 weken ziek door de Mac is ook zo wat...

Verder sinds een aantal jaar nierproblemen, nierstenen, ontstekingen en sinds dit jaar ook niercystes en tja ik gok zomaar dat die nieren niet zo lang mee gaan als dat ze zouden moeten. Maar dat zien we tegen die tijd wel. In 2010 werd er al kort gesproken over transplantatie maar toen bedachten m'n nieren zich en gingen ze weer wat beter meewerken. Na een (redelijk mislukte) zware operatie in 2010 durft de arts ook niet niet veel meer.

En sinds kort ook op visite bij de neuroloog en mag ik ook nog een spierziekte aan het lijstje toevoegen.
Voorlopige diagnose is CFS en nu wat aan het testen met medicatie en over 2 weken nog weer meer onderzoeken om nog wat andere dingen uit te sluiten.
Op het moment voornamelijk pijnlijk en onhandig maar ook hier zal ik m'n weg wel weer in vinden.

Alles bij elkaar geeft uiteraard een energie niveau dat uhm, zeer laag is, daar baal ik meestal nog het meeste van.
Grootste aanpassing in mijn leven is de overgang van paarden/pony's naar mini's en dat is verre van een vervelende aanpassing! Dat had ik veel eerder moeten doen, zoveel meer plezier van

Maakt het overigens wel een stuk beter in de dagelijkse werkzaamheden met de paarden, al zijn 20/30 mini's toch nog best wat werk op sommige dagen...

De omgeving reageert over het algemeen prima trouwens, zolang je er zelf niet te moeilijk over doet, hoeven zij dat ook niet te doen. De meesten weten wel waar de beperkingen zitten en zeg anders reageer ik zoveel mogelijk met een grap.
Als iemand mij op een wedstrijd een bak friet aan biedt, reageer ik al standaard met: je probeert de concurrentie uit te schakelen? >;)

Ik heb iig niet het idee dat mensen er raar op reageren of het niet begrijpen.

**Geplaatst**: 24-10-13 19:49

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 19:49

Ik vind de reactie "dat het voor de omgeving erger is" eigenlijk een heel erg foute en ook een van de weinige waar ik m nog boos in kan maken.
Ik heb een herseninfarct/bloeding gehad met complicaties en inmiddels is daar nog collitis ulcerosa bij gekomen én ben ik ook nog eens gezegend met hyperventilatie.. De laatste drie jaar zijn één en al gevecht geweest en ja, mijn omgeving staat machteloos, maar weet je wat? De patiënt ook en die moet verdorie ook nog eens al die ellende voelen en doormaken.. De omgeving staat tenminste relatief gezond machteloos. Als patiënt ben je denk ik gewoon sneller geneigd om je stoerder voor te doen dan je bent omdat je toch al met zoveel onbegrip te maken krijgt en je bang bent dat ze vinden dat je gaat zeuren, maar de patiënt staat even machteloos als de omgeving en die moet de strijd ook aan gaan met een lichaam dat op geen enkel gebied mee wil werken.

Mijn moeder is erg bezorgd en die trekt zich eigenlijk een beetje op aan mij, mijn vader is ook bezorgd maar blijft er rustiger in en mijn man is een droom... Hij gaat er ogenschijnlijk zo makkelijk mee om... Ik weet dat het niet makkelijk is, voor geen van ons, maar mijn man zegt dan "jij moet er door, niet ik, ik kan je alleen maar steunen en je steunen doe ik niet door onnozel te gaan doen."

hij vertrouwd op mij om in te schatten wat ik kan en wat niet en vangt me rustig op als dan blijkt dat ik mezelf overschat heb ( want dat is gewoon een teken dat ik nog steeds wil vechten en dat is goed

). Kreeg vandaag wel over mijn voeten dat als ik uit slaap, ik wel moet sturen als ik wakker ben 's ochtends omdat hij anders ongerust is...

Daar had ik dan weer niet bij stil gestaan dus daar ga ik toch maar weer wat accurater mee zijn..

) (als ik 's avonds wat slechter ben of ik heb een slechte dag dan maakt hij me 's morgens als hij naar het werk gaat ook altijd even wakker om te kijken of ik nog wel wakker wordt.)
het is ongelooflijk hoe hij er mee om gaat, ik was al ziek toen ik hem terug leerde kennen en hij heeft het er gewoon bij genomen alsof het niets was.. Hij helpt me wanneer nodig maar weet ook wanneer hij me gewoon effe moet laten door klommelen... :+:

Ja ik heb echt een fantastische man! Dat hij nog steeds van me houdt ondanks dat, als je leest dat hij me 's morgens wakker maakt als het me 'savonds er voor niet ging om te kijken of ik nog wel wakker wordt, hij ontzettend bange momenten moet doormaken met mij... En toch is daar ook nooit ruzie of onbegrip rond... Ik denk niet dat ik de relaties die aan de helft van waar wij "voor" staan kapot gaan kan tellen en eigenlijk voelt het bij ons niet eens als "druk" of "spanning"... Het hoort er gewoon bij net als 's avonds eten maken... :+:

Maar ik vertel hem wel regelmatig dat ik het appreciëer, want dat ik weet dat het voor hem niet zo makkelijk is als hij doet uit schijnen!

**Geplaatst**: 24-10-13 20:41

Geplaatst: 24-10-13 20:41

Ik heb wat dat betreft ook een gouden vent getroffen en dat helpt enorm

Ik kan niet stofzuigen; ik hoor hem nooit klagen dat hij na een drukke werkdag dat even doet . Als ik heb gewerkt is koken net even teveel; ik hoor hem nooit klagen en hij doet het met zoveel liefde en wast ook nog af. Hij doet ook ongelooflijk veel voor mij voor het paard.
Ik zou mij ook wel redden zonder hem, maar met hem maakt het leven zoveel makkelijker en leuker

Mijn ouders zijn ook geweldig, controle ziekenhuis? Prima, pa rijdt wel

heb ik gewerkt? Hoef niets te doen in het huishouden.

Ayasha: ik snap je wel daarin

want de omgeving is inderdaad hopelijk gezond en machteloos. Maar ik draag het liever zelf dan dat ik moet toekijken hoe een geliefde het draagt. (Liefst beide niet natuurlijk). Nu is het nog het idee dat ik er zelf grip op heb. T ook meer een gevoel dat het erger is voor de omgeving, want in realiteit ben ik diegene die al die pillen moet wegwerken... Ik moet al die ziekenhuisonderzoeken ondergaan, terwijl mijn naaste in de wachtkamer een boekje zit te lezen.

Maar t is goed om ook af en toe te zeggen; ik ben verdomd trots op mijzelf!

(Ik kijk ook niet naar mensen die het beter of slechter hebben, want wij hebben elk onze eigen strijd wat dat betreft. Je kan nog zo gezond zijn, maar doodongelukkig in het leven dus ik doe niet aan vergelijkingen. Ben vooral erg blij met wat ik wél kan en dat is veel!)

**Geplaatst**: 24-10-13 20:53

Geplaatst: 24-10-13 20:53

Leverage schreef:
Ik heb dan CVS en veel mensen vinden dat ik er niet zoveel over moet zeuren en niet teveel aan moet denken. Hoe meer ik eraan denk, hoe "erger" ik het voor mezelf maak. Paps en mams willen er ook niks over horen als ik mezelf weer wil laten testen op van alles en nog wat, omdat ik nu weet wat ik "heb". Vriendlief vind het ook niet altijd even leuk als ik moe ben en daarom minder bij hem ben, maarja. Kan er niks aan doen, aar hij begrijpt het wel

Hey nog iemand met CVS! Ik heb wel een hele fijne familie wat dat betreft en de meeste mensen snappen het wel in mijn omgeving voor een deel. Alleen mijn werk (ik houd nog geen 3 ochtenden vol..) totaal niet en dat botst helaas nogal..
Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt en daar heb ik vroeger erg mee gezeten, maar nu kan ik hun kant ook wel begrijpen!
Door mijn vermoeidheid ging ik eens per week de deur uit en hield ik het niet eens vol om 500 m te lopen naar de winkel.
En heb ik helaas daardoor mijn puberteit gemist, doordat ik jaren thuis was. Gelukkig gaat het nu goed en bouw ik mijn sociale contacten langzamerhand weer op en is het medicijn natuurlijk mijn pony :))

! Mensen die het niet willen snappen, ga ik niet veel moeite voor doen. Hoe meer ik mij wil verdedigen, hoe meer het mezelf aan gaat en het is meestal toch verloren energie!

Ik vind 'ziek' zijn al moeilijk zat en vind het daarom niet nodig om mij ook nog te moeten verdedigen naar anderen toe.
Dat vind ik denk ik nog het ergste

!

Kunnen jullie ook zo slecht tegen suikers en noten? Ik hoef maar een klein koekje te eten en ik ben een paar dagen goed beroerd..

En lopen jullie ook bij een osteopaat/fysiotherapeut/chiropractor etc? Of hebben jullie andere therapieën?

**Geplaatst**: 24-10-13 22:40

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 22:40

Hier heb ik eigenlijk nog het meeste aan m'n moeder, die begrijpt het en denkt mee.
M'n vader begrijpt er gewoon geen snars van

En m'n man....tja....het ene moment overbezorgd, het volgende moment onbegrip en als er iets is, ik voel me niet lekker, zit emotioneel even niet lekker in m'n vel ofzo dan is het al snel, dan moet je maar een pilletje extra pakken of ik moet het maar aankaarten bij m'n internist. Krijg ik soms aardige wurgneigingen van...... 8)7

Ook m'n leiding gevende op het werk begrijpt het niet helemaal. Een gewoon griepje waar ik anders gewoon mee door liep, blijf ik nu mee thuis omdat ik me zwaar beroerd voel. Dus ik kreeg onderlaatst nog te horen dat ik frequent kort ziek was.....ja sorry, kan ik ook niks aan doen.... Doe het niet voor m'n eigen lol

Zelf schaafjes enzo doen er tegenwoordig 3x zo lang over om te genezen of er komt gelijk een ontsteking bij kijken....

Ga zo m'n bed eens opzoeken, net terug van paardrijles, eigenlijk teveel van het goede voor vandaag, duidelijk te merken aan de hoofdpijn en trillende spieren. Morgen maar een rustig dagje inplannen dus.

Sta wel voor de bijna onmogelijke opgave om om 6 uur m'n bed uit te komen.....hoop voor manlief dat het me gaat lukken..... Cortisol tekort en een ochtendhumeur is geen leuke combinatie _O-

Maar hij weet het gelukkig van me dat is sochtends verre van gezellig ben

**Geplaatst**: 25-10-13 08:04

Geplaatst: 25-10-13 08:04

MarijeR schreef:
Hier ook een maandagochtend product, al vanaf geboorte klopt er niets van
Na veel buikoperaties nu dus darmen die zo goed als niets meer doen, al 2x een tijdelijk stoma gehad en neig nu heel hard naar een definitieve in de hoop dat het vooral praktisch zal zijn.
Nu heb ik op goede dagen maar een keer of 10 dat ik naar de wc moet rennen, op slechte dagen zet ik m'n laptop daar wel neer. En dan heb ik nog heel vaak dat ik helemaal geen eten binnen kan houden en dan op nutridrink leef.
Lastig maar toch probeer ik wel alles te doen. Reizen, meerdaagse wedstrijden met de paardjes, uit eten met vrienden en als dat betekent dat iedereen lekker zit te eten en ik aan de nutridrink zit, so be it. Ik blijf er niet voor thuis en vaak voelen andere mensen zich er ongemakkelijker door dan ik zelf.
Soms denk ik wel eens, stop er maar een peg sonde in en hang er een zakkie aan, dan hoef ik me daar niet meer druk over te maken
Overigens trek ik me er soms ook niets van aan en ga ik heel eigenwijs wel iets eten waarvan ik weet dat het niet goed gaat, gewoon omdat het te lekker is. Maar ja, 3 weken ziek door de Mac is ook zo wat...

Verder sinds een aantal jaar nierproblemen, nierstenen, ontstekingen en sinds dit jaar ook niercystes en tja ik gok zomaar dat die nieren niet zo lang mee gaan als dat ze zouden moeten. Maar dat zien we tegen die tijd wel. In 2010 werd er al kort gesproken over transplantatie maar toen bedachten m'n nieren zich en gingen ze weer wat beter meewerken. Na een (redelijk mislukte) zware operatie in 2010 durft de arts ook niet niet veel meer.

En sinds kort ook op visite bij de neuroloog en mag ik ook nog een spierziekte aan het lijstje toevoegen.
Voorlopige diagnose is CFS en nu wat aan het testen met medicatie en over 2 weken nog weer meer onderzoeken om nog wat andere dingen uit te sluiten.
Op het moment voornamelijk pijnlijk en onhandig maar ook hier zal ik m'n weg wel weer in vinden.

Alles bij elkaar geeft uiteraard een energie niveau dat uhm, zeer laag is, daar baal ik meestal nog het meeste van.
Grootste aanpassing in mijn leven is de overgang van paarden/pony's naar mini's en dat is verre van een vervelende aanpassing! Dat had ik veel eerder moeten doen, zoveel meer plezier van
Maakt het overigens wel een stuk beter in de dagelijkse werkzaamheden met de paarden, al zijn 20/30 mini's toch nog best wat werk op sommige dagen...

De omgeving reageert over het algemeen prima trouwens, zolang je er zelf niet te moeilijk over doet, hoeven zij dat ook niet te doen. De meesten weten wel waar de beperkingen zitten en zeg anders reageer ik zoveel mogelijk met een grap.
Als iemand mij op een wedstrijd een bak friet aan biedt, reageer ik al standaard met: je probeert de concurrentie uit te schakelen?
Ik heb iig niet het idee dat mensen er raar op reageren of het niet begrijpen.

Zo Marije......dit is volgens mij voor het eerst dat jij er zo openlijk over praat.
Ik heb grenzeloos respect voor jou hoe jij je leven inricht en alle pleziertjes pakt en mee wilt maken, die voor je voeten komen.
Zelden mopperen en gaan met die banaan! Knappie!!

**Geplaatst**: 25-10-13 08:18

Geplaatst: 25-10-13 08:18

Zijn er meer die moeite hebben om dingen aan anderen te vragen/over te laten omdat het simpelweg niet gaat?!? Ik heb echt zo'n ontzettende hekel aan afhankelijk zijn van....

Toen ik bijvoorbeeld zo met m'n ogen bezig was, kon/mocht ik geen auto rijden. Ik heb er dan moeite mee om andere te vragen 'wil jij rijden/me brengen?'......
Uiteraard zijn er situaties waarin het niet anders kan hoor!! Maar het geeft mij echt een heel bezwaarlijk gevoel.
Stom eigenlijk, zelf help ik heel graag anderen, maar als ik dan zelf 'hulp' moet vragen.....

**Geplaatst**: 25-10-13 08:24

Geplaatst: 25-10-13 08:24

Ik heb respect voor alle mensen die zo hun leven inrichten en zich niet gek laten maken door een ziekte. Wauw! Voor jullie allemaal een dikke pluim!

(Ik heb alleen last van chronische ontstoken holtes. Wat resulteert in vaak hoofdpijn.. Maar hier is echt prima mee te leven!)

**Geplaatst**: 25-10-13 08:27

Geplaatst: 25-10-13 08:27

yep kentaro hier nog een gisteren nog zitten janken erom

**Geplaatst**: 25-10-13 08:36

Geplaatst: 25-10-13 08:36

En weet je wat bijna nog stommer is...... Door anderen niet lastig te willen vallen met dingen vragen/zeggen hoe je je soms echt voelt, maak je het voor hun soms juist alleen maar moeilijker...... Ik weet dat m'n vriend zich juist extra zorgen maakt, doordat hij in bepaalde periodes zag dat het niet goed ging, ik dan maar zei van 'gaat goed hoor' hij zich juist nog machtelozer voelde....
En m'n moeder zal helemaal nooit iemand om hulp vragen/aangeven wanneer iets niet gaat. Het geeft mij zo'n rotgevoel de gedachte dat als er daar iets is, ik er niet vanuit kan gaan dat ze me wel zullen vragen ergens mee te helpen....

(mloei, ik ben daar ook bekend mee geweest, maar heb heel veel aan een oorkaarsbehandeling gehad!)

**Geplaatst**: 25-10-13 08:39

Geplaatst: 25-10-13 08:39

Ik zelf hoop het nooit mee te maken en gun het niemand ziek zijn voor altijd. Maar mijn broertje is pas overleden aan kanker op 35 jarige leeftijd. Hij heeft er 10 jaar meegeleefd. En hoe! Hij is een wonder want normaal met de vorm die hij had leefde mensen 1 jaar misschien 2 jaar. En hij bewijst dat het anders kan. Hij is toen de reguliere weg zei sorry ga leven en geniet want je hebt niet lang meer gaan zoeken naar alles wat maar mogelijk was. Is ook voor de verschillende Experimental operaties en ingrepen naar het buitenland geweest. Als hij maar dacht dat het hem kon helpen deed hij het. Hij heeft heel veel pijn en bijzonderheden door staan dat wij dachten dit kan niet waar zijn!

We hebben ook nooit geweten dat je zoveel uit een lichaam kan halen en toch blijven staan en blijven lopen! De eerste operatie is in het buitenland gedaan waar ze al een stap verder waren dan Nederland. In Nederland mocht deze procedure toen nog niet en nu inmiddels wordt deze wel uitgevoerd in Nederland als nodig is. Maar is wel extreem zwaar en gevaarlijk met de kans dat je de operatietafel niet af komt. Maar als je geen keuze hebt in wat je doet omdat je anders toch zou verliezen is de keuze niet zo moeilijk. Teminste dat vond mijn broertje toen. Hij heeft toen 7 jaar zo goed als gezond geleefd wetend dat het nooit weg was maar terug kwam want weg kon deze vorm van kanker nooit, dus de strijd zou hij hoe dan ook altijd verliezen. Maar hij probeerde zo lang mogelijk aan het leven te blijven hangen en te strijden. Hij was nog lang niet klaar om op te geven.

Daarna was het op en af en expiriment na expiriment om te zien of het hielp. Sommige dingen werden voor het eerst op mensen gedaan.

Hij zei: Ik ga strijdend ten onder en zal er alles aan doen om te zien of het helpt. Is het niet voor mij is het voor de volgende na mij dat ze meer weten hoe ze kunnen helpen. En leren de artsen er van. Natuurlijk hoopte hij mentaal dat hij er zelf ook mee geholpen zou zijn. maar helaas heeft hij uiteindelijk de strijd verloren. Zeker het laatste jaar heeft hij met enorm veel pijn geleefd.

HIj heeft ons laten zien als je een hele sterke wilskracht hebt en mentaal positief blijft en niet op geeft hoe lang je kan blijven staan met je lichaam waar andere zeiden en zelfs artsen zeiden dit kan niet meer. Zelfs als de artsen zeiden niet doen je komt die tafel niet meer af. Zei hij welke keuze heb ik anders. Ik ga strijdend ten onder.

Hij is nu ons voorbeeld van:

OPGEVEN IS GEEN OPTIE!

**Geplaatst**: 25-10-13 08:50

Geplaatst: 25-10-13 08:50

Kentaro schreef:
Zijn er meer die moeite hebben om dingen aan anderen te vragen/over te laten omdat het simpelweg niet gaat?!? Ik heb echt zo'n ontzettende hekel aan afhankelijk zijn van.... Toen ik bijvoorbeeld zo met m'n ogen bezig was, kon/mocht ik geen auto rijden. Ik heb er dan moeite mee om andere te vragen 'wil jij rijden/me brengen?'......
Uiteraard zijn er situaties waarin het niet anders kan hoor!! Maar het geeft mij echt een heel bezwaarlijk gevoel.
Stom eigenlijk, zelf help ik heel graag anderen, maar als ik dan zelf 'hulp' moet vragen.....

Ik blijf dat ook moeilijk vinden en mijn man wordt daar gek van.

**Geplaatst**: 25-10-13 09:04

Geplaatst: 25-10-13 09:04

@Cayenne
Mijn omgeving gaat er eigenlijk best slecht mee om, ze vinden vaak dat ik me aanstel en dat ik gewoon door moet gaan.
Maar dat is best lastig als je spieren niet meewerken ook al wil je heel graag

De enige die ik vind dat er goed mee omgaat is mijn moeder, zij helpt me bijvoorbeeld heel vaak als iets mij niet lukt. In het begin kon ik bijvoorbeeld ook nooit het zadel op mijn paard krijgen, dus deed mijn moeder dat altijd. Nu lukt dat gelukkig steeds vaker en makkelijker (:
Op school zijn er maar een paar mensen die rekening houden met mij, zelfs leraren hebben mij wel is gezien als "aansteller", totdat mijn vader is even een gesprekje met ze aan was gegaan, hahah :')

@moonfish13
Ik vind het medicijnen innemen niet super vervelend, wel natuurlijk dat ik 's nachts wakker moet worden en dus mijn wekker daarvoor moet zetten wat dus gebroken nachten geeft. Als eerst had ik er ook overdag wel een alarm voor omdat ik het anders zou vergeten, maar nu heb ik dat ook niet meer nodig

@Kentaro
Als iets mij écht niet lukt, ben ik niet te benauwd om dit aan andere mensen te vragen. Ook vraag ik wel vaak aan mijn ouders of hun mij even weg zouden kunnen brengen bijvoorbeeld naar werk etc. Omdat ik verder geen beschikking heb over een auto (ik mag namelijk niet mijn rijbewijs halen), fietsen voor mij is ook best lastig dus dan kom ik toch uit op mijn ouders of met OV.