Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-10-13 14:04

Geplaatst: 24-10-13 14:04

fokfanaat schreef:
Friso_lover schreef:
Aantal jaar geleden is bij mij chronische bronchitis geconstateerd. Ik was een jaar of veertien geloof ik, was toen meteen gestopt met roken (ja, ik rookte op die leeftijd, en nee het waren maar twee of drie per dag en alleen stiekem op school ). Heb er toen medicijnen voor gekregen, vraag me niet wat want dat ben ik allang vergeten. Heb er tot mijn zestiende geen last meer van gehad, totdat ik weer begon met roken Sindsdien heb ik er last van wanneer ik verkouden ben of veel aan het hoesten ben. Ook adem ik piepend na een avondje stappen (roken + meeroken in kroegen/clubs enzo). En zo gaat het dus nu al een tijdje. Ben wel bezig met het stoppen met roken dus hoop er binnenkort weer vanaf te zijn

Maar jij vindt jezelf dus ongeneeslijk ziek? Blijkbaar heb je er ook niet zoveel last van, anders rook je helemaal niet.

Chronisch betekend dat je er niet meer vanaf komt, dat het steeds weer terug komt. Nee, het is niet zoiets als kanker maar moet het dan persé volgens jou zo drastisch?
Ik heb een zeer lichte versie, maar ik heb het dus wel. Of ben jij zo'n anti-roker? Want dat zou je reactie verklaren.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:08

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 14:08

Nouja als het meehelpt aan je gezondheid...

**Geplaatst**: 24-10-13 14:09

Geplaatst: 24-10-13 14:09

Om antwoord te geven op je vraag, hoe ga je om met wat je mankeert. Eigenlijk gewoon doorgaan met adamhalen.

per dag kijken wat gaat en wat niet. Soms veel te ver over de grens gaan en daar de straf van ondergaan. Verder veel onbegrip accepteren en soms heel hard balen en vloeken als er weer eens iets extras aan klachten bijkomt waardoor er weer dingen niet meer gaan.

Maar vooral zoveel mogelijk plezier maken en genieten van grote en kleine dingen.

Mijn mankementjes oa ms, hashimoto (schildklier), versleten knie, posttraumatishce dystrofie, naweeen van trombose, wat allergieen ahum en de gevolgen van een flinke val van knollie 5 jaar geleden.

Op dit moment gaat het veel beter dan lang geleden toen ik niet eens meer rechtop kon zitten, of mezelf verzorgen. Nu alleen weer even een nieuw grrrrrr moment. Voor het eerst in 15 jaar ministukje gefietst 3 weken geleden (lees echt een ministukje) resultaat een schouder die zo loopt te kloten dat ik morgen naar de orthopeed moet. Het is mijn goede kant helaas en met wat pech een gevolg van de val van 5 jaar geleden, arts is bang voor nu definitief doorgescheurde pees in de schouder nadat al 2 jaar het vermoeden ervan was. Met overigens 2 keer wel flinke klachten gehad maar al bijna 2 jaar klachtenvrij.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:10

Geplaatst: 24-10-13 14:10

aah dat zou balen zijn Karuna!

Hier ook flink chagerijnig. Moet leren vandaag voor de toetsweek, maar er is al de hele week lawaai van bouwvakkers hier in de buurt, waardoor ik me niet kan concentreren

Daarnaast ben ik doodmoe, maar slapen wil dus ook niet

**Geplaatst**: 24-10-13 14:19

Geplaatst: 24-10-13 14:19

Friso_lover schreef:
Chronisch betekend dat je er niet meer vanaf komt, dat het steeds weer terug komt. Nee, het is niet zoiets als kanker maar moet het dan persé volgens jou zo drastisch?
Ik heb een zeer lichte versie, maar ik heb het dus wel. Of ben jij zo'n anti-roker? Want dat zou je reactie verklaren.

en je kan er prima vanaf komen, gewoon stoppen met roken.

ik vind het wel storend dat je je hier vergelijkt met mensen die allerlei ellende hebben, en jij neemt niet eens de moeite om te stoppen met roken

**Geplaatst**: 24-10-13 14:24

Geplaatst: 24-10-13 14:24

ergens ben ik het wel met fokfanaat eens als ik iets kon doen om er vanaf te komen dan greep ik dit met beide handen aan zoals ik ook van de medicatie afgekomen ben met mijn alvleesklier door niet meer als 10% vet te eten en kan je zeggen dat is ook iedere keer een hoop gezeik.
en nee ben geen anti roker maar gewoon het feit dat je iets kan doen om het beter te krijgen en het niet gedaan wordt

sterkte karuna kunnen ze nog iets met die schouder doen of is het dadelijk alleen pappen en nat houden als je begrijpt wat ik bedoel

Laatst bijgewerkt door dancertje op 24-10-13 14:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-13 14:25

Geplaatst: 24-10-13 14:25

fokfanaat schreef:
en je kan er prima vanaf komen, gewoon stoppen met roken.

ik vind het wel storend dat je je hier vergelijkt met mensen die allerlei ellende hebben, en jij neemt niet eens de moeite om te stoppen met roken

Nee, dan ben ik er nog niet vanaf. Vandaar dat ik toen ook weer ben begonnen met roken. Had toch geen zin. Ik ben nu aan het stoppen omdat het me te duur word en ik het geld wel beter kan gebruiken.
Zelfs als ik eenmaal ben gestopt heb ik alsnog last van mijn longen wanneer ik koude lucht binnen krijg, of na een avondje stappen; ik hoef dan misschien zelf niet te roken, maar anderen roken wel in mijn bijzijn dus heb ik de volgende dag alsnog een piepende ademhaling. Dus nee, zo zwart/wit is het niet.
Daarbij zou ik het wel waarderen dat je alles leest wat ik typ, want dan had je geweten dat ik bezig ben met stoppen.

Btw; natuurlijk vind ik het erg dat er mensen zijn die het erger als mij hebben, maar omdat ik iets heb waar ik niet meteen dood aan ga mag ik hier niet reageren? Sorry hoor, stond namelijk niet in de OP.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:32

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 14:32

verbaast me gewoon echt dat als je dit topic ziet en denkt, goh dat is wat voor mij, daar LIJDT ik ook aan.
en je gaat stoppen om het geld, niet voor je gezondheid, hoeveel last heb je er dan van?

Ik lees prima wat ze zegt: nl dat je er geen last van had toen je niet meer rookte...
- Heb er tot mijn zestiende geen last meer van gehad, totdat ik weer begon met roken-

Ik heb last van wiebeltenen, gaat noooit meer over, kan ik me hier ook melden.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:37

Geplaatst: 24-10-13 14:37

Ik heb CVS (chronische vermoeidheid), ik moet erop letten dat ik mezelf niet overbelast. Verder laat ik er niks om

Ik ben wel bij een IJslander stoeterij gaan rijden omdat rijden op "gewone" paarden teveel pijn in mijn spieren gaf.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:39

Geplaatst: 24-10-13 14:39

Heb zelf last van fibromyalgie, een scoliose, een vergroeiing in mijn rug,bekkeninstabilitiet, chronische bronchitis, zenuw uitval in mijn rechterbeen, artrose in mijn nek en handen, fenomeen van Raynaud en Syndroom van Tietze. Hoe ik hiermee omga, nou dat ging dus niet meer. Ben nu dus pas begonnen bij het revalidatie centrum. Hoop hier te leren hoe om te gaan met mijn beperkingen en te gaan leren hoe mijn dag beter in te delen. Vooral in de winter is het bijna onmogelijk normaal te functioneren.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:39

Geplaatst: 24-10-13 14:39

Hier ook eentje die niet zo best in elkaar zit....

Helaas bekend met diabetes/astmatisch/hart en af en toe vervelende gevolgen van de diabetes zoals anderhalf jaar ontzettend aan het kloten geweest met m'n ogen

(diverse keren geprikt in het oog.... gelaserd, geopereerd

)
Nu ontzettende last van krampen in m'n benen (kuiten) Verschillende onderzoeken gehad (o.a. bloedvaten/MRI/zenuwenonderzoek) en nu verwachten ze dat het kapotte zenuwuiteinden als gevolg van de suikers is -O-

)

Maar ik kan best zeggen dat ik positief in het leven sta (oke, ten tijde van het gedoe met m'n ogen even niet en het 'rare' lopen ben ik nu ook wel even zat)!!
Kan echt van allerlei kleine dingen genieten, vooral dieren en natuur en ben gek op lachen en lol maken.

Ik zou echt wel graag eens de dagen doorkomen en helemaal nergens last van hebben, maar het is absoluut niet zo dat ik me leven er echt door laat beinvloeden en er echt depri van ben!

Ik ben ook een voorstander van homeopatie/natuurlijk en heb bij sommige dingen ook echt veel baat (gehad)

**Geplaatst**: 24-10-13 14:54

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 14:54

Hier nog zo'n lichamelijk wrak -O-

Als kind al heel veel problemen met vermoeidheid en ziek zijn, maar toen kon er nooit wat gevonden worden. 5 Jaar geleden de diagnose Colitis Ulcerosa (chronische darmontsteking) gekregen, maar bleef ondanks medicatie vreselijk moe, ziek en viel vreselijk af. Na nog wat verder zoeken kwam er nog een tweede diagnose uit: Primaire Scleroserende Cholangtis, chronische galwegontsteking. Colitis Ulcerosa is nog wel goed te behandelen (hoewel ik daar ook een hele hoop achter de rug heb met nieuwe medicijnen, waar ik dan weer allergisch voor bleek enz) en is momenteel, na jaaaren ellende (25 keer per dag naar de wc enzo) rustig is en ik geen klachten heb. De PSC heb ik echter nog steeds wel veel last van. Ik ben altijd moe en heb vaak pijn. Daarnaast horen bij deze ziektes ook nog dingen als veel gewrichtspijn enzo. Ook heb ik een behoorlijk verhoogd risico op kanker, waardoor ik jaarlijks soms best nare onderzoeken moet ondergaan en wat soms ook best een rotgedachte is. Daarnaast heb ik nog met PTSS, een sociale phobie en Asperger te maken...

3 Jaar geleden werd bij een onderzoek van de lever vastgesteld dat ik de ziekte al dik 10 jaar heb, vandaar ook die klachten als kind. PSC is ook niet te behandelen, er zijn geen medicijnen. Na een aantal jaren is de lever gewoon "op" door cirrose en is het einde verhaal. Alleen een levertransplantatie kan dan nog helpen. Prognose voor mij zijn nog een jaar of 3.

Dat is best heel lastig om mee te leren leven, zo'n prognose. Dat is ook best heel lastig geweest. Hoe ik er nu mee omga? Ik ben met een ontzettend lieve man getrouwd en we proberen zo veel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten. En positief blijven is zo vreselijk belangrijk, er zijn nog steeds mooie dingen, ook als alles er soms nog zo somber uitziet. Verder niet teveel aan proberen te trekken van mensen die niet kunnen of willen snappen dat je sommige dingen niet kunt omdat ziek bent, ook al is dat niet direct aan je te zien. Verder van de kleine dingen genieten, hoe cliche het ook mag klinken, is ook zo belangrijk. Als het even wat minder gaat: gewoon niet verder vooruit denken als 1 dag en alles stap voor stap doen, achter regen volgt bijna altijd zonneschijn

**Geplaatst**: 24-10-13 14:54

Geplaatst: 24-10-13 14:54

Mijn leven is ook flink veranderd.
Ik was altijd gezond, maar tweenhalf jaar geleden last gekregen van acnes
Snel moe, veel pijn.
Heb inmiddels alle mogelijke onderzoeken en behandelingen gehad, en weet nu dat ik ermee moet gaan leren leven.

Sowieso vergt het een goede planning, ik kan niet meer zo veel tegelijkertijd als dat ik kon.
Ik moet optijd mn rust pakken.
Daarnaast ondervind ik er qua opleiding veel problemen aan, slechte concentratie, snel moe.
Ik heb het er soms wel even moeilijk mee, vooral als ik weer eens een periode met veel pijn te pakken heb.
Maar tegelijkertijd gaat het wel aardig op dit moment, zeker vergeleken met vorig jaar, en ben ik blij dat dit het is.

Daarnaast mankeer ik wel wat kleinere dingen nog, maar daar ben ik allang al aan gewend, en is niet van grote invloed op mn leven. Dit wel.

**Geplaatst**: 24-10-13 14:56

Geplaatst: 24-10-13 14:56

Friso_lover schreef:
fokfanaat schreef:
en je kan er prima vanaf komen, gewoon stoppen met roken.

ik vind het wel storend dat je je hier vergelijkt met mensen die allerlei ellende hebben, en jij neemt niet eens de moeite om te stoppen met roken

Nee, dan ben ik er nog niet vanaf. Vandaar dat ik toen ook weer ben begonnen met roken. Had toch geen zin. Ik ben nu aan het stoppen omdat het me te duur word en ik het geld wel beter kan gebruiken.
Zelfs als ik eenmaal ben gestopt heb ik alsnog last van mijn longen wanneer ik koude lucht binnen krijg, of na een avondje stappen; ik hoef dan misschien zelf niet te roken, maar anderen roken wel in mijn bijzijn dus heb ik de volgende dag alsnog een piepende ademhaling. Dus nee, zo zwart/wit is het niet.
Daarbij zou ik het wel waarderen dat je alles leest wat ik typ, want dan had je geweten dat ik bezig ben met stoppen.

Btw; natuurlijk vind ik het erg dat er mensen zijn die het erger als mij hebben, maar omdat ik iets heb waar ik niet meteen dood aan ga mag ik hier niet reageren? Sorry hoor, stond namelijk niet in de OP.

Jeetje, wat ben jij naïef zeg!!

'Het had toch geen zin' daarom ben ik weer begonnen. Het zal toch ook jou niet ontgaan zijn dat het sowieso heel erg slecht is voor je gezondheid.
Bovendien kan je zelf situaties opzoeken en vermijden. Zo ook gelegenheden waar niet gerookt wordt.
Ik ben bezig met stoppen betekent dus dat je nog steeds rookt....dus zo slecht leest Fokfanaat niet hoor....

**Geplaatst**: 24-10-13 14:57

Geplaatst: 24-10-13 14:57

Friso_lover schreef:
Chronisch betekend dat je er niet meer vanaf komt, dat het steeds weer terug komt. Nee, het is niet zoiets als kanker maar moet het dan persé volgens jou zo drastisch?
Ik heb een zeer lichte versie, maar ik heb het dus wel. Of ben jij zo'n anti-roker? Want dat zou je reactie verklaren.

Nou, ik kan me wel wat voorstellen bij de terechte opmerking van fokfanaat. Ik heb zelf namelijk ook chronisch bronchitis en nooit gerookt, maar het wel opgelopen door rokers in mijn omgeving. Volgens de dokter graaf ik letterlijk mijn eigen graf wanneer ik zou beginnen met roken! Het is ontzettend slecht voor je, OOK wanneer je slechts een lichte vorm hebt. Vind het nogal naief om te denken dat het dan wel zal meevallen.

En ik weet dus uit ervaring hoe ontzettend benauwd je het kunt hebben met bronchitis, dus dan zal het idd wel meevallen want ach, het is je gezondheid maar..

Overigens heb ik er ook nog bronchiale hyperreactiviteit bij, wat min of meer inhoud dat je longen zich samenknijpen bij bijvoorbeeld temperatuurschommelingen, luchtjes als rook, bbq, schoonmaakmiddelen of geurkaarsen etc.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 24-10-13 15:17, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-13 14:58

Geplaatst: 24-10-13 14:58

Zo dan nativia....... Sta je al wel op de wachtlijst voor een eventuele transplantatie??

**Geplaatst**: 24-10-13 15:06

Geplaatst: 24-10-13 15:06

DAMWolf schreef:
Als ik overdag bezig ben hoor ik van het oorsuizen niks Zodra ik naar bed ga of het is stil ergens dan begint het "getoeter" Daarom vraag ik ook altijd aan vriendlief of de radio op sleeptimer mag Ik hoor het geluid van een hele oude TV die aanspringt. Zo'n hoog geluid wat dan normaal gesproken verdwijnt, maar bij mij niet. Ik ben ook altijd erg blij als er lawaai om mij heen is, dan slaap ik echt het beste

Antihistamine? Ik ga het eens voorleggen aan de HA. Gelukkig heb ik een fijne HA die mij ook alternatief durft door te sturen als het medisch niet lukt en andersom

Vuurneon, ja daar baal ik ook altijd van

ik heb dat ook bij computers, oude telefoons die aan de opladers liggen. en bij het digiboard als het geluid aanstaat maar er geen geluid uitkomt

ik word afentoe dan ook ligtelijk gestoord van mezelf (als ik buiten sta, hóór ik de tv van de buren...)

**Geplaatst**: 24-10-13 15:29

Geplaatst: 24-10-13 15:29

Sinds eind 2010 (met 16 jaar) hebben ze bij mij de diagnose gesteld voor de spierziekte Myasthenia Gravis.
Het is een auto-immuumziekte die gekenmerkt gaat met ernstige spierzwakte, het kan echter wel zo zijn dat ik een dag helemaal nergens last van heb en de andere dag ineens niet meer normaal kan lopen of de trap op kan komen (heel wisseld per dag,)
Mijn ziekte begon als eerst met het niet recht kunnen krijgen van mijn vingers en als ik mijn armen omhoog wou houden dat ze vanzelf naar beneden vielen ookal probeerde ik ze omhoog te houden met al mijn kracht.
Paar dagen/weken later kreeg ik ook last van mijn benen en ben toen zelfs nog een paar keer gevallen met fietsen/lopen. Na die tijd zijn we naar het ziekenhuis gegaan en ik daar verschillende onderzoeken gehad (toen nog in Ede), ze vonden echter niks en hebben me terug gestuurd naar de huisarts. Ik kreeg daarna ook moeite met slikken en kauwen; wat als gevolg had dat ik helemaal niet meer veel at. Mijn moeder was het niet eens met de beslissing van Ede, we zijn toen naar het Radboud in Nijmegen gegaan waar ze eigenlijk als snel het vermoeden hadden van MG.

Een diagnose kon alleen echter wel maanden tot jaren duren, ze gaven me toen om te proberen al Mestinon mee (medicijnen die de zwakte zou moeten verminderen, ik zak toen nog op 2x 10mg per zoveel uur). Hier merkte ik wel snel profijt van en alles ging weer een stuk makkelijker.
Toen kreeg ik een aardige verkoudheid onder mijn huid waardoor ook mijn ademshalingsspieren werden aangetast (ik kon toen namelijk niet meer mijn medicijnen innemen). We zijn toen met spoed naar het ziekenhuis gereden, waar ik zat als een visje op het droge :')

Gelijk met spoed aan de beademing gelegd en longfoto's gemaakt, waaruit kwam dat ik een dikke longontsteking had opgelopen. Ik ben toen naar de OK gegaan omdat ze me als eerst wouden intuberen (beademinsbuis inbrengen), ik kreeg toen een shot medicijnen en hierna ging het zodanig beter dat ze besloten mij niet te intuberen maar in de ambulance moest wel een anesthesist aanwezig zijn voor als het toch nodig was (ik werd toen vanuit Ede naar Utrecht gebracht).
In Utrecht heb ik de eerste dag nog goed doorgebracht, ze gingen me alleen toch een dag later intuberen. En kreeg een dagen later toen de beademingsbuis eruit ging ook nog een maagsonde ingebracht. Toen het beter ging werd ik weer met de ambulance gebracht naar Nijmegen waar ik fysiotherapie kreeg en waar ik gewoon verder mocht herstellen. Na deze opname hebben ze ook de diagnose kunnen stellen omdat ze antilichamen in mijn bloed hadden gevonden.

Na die drie jaar zit ik nu op 8x per dag 120mg (door de hele dag heen, ik moet ze ook 's avonds innemen).
Eind Juli ben ik onder het mes gegaan om een Thymectomie te ondergaan, men denkt dat de Thymus (Zwezerik) invloed heeft op het immuunsysteem; echter is hier nog helemaal niks van bewezen. Er is uitgezocht dat 1/3 geen verschil merkt, 1/3 minder zwakte heeft en dat bij 1/3 de ziekte verdwijnt. Na deze twee maanden merk ik al wel verbetering, ik hoop dat dit verder zo de goede kant op gaat en mag blijven gaan :p

Vaak hoor ik van mensen dat ik heel positief in het leven sta en niet bij de pakken neer ga zitten; wat ik vind dat iedereen zou moeten doen.
Ik ben natuurlijk wel beperkt in de dingen die ik kan doen en nog wil doen, heb mijn toekomst moeten aanpassen (andere opleiding etc gekozen).
Maar ik probeer er het beste van te maken en te proberen blijven maken.. (:

**Geplaatst**: 24-10-13 15:38

Geplaatst: 24-10-13 15:38

Friso_lover schreef:
fokfanaat schreef:
en je kan er prima vanaf komen, gewoon stoppen met roken.

ik vind het wel storend dat je je hier vergelijkt met mensen die allerlei ellende hebben, en jij neemt niet eens de moeite om te stoppen met roken
Nee, dan ben ik er nog niet vanaf. Vandaar dat ik toen ook weer ben begonnen met roken. Had toch geen zin. Ik ben nu aan het stoppen omdat het me te duur word en ik het geld wel beter kan gebruiken.
Zelfs als ik eenmaal ben gestopt heb ik alsnog last van mijn longen wanneer ik koude lucht binnen krijg, of na een avondje stappen; ik hoef dan misschien zelf niet te roken, maar anderen roken wel in mijn bijzijn dus heb ik de volgende dag alsnog een piepende ademhaling. Dus nee, zo zwart/wit is het niet.
Daarbij zou ik het wel waarderen dat je alles leest wat ik typ, want dan had je geweten dat ik bezig ben met stoppen.

Btw; natuurlijk vind ik het erg dat er mensen zijn die het erger als mij hebben, maar omdat ik iets heb waar ik niet meteen dood aan ga mag ik hier niet reageren? Sorry hoor, stond namelijk niet in de OP.

Ik ben het helemaal met Fokfanaat eens, je moet je schamen dat jij jezelf chronisch ziek noemt... Kom op zeg. :roll:

Het is vast best vervelend hoor, maar blijkbaar valt dat ook nog reuze mee anders was je niet weer gaan roken...

**Geplaatst**: 24-10-13 15:38

Geplaatst: 24-10-13 15:38

ook niet niks wat ik nu allemaal lees drico mensen zeggen dit ook vaak tegen mij maar ik heb zelf wel het gevoel dat ik minder kan heb jij hier ook last van en zoja hoe heb je dit opgepakt?
voor een ieder die mijn vraag kan beantwoorden graag.

@Nativa colitis ulcerosa is bij mij dus zo'n 1,5 week geleden vast gesteld mag ik je pben met wat vragen?

Laatst bijgewerkt door dancertje op 24-10-13 15:49, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-13 15:41

Geplaatst: 24-10-13 15:41

Jeetje, wat een heftige verhalen komen hier langs zeg! Knap hoe iedereen op zijn eigen manier met ziektes omgaat. En ook wel 'fijn' om te zien dat iedereen wel eens een downmomentje heeft. En terecht trouwens, ziek zijn doet een hoop met je.
Ikzelf heb nu zo'n 10 jaar een whiplash. Door de jaren heen redelijk de pieken van pijn uit kunnen vlakken door veel te laten en goed op mezelf te passen.
Sommige dagen zijn wat lastig (lees; 's morgens met gigapijn wakker worden en drie stuiterende/gillende kids om je heen hebben die ook gewoon aangekleed en met volle broodtrommels naar school moeten

)
Stress is een no go voor me. Daarom is paardlief super belangrijk voor me. Als ik bij hem ben kan ik alles even los laten en helemaal ontspannen. Al levert het me ook vaak pijn op hoor. Hij hoeft maar 1 rukje aan het touw te geven en het schiet me in m'n nek.. maar ach.. Dat heb ik er allemaal graag voor over!

Sterkte allemaal!

**Geplaatst**: 24-10-13 16:50

Geplaatst: 24-10-13 16:50

Hier nog een ietwat krakkemikkig geval. Sinds mijn late tienerjaren werd ik wat sneller moe, had wat minder energie en leek niet echt conditie te kunnen kweken. Maar ja, zal wel normaal zijn, wordt ouder, hormonen, weet ik het. Verder stond ik er niet echt bij stil totdat ik op mijn 24e een hartstilstand kreeg en er een hartspierziekte werd ontdekt -O-

.

Leven op zijn kop, zeker de eerste tijd best wel in angst geleefd, vertrouwen in het lichaam moest terugkomen. Heeft wel even geduurd om het te kunnen accepteren dat ik niet alles meer kan, wetende dat ik met teveel lichamelijke inspanning het hart verder beschadig. En nog steeds is er af en toe zo'n downmoment. Met knollie in een stevig galopje over het strand scheuren zit er dus echt niet meer in, een lekker galopje over een zandpad bezorgde mij bijna weer een hartstilstand

.

Verder focus ik mij vooral op wat ik wel kan en probeer overal iets positiefs achter te zoeken. Leven van dag tot dag en vooral leven in het hier en nu.

Valt trouwens ook op (ook in dit topic) dat veel mensen met een ernstige aandoening zo positief in het leven staan +:)+

**Geplaatst**: 24-10-13 16:54

Geplaatst: 24-10-13 16:54

Mag ik vragen hoe jullie omgeving hiermee omgaat? Mijn vriend heeft namelijk epilepsie (en dan de variant waarbij tijdens een aanval zijn hart stil staat) en ik merk dat ik daar heel erg mee zit en ook veel mee bezig ben. Volgens veel mensen is het voor de directe omgeving vaak net zo erg of soms zelfs erger om het te ervaren als voor de persoon in kwestie. Daar ben ik het wel mee eens (al is het voor hem natuurlijk ook heel erg, maar tijdens zo'n aanval heeft hij niets meer door).

**Geplaatst**: 24-10-13 17:03

Geplaatst: 24-10-13 17:03

Cayenne schreef:
Mag ik vragen hoe jullie omgeving hiermee omgaat? Mijn vriend heeft namelijk epilepsie (en dan de variant waarbij tijdens een aanval zijn hart stil staat) en ik merk dat ik daar heel erg mee zit en ook veel mee bezig ben. Volgens veel mensen is het voor de directe omgeving vaak net zo erg of soms zelfs erger om het te ervaren als voor de persoon in kwestie. Daar ben ik het wel mee eens (al is het voor hem natuurlijk ook heel erg, maar tijdens zo'n aanval heeft hij niets meer door).

Mijn man heeft bijna nog meer in de stress gezeten als ik en nog steeds maakt hij zich snel zorgen. Nu is hij ook nog eens degene geweest die letterlijk mijn leven heeft gered door te reanimeren en tegelijkertijd 112 te bellen dus hij heeft alles meegekregen.

Als hij op zijn werk zit en ik niet een paar keer per dag online kom op de chat dan zit ie zich helemaal op te vreten, net als op het moment dat ik spontaan ritmestoornissen krijg

**Geplaatst**: 24-10-13 17:04

Geplaatst: 24-10-13 17:04

Ik heb dan CVS en veel mensen vinden dat ik er niet zoveel over moet zeuren en niet teveel aan moet denken. Hoe meer ik eraan denk, hoe "erger" ik het voor mezelf maak. Paps en mams willen er ook niks over horen als ik mezelf weer wil laten testen op van alles en nog wat, omdat ik nu weet wat ik "heb". Vriendlief vind het ook niet altijd even leuk als ik moe ben en daarom minder bij hem ben, maarja. Kan er niks aan doen, aar hij begrijpt het wel