Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-13 20:35

Onverklaarbare pijnen.. Ik ben het beu!!

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-13 20:35

Hoi bokkers,

Ik ben opzoek naar mensen die dit herkennen en eventuele adviezen.

Hier dus mijn verhaal:

Vanaf mijn 14 ben ik heel erg aan het 'zeuren' met mijn lichaam. Het begon allemaal toen ik 11 jaar was en erg ziek was van een virusinfectie in mijn onderbuik. Ik ben hier zeker een maand of 2 ziek van geweest.
Toen ik 14 jaar was had ik erg last van vermoeidheid en ik had wat tekorten maar niet in ernstige staat dus het ging vanzelf over. Ook werd ik dit jaar ongesteld en dat is tot nu toe nog steeds een hel.
Voor mijn ongesteld het ben ik eindelijk na 3 jaar op en neer naar de dokter doorgestuurd naar een gynaecoloog gestuurd. Hier ga ik straks verder op in.
Ik had veel last van vermoeidheid en moest om de 3 maanden bloedprikken om te kijken of mijn waardes al stegen. Ze stegen haast niks en had altijd veel te veel witte bloedlichamen in mijn lichaam. Hier hebben ze nooit wat aan gedaan.
Ook had ik veel pijntjes waar ik eigelijk niks mee deed.
Afgelopen 2 jaar word het steeds erger en ik word er echt zat van! Toen ik ben door gestuurd naar de gynaecoloog is er na 2 jaar pillen en alles geprobeerd om tot het besluit gekomen om te gaan opereren.
Vorig jaar ben ik dus geopereerd aan endometriose en het zou nu voor 3 jaar wegblijven. Helaas had ik na 3 maanden weer dezelfde pijnen die ik daarvoor had. In het ziekenhuis wisten ze geen andere oplossing meer, alleen de kunstmatige overgang. Ik wilde dit nog niet want ik was pas 19!
Ik ben over gegaan naar een specialist in het VU ziekenhuis. En hebben ze besloten om een MRI te gaan maken. Hier wacht ik nog steeds op de uitslag.
Het afgelopen jaar kreeg ik ook met de dag meer last van mijn knieën en heupen. 2 maanden geleden ben ik naar een orthopeed gegaan, en zoals ik had verwacht konden ze niks vinden. Ze hadden mijn knieën maar op een knieschijf pijnsyndroom gegooid en moest maar 6 weken rustig aan doen. En met mijn heupen dachten ze toch dat ze niks konden vinden omdat ik nog zo "jong" ben.
Zo zijn er het afgelopen 2 jaar nog tig dingen geweest waarvoor ik onderzocht moest worden omdat ik "pijn heb/had.

Tot heden hebben ze nog geen één van mijn pijnen weten te ontdekken en word er echt gek van! Ik heb altijd wel pijn. En ga zelf al niet meer naar de dokter toe omdat ze toch niks kunnen vinden.
Lig vaak zat in bed met tranen in mijn ogen omdat ik de pijn niet trek.
Ben zowat verslaafd aan mijn medicijnen omdat ik gewoon niet zonder kan.

Afentoe denk ik echt dat ik dit allemaal in mijn hoofd verzin en dat er geen enkele pijn "echt" is. Om het feit dat ze toch niks vinden...

Mijn buurvrouw heeft reumatische SLE, ze zegt dat ik vele kenmerken heb van die ziekte. Over een poosje wil ik mij ook daarop laten onderzoeken... Maar vind het zo moeilijk om weer naar de dokter toe te gaan om te zeuren over pijnen.

Hier een lijstje van pijnen die ik op dit moment heb:
Baarmoeder, darmen, heupen, knieën, schouders, altijd maar vermoeid zijn, pols, steken in mijn zij vooral aan de rechterkant.

Ben echt bang dat ik binnenkort volledig ga instorten... Ik ben 20, maar voel me echt een oudwijf van 80 met mijn lichaam...

Zijn er mensen die dit herkennen?

**Geplaatst**: 29-09-13 20:40

Re: Onverklaarbare pijnen.. Ik ben het beu!!

Geplaatst: 29-09-13 20:40

Pfoe wat een verhaal.. Weet niet wat ik je moet of kan adviseren maar aangezien je zelf zegt dat je soms bang bent dat het in je hoofd zit, kan je misschien de hulp van een psycholoog inschakelen? Misschien helpt het niet voor de pijnen maar kan je wel je ei kwijt en dat kan best opluchten!

**Geplaatst**: 29-09-13 20:41

Geplaatst: 29-09-13 20:41

wat naar dat jij altijd vermoeid bent en pijn heb.
ik zelf zou het niet weten wat het kan zijn,
ik hoop dat je er snel achter komt.
maar vooral niet laten aanpraten dat mensen zegen dat het tussen je oren zit,
want daar zijn ze nogal goed in,
en vooral door blijven gaan om je te laten onder zoeken,
en niet druk maken dat je bang bent om weer na de dochter te gaan omdat je denkt van komt zij weer aan.
gewoon gaan hier zijn ze voor en er zijn duizenden mensen die heel vaak komen.

**Geplaatst**: 29-09-13 20:42

Geplaatst: 29-09-13 20:42

Heey

Veel van je verhaal klinkt (helaas) bekend in de oren.
Op je klachten over de baarmoeder na, heb ik alles wat ook in jou rijtje past.
Ik ben na veeeeeel onderzoeken en artsen gediagnosticeerd met CVS/ME & Fibromyalgie.
Das dus ook een echte dood doener en ik kan er verder eigenlijk niks mee. Flinke pijnstillers en verder doorbijten helaas....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-13 20:49

Re: Onverklaarbare pijnen.. Ik ben het beu!!

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-13 20:49

Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen Mistic rider?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-13 20:51

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-13 20:51

Rubber_Duck schreef:
Pfoe wat een verhaal.. Weet niet wat ik je moet of kan adviseren maar aangezien je zelf zegt dat je soms bang bent dat het in je hoofd zit, kan je misschien de hulp van een psycholoog inschakelen? Misschien helpt het niet voor de pijnen maar kan je wel je ei kwijt en dat kan best opluchten!

Ik heb al 2 jaar bij een psycholoog gelopen en wil liever niet terug..

**Geplaatst**: 29-09-13 20:54

Geplaatst: 29-09-13 20:54

Jou verhaal doet me denken aan een aflevering die ik op tv heb gezien ... deze vrouw had een heel zeldzame aandoening die iets te maken had met endometriose, ik kan het me alleen niet goed herinneren sorry. Het had iets te maken met het (niet normale) verschijnsel dat het baarmoederweefsel ook op andere plaatsen in het lichaam voorkomt. Deze mevrouw had ook hoge witte bloedlichaampjes en erge pijn in haar spieren en gewrichten, ze kon op een gegeven moment alleen maar liggen.

Ik meende dat er wel een naam voor was ( en ze werd ook behandeld door een gespecialiseerde amerikaanse gynaecoloog). Misschien kun je er op proberen te googelen?

**Geplaatst**: 29-09-13 20:56

Geplaatst: 29-09-13 20:56

Veel onderzoeken, CT,s Hartfilmpje, bloed, MRI, echo's (ook voor mn hart) en uitsluiten. Uiteindelijk zijn ze op deze diagnose gekomen door al het andere weg te strepen. Daarbij heb je bij fibromyalgie bepaalde "trigger points" en daar reageerde ik ook op. Maar ik zal er altijd aan blijven twijfelen en verder blijven kijken....

Overigens kun je je ook eens laten testen op lyme. En dan heb ik het niet over de simpele bloed test van de HA maar een echte uitgebreide test. Dit zou ook je symtonen kunnen verklaren en daar word ook niet zo vlug aan gedacht door de medici.

**Geplaatst**: 29-09-13 21:03

Geplaatst: 29-09-13 21:03

TS, ik zou op zeker een verwijsbrief naar de reumatoloog vragen. Fibromyalgie geeft vele vage klachten en wordt vaak of door de arts niet erkend of erg laat gediagnostiseerd. Laat het gewoon nakijken, er is niks te verliezen. Ook ik heb erg lang vage klachten gehad en ging ook niet meer mee naar de ha. Uiteindelijk toch bij de reumatoloog terecht gekomen en ja hoor...fibromyalgie. Het komt er op neer dat ik mezelf te grazen heb gehad door niet aan te dringen bij de ha, nu kan ik met voedingssupplementen en voeding de klachten een stuk verminderen. Gewoon de ha bellen en om die verwijsbrief vragen.

**Geplaatst**: 29-09-13 21:12

Geplaatst: 29-09-13 21:12

Een psycholoog die emdr in het pakket heeft, kan veel doen tegen "pijn die in je hoofd zit" -waaronder emoties zoals in de steek gelaten worden en machteloosheid.
Emdr gaat over "emoties en lichamelijke gewaarwordingen die nu niet meer nodig zijn, maar die helaas toch nog in je zenuwstelsel aanwezig blijven". En die gewaarwordingen, die niet meer nodig zijn, kun je met emdr laten verdwijnen. (En sowieso: enige steun bij chronische pijn is GEEN luxe!!!)

**Geplaatst**: 30-09-13 07:59

Geplaatst: 30-09-13 07:59

Ik heb ook SLE en herken ook wel wat dingen. SLE kan -tig verschijningsvormen hebben. Bij dit soort onverklaarbare pijnen en ontstekingsverschijnselen zou het best in de reuma hoek kunnen zitten. Kan je niet een doorverwijzing naar een reumatoloog vragen? Die zal dan oa een uitgebreid bloedonderzoek doen waarbij op heel andere dingen geprikt wordt dan de huisarts standaard laat doen.

**Geplaatst**: 30-09-13 08:31

Re: Onverklaarbare pijnen.. Ik ben het beu!!

Geplaatst: 30-09-13 08:31

kwam dit ergens tegen, wellicht interessant?

http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?f=11&t=4686

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-13 18:13

Re: Onverklaarbare pijnen.. Ik ben het beu!!

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-13 18:13

Dankjulliewel voor de reacties!
Over anderhalf week heb in een afspraak bij mijn gynaecoloog voor de uitslag van mijn mri, mocht daar niks uitkomen ga ik vragen voor een verwijzing naa een reumatoloog.. Hopelijk kunnen die mij dan verder helpen!

**Geplaatst**: 01-10-13 20:15

Geplaatst: 01-10-13 20:15

Je klachten komen toch wel overeen met die van endometriose, op de gewrichtsklachten na. Operaties blijken niet altijd effectief. Als je dus gediagnosticeerd bent op endometriose, zou ik toch daar verder zoeken en niet zo snel naar een andere ziekte gaan kijken. Het is best een lastige ziekte, en behandeling is nog niet altijd effectief.

Je gaf aan vorig jaar geopereerd te zijn, en meer last van met name gewrichten te krijgen. Oestrogeen ondersteunt banden/pezen/spieren/gewrichten. Ik weet niet wat voor operatie je gehad hebt en wat voor medicijnen je had/hebt? Maar als verlaging van de aanmaak van oestrogeen daar ergens bij zit, kan dat weer een verklaring zijn van de toenemende klachten.

Nomineer dit bericht ×