Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-13 19:39

Bindweefselaandoeningen, lupus, sjogren enz

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-13 19:39

Wie heeft hier allemaal een bindweefselaandoening?

Zelf heb ik Systemische Lupus (SLE), secundair Sjögren en het fenomeen van Reynaud. Ik slik Plaquenil en bij heftige ontstekingen Arcoxia.

Het lijkt me leuk om ervaringen uit te wisselen. Tegen wat voor problemen loop je aan in het dagelijks leven, met werk en paardrijden? Heb je alternatieve behandelingen of aanpassingen in je dieet geprobeerd? Ben je lid van een patiëntvereniging? En niet te vergeten: wat voor maatregelen tref je in de winter? Ik kan mijzelf bijvoorbeeld absoluut niet warm houden en zie erg op tegen het winterseizoen. Brand los!

**Geplaatst**: 16-09-13 10:26

Re: Bindweefselaandoeningen, lupus, sjogren enz

Geplaatst: 16-09-13 10:26

Ik heb Ehlers-Danlos Syndroom, ook een bindweefselziekte.
Dagelijksmeerdere gewrichten uit de kom. Grote teen is al vastgezet met een schroef.
Ik heb Raynaud erbij, dus dode vingers en tenen. En het snel koud hebben.

Werken lukt niet meer, paard is verkocht.
Dagje uit gaat de rolstoel mee en dan nog moet ik dagen bijkomen van de pijn en het moe zijn.

**Geplaatst**: 16-09-13 10:42

Re: Bindweefselaandoeningen, lupus, sjogren enz

Geplaatst: 16-09-13 10:42

Meld zich , Heb ook een bindweefselziekte.. Pseudo Xanthoma Elasticum.

Maar ben hier heel makkelijk in , doe alles wat ik kan doen ook al mag het eigenlijk niet. En de consequenties neem ik wel weer voor lief. Zijn geen medicijnen voor e ook geen patroon hoe het zich ontwikkeld

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-13 13:36

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-13 13:36

Ik moet eerlijk zeggen dat ik van jullie aandoeningen nog nooit gehoord had. Ga straks even googelen wat het precies inhoudt. Er zijn ook zoveel bindweefsekziekten!

Wat rot luuntje dat je je paard hebt moeten verkopen. Ben je ook in huis aan de rolstoel gebonden of lukt het nog wel om kleine stukjes te lopen? Is het bij jou langzaamaan verergerd of ging dat vrij snel nadat je de eerste klachten kreeg?

Het snel koud hebben herken ik helaas. Ik loop nu ook alweer rond met handschoenen omdat ik mijn vingers anders niet kan bewegen. Ik moet ook bekennen dat ik nog dingen doe die ik mischien beter niet kan doen. Diep in de nacht stappen bijvoorbeeld. Ik doe het niet vaak en ben helemaal kapot de dag(en) erna maar zolang het nog kan wil ervan genieten ook.

**Geplaatst**: 16-09-13 13:41

Re: Bindweefselaandoeningen, lupus, sjogren enz

Geplaatst: 16-09-13 13:41

Toushie heb je ziekte opgezocht.
Lijkt mij geen pretje. Jeukt het ook?

Saar ik was er wel ziek van dat mijn paars weg moest.
Na jaren van klachten kreeg ik 1-10-2007 de diagnose.
Sindsdien ga ik lichamelijk hard achteruit.

Komende donderdag mri van linkerknie en mri van rechterheup, kraakbeen is niet goed.

Ik heb ook al een winterjas en handschoenen aan.
Op Conrad.nl hebben ze handenwarmers met usb oplader.
Die wil ik kopen om in mijn handschoenen te doen.

Oja fysio lacht mij uit omdat ik altijd dik gekleed loop.

Nomineer dit bericht ×