Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-13 16:21

Cerebral palsy/ cerebral parase

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-13 16:21

Hoi,

Vorige week is bij mij de diagnose cerebral palsy (ook wel cerebral parase genoemd) gesteld door de neuroloog. Dit betekent een hersenverlamming

Zijn er hier op bokt mensen die dit ook hebben of er ervaring mee hebben in hun omgeving?

**Geplaatst**: 22-06-13 18:51

Geplaatst: 22-06-13 18:51

Ik heb eens een patiënte gehad die dit ook had. Zij had dit vanaf haar geboorte en was zeer beperkt in haar motoriek. Mentaal was ze uiterst pienter.
Ze kon met heel veel moeite en aanpassingen zelfstandig naar de wc, maar zichzelf omkleden was onmogelijk.

**Geplaatst**: 23-06-13 15:38

Geplaatst: 23-06-13 15:38

Ik heb veel kinderen in behandeling met cerebrale parese (kinderrevalidatie, meer dan de helft heeft CP). Het beeld kan enorm verschillen, dat ligt er maar net aan op welke plek en hoe veel schade er is in de hersenen. Het is wel erg uitzonderlijk dat je op jouw leeftijd pas deze diagnose krijgt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-13 18:29

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-13 18:29

Ireen_ schreef:
Ik heb veel kinderen in behandeling met cerebrale parese (kinderrevalidatie, meer dan de helft heeft CP). Het beeld kan enorm verschillen, dat ligt er maar net aan op welke plek en hoe veel schade er is in de hersenen. Het is wel erg uitzonderlijk dat je op jouw leeftijd pas deze diagnose krijgt!

Ja er zijn nogal wat medische fouten gemaakt toen ik jong was. Ik kon als kind niet los staan, niet lopen, mijn arm ging ook mee in de asymmetrie etc. Huisarts vond me wat houterig maar wilde er niks mee doen. Toen zijn mijn ouders naar de Fysio gegaan met me. Deze heeft wel therapie gegeven maar keek meer plaatselijk en dacht aan een niet ontwikkelde heupspier. Met veel oefenen en trainen is het wel beter geworden en heb ik het gewoon geaccepteerd als niet goed ontwikkelde heupspier. Tot ik bij de para dressuur internationaal ging rijden en een officiële diagnose van een arts nodig had. Dus nu weet ik eindelijk wat et is, het verklaart wel veel moet ik zeggen

**Geplaatst**: 23-06-13 18:38

Geplaatst: 23-06-13 18:38

Zo, dat is dan ook een late diagnose zeg! Ik dacht dat ik met mijn zoon al laat was. Mijn zoon is nu 11 en toen hij 4 was kwamen we erachter dat er dingetjes toch niet zo gingen als zouden moeten. Nu was zoon onze eerste en na 3 jaar kwam onze dochter. En tja, toen was het vergelijkingsmateriaal daar. Ook op school zagen ze wat vage dingen. Achteraf is heel veel op zijn plek gevallen: het fladderen als pasgeborene, zijn voetstand rechts en zijn handhouding etc etc etc. Pas toen hij 6 was kon hij de MRI in en kwamen we erachter dat hij een hersenbloeding gehad moet hebben vlak voor zijn geboorte. Ik heb toen een ernstig ongeluk gehad toen ik 8 maanden zwanger was.

Stefan heeft dus CP en heeft daardoor een hemiparese rechts. Ook is bij hem ADHD vastgesteld en ontremming-niet-nader-specificeerbaar. Door het boekje van de BOSK (goede vereniging voor jou denk ik) over emotie etc bij CP zijn we erachter gekomen dat zijn gedrag gewoon geheel bij CP hoort. Beetje problemen met concentratie en aandacht, wat problemen binnen de sociale kaders etc. Maar... hij is prima qua IQ, zit op Montessori en gaat nu naar groep 7 waarbij hij rekenen op groep 8 nivo doet. Hij zwemt (heel goede sport met CP), rijdt op mijn paard in stap of zet hem voor de wagen en doet grondwerk met hem

(zie gerust mijn profiel voor al mijn topics over Stefan) en zit op toneel.

Als je nog vragen hebt of info wilt hoor ik het wel.

Oja... Wij noemen het nooit een beperking trouwens. Want dat zegt alleen maar dat je iets nooit zal kunnen. Wij hebben het altijd over Stefans uitdagingen. Want dat geeft hem de keus of hij die uitdaging aan gaat of niet. En zo ja, dan zijn er verschillende opties hoe je die uitdaging aanpakt. En eerlijk: hij gaat ze vaak niet uit de weg :Y)

**Geplaatst**: 23-06-13 18:57

Geplaatst: 23-06-13 18:57

Heftig hoor, dan moet er echt heel wat gemist zijn! Lijkt me ook niet makkelijk geweest voor je dat nooit duidelijk is geweest wat er aan de hand was, de meeste kinderen hebben nog wel wat meer problemen dan alleen het grofmotorische als een minder ontwikkelde heupspier.
Erg knap overigens dat je op zo´n hoog niveau mee rijdt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-13 18:58

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-13 18:58

Zilfstar schreef:
Zo, dat is dan ook een late diagnose zeg! Ik dacht dat ik met mijn zoon al laat was. Mijn zoon is nu 11 en toen hij 4 was kwamen we erachter dat er dingetjes toch niet zo gingen als zouden moeten. Nu was zoon onze eerste en na 3 jaar kwam onze dochter. En tja, toen was het vergelijkingsmateriaal daar. Ook op school zagen ze wat vage dingen. Achteraf is heel veel op zijn plek gevallen: het fladderen als pasgeborene, zijn voetstand rechts en zijn handhouding etc etc etc. Pas toen hij 6 was kon hij de MRI in en kwamen we erachter dat hij een hersenbloeding gehad moet hebben vlak voor zijn geboorte. Ik heb toen een ernstig ongeluk gehad toen ik 8 maanden zwanger was.

Stefan heeft dus CP en heeft daardoor een hemiparese rechts. Ook is bij hem ADHD vastgesteld en ontremming-niet-nader-specificeerbaar. Door het boekje van de BOSK (goede vereniging voor jou denk ik) over emotie etc bij CP zijn we erachter gekomen dat zijn gedrag gewoon geheel bij CP hoort. Beetje problemen met concentratie en aandacht, wat problemen binnen de sociale kaders etc. Maar... hij is prima qua IQ, zit op Montessori en gaat nu naar groep 7 waarbij hij rekenen op groep 8 nivo doet. Hij zwemt (heel goede sport met CP), rijdt op mijn paard in stap of zet hem voor de wagen en doet grondwerk met hem (zie gerust mijn profiel voor al mijn topics over Stefan) en zit op toneel.

Als je nog vragen hebt of info wilt hoor ik het wel.

Oja... Wij noemen het nooit een beperking trouwens. Want dat zegt alleen maar dat je iets nooit zal kunnen. Wij hebben het altijd over Stefans uitdagingen. Want dat geeft hem de keus of hij die uitdaging aan gaat of niet. En zo ja, dan zijn er verschillende opties hoe je die uitdaging aanpakt. En eerlijk: hij gaat ze vaak niet uit de weg

Bij mij als baby was er niks te zien, geen vuistjes of overstekken oid. Pas met staan en lopen werd het duidelijk dat er iets anders was dan hoorde. Doordat er nooit een diagnose gesteld was ging ook niemand met me om alsof ik iets had, dus ik had ook nooit een beperking. Met paardrijden moest ik gewoon nog meer zitlessen nemen. Als ik niet kon fietsen, zetten we m'n fiets lager en dat soort dingen. Wat dat betreft was het wel een voordeel dat ik geen diagnose had, want daardoor had ik inderdaad geen beperking maar uitdagingen. Wel vroeg ik me soms af waarom ik dingen niet kon en anderen wel want ik had toch niks raars en deed altijd enorm mijn best. Nu ik meer ben gaan uitzoeken wat het is vallen ook dingen buiten mijn bewegen wel wat op hun plaats zoals geheugen en oriëntatie. Mijn iq is verder ook normaal, heb mijn havo diploma en kan het hbo goed aan.

Bedankt voor de tip over de vereniging. Kun je daar boekjes aanvragen voor meer info?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-13 19:01

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-13 19:01

Ireen_ schreef:
Heftig hoor, dan moet er echt heel wat gemist zijn! Lijkt me ook niet makkelijk geweest voor je dat nooit duidelijk is geweest wat er aan de hand was, de meeste kinderen hebben nog wel wat meer problemen dan alleen het grofmotorische als een minder ontwikkelde heupspier.
Erg knap overigens dat je op zo´n hoog niveau mee rijdt!

Met leren heb ik weinig moeite gehad, op problemen met getallen na, maar dat hadden er zoveel... Verder als ik terug kijk vallen wel wat stukjes op hun plaats, maar ik weet nog niet alles over cp, ga eens bij bosk informatie inwinnen.

Bedankt!

Nomineer dit bericht ×