ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 10:48

Ik wil hier graag het verhaal van Karina Hansen omdat het mij al geruime tijd bezig houd.

Karina Hansen is een 24-jarige Deense met de zwaarste vorm van ME,ze is bedlegerig vanaf 2009.

Op 12 februari 2013 is ze onder dwang door 5 agenten uit haar slaapkamer gehaald onder toeziend oog van 2 artsen en 2 sociale werkers.Haar ouders mochten niet bij haar en wisten niet waar ze heen werd gebracht.
Er zijn geen documenten overhandigt.

Later die dag werd ze verteld dat Karina was opgenomen in het Hammel Neurocenter .

Ze mag geen bezoek ontvangen,haar advocaat mag haar medisch dossier niet inzien.Niemand weet wie hiervoor opdracht heeft gegeven.Er is geen documentatie beschikbaar en er is ook geen rechtzaak geweest die een dwangmatige uithuisplaatsing en opname rechtvaardigt.

De artsen in het Hammel Neurocenter zijn geen ervaringsdeskundigen en zijn van mening dat ME een somatische aandoening is en dat Karina haar ziekte met "foute gedachten"in stand houd.Zij krijgt nu dwangmatig GET (Graded Exercise Therapy) wat betekend dat ze elke dag meer moet doen.

Omdat Karina zo verschrikkelijk ziek is en ME ook betekend dat ze bewegings intolerant is,is deze vorm van therapie gevaarlijk.
Er zijn al vele smeekbedes geweest van Karina als ze die op kon brengen maar er wordt niet naar haar geluisterd.Als ze niets zegt gaan ze ervan uit dat ze ermee instemd.
Karina heeft de kracht vaak niet om te praten maar volgens de artsen kan ze best een hele zin uitspreken... "You are killing me" is tenslotte een hele zin.

Een paar punten op een rij:

Een zeer zieke patient is onder dwang uit huis geplaatst en opgenomen in een kliniek,zonder het juiste papierwerk.
Zij mag geen bezoek ontvangen
Haar advocaat heeft geen toegang
Tegen haar wil wordt ze vastgehouden en onder dwang moet zij een therapie volgen die nog steeds experimenteel is.Ze is dus gewoon een proefkonijn van een stel artsen die nu toch wel eens voor goed en voor altijd willen bewijzen dat ME een ziekte is die "tussen de oren zit".Let wel dat zij geen ervaring hebben met een ME-patient die er zo erg aan toe is.

Haar mensenrechten zijn vanaf 12 februari 2013 in de vuilnisbak gegooid,haar mening wordt compleet genegeerd en haar ouders,familie en vrienden worden in het ongewisse gelaten.

Het volledige verhaal staat hier:

http://dxrevisionwatch.com/2013/05/11/s ... ens-story/

http://dxrevisionwatch.com/2013/06/19/u ... ens-story/

http://xa.yimg.com/kq/groups/86982676/2 ... 9-6-13.pdf



Krijg net een link met de Nederlandse vertaling...

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20mij.pdf

Bedankt voor het lezen.

little_birdy
Berichten: 12421
Geregistreerd: 08-01-11

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:53

maar dat kan toch niet ?
als ouder zijnde dwing je jezelf toch naar binnen ?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 10:56

Zo eenvoudig is het niet,het zal een gesloten afdeling zijn.

Als ze je met 5 man politie uit huis scheuren zal de kliniek ook wel niet een van de in- en uitloop zijn :\

little_birdy
Berichten: 12421
Geregistreerd: 08-01-11

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:57

jeetje wat apart dan zeg
en niemand heeft meer iets van haar gehoord nadien ?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 10:59

Informatie wordt maar mondjesmaat gedeeld,de ouders krijgen ook erg weinig info.

Miepie77

Berichten: 5586
Geregistreerd: 04-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:59

Wat erg en ook is allang duidelijk dat GET het eerder erger als beter maakt, wat erg, wat erg, zouden ze mee naar Amnesty moeten want dit gaat idd tegen de mensenrechten in van zelfbeschikking, bah! bah!

pluisje88

Berichten: 8632
Geregistreerd: 22-05-07
Woonplaats: Ergens in de Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:00

raar dat ik dit nog nooit eerder gehoord heb. Iemand moet daarvoor toch opdracht hebben gegeven of wat dan ook?

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:01

Jeetje, wat raar! Arm meisje ook! Maar hoe kan iemand je onder dwang uit huis plaatsen, ik vind dat toch beetje raar.

Celiien

Berichten: 13381
Geregistreerd: 10-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:01

Hoe kan dit nu gebeuren?
Als ouder zijnde zeg je toch meteen al zonder de juiste papieren blijft ze hier :+ ? Tenminste ik zou mijn dochter niet zomaar laten meenemen...?

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:03

Nouja zeg wat een vreemde manier waarop dit gegaan is zeg.....daar het over zoveel lijnen gaat zal ingrijpen lastig worden denk ikzo *terwijl vaak als het in het nieuws komt, vaak nog wel eens kan veranderen*
Goed van je dit topic!

Miepie77

Berichten: 5586
Geregistreerd: 04-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:03

Celiien schreef:
Hoe kan dit nu gebeuren?
Als ouder zijnde zeg je toch meteen al zonder de juiste papieren blijft ze hier :+ ? Tenminste ik zou mijn dochter niet zomaar laten meenemen...?

Citaat:
5 agenten uit haar slaapkamer gehaald onder toeziend oog van 2 artsen en 2 sociale werkers
tegen 9 man begin je niet veel

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:05


kiki1983
Berichten: 1218
Geregistreerd: 12-09-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:06

En dit is zeker weten geen broodje aap verhaal? Denemarken staat nu eenmaal niet bekend als een slecht land qua gezondheidszorg..

Papegara
Berichten: 1841
Geregistreerd: 12-08-12

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:07

Ik vind het heel apart dat dit zomaar kan.

Miepie77

Berichten: 5586
Geregistreerd: 04-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:12

kiki1983 schreef:
En dit is zeker weten geen broodje aap verhaal? Denemarken staat nu eenmaal niet bekend als een slecht land qua gezondheidszorg..

artsen zijn erg verdeeld over ME CVS, de een doet alsof het tussen de oren zit de ander helpt je, weet ik helaas uit ervaring, diabetes is jarenlang ook als iets wat tussen de oren vandaan kwam gezien, omdat als ze erkennen dat het een echte ziekte is, ze vanuit de politiek geld moeten gaan steken in medicijnen/onderzoek, zijn in Nederland inmiddels een paar honderduizend mensen die er in een bepaalde mate last van ME CVS hebben, kun je nagaan wat dat kost als het word erkend, nu moeten we alles nog grotendeels zelf betalen, alsof het niet bestaat.

kiki1983
Berichten: 1218
Geregistreerd: 12-09-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:13

Sorry maar ik geloof er niet zo in. Als dit waar was en het mijn kind was dan was ik ook naar de media gestapt, ik denk dat dit zomaar wereldnieuws zou kunnen worden en dan wordt ze daar vast weer vrijgelaten.

Miepie77: Dat de meningen verdeeld zijn kan ik nog een soort van inkomen maar iemand tegen zijn wil zo vasthouden zonder bezoek etc..daar geloof ik niet in

Anoniem

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:16

Ik weet ook niet wat ik ervan moet vinden. De GET kan worden beschouwd als experimentele therapie maar in Denemarken is experimentele therapie niet toegestaan stond in hetzelfde document, als ik het goed het opgevat.

Nog even los van dat alles vind ik het heel erg dat iemand opgenomen is, en therapie moet ondergaan waar ze alleen maar zieker van wordt, of het nou mentaal is of niet; je moet iemand helpen, niet zieker maken en dat vind ik dan ook een kwalijke zaak, of het nou linksom of rechtsom is..

uniekhorse

Berichten: 987
Geregistreerd: 15-02-07
Woonplaats: Onna

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:18

Ik snap niet hoe dit mogelijk is ? Als hier geen juiste documenten voor zijn en ze tegen haar wil vast wordt gehouden dan is dat wettelijk toch niet eens toegestaan ?
Wie zou dit hebben geregeld ?
En waarom zou de politie hier aan meewerken ?

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:19

Het klinkt afschuwelijk. Maar ik vraag me af of dit wel het hele verhaal is. Waarom is er anders geen rechtszaak van gemaakt? Als dit verhaal volledig is dan worden er meerdere wetten gebroken en zou er allang een aanklacht moeten liggen, zou ik denken. Ontvoering, vrijheidsberoving, verplichten tot het ondergaan van een experimentele behandeling, iemand adequate medische hulp ontzeggen..Ik ben niet bekend met het Deense rechtssysteem maar het lijkt me toch dat hier iets tegen gedaan kan worden. Het feit dat dat schijnbaar niet gebeurt vind ik vreemd.

Ik denk overigens niet dat niet-erkenning van de ziekte een financiële motivatie kent; meer dat het gewoon een tamelijk ongrijpbare ziekte is, met een fysieke oorsprong maar wel degelijk ook psychische elementen (angst om meer te bewegen terwijl dat fysiek alweer mogelijk is, of depressieve klachten door de ziekte of onbegrip waardoor de vermoeidheid toeneemt, bijvoorbeeld). Zodra de ziekte onomstotelijk aangetoond kan worden bij patiënten (en daar komen ze steeds dichterbij) zal die erkenning ook wel volgen.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 11:21

Kiki...het is helaas niet het eerste geval en een broodje aapverhaal is het jammer genoeg ook niet.

Ze zijn enorm bezig om de pers geïnteresseerd te krijgen maar het is nu eenmaal niet eenvoudig omdat veel mensen niet weten wat ME/CVS betekend.

Denemarken erkend het ook niet als een Neurologische aandoening maar als een somatische aandoening.Daardoor krijg je dus een verkeerde behandeling bij deze ziekte.

Ik heb zelf ook ME en goddank niet in de bedlegerige vorm maar ook ik moet oppassen.Het valt bijna niet uit te leggen tegen welke muren je aanloopt hier in Nederland.Ook hier is men nog voor een deel van mening dat het een somatische aandoening is en gedwongen CGT/GET komen ook hier voor.

Weleenswaar niet door gedwongen opname maar wel door het uitoefenen van grote druk op patiënten door overheidsinstanties en artsen die van mening zijn dat dit het enige is wat helpt...al wijzen getallen anders uit.

SaiLady
Berichten: 266
Geregistreerd: 07-11-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:25

Tinky12 schreef:
Kiki...het is helaas niet het eerste geval en een broodje aapverhaal is het jammer genoeg ook niet.

Ze zijn enorm bezig om de pers geïnteresseerd te krijgen maar het is nu eenmaal niet eenvoudig omdat veel mensen niet weten wat ME/CVS betekend.

Denemarken erkend het ook niet als een Neurologische aandoening maar als een somatische aandoening.Daardoor krijg je dus een verkeerde behandeling bij deze ziekte.

Ik heb zelf ook ME en goddank niet in de bedlegerige vorm maar ook ik moet oppassen.Het valt bijna niet uit te leggen tegen welke muren je aanloopt hier in Nederland.Ook hier is men nog voor een deel van mening dat het een somatische aandoening is en gedwongen CGT/GET komen ook hier voor.

Weleenswaar niet door gedwongen opname maar wel door het uitoefenen van grote druk op patiënten door overheidsinstanties en artsen die van mening zijn dat dit het enige is wat helpt...al wijzen getallen anders uit.

Ik wilde hetzelfde schrijven, maar je was me voor :)

Het onbegrip van de omgeving vind ik zelf nog wel het meest nare aan het hebben van deze ziekte.

Miepie77

Berichten: 5586
Geregistreerd: 04-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:27

DaniBanani schreef:
Ik denk overigens niet dat niet-erkenning van de ziekte een financiële motivatie kent; meer dat het gewoon een tamelijk ongrijpbare ziekte is, met een fysieke oorsprong maar wel degelijk ook psychische elementen (angst om meer te bewegen terwijl dat fysiek alweer mogelijk is, of depressieve klachten door de ziekte of onbegrip waardoor de vermoeidheid toeneemt, bijvoorbeeld). Zodra de ziekte onomstotelijk aangetoond kan worden bij patiënten (en daar komen ze steeds dichterbij) zal die erkenning ook wel volgen.

Oei dat zijn nog eens uitspraken, er is inmiddels bewezen dat ME CVS je immuunsysteem aantast en dat het waarschijnlijk ontstaat na een heftig virus (alleen in Nederland nog niet overgenomen), bij mij waarschijnlijk een dubbele longontsteking 6 jaar geleden, niets angst om meer te bewegen, de minister heeft in de 2de kamer ookal officieel gezegd (3 jaar geleden) dat het een ziekte is en geen psychisch verhaal, alleen nu moet het nog in de wet komen en de instanties moeten het erkennen en dat is nog steeds niet gebeurt, dat is dus wel degelijk een financieel verhaal.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 11:29

DaniBanani schreef:
Ik denk overigens niet dat niet-erkenning van de ziekte een financiële motivatie kent; meer dat het gewoon een tamelijk ongrijpbare ziekte is, met een fysieke oorsprong maar wel degelijk ook psychische elementen (angst om meer te bewegen terwijl dat fysiek alweer mogelijk is, of depressieve klachten door de ziekte of onbegrip waardoor de vermoeidheid toeneemt, bijvoorbeeld). Zodra de ziekte onomstotelijk aangetoond kan worden bij patiënten (en daar komen ze steeds dichterbij) zal die erkenning ook wel volgen.


Ik kan je vertellen dat ik niet bang ben om te bewegen en depressie heb ik ook geen last van...zo ken ik er velen.Frustratie overigens wel als mensen je niet serieus nemen...artsen bij hun mening blijven dat je nogmaals die therapie moet gaan volgen...omdat dat het enige is wat helpt en vooral omdat mijn lijf niet kan doen wat ik zo graag wil...namelijk gewoon een leven lijden en genieten van kleine dingen.Graag weer willen werken en een sociaal leven hebben....niet weer verplicht moeten gaan liggen omdat je uitgeput bent.
Ik spreek niet alleen voor mijzelf maar voor vele patiënten.

Zodra de ziekte kan worden aangetoond zou het een stuk eenvoudiger zijn,helaas wordt er nauwelijks geld vrijgemaakt hier in Nederland voor onderzoek omdat een deel van de artsen de therapie blijven propaganderen.
En ik deel de mening van Mieppie...er is wel degelijk finaciëel belang.
Voor onderzoek moeten we het toch echt van het buitenland hebben...

SaiLady
Berichten: 266
Geregistreerd: 07-11-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:35

Miepie77 schreef:
DaniBanani schreef:
Ik denk overigens niet dat niet-erkenning van de ziekte een financiële motivatie kent; meer dat het gewoon een tamelijk ongrijpbare ziekte is, met een fysieke oorsprong maar wel degelijk ook psychische elementen (angst om meer te bewegen terwijl dat fysiek alweer mogelijk is, of depressieve klachten door de ziekte of onbegrip waardoor de vermoeidheid toeneemt, bijvoorbeeld). Zodra de ziekte onomstotelijk aangetoond kan worden bij patiënten (en daar komen ze steeds dichterbij) zal die erkenning ook wel volgen.

Oei dat zijn nog eens uitspraken, er is inmiddels bewezen dat ME CVS je immuunsysteem aantast en dat het waarschijnlijk ontstaat na een heftig virus (alleen in Nederland nog niet overgenomen), bij mij waarschijnlijk een dubbele longontsteking 6 jaar geleden, niets angst om meer te bewegen, de minister heeft in de 2de kamer ookal officieel gezegd (3 jaar geleden) dat het een ziekte is en geen psychisch verhaal, alleen nu moet het nog in de wet komen en de instanties moeten het erkennen en dat is nog steeds niet gebeurt, dat is dus wel degelijk een financieel verhaal.

Hier nog iemand die niet bang is om te bewegen, sterker nog ik vind sporten heerlijk. Jammer genoeg lukt het niet om conditie op te bouwen en na een training ben ik echt letterlijk op, ook als ik op mijn grenzen let.
Zou graag meer willen sporten maar helaas, het lukt niet, niet vanwege angst, maar het lijf wilt niet.
Ik sport drie keer per week in eigen tempo, dat tempo is afhankelijk van hoe mijn dag is, maar minder sporten is ook geen optie omdat het me een hoop voldoening geeft en ik weet dat als ik minder ga sporten, het er ook niet beter op wordt qua vermoeidheid en je nog meer in een isolement komt, wat ook niet echt bevorderlijk is.

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:38

Ik zeg ook nergens dat die psychische aspecten voor iedereen een rol spelen - wel dat ze er kúnnen zijn en dat de beperkingen dus niet in alle gevallen 100% fysiek zijn. En ik weet heel goed waar ik het over heb, voor de duidelijkheid. En 'waarschijnlijk' is geen hard bewijs. Dat is dus precies het probleem. Voor zover ik weet is er nog geen enkele fysieke 'marker' gevonden bij 100% van de patiënten. Wel bij een ruime meerderheid, maar zolang dat geen 100% is blijf je dus hangen op dat 'waarschijnlijk' en dat is niet genoeg.