Geplaatst 
In veel landen (waaronder ook Nederland) wordt ME nog steeds gezien als een psychische aandoening die behandeld moet worden oa CGT/GET.In enkele gevallen volgt er zelfs gedwongen opname in een psychiatrische kliniek.
Het is voor een groot deel van de medische wereld niet te accepteren dat ME geen psychische aandoening is maar een biomedische ziekte.
Een gecompliceerd multi-systeemfalen wat niet wordt veroorzaakt door een verkeerde gedachtengang zoals men nu nog steeds verondersteld.
Vandaag ook de dag om even stil te staan waar dit toe kan leiden...
In november 2005 overleed Sophia Mirza,na gedwongen te zijn opgenomen in een psychatrische inrichting,aan de gevolgen van ME.
http://www.newscientist.com/article/dn9 ... rome-.html
[LN] Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...
Dit jaar is in Denemarken de 24-jarige Karina Hensen gedwongen opgenomen en mag geen bezoek van familie ontvangen.Zelfs de advocaat mag de medische gegevens van zijn cliënte niet inkijken.
https://www.facebook.com/notes/me-foren ... 7629573007
Wereldwijd zijn er veel onderzoeken gaande die veel dingen aan het licht brengen die bewijzen dat het geen ingebeelde ziekte is.
Er moet nog veel onderzoek gedaan worden maar daar is veel geld voor nodig,geld dat eenvoudigweg niet beschikbaar wordt gesteld omdat men er nog steeds van uitgaat dat het een psychosomatische aandoening is.
De nieuwe richtlijn is ook weer een grote teleurstelling geworden,de argumenten van patiënten en patiënten verenigingen zijn gewoon aan de kant geschoven.
De gevolgen daarvan zijn is dat de diagnose nog steeds niet goed gesteld kan worden,iedereen met wat vage vermoeidheidsklachten worden op een hoop gegooid.En er worden geen medicijnen ontwikkeld waardoor we nu nog steeds geen kans hebben op een correcte behandeling van deze ziekte.
Bij artsen en keuringen moet je bewijzen dat je wel degelijk echt ziek bent,helaas heb ik daar zelf ervaring mee.Je moet jezelf nog zieker maken door onderzoeken en therapiëen te ondergaan waarvan bekend is (maar niet erkent)dat het je gezondheid achteruit brengt.Helaas heb je geen keus omdat je anders niet serieus genomen wordt.
Dat iemand er niet ziek uitziet,wil niet zeggen dat hij niet ziek is.Ik hoor vaak... "goh maar je ziet er goed uit" .Mijn pijn kun je niet zien,ook niet hoe beroerd ik mij voel.Dat wil niet zeggen dat het er niet is.
Soms heb ik een goede dag,dat wil niet zeggen dat ik beter ben.Op mijn hele slechte dagen zie je mij niet.Dan lig ik plat,in stilte,liefst in het donker.Gevoelig voor licht en geluid,alles doet zeer...zelfs de kleinste beweging.Geluiden zijn bijna ondragelijk en licht zorgt voor scherpe hoofdpijn die soms neigt naar migrane.
ME-patiënten vragen niet dat je moet begrijpen wat de ziekte inhoud,ze vragen alleen begrip.Begrip dat ze soms op het laatste moment af moeten zeggen,een gesprek niet kunnen volgen,niet uit hun woorden kunnen komen en soms gewoon alleen willen liggen in een stille,donkere kamer.
Bedankt voor het lezen van deze lap tekst...
