Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 09:04

familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 09:04

Zijn er mensen op bokt die ook familiaire hypercholesterolemie hebben?
Ik slik er nu enkele jaren medicijnen voor en heb best last van wat bijwerkingen. Niet heel schokkend. Maar laatst had ik een gesprek met mijn zussen, die dit ook hebben over bijwerkingen en toen vielen er wel een aantal dingen op z'n plaats.

Ben benieuwd of er meer zijn met ervaringen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 09:11

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 09:11

Misschien even ter verduidelijking voor de lezers die niet weten wat het is. FH is een aangeboren cholesterolprobleem, eigenlijk een genetische afwijking dus. Dit betekent dus dat als je dit hebt, er eigenlijk al in je jeugd en misschien wel vanaf geboort en verhoogd cholesterolgehalte is.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:03

Geplaatst: 03-05-13 11:03

Een kennis van mij heeft het. Heeft paar maanden geleden ook een hartinfarct gehad, hele ernstige. Is nu bezig met revalideren.
Ze nam al medicijnen ertegen maar moet nu zwaardere slikken (of meerdere, geen idee)
Is een kans dat de kinderen het ook hebben maar zijn nog niet getest.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:04

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 11:04

Ja ik heb het ook.
Ik slik ezetrol en crestor
En jullie? En wat voor bijwerkingen hebben jullie dan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 11:17

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 11:17

Dat is naar Suzanne F.. Gelukkig heeft ze het overleefd. Gaat het nu al weer wat beter met haar?
Hoe oud zijn de kinderen?
Bij mij is het ook al vrij jong getest toen bleek dat het bij mij in de familie zat. Ik heb 3 zussen die het ook alle drie hebben. Mij is toen geadviseerd om niet direct met medicijnen te beginnen Misschien dat nu anders hoor.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:19

Geplaatst: 03-05-13 11:19

Niet officieel gediagnosticeerd, maar wel sinds mijn 16 te hoge cholesterol, terwijl we thuis gezond eten en ik ook een normaal gewicht heb. Om te illustreren; ben 1m70 groot, weeg 65kg (BMI 22.5). Op mijn 16e gewicht van 54 kg bij dezelfde lengte... Cholesterol gehaltes: op mijn 16 was totale cholesterol rond de 220, nu rond de 260 (ben nu bijna 23). HDL niet hoog genoeg om dit te compenseren (ook niet heel laag, wat ook weer nadelig kan zijn).
Mijn broer van 21j heeft een totale cholesterol van 280, heeft zelfs ondergewicht.
Mijn ouders hebben beide een te hoge cholesterol, ook al vanaf jonge leeftijd, maar niet zo extreem als bij mijn broer en mij.

We letten eigenlijk allemaal op ons eten, niet extreem, maar toch op het aantal x dat er iets als frieten gegeten wordt, bv. max. 1x per week. Ik ben gestopt met smeerboter, eet zo goed als geen chocolade meer, zelden een ijsje. Chips is mijn zwakke punt, dus dat mag ik van mezelf nog 1 à 2 x per week. Er wordt thuis gekookt met vetstoffen die zo plantaardig mogelijk zijn en zo min mog. belastend voor de cholesterol. Alpro zou daar ideaal voor moeten zijn, maar helaas zijn die producten ook niet zaligmakend (oestrogeen in soya, onvruchtbaar maken van mannen). Ook wordt er amper zout in het eten gedaan. Als ik zelf kook, gebruik ik ook zelden verwerkt vlees => liever een stukje waaraan ik kan zien dat niet teveel vet zit. Thuis proberen ze ook enkele keren per week een vette vis voor te schotelen, klinkt raar, maar de vette vissen (zalm ed) bevatten net de vetten die evenwicht brengen en minder schadelijk zijn voor de cholesterol. Verder ook zo min mogelijk ei eten, aangezien dat al in veel dingen verwerkt zit...

Medicatie heeft de huisarts nu al een paar keer aangehaald, maar ik val nog niet in de statistieken om het terugbetaald te krijgen, dus het zou niet erg goedkoop worden. Verder brengt die medicatie ook nadelen met zich mee, dus ik laat gewoon regelmatig mijn bloed nakijken, zodat als het toch de pan uit moest rijzen, ik nog aan de medicatie kan gaan. Het is eigenlijk onvermijdelijk, dus ik probeer het maar wat uit te stellen.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:22

Geplaatst: 03-05-13 11:22

Mijn moeder heeft het.
Die slikt ook medicijnen.
Volgens mij kreeg ze gewoon elk halfjaar controle en toen haar cholesterol te hoog was moest ze medicijnen gaan slikken.
Ik heb haar nog nooit iets horen zeggen over bijwerkingen van de medicijnen.

Bij ons zijn ze er achter gekomen dat dit in de familie zat, toen mijn opa een lichte hartaanval had gehad.

Ik heb me ook laten testen, maar ik heb het gelukkig niet.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:35

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 11:35

De meest bekende bijwerking is spierstijfheid, ken ook wel mensen die de medicatie nemen die daar last van hebben. Verder de "standaard" maag en darm toestanden (volgens mij bestaat er geen orale medicatie waarbij dat niet voorkomt...). Bij bepaalde stofjes geloof ik dat jeuk ook mogelijk was, maar dat weet ik zo dadelijk niet meer zeker en welke dan.
Doe trouwens de opleiding kinesitherapie en daar is alles qua medicatie wel ooit eens aan bod gekomen, dus ik vertrouw er ook op dat ze ons geen blaasjes hebben wijsgemaakt

**Geplaatst**: 03-05-13 11:41

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 11:41

Ja de spierpijn herken ik. En af en toe maagklachten.
Ik MOET medicijnen slikken anders is mijn cholesterol al snel boven de 12 in plaats van onder de 6.

Ik slik al medicijnen vanaf mijn 13e, ben nu 46.
Gelukkig zijn de medicijnen er! Mijn opa, tante, oom zijn overleden aan een hart problemen en mijn broer die toch ook altijd zijn medicijnen gebruikt heeft op 40 jarige leeftijd een hartinfarct gehad.
Dus uitstellen om medicijnen te gebruiken lijkt mij niet zo goed. Te hoog is te hoog en daar gaan je aders van dichtzitten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 11:51

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 11:51

Sinds kort slik ik ook crestor. Daarvoor een andere (lichtere) statine, maar mijn huisarts was niet tevreden, dus heb ik crestor gekregen, de zwaarste dosis.
Bijwerkingen ... ik ben behoorlijk stijf geworden, snelle verzuring, gewichtstoename, slapeloosheid, paar x behoorlijke maagproblemen. Een van mijn zussen heeft ook last van gewrichtspijn.
Ook heb ik moeite om mijn lichaamstemperatuur te regelen, tenminste zo lijkt het. Overdag eigenlijk nooit een probleem, maar 's nachts soms wel. In ieder geval slaap ik, ook nu nog, onder twee dekbedden en een fleecedeken en dan stap ik in een voorverwarmd bed in. Of dat iets met de medicijnen te maken heeft is moeilijk te zeggen natuurlijk.

Crestor slik nog maar zo kort, dus nog moeilijk te zeggen wat het op de langere termijn doet, maar tot nu toe ben ik af en toe misselijk en heel moe. Maar dat kan natuurlijk een gewenning zijn.

Maar goed, als ik dan hierboven lees dat iemand een zware hartinfarct heeft gehad, denk ik wat zeur ik dan. Het is natuurlijk erg betrekkelijk.

En jij Kailonne? Heb jij last van bijwerkingen?

-Caro- is het bij jullie nooit onderzocht of het familiair is? Volgens kunnen ze dat door DNA onderzoek vaststellen. Gewicht heeft er bij mij niet veel mee te maken, maar goed natuurlijk dat jullie zo op de voeding letten. Dat doen wij ook en heb ik van huis uit meegekregen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 11:56

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 11:56

Zo Kailonne, je bent al jong begonnen met medicijnen. Mij is in mijn pubertijd geadviseerd om geen medicijnen nog te gaan slikken ivm met een eventuele kinderwens. En toen was het gehalte ook aardig op normaal niveau. Het is bij jullie in de familie wel heftig zeg.
Mijn opa is op (ik dacht) 58jarige leeftijd overleden. Maar van zijn kinderen (mijn tantes dus) die het ook hebben, leven ze allemaal nog, de oudste is 86 en mijn moeder is 80.

**Geplaatst**: 03-05-13 11:59

Geplaatst: 03-05-13 11:59

Mja te hoog is te hoog, vertel dat maar eens aan de Belgische ziekenkassen (zorgverzekering?) Pas vanaf 45j (of was het 55j) loop je risico als je een bepaalde bloedwaarde hebt volgens hun, dus heb je dan ook pas recht op die medicatie... In eerste instantie, toen ik ze nog wou, kreeg ik ze ook niet van de huisarts; te jong, kan geen kwaad; meer bewegen en op eten letten. Makkelijk gezegd als je van kinds af aan al gezond eet en genoeg beweegt. Nu wordt hij maar hoger, dus wil ze mij wel medicatie geven, maar ik heb daar dus geen recht op. Nu weet ik wel niet hoe het zit als ik echt moest laten uitspitten of ik ook echt een genetische afwijking heb waardoor ik daar mee zit.

Maar niet alle cholesterol medicatie is zaligmakend, je lichaam geeft namelijk een tegenreactie op het feit dat je minder cholesterol aanmaakt, dus gaat het maar zoveel mogelijk opnemen enz... Of als je medicatie neemt die het opnemen tegen gaat, dan gaat je lichaam meer aanmaken. Dus vandaar dat uitstellen ook zijn voordelen heeft...

**Geplaatst**: 03-05-13 12:01

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 12:01

ik heb het, geen bijwerkingen van mijn cholesterol medicijnen en die werken goed... ik zat zonder medicijnen op 9 en nu rond de 5 a 6.

**Geplaatst**: 03-05-13 12:06

Geplaatst: 03-05-13 12:06

Nee is nog niet nagekeken, komt er misschien nog van, we zitten namelijk met nog wel wat mogelijke genetische aandoeningen. Maar ja, DNA onderzoek heeft een bepaalde impact en die beslissing vraagt toch wat tijd om na te denken...

De spierpijn, verzuring en stijfheid zijn dus typisch aan statines. Dat van temperatuur weet ik niet.

**Geplaatst**: 03-05-13 12:07

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 12:07

Wbt de spierstijfheid kan het helpen om 30 dagen te stoppen en daarna weer te starten vaak zijn dan de klachten helemaal verdwenen, wel even overleggen met je huisarts natuurlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 12:10

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 12:10

Gelukkig heb je geen bijwerkingen.
De bijwerkingen zijn gelukkig niet dusdanig dat het mijn leven erg beinvloedt. Behalve de slapeloosheid dan, maar dat is gelukkig niet constant.
Soms weet je niet of het een bijwerking is of dat het komt omdat je bijv.ouder word oid. Daarom was ervaringen uitwisselen met mijn zussen wel even fijn.

Verder is het uiteraard super dat er medicijnen zijn en de bijwerkingen neem ik voor lief. Een alternatief is er niet.

@Charaz, dat zou een idee zijn. Ik zal het onthouden. Nu is het even niet aan de orde, m'n cholesterol moet nu eerst maar eens goed naar beneden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 12:13

_Caro_ schreef:
Nee is nog niet nagekeken, komt er misschien nog van, we zitten namelijk met nog wel wat mogelijke genetische aandoeningen. Maar ja, DNA onderzoek heeft een bepaalde impact en die beslissing vraagt toch wat tijd om na te denken...

De spierpijn, verzuring en stijfheid zijn dus typisch aan statines. Dat van temperatuur weet ik niet.

Dat weet ik ook niet, er staat ook niets over in de bijsluiter. Het kan ook een andere, bijv. hormonale, oorzaak hebben lijkt me. Mijn haardos is ook anders geworden. Vroeger had ik veel meer slag in mijn haar en het was veel dikker. Of dat door de medicijnen komt weet ik dus ook niet. Het was wel zo dat toen ik een ander merk medicijnen kreeg, ging het iets beter. Maar ook daarover staat niets in de bijsluiter.

**Geplaatst**: 03-05-13 21:20

Geplaatst: 03-05-13 21:20

_Caro_ schreef:
We letten eigenlijk allemaal op ons eten, niet extreem, maar toch op het aantal x dat er iets als frieten gegeten wordt, bv. max. 1x per week. Ik ben gestopt met smeerboter, eet zo goed als geen chocolade meer, zelden een ijsje. Chips is mijn zwakke punt, dus dat mag ik van mezelf nog 1 à 2 x per week. Er wordt thuis gekookt met vetstoffen die zo plantaardig mogelijk zijn en zo min mog. belastend voor de cholesterol.

Hoi Caro,
heeft een dietiste of arts je ect gericht afgeraden, om chocolade te eten...?
Met name het LDL cholesterol daalt door cacoa. (Dus donkere chocolade, geen vette repen met witte of melkchocolade.)
(Af en toe test ik als c=hocolade eter te laag voor LDL....)

**Geplaatst**: 03-05-13 21:23

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 21:23

Hier nog iemand met FH. Van mijn lieve paps gekregen

Mijn beide broers hebben het niet. Mijn cholesterol is niet schokkend hoog (net iets hoger dan 6) en is, alleen door gebruik van Becel Pro Actiev boter onder controle.
Hier dus gelukkig geen medicijnen!

**Geplaatst**: 03-05-13 21:24

Geplaatst: 03-05-13 21:24

mbkaatje schreef:
Verder is het uiteraard super dat er medicijnen zijn en de bijwerkingen neem ik voor lief. Een alternatief is er niet.

Nou, dat valt wel mee. Statines kunnen bij veel mensen vervangen worden door een serie pillen, gebaseerd op oa. vitamine E en een correcte verhouding van omega 3-6-9 vetzuren.
De deskundig hier is de orthomoleculaire arts.
Uiteraard moet een en ander wel in overleg met je reguliere voorschrijver en is het aan de orde, om geregeld bloed te blijven controleren.

**Geplaatst**: 03-05-13 21:33

Re: familiaire hypercholesterolemie

Geplaatst: 03-05-13 21:33

orthomoleculaire arts?? Volgens mij mag je je hier in Nederland pas arts noemen na heel wat jaar studie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-13 22:29

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-13 22:29

Janneke2 schreef:
mbkaatje schreef:
Verder is het uiteraard super dat er medicijnen zijn en de bijwerkingen neem ik voor lief. Een alternatief is er niet.

Nou, dat valt wel mee. Statines kunnen bij veel mensen vervangen worden door een serie pillen, gebaseerd op oa. vitamine E en een correcte verhouding van omega 3-6-9 vetzuren.
De deskundig hier is de orthomoleculaire arts.
Uiteraard moet een en ander wel in overleg met je reguliere voorschrijver en is het aan de orde, om geregeld bloed te blijven controleren.

Nou zit ik er niet zo in, maar geldt dat ook voor FH? Ik heb het idee dat dat soort medicijnvervangers (misschien) wel geschikt is voor mensen met een verhoogd cholesterol en niet voor de familiaire afwijking.
Voordat ik zoiets zou doen zou ik er in ieder geval meer van willen weten en neem dit niet zomaar klakkeloos aan.

**Geplaatst**: 03-05-13 22:29

Geplaatst: 03-05-13 22:29

Ik ben er sinds mijn 9e achter dat erfelijk belast ben en slik hier dan ook al vanaf mijn 9e medicijnen voor ( ben nu 21).
Ik slik nu crestor 40mg en ezetrol.
Heb eigenlijk niet veel last gehad van spierpijn of andere bijwerkingen, gelukkig!
Moet binnenkort weer voor mijn jaarlijkse controle en ben best nieuwsgierig, ben gezonder gaan leven en watvoor uitwerking dit heeft.
Ik voelde me als kind nooit echt begrepen.. Was altijd graatmager en de dokters spraken toen alleen maar in volwassen taal.

**Geplaatst**: 03-05-13 22:33

Geplaatst: 03-05-13 22:33

Charaz schreef:
orthomoleculaire arts?? Volgens mij mag je je hier in Nederland pas arts noemen na heel wat jaar studie.

JAZEKER!!!!! Die titel is wettelijk beschermd. (Zonder arstendiploma en BIG registratie is zo iemand strafbaar.)

Een orthomoleculaire arts is dus arts.
Die als extra, tijdens of na zijn/haar artsexamen zich verdiept heeft en diploma's heeft behaald in de orthomoleculaire geneeswijze.

(Er zijn ook orthomolecualire therapeuten, de zijn bijv. HBO dietist - en leveren prima werk. Maar bij moeilijker gevallen, waar ook nog met andere artsen overlegd moet wordne, heeft het zin, als je eigen orthomoleculaire behandelaar ook arts is.)

**Geplaatst**: 03-05-13 22:38

Geplaatst: 03-05-13 22:38

mbkaatje schreef:
Nou zit ik er niet zo in, maar geldt dat (orthomoleculaire arts,J.) ook voor FH?

Nou zitten er uiteraard verschillen tussen: de een eet uitermate ongezond, beweegt weinig en de ander is graatmater, eet gezond en heeft toch een te hoog cholesterol.
Maar het gaat in principe wel om dezelfde biochemische processen - alleen is de een om reden van genetisch aanleg laten we zeggen gevoeliger dan de ander.

Maar aangezien ik geen orthomoleculaire arts ben, kan het zin hebben, om op onderzoek uit te gaan.

Groot gelijk, dat je niet over nacht ijs gaat, als het gaat om zoiets kostbaars als je gezondheid!

Nomineer dit bericht ×