Meer bokkers met Chronische Urticaria/Netelroos?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
JoyCiej007

Berichten: 17482
Geregistreerd: 27-02-06
Woonplaats: omg. Deventer

Meer bokkers met Chronische Urticaria/Netelroos?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-13 11:57

Sinds een jaartje of 10 is er bij mij chronische Urticaria, ook wel Netelroos, geconstateerd.
Ik heb in de loop der jaren een hoop verschillende medicijnen gehad, allemaal uit de antihistaminica-groep. Zo ben ik begonnen met Aerius, bleek helaas niet te helpen, dus werd de hoeveelheid mg. steeds maar weer opgevoerd, tot ik op het hoogste zat en nog weinig resultaat had.
Vervolgens aan de Telfast (nu goedkopere: werkzame stof Fexofenadine), ook daar werd na verloopt van tijd de hoeveelheid mg.'s opgevoerd. Tot ik aan het hoogste zat en ook nog eens een te hoge dosis per dag moest slikken om de dag en nacht redelijk door te kunnen komen. Ik slikte op bepaalde momenten zo'n 6 tot 8 pillen per dag, en dat scheen niet veilig te zijn.

Dus slik ik nu sinds enkele jaren Hydroxyzine, volgens mij de 25 mg. Voorgeschreven is 1 tot 2 tabletten voor de nacht. Helaas redt ik het daar ook al niet meer mee. Het zijn er áltijd 2, liefst 3 en soms 4. Ik neem ze vlak voor het slapen, heb ze nooit overdag durven te slikken vanwege de gele sticker (pas op met alcohol en kan slaperigheid veroorzaken). Meestal heb ik wel wat alcohol gehad als ik ze slik, maar daar ondervind ik weinig problemen mee, aangezien ik toch dan ga slapen. En als ik er een stuk of 4 slik en wat wijntjes heb gehad, slaap ik wel als een blok :')

Dan heb ik nog wel een klein voorraadje Telfast/Fexofenadine en daar zou ik dan gedurende de dag wat van mogen slikken als de jeuk echt niet meer te harden is.
Ik zit er sterk over te denken om nu dan maar te beginnen om overdag ook 1 of 2 Telfast/Fexofenadine te slikken ter ondersteuning.

Ik heb als kind nooit huidproblemen gehad. Mijn oudste broertje wel, die begon al als baby met allerlei vormen van (heftige) exceem, wat vaak ook nog eens ontstoken raakte. En dat heeft hij nu nog. Ik weet nog dat 'ie als 2 jarige peuter ingepakt zat in het verband vanwege de jeuk, en dat'ie met douchen allerlei hulpmiddelen nodig had, en werd gewassen met een bepaalde olie. Hij is toen zelfs een keer perongeluk bij ons in de voortuin in de vijver gevallen, compleet nog in het verband :(:)

Als ik het soms even niet meer zie zitten met mijn huidproblemen, dan denk ik daar altijd aan. En aan mensen met bijv. Psoriasis, dat is toch even een flink stuk heftiger, en vaak ook meer zichtbaar.

Mijn urticaria wordt vooral getriggerd door warmte, druk en wrijving. Zo is douchen bijv. echt een ware hel; hoe ik de straal van de douchekop ook afstel, de stralen en het gespetter van het water op mijn huid is al genoeg om helse jeuk te veroorzaken. En hoe fout ook, krabben kan ik dan uiteindelijk ook echt niet laten. Met als gevolg dat ik onder de rode strepen en verdikte 'plakkaten' weer de douche uit kom. En dan voel je je dus ook letterlijk 'in de fik staan', alsof je met je blote lichaam in een gigantische bos met grote brandnetels bent gevallen. Volgens mijn arts komt daar de naam ook vandaan.......
Met name op mijn heupen (daar is mijn huid heel dun, dus dat is al vaak kapot gegaan), maar ook wel op benen, knieen, armen, schouders, etc. etc. zijn dan vaak rode strepen zichtbaar.
In de zomer gaan slapen met blote benen werkt ook niet, gaat ook vreselijk jeuken.

Nou vroeg ik me af; zijn er hier nog meer bokkers met chronische Urticaria/Netelroos? Ik ben benieuwd hoe het bij jullie zit, eventueel medicijngebruik, tips, adviezen, etc. etc. Zou graag wat meer met lotgenootjes praten :j