Geplaatst Zojuist werd er weer eens opgemerkt dat Autisme een ziekte is. Het gebeurd echt heel vaak, en meestal kan ik me er over heen zetten en door gaan. Alleen net knapte er wat en mij, en er waren gelukkig mensen die ook duidelijk maakten dat dat Autisme geen ziekte is.
En toch, het voelt zo kwetsend, het doet zoveel pijn. en ja, echt waar, de tranen zitten hoog..
Waarom, waarom vraag ik me dan serieus af, waarom word Autisme gezien als een ziekte?
Autisme is geen ziekte
Autisme is niet besmettelijk,
Autisme is geen gezondheidskwaal
Autisme is geen ziekte, het is een stoornis, Ik mis gewoon iets in mijn hersenen, waardoor ik meer moeite heb met sociale contacten en informatieverwerking.. Ik kan er niks aan doen, het is mij overkomen,
Ook val ik als autist zijnde, vaak buiten het vakje 'normale' personen. Ik, val onder de categorie 'anders'/'gek'/'raar'/'abnormaal'
Ik weet het, ik denk anders, ik doe anders, ik reageer soms anders, heb moeite met dingen die onverwachts gebeuren, ik heb structuur nodig, maar ben ik daarom anders? gek? of raar?
Laatst vond ik een stuk op internet wat mij zo raakte.. dingen, die belangrijk waren om het leven van een autist makkelijker te maken.
stuk voor stuk, dacht ik. Ja, als mensen dit lezen, zouden ze mij misschien een stukje beter begrijpen.. het gaat over hoe een autist dingen ziet en denkt. Alles wat schuingedrukt is, is van toepassing op mij, Dus, als andere autisten hier andere voorbeelden hebben, of het anders ervaren hoor ik het graag!
ik ben ook altijd heel nieuwsgierig hoe anderen er nu tegen aan kijken. * Ik ben op de allereerste plaats een mens. Ik heb autisme, maar ben niet op de eerste plaats een autist. Ofwel mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter. Dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is.
Dit voel ik wekelijks, misschien wel dagelijks. ik ben een mens!
Ik heb mijn eigen karakter! mijn eigen ding. ik doe wat ik wil, en maak zelfs mijn eigen keuzes! maar toevallig heb ik ook autisme, maar dat is een stukje van mij! maar het hoort wel bij mij. maar als ik over straat loopt, loopt er een mens over straat, en geen autist. * De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war. Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt en proef en jij niet eens opmerkt, mij pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vijandig, ik mag dan wel vergeleken worden met een ruziezoeker, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen.
ik word ook vaak uit gemaakt, voor die bitch of ruziemaker, maar als je me echt goed kent, ben ik juist heel lief en behulpzaam en heb ik een hekel aan ruzie! ik moet alleen naast alle dingen die je ziet, hoort en ruikt, ook nog alle details verwerken die mij opvallen. Dit maakt wel dat ik, zeker in hele drukke omgevingen, (treinstation, sporthal,) heel veel dingen moet verwerken, omdat er zo inmens veel dingen gebeuren,
Stel ik kom uit de trein en moet over het station om de bus te halen. ik zie de hele tijd door van allemaal verschillende personen: hee, een meisje met blond haar, een meisje met een rode tas, een jongen met een groene broek, eentje met spijkerbroek, eentje met een hanekam, blond haar, rode schoenen, een groen geruit rokje, maar daarnaast valt mij ook nog op dat de palen groen zijn, de AH rozen verkoopt en broodjes met koffie in de aanbieding heeft, er een trein weg gaat, iemand een papiertje laat vallen.
maar ik hoor, iedereen praten (geroezemoes) , de in/uitcheck palen piepen, een trein weg gaan, de omroeper die roept dat er een trein vertraging heeft, een vriendin die een heel verhaal aan het vertellen is, en ik tussen door ook gewoon reageer.
Ik ruik de warme broodjes van de bakker, de burgerking en soms een zeer sterke deo/parfum. ruiken is wat lastiger te omschrijven.
Het lijkt een heel verhaal, maar ondertussen heb ik elke dag maar weer 6 min heb om de bus te halen op het busstation.
en dit, is alleen nog maar een moment van 6 min. op een schooldag waar mijn trein aan komt om 8.00 en om 8.06 mijn bus gaat. hiervoor heb ik al in de bus gezeten en in de trein. en heb ik nog een hele dag school te gaan, en moet ook nog weer terug naar huis. zo gaat het dus de hele dag door.Hoe het voor anderen is weet ik natuurlijk niet, want zon dagje heb ik nooit mee gemaakt, maar toen ik het iemand vertelde had die zo iets van wow,
meen je dat? i ben alleen bezig met de bus halen. dit moet ik dus verwerken, en dat kost veel energie en moeite, daardoor kan ik best wel eens wat narrig en boos reageren 
* Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen). Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, ik begrijp je soms gewoon niet. Als je me van de andere kant van het vertrek roept, dan hoor ik '8&^%$#Tim#$^%$&. * Je moet naar me toekomen en duidelijk in mijn gezicht zeggen wat je van me wilt, en wat er gaat gebeuren.
Dit herken ik ook heel erg bij mezelf. Op school merk ik heel erg dat leerkrachten denken dat ik niet wil, zon lui mens ben die niets doet en niks wil. Helaas kan ik het niet.. Ik baal daar enorm, maar het lukt niet. ik kan weet niet waar ik beginnen moet. Ik heb duidelijk uitleg nodig. het zal niet de eerste keer zijn dat ik heel enthousiast 10 paginas typ om vervolgens op school tot de conclusie te komen dat ik het helemaal verkeerd doe. Het stond er niet duidelijk genoeg, en ik heb het zo opgepakt.
je moet me dus gewoon duidelijk zeggen, stap voor stap, wat er moet gebeuren.
* Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt. Bijv, de appel valt niet ver van de boom, terwijl er nergens een appelboom is. En loop niet zo hard van stapel tegen mij zeggen als je bedoelt dat ik eerst even na moet denken. Waarom moet ik hard van een stapel lopen?
Dit klinkt misschien heel dom, maar het is echt zo
ik heb niks met spreekwoorden en kan er ook niks mee. Ik weet van sommigen wel wat het betekend, omdat ik het geleerd heb op school, maar ik kan ze alleen niet plaatsen. een heel simpel voorbeeld (met een spreekwoord waarvan ik de betekenis weet, en ik wel de bedoeling kan plaatsen: jij bent boos op mij en zegt: dit is de druppel die de emmer deed overlopen. Ik zal je hoogstwaarschijnlijk heel dom aankijken en denken (misschien wel zeggen) maar uhm er is helemaal geen emmer met water 
Zeg wat je bedoeld! Dat schept een hoop minder verwarring!!
* Ik heb maar een beperkte woordenschat, dus blijf alsjeblieft geduldig. Ik vind het soms moeilijk duidelijk te maken wat ik voel. Let dus ook op mijn lichaamstaal als ik ineens er stil wordt, en op andere signalen als er iets mis is. Of de andere kant juist dingen uit mijn hoofd leren als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat er verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets wordt gevraagd, (echolalie) dan heb ik altijd een antwoord klaar. Ook al begrijp ik de context van de woorden niet.
van dit verhaal herken ik vooral mij in de eerste deel. de 2e deel had ik vroeger heel erg, had mn antwoord al klaar, ondanks dat het fout was. Hierdoor ben ik heel veel uitgelachen, waardoor ik dus nu in de eerste deel beland ben. Gebruik geen moeilijke woorden,
* Omdat taal zo moeilijk is ben ik sterk visueel georiënteerd. Laat me alsjeblieft zien hoe ik iets moet doen in plaats van het alleen te vertellen en bereid je voor dat dat vaak zou moeten en op dezelfde manier zodat ik het beter kan onthouden. Een schema zou me erg goed helpen, of met picto's of woorden zodat het me duidelijk is en ik niet in de stress raak, wat er gaat gebeuren.
in dingen onthouden ben ik dus ook een ramp. zeg niet tegen mij dat ik 3 dingen moet doen, want na de eerste ben ik 2&3 allang weer vergeten. Dit maakt ook dat ik dus alles, maar dan ook alles op schrijf. Laten zien hoe ik het moet doen werkt ook, want zien en horen is makkelijker te onthouden.
* Richt je alsjeblieft op wat ik kan en bouw daarop voort, in plaats van te hameren op wat ik niet kan. Net als ieder mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg, dat ik niet goed genoeg ben. Voor de meeste dingen is er meer dan één manier om het goed te doen.
hier is eigenlijk het voorbeeld van hierboven makkelijk te verwoorden. ik kan het gewoon niet onthouden, hoe goed ik mijn best ook doe. mopper er niet op, dat voelt onwijs negatief, en ik voel me er heel schuldig over. laat me het opschrijven,, of geef mij een papiertje, dan komt het zeker weten allemaal goed
* Help me met mensen om te gaan. Het lijkt alsof ik niet met anderen wil omgaan, maar ik weet soms niet hoe ik moet beginnen, tegen ze te praten of moet gaan meedoen met bijv. een spel. Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en einde. Gezichtsuidrukkingen of lichaamstalen, maar ook andermans emoties begrijp ik niet altijd dus ik zou het erg op prijs stellen als men mij elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer. Als ik lach omdat iemand bijv. valt, betekent het niet dat ik leuk vind. Leer mij dan zeggen: "Sorry, heb je je pijn gedaan?"
Ja, dit is gewoon zo, Ik zal nooit de eerste zijn die zich voorsteld.. Ik heb inderdaad ook moeite met het omgaan met emoties tijdens de juiste situaties.. tis niet uit te leggen, hoe ik dan voel/denk, Het is wel iets wat heel veel pijn doet. Ik baal er van dat ik zo moeilijk contact kan leggen, ik vind het heel moeilijk dat ik niet altijd de de goeie emoties bij de goede momenten kan zetten..
* Probeer erachter te komen wat mijn woede uitbarstingen veroorzaakt. Kwade buien, woede uitbarstingen, zijn voor mij nog erger dan voor jou. Ze gebeuren als één van mijn zintuigen overspannen raakt en ik het niet met woorden kan uitdrukken. Probeer te ontdekken wat eraan vooraf ging en hoe ik ze dan kan voorkomen.
Dit had ik als kind heel erg, woede uitbarstingen, en gemiddeld wel 3x per dag.. gewoon, omdat ik het niet meer snapte, niet meer wist, iedereen om mij heen mij niet snapte.. Arme ouders
hier heb ik mee om leren gaan, en nu trek ik me gewoon terug als het me teveel word* HOUD ONVOORWAARDELIJK VAN MIJ! Denk geen dingen als: "Als hij nou eens dit of waarom kan hij nou niet dat". Jij vervulde ook niet elke levensverwachting die je ouders van je hadden en je had ook niet gewild dat je er constant aan herinnerd wordt.
zie me zoals ik ben, begin niet met, jij moet dit anders doen, en zo anders doen. vertel mij niet steeds wat ik fout doe, of niet goed doe, dat ik dingen onhandig doe. Soms doe ik dingen anders als de rest, maar als jij me even laat, kom ik er wel, al duurt het misschien wel een half uurtje langer. maar dit is gewoon mijn manier van denken. Tips mogen natuurlijk altijd, maar breng het vriendelijk en zeg ook dat ik dingen goed doe. Onderstreep niet het foute, want onderstreep je met nadruk de foute, vergeet ik de goede, en ga ik me echt ongelukkig voelen.
Wat ik nou precies met dit hele verhaal wil ben ik nog niet over uit
Ik wil jullie kijkje geven in de gedachtengang van mij als Autist. Ik hoop dat door dit verhaal mensen anders naar autisme gaan kijken! Autisme is geen ziekte, ik ben niet eng, besmettelijk, vies ofzo, ik heb een stoornis, iets in mn hersenen wat niet helemaal klopt. Ik kan dr niks aan doen, en ik moet er mee leren leven.
Ik wil ook ABSOLUUT niet zielig of wat dan ook gevonden worden. ik heb het, ik kan dr niets aan doen, ik moet er wel rekening mee houden wat soms een beperking is in je dagelijkse leven. Maar ik kan er mee leven! het lukt, want na 19 jaar, leef ik nog steeds
Autisme mag ook vind IK geen smoes zijn. je zult mij nooit horen zeggen: ja maar, ik heb autisme dus, of ja dat komt door mijn autisme. etc. nee, ik probeer te leven zoals ieder mens die vinden dat ze in het vakje normaal zitten. van fouten leer je, ik ook! maar rekening houden met mij is soms best praktisch,
Ik zal mijn Autisme altijd blijven houden, het is een stukje van mij, en het hoort bij mij. Soms is het fijn, soms doet het pijn. Ik leer er mee leven, en ik leer ermee om te gaan.. ik zal blijven vechten in de wereld om op mijn plek te komen, daar waar ik hoor, daar waar ik mij gelukkig voel. het zal een strijd worden, maar het gaat me lukken, ondanks mijn Autisme zal ik iedereen laten zien dat ik gewoon mens ben!
Moderatoropmerking:
Let op: Dit topic is bedoeld voor het inhoudelijk bespreken van en vragen stellen over het 'leven met autisme'. Er is ook een HK topic over dit onderwerp: [HK] Mensen met Autisme deel 1: We praten ons er doorheen!!
Leven met Autisme is niet altijd even makkelijk, maar het gaat 
je bent lief 
