Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-02-14 22:10

Geplaatst: 07-02-14 22:10

Ewona schreef:
Ik heb ook al sinds dat ik een jaar of 11 was last van psoriasis.
Vroeger was het niet zo erg als tegenwoordig.
Toen had ik het voornamelijk op mijn hoofdhuid en wenkbrauwen.
Nu is mijn hoofdhuid vrij om een of andere reden, maar zit het wel in de wenkbrauwen en het stuk huid er tussenin. Erg vervelend, want dat zie je natuurlijk heel goed, krijg ik dan ook regelmatig opmerkingen over.
Ook achter mijn oren wil het nogal eens vervelend worden en tegenwoordig ook aan de ellebogen.
In zomertijd, met voldoende zon heb ik er minder last van.
Maar zoals nu ga ik af en toe eens onder de zonnebank.
Liefst zo weinig mogelijk, maar als de plekken echt te erg gaan jeuken, helpt me dat wel goed.
Nu ben ik een tijd geleden moeten stoppen met alle melkproducten en ben ik begonnen met capsules teunisbloemolie (beide eigenlijk om een totaal andere reden dan de psoriasis) en ik heb de indruk dat het iets minder is sinds de start hiermee.

Verder heb ik heel veel last van gewrichtsproblemen, vooral in de vingers.
En ook veel peesontstekingen, vooral in schouders, maar ook vaak in polsen.
Ik lees net dat het allemaal samen kan hangen, is me nooit iets over gezegd door de huisarts.
Moet ik hem misschien toch eens over aanspreken.

Ben je ooit bij een dermatoloog geweest, of alleen huisarts?
Psoriasis kent meerdere varianten, zo ook artritis psoriatica, waarbij dus je gewrichten aangedaan worden. Als je hier last van hebt, zal ik als ik jou was je laten doorverwijzen naar een specialist, dermatoloog en/of reumatoloog.

**Geplaatst**: 07-02-14 22:32

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-14 22:32

Ik ben in behandeling bij de reumatoloog.
Volgende week moet ik toevallig weer bellen voor een nieuwe afspraak te maken, mijn laatste afspraak heb ik moeten afzeggen omdat de oudste in de kliniek lag op dat moment.
Ik ga het zeker eens met hem erover hebben, want ik heb net gelezen over de artritis psoriatica, wat me helemaal vreemd was, maar ik herken gewoon alles.
Als ik vroeger bloed liet trekken via de huisarts, had ik ook altijd iets wat aantekende, dus hij dacht telkens dat er een infectie op komst was.
Hij heeft me hier nooit voor doorgestuurd, terwijl hij wel iets had van : kon wel een soort auto immuunziekte zijn, maar begin maar uit te zoeken welke, want er zijn er zoveel.
Dan kreeg ik weer ontstekingsremmers voorgeschreven en was het weer wat beter na een tijdje.
Ik was dat moe en ben overgestapt naar een andere huisarts.
Die heeft me opnieuw naar een reumatoloog gestuurd, allemaal nieuwe testen laten doen en kwam uit op spierziekte.
Maar die gewrichten en pezen blijven ontsteken en vlekken op de huid steken ook weer de kop op, dus ergens klopt iets niet.

**Geplaatst**: 07-02-14 22:32

Geplaatst: 07-02-14 22:32

_Denise_ schreef:
Grappig, dat die arts dat vindt. Mijn arts gelooft er namelijk helemaal niet in. Ben er zelf overigens heel erg in geïnteresseerd, maar kan nog weinig wetenschappelijk bewijs vinden over de invloed van voeding op psoriasis.

Ik slik fumaarzuur overigens zonder dieet en heb er volledig baat bij.
Enige wat ik vermijd zijn producten met een hoog gehalte pyrodruivenzuur, maar dit is als ondersteuning van het medicijn. Momenteel eet ik (sinds januari) glutenvrij, wat bij mij de bijwerkingen van het medicijn doet verminderen. Maar het vermindert niet de psoriasisplekken zelf.

Fumaarzuur (Psorinovo) werkt bij mij inderdaad beter dan de alternatieve, maar mildere therapieën. Hormoonzalven in allerlei klassen en substanties en lichttherapie hebben niet geholpen.

Blue_eyes, hoeveel pillen slikt je vader per dag? Ben benieuwd, omdat ik zelf momenteel een beetje speel met de dosering.

Ik zou het na moeten vragen. Hij zit op een vrij minimale onderhoudsdosering, dat weet ik wel. Maar hoeveel...

Het dieet bestond in het begin uit heel veel dingen die hij niet mocht hebben, van tomatenvelletjes en peper tot druiven inderdaad. Ik geloof dat er bij hem inmiddels weinig meer van over is dan de druiven in al hun vormen - dus ook geen wijn etc. Hij is ook echt aan het uitzoeken geweest wat wel en niet reactie gaf. Druiven/wijn/rozijnen etc geven meteen reactie, dan komen er plekken terug.

**Geplaatst**: 07-02-14 22:58

Geplaatst: 07-02-14 22:58

Fijn dat je al onder behandeling bent bij een reumatoloog, Ewona. Zou het zeker met de specialist erover hebben. Kan me voorstellen dat het aangenaam is om een duidelijke diagnose te krijgen. Uiteraard is het helemaal fijn als er aansluitend ook een goede behandeling plaats kan vinden als blijkt dat er inderdaad sprake is van artritis psoriatica.

Kan goed kloppen dan, Blue_Eyes. Pyrodruivenzuur zit inderdaad van nature veel in schillen van citrusvruchten (in het bijzonder druiven in alle varianten, enkele specerijen en noten).
Psoriasis is een ziekte waarbij de mitochondriën een defect bevatten, waarbij de energievoorziening in de lichaamscellen is gestoord. Hoe het exact zit weet ik niet, maar fumaarzuur en pyrodruivenzuur zijn onderdeel van de citroenzuurcyclus. De verhouding van deze 2 reguleer je dus door het slikken van fumaarzuuresters, en door het volgen van een dieet waarbij je het pyrodruivenzuurgehalte zo laag mogelijk houdt. Dit zou de citroenzuurcyclus weer aanwakkeren.

Mijn eigen dermatoloog heb ik nooit horen praten over een aansluitend dieet. Zelf heb ik er wel het e.e.a. over gelezen waardoor ik automatisch wijn, citrusvruchten en sterke specerijen vermijd. Rozijnen en krenten eet ik wel geregeld, maar moet eerlijk zijn dat ik er met betrekking tot mijn laesies geen verschil in merk als ik deze heb gegeten.

**Geplaatst**: 19-02-14 01:55

Geplaatst: 19-02-14 01:55

Ik zie dit topic nu pas, er is al 2 weken niet meer gereageerd maar ik wil toch even reageren

Ik heb al psoriasis zo lang ik me kan herinneren, ik zit nu weer van top tot teen onder. Dieet, is echt grote onzin. Psoriasis is een auto immuunziekte, je komt er nooit meer vanaf. Een dieet zal je niet genezen, het zou je misschien alleen maar kunnen helpen om het een beetje onder controle te houden. Ik heb echt alles geprobeerd, dode zeezout (Zarqa), arganolie, paardenmelk capsules, paardenmelk poeder, paardenmelk creme, aloë vera gel, olijfolie, glycerine... Mijn lijst is groot

Dat hielp niet, toen ging ik over op gezonder eten en pilletjes, vitamine, probiotica, visolie, calcium, hielp ook niet. Ik smeerde dermovate/dovobet/xamiol/topicorte en het had geen effect, ik kon bijna m'n eigen apotheek beginnen.

Ik kreeg bij de dermatoloog fumaraat pillen en dat gaf me weer hoop. Maar helaas na 4 weken slikken werd ik doodziek, de bijwerkingen waren te heftig. Ik voelde me zo beroerd, de schilfers en de jeuk, ik was het helemaal zat! Via facebook zag ik een oproep, ze zochten proefpersonen voor een nieuw medicijn tegen psoriasis: een biological. Afijn, ik heb meegedaan aan het onderzoek, ik werd elke week ingespoten en ik was na 6 weken voor het eerst vrij van psoriasis. Tijdens het onderzoek mocht ik geen hormoonzalf meer smeren, dus ik smeerde met een vette bodylotion tegen de jeuk. Ik ben nu klaar met het onderzoek, en zit weer helemaal onder. Maar na de na-controle, bleek dat ik helemaal geen medicijn kreeg ingespoten maar een zoutoplossing 8)7

bij een onderzoek is dat vrij normaal, het was een placebo medicijn. Hetgene wat dus wel effect had: de Kneipp bodylotion probleemhuid kuur. Hier zit teunisbloem in. De arts die het onderzoek leidde heeft me verzocht dit weer te gaan smeren. Verdomd, de plekken jeuken nu niet meer, de schilvering is weg en de plekken worden weer roze.

Deze foto is van tijdens het onderzoek
Afbeelding

Dus hebben jullie er ook zo'n last van, misschien helpt deze bodylotion jullie ook. Ik ben heel nieuwsgierig geworden waarom deze bodylotion blijkbaar mijn psoriasis zo verminderd, dat er eigenlijk geen plekje meer te bekennen is. Maar dat antwoord heb ik nog niet. Ik ben Kneipp in ieder geval dankbaar, en ik hoop dat deze bodylotion niet uit de schappen verdwijnt. Ik ben ze eeuwig dankbaar.

**Geplaatst**: 19-02-14 08:06

Geplaatst: 19-02-14 08:06

Bijzonder dat de meningen zo verdeeld zijn over het dieet. Dat is bij mij destijds ook niet via de reguliere arts gegaan (die bij als bijna 4 jarig meisje vol met vieze teerzalf en hormoonzalf liet ondersmeren en vervolgens zeggen dat ik er wel 100 mee kon worden....), maar via een homeopaat (met hele koude handen weet ik nog!).

Ik merk wel degelijk verschil (dag of 2 maximaal) als ik voor mij verkeerde dingen heb gegeten. De plekken zijn roder, schraler, meer geschilferd en soms zelfs echt warm en pijnlijk.
Ik ga nu niet meer naar een homeopaat. Voor onze bruiloft wel een tijdje gedaan, omdat ik heel graag de plekken op mijn ellebogen kwijt wilde. Onmogelijk om dat op elke foto te verbergen natuurlijk...
Maar daarna gestopt, ik had daar geen klik (en je halve leven wordt besproken soms..), dat is toch niet mijn ding, terwijl het me vroeger wel heel erg goed geholpen heeft.

Grappig genoeg heb ik dus ook een paard met zomereczeem, waar ik dus onwijs zuinig op ben. Denk dat ik wel een klein beetje een idee heb hoe mijn moeder zich vroeger gevoeld heeft.
Met mijn paard (*afkloppen*) gaat het overigens erg goed, mooie lange manen.

**Geplaatst**: 19-02-14 10:02

Geplaatst: 19-02-14 10:02

Ik zal die Kneipp bodylotion ook eens halen. Heet het Probleemhuid kuur?

**Geplaatst**: 19-02-14 14:07

Geplaatst: 19-02-14 14:07

Bedankt Leslie 90 voor je post.
Mijn vriend gaat de bodylotion ook uitproberen .
De appelazijn blijft hij ook gebruiken.

**Geplaatst**: 19-02-14 14:09

Geplaatst: 19-02-14 14:09

Ja, het heet Kneipp probleemhuid kuur. Met teunisbloem en 10% urea.

Het kan wel, zeker als de psoriasis open is geweest door krabben een beetje branden. Maar ik ervaar dat meer als positief dan negatief

**Geplaatst**: 19-02-14 14:22

Geplaatst: 19-02-14 14:22

Leslie90 schreef:
Ja, het heet Kneipp probleemhuid kuur. Met teunisbloem en 10% urea.

Het kan wel, zeker als de psoriasis open is geweest door krabben een beetje branden. Maar ik ervaar dat meer als positief dan negatief

Het lijkt veel op Balneum zo te zien. Ik heb daar goede ervaringen mee. Met de doucheolie en de creme.

**Geplaatst**: 19-02-14 16:33

Geplaatst: 19-02-14 16:33

Leslie90 schreef:
Ja, het heet Kneipp probleemhuid kuur. Met teunisbloem en 10% urea.

Het kan wel, zeker als de psoriasis open is geweest door krabben een beetje branden. Maar ik ervaar dat meer als positief dan negatief

Ik ga er ook eens naar op zoek

**Geplaatst**: 19-02-14 18:50

Geplaatst: 19-02-14 18:50

Citaat:
Ja, het heet Kneipp probleemhuid kuur. Met teunisbloem en 10% urea.

Bij Etos hadden ze het alvast niet en kenden het ook niet. >;)

Ze gingen een poging doen om het te bestellen

**Geplaatst**: 19-02-14 18:59

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 18:59

Ik koop het altijd bij de Kruidvat.
Nu is Kneipp bij de kruidvat ook 1+1 gratis

**Geplaatst**: 19-02-14 19:12

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 19:12

Daar ga ik ook eens naar op zoek. Ik heb ook gesmeerd met Balneum. Dat was ook een fijne creme, maar daar zat zo'n vreemd luchtje aan.

**Geplaatst**: 19-02-14 20:05

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 20:05

Heb het gehaald by de kruidvat een lotion en olie!

**Geplaatst**: 19-02-14 21:06

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 21:06

Oh ik ben benieuwd hoe de olie bevalt! Heb die ook zien staan maar ben toch wat terughoudend met olie. Dan denk ik altijd dat het zo lang vet blijft en dat m'n kleding blijft plakken aan me lichaam.

**Geplaatst**: 19-02-14 21:17

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 21:17

Mijn zusje van 10 heeft ook Psoriasis, waarschijnlijk een bijwerking van haar Diabetes, hoor je helaas wel vaker.. Maar sinds kort heeft ze nu 3/4 x per week lichttherapie, en ik kan duidelijk zien dat haar plekken er van op knappen. Ze smeert ook zalfjes; dermovate, topicorte, clarelux en dovobet of iets in die richting. Ze smeert op haar huid ook olie wat eigenlijk als badolie bedoelt is, en dit helpt ook wel aardig! Dat spul heet Sensitive Bath Oil van het merk ZARQA. Ik zal tegen mijn moeder zeggen dat ze ook maar eens op zoek moet gaan naar dat kneipp olietje waar hierboven over word gesproken. Maar ik geloof dat ze die ook al eens heeft geprobeerd, maar dit weet ik niet zeker, die naam komt me zo bekend voor, vandaar..

**Geplaatst**: 19-02-14 21:23

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 21:23

klopt lichtbehandelingen werken in het begin goed, maar eenmaal als je weer stressig bent of ermee stopt, is het ook zo terug.
heb toen ik 16 was zelfs 40 behandelingen gehad ipv de 30 die maar mogen, en zelfs toen was het niet weg.

Leslie90, ja klopt olie is altijd wel wat meer opletten, maar er staat op de verpakking smeren wanneer je bent gedoucht en dan zit ik meestal toch nog een uur in me badjas :p dus uitproberen kan altijd

**Geplaatst**: 19-02-14 21:26

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-14 21:26

Mijn man is voor dermovate en clarelux resistent geworden, door te lang (lees langer dan enkele weken) gebruik.
Helaas kan hij geen van deze soorten meer gebruiken.

**Geplaatst**: 20-02-14 17:12

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 20-02-14 17:12

Wat gebruiken jullie trouwens in het gezicht?
Onder je ogen bv..

**Geplaatst**: 20-02-14 17:38

Geplaatst: 20-02-14 17:38

Ik heb daar clobetasol (dacht ik, misschien wel
Cutivate, heb er zoveel gebruikt) gebruikt, maar dit hielp niet. Enkel fumaarzuur heeft die plekken weggehaald.
Psoriasis op je oogranden is heel naar..

Laatst bijgewerkt door _Denise_ op 20-02-14 17:40, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-02-14 17:39

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 20-02-14 17:39

fumaarzuur tabletten?

**Geplaatst**: 20-02-14 17:41

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 20-02-14 17:41

Yes. Dimethylfumaraat om precies te zijn.

**Geplaatst**: 20-02-14 17:59

Geplaatst: 20-02-14 17:59

_Denise_ schreef:
Yes. Dimethylfumaraat om precies te zijn.

Hoe gaat dat nu toe? Bijwerkingen?
Ik kreeg ze ook maar ik kreeg ze van de magistrale bereider uit Oud-Beijerland. Heb jij ze van Mierlo Hout?

**Geplaatst**: 20-02-14 20:22

Geplaatst: 20-02-14 20:22

Leslie90 schreef:
_Denise_ schreef:
Yes. Dimethylfumaraat om precies te zijn.

Hoe gaat dat nu toe? Bijwerkingen?
Ik kreeg ze ook maar ik kreeg ze van de magistrale bereider uit Oud-Beijerland. Heb jij ze van Mierlo Hout?

Ehh, heb beide gehad, zowel de merkloze als psorinovo. De merkloze gaf meer darmklachten. Slik momenteel psorinovo (Mierlo-hout) met een onderhoudsdosering van 4 (120mg) pillen per dag. Heb een tijd lang (iets meer dan een jaar) op het maximum van 6 pillen gezeten, maar had toen aanzienlijk meer last van darmkrampen, diarree en flushing dan 4 pillen per dag. Bijwerkingen zijn goed uit te houden.

Eet nu sinds anderhalve maand glutenvrij en heb sids anderhalve maand ook geen diarree meer gehad en de darmklachten zijn sterk afgenomen. Dit dieet helpt wel goed om de bijwerkingen van m'n medicijnen te verminderen, maar het doet niks voor mijn psoriasisplekken.