Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-13 09:51

wie heeft er vitiligo?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-13 09:51

Hai.
Ik zelf heb vitiligo en doe er niet veel aan, bij mij is het ook niet zichtbaar voor de buitenwereld.
Op internet is te vinden dat dit een auto imuun ziekte is en dat minder dan 1% van de bevolking dit heeft.
Nu ken ik in mijn omgeving al 5 mensen met vitiligo (mezelf niet meegerekend)

Wie heeft er nog meer vitiligo?
Doen jullie er iets aan? Zo ja wat dan?
Hoe is het bij jullie overgeerfd?
Hoe staan jullie met vitiligo in het leven?

Mijn beide ouders hebben het niet.
Mijn oom en tante van mn moeders kant wel, maar hun ouders weer niet!
De zoon en dochter van mijn oom weer beide wel..

Wie meldt zich

**Geplaatst**: 23-01-13 09:59

Geplaatst: 23-01-13 09:59

Meld zich. Zijn toch pigmentvlekken?

Mijn oma had het (overleden). Mijn broer en ik hadden beide een vlek.
Na ons 30 ste is het erger geworden. Heb het ook in mijn gezicht nu en mijn broer ook. Je ziet dat alleen in de zomer, want dan wordt de rest wel bruin.

Dus pas op met meeeters knijpen enzo

Heb er geen last van en schaam me er ook niet voor...

**Geplaatst**: 23-01-13 10:03

Geplaatst: 23-01-13 10:03

Ik

Ik heb witte vlekken op mijn voeten, knieën, een paar kleintjes op mijn vingers, een op mijn buik en op mijn ellebogen. Verder merk ik er weinig van. Af en toe vraagt iemand of het nou littekens zijn of wat het is, maar verder merk ik er eigenlijk niets van. Schaam me er niet voor en heb er geen last van, op het sneller verbranden van de vlekken na.

Mijn moeder heeft het ook, in haar gezicht vooral, verder geloof ik niet dat iemand in de familie het echt opvallend heeft oid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-13 10:12

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-13 10:12

Ik heb het nu 6 jaar en t is niet meer uitgebreid..
Het verbrand niet, en het is wel een erg contrast met de rest aangezien ik wel altijd een beetje bruin ben!
Jullie gaan nooit onder de zonnebank denk ik?
Zou het erger kunnen worden door verbranding?

**Geplaatst**: 23-01-13 11:43

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 23-01-13 11:43

Merk ook niks van verbranden. Vroegah vaak onder de zonnebank geweest. Nu het zeker is dat het slecht is, hebben we hem de deur uit gedaan.

**Geplaatst**: 05-07-13 18:56

Geplaatst: 05-07-13 18:56

Graag zou ik dit topic weer omhoog halen, omdat ik ervaringen wil weten van mensen met Vitiligo en dan met name op het gebied van behandeling. Mijn zoon heeft er flink last van (over zijn hele lichaam: handen, voeten, rug, zij, benen, armen, gezicht - en moet ook uitkijken in de volle zon) en heeft naast hormonen-cremes ook lichttherapie gehad. Beide behandelingen werkten voor hem niet. Het leek even of het remde, maar inmiddels is het weer vrolijk verder "gegroeid". Ik ving iets op over "melagenina", maar ben zelf niet goed in het lezen van Spaanse sites. Heeft iemand ervaring met "melagenina"? Weet iemand of het ook in Nederland verkrijgbaar is (kon zo snel er niets over vinden in het Nederlands). Heeft iemand nog een andere bruikbare tip voor behandeling van de plekken? Mijn zoon heeft er zelf tot nu toe niet echt moeite mee, maar nu het in zijn gezicht is gekomen en zich best snel uitbreidt, maakt hij zich toch wel wat zorgen. Voor mij maakt het ook niet uit dat hij vlekken heeft, maar ik wil niet dat hij zich op den duur wel ongemakkelijk gaat voelen. Alle tips zijn welkom!

**Geplaatst**: 12-07-13 05:50

Geplaatst: 12-07-13 05:50

Hoi,

Ik heb het ook. Vooral op mijn handen, net alsof ze helemaal vol met littekentjes zitten. Maar ook op mijn ellebogen, knieen, tenen, pols en in mn liezen. De plekken zijn alleen goed zichtbaar in de zomer, ze verbranden niet maar worden wel roder.

Ik doe er zelf niks aan.. Mijn vader heeft het ook, die heeft het erg extreem en is inmiddels helemaal wit.. Bij hem konden ze helaas ook niks doen.. Ik ben het eigenlijk "gewend" en het hoort bij mij leven.

Al vind ik het begin vd zomer elke keer wel ff moeilijk, want dan kan ik het weer duidelijk zien..

**Geplaatst**: 12-07-13 09:47

Geplaatst: 12-07-13 09:47

Dank je wel voor je reactie! Het is in het begin van de zomer inderdaad even vervelend, omdat je er dan weer aan herinnerd wordt. Toch stoort het mij niet, maar ik vind het zo sneu dat m'n jochie niet lang in de zon kan spelen. We smeren hem in met factor 50, zodat hij in ieder geval wat langer in de zon kan zijn. Toch zou het mooi zijn als er iets zou bestaan, waardoor het niet erger wordt. Dat het geremd wordt, zeg maar. Niet omdat het zo'n probleem zou zijn als hij uiteindelijk helemaal wit zou zijn, maar puur omdat hij dan helemaal zo moet oppassen als hij buiten is (als je nog zo jong bent, dan is het een drama om gebonden te zijn).

**Geplaatst**: 12-07-13 09:50

Geplaatst: 12-07-13 09:50

Mijn ex had het. Letterlijk overal behalve zijn rug.

Zijn gezicht ook wel maar dat was heel licht

**Geplaatst**: 12-07-13 12:15

Geplaatst: 12-07-13 12:15

Heeft hij daar nog wat aan laten doen, waar hij baat bij had?

**Geplaatst**: 12-07-13 22:07

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 12-07-13 22:07

@ Shenavallie: Word je zoontje er mee gepest? Dat lijkt me namelijk vreselijk..

Ik ben wel altijd bang geweest dat mensen denken dat ik iets besmettelijks heb op/aan mn handen, omdat het er zo raar uit ziet in de zomer.. gelukkig heeft er nooit iemand iets vervelends over gezegt, en is het meer mijn gevoel..

**Geplaatst**: 12-07-13 23:04

Geplaatst: 12-07-13 23:04

Shenavallie schreef:
Heeft hij daar nog wat aan laten doen, waar hij baat bij had?

Mijn ex?

Nee schaamde zich ontzettend voor maar ging ook zonder in te smeren in de zo'n liggen

**Geplaatst**: 13-07-13 19:31

Geplaatst: 13-07-13 19:31

kitag1rl schreef:
@ Shenavallie: Word je zoontje er mee gepest? Dat lijkt me namelijk vreselijk..

Ik ben wel altijd bang geweest dat mensen denken dat ik iets besmettelijks heb op/aan mn handen, omdat het er zo raar uit ziet in de zomer.. gelukkig heeft er nooit iemand iets vervelends over gezegt, en is het meer mijn gevoel..

Hij wordt wel erg aangestaard, maar zelf geeft hij er - gelukkig - niet zo om. Alleen als mensen gaan staren, dat vindt hij vervelend. Hij heeft liever dat iemand vraagt wat hij heeft, zodat hij het kan uitleggen, dan dat men op een afstand gaat staan kijken en met iemand anders erover gaat praten. Hij noemt het soms zelf met een gekke bek de "vlektyfus".

Op mijn werk zie ik ook geregeld mensen met vitiligo en men is altijd erg blij dat ik er niet op reageer alsof ze "vies" zijn. Ik herken het wel dat je zegt dat mensen denken dat je iets besmettelijks hebt (er wordt mij ook regelmatig gevraagd of mijn zoon ziek is en er is zelfs een keer gevraagd of het niet overdraagbaar is :')

), maar als je er in je (directe) omgeving mee te maken hebt, dan kijk je er heel anders naar. Toch moet ik wel bekennen dat ik "graag" bij een ander kijk hoe het proces zich bij hem/haar heeft ontwikkeld. Puur om te zien of er overeenkomsten zijn of om te zien hoe het mogelijk zou kunnen worden. Door het gewoon te benoemen en dan met name door te zeggen dat mijn zoon het ook heeft, neem je bij de ander al snel de onzekerheid weg.

**Geplaatst**: 13-07-13 19:32

Geplaatst: 13-07-13 19:32

quera schreef:
Shenavallie schreef:
Heeft hij daar nog wat aan laten doen, waar hij baat bij had?

Mijn ex?

Nee schaamde zich ontzettend voor maar ging ook zonder in te smeren in de zo'n liggen

Jeetje, was hij dan uiteindelijk niet helemaal verbrand op die plekken? {:}

**Geplaatst**: 13-07-13 19:35

Geplaatst: 13-07-13 19:35

Jawel maar dat boeide hem niet. Hoevaak ik het ook probeerde voor te stellen :')

**Geplaatst**: 13-07-13 20:30

Geplaatst: 13-07-13 20:30

Ha ha ha, tja dan is het een typisch geval van E.S.D.B.* zou ik zeggen!

* Eigen Schuld Dikke Bult

**Geplaatst**: 14-07-13 10:28

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 14-07-13 10:28

Mijn (stief) schoonmoeder heeft het.
Moet zich flink insmeren tegen de zon.

**Geplaatst**: 14-07-13 10:31

Geplaatst: 14-07-13 10:31

mijn ouders mijn man en ikzelf hebben kleine plekjes op benen, mijn man op zijn rug
allemaal rondje witte vlekjes
deze kleuren niet mee, soms wel wat rood
in de zomer als je bruin bent zie je ze best goed,maar ik heb er geen last van.

**Geplaatst**: 14-07-13 19:51

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 14-07-13 19:51

Mijn moeder en tante hebben het ook maar me moeder stoort zich er niet veel aan.

**Geplaatst**: 15-07-13 11:00

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 15-07-13 11:00

Bij mij is het vrij rustig, al heb ik wel het idee dat het steeds iets meer word. Bij mijn vader is het heel rap gegaan, sinds een jaar of 8 is hij helemaal wit.. Vroeger konden wij nooit op een zon vakantie, ivm verbranding. De vellen hingen aan zijn oren! Hij had altijd speciale zonnebrand, weet alleen niet meer welke. Hoge factor, dat wel.

**Geplaatst**: 16-07-13 19:28

Geplaatst: 16-07-13 19:28

Mijn zoon wordt ingesmeerd met factor 50 (op advies van de huidarts in het ziekenhuis, waar hij enige tijd lichttherapie heeft gehad), maar nog zit hij voornamelijk in de schaduw.

**Geplaatst**: 20-07-13 08:02

Geplaatst: 20-07-13 08:02

Ik heb het ook en ben onder behandeling bij het SNIP. Lichttherapie werkt erg goed bij me, dan trekken bijna alle plekken weg. Ben bijna een paar jaar "vrij" geweest, maar ik merk dat stress echt een factor is om vitiligo weer in werking te zetten. En aangezien ik nogal wat stress heb gehad de laatste jaren...
Ik ga nu de laatste 2 maanden van de lichttherapie in, en icm hormonencreme gaat de opbouw van pigment best snel.
Enkele plekjes blijven echt wit, op mijn handen bijvoorbeeld, maar die plekjes zijn gelukkig niet zo groot.
In tegenstelling tot wat ik hierboven lees heb ik er wel echt moeite mee en ik hoop dan ook dat ik niet mijn moeder achterna ga, want die is inmiddels bijna helemaal wit.

**Geplaatst**: 22-07-13 06:43

Geplaatst: 22-07-13 06:43

Mijn zoon heeft ook lange tijd hormonencremes gehad (o.a. Cutivate creme en nog 2 andere), maar daar kreeg hij op een gegeven moment zeer pijnlijke "brandplekken" van en daarnaast hadden deze cremes in zijn geval geen invloed. We moesten direct stoppen. Ook heeft hij lichttherapie gehad en dat leek de boel heel even te remmen, maar uiteindelijk hielp ook dat niet meer. Inmiddels is alles in volle glorie terug gekomen. Wel top om te lezen dat het bij jou wel aanslaat, Gooya!

**Geplaatst**: 22-07-13 20:11

Re: wie heeft er vitiligo?

Geplaatst: 22-07-13 20:11

Thanx Shenavallie, jammer dat het bij jouw zoon niet gewerkt heeft.

Het is zo vreemd dat ze de oorzaak van vitiligo nog niet gevonden hebben. De medische wetenschap is al zo ver, en zo iets (in mijn ogen) simpels kunnen ze niet begrijpen.
Nou ja, wie weet komt er nog duidelijkheid over.

**Geplaatst**: 24-07-13 19:16

Geplaatst: 24-07-13 19:16

Het is inderdaad een wonderlijk fenomeen, maar zo zijn er nog steeds een hoop zaken waar de medische wereld nog geen duidelijkheid over heeft. Je moet er maar net mee te maken hebben om te ontdekken dat er veel nog onbekend is. Ach, het is gelukkig niet levensbedreigend!

Nomineer dit bericht ×