Onzekerheden.

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-13 22:36

Ik heb lang getwijfeld of ik het nu wel of niet moet doen maar hoe ik het ook wend of keert ik wil toch graag mijn verhaal kwijt,daar ik voor mijn gevoel wel heel erg op hete kolen zit.
Een deel bokkers weet wie ik ben, zouden jullie mijn echte naam of die van mijn kinderen en man niet willen gebruiken.
De mensen die ik op facebook,twitter etc heb, willen jullie daar geen opmerkingen of openbaringen maken/zeggen, het is al een onzekere,emotionele,zware etc tijd voor mij en ons als gezin en hier op bokt kan ik mij '' verschuilen'' achter mijn profielnaam en op de andere sites niet ;)

Ik ben al langere tijd medisch aan de kwakkel. Sinds juli 2012 ben ik erg hard achteruit gegaan en ben ik ook maar eens zo verstandig geweest om een bezoekje naar de huisarts te brengen,die op zijn beurt mij weer heeft doorgestuurd naar de neuroloog.
Al mijn klachten leken oa erg veel op die van CTS en Hernia,na 3tal MRI'S verder is er een ''oorzaak'' gevonden.
Iets in mijn hoofd wat de helft van mijn hersenstam verdrukt en groeiende is, het streekziekenhuis vermoed een cyste maar kan dat niet met zekerheid zeggen,goed of kwaadaardig kunnen ze ook niet zeggen,daar dat pas mogelijk is als het verwijderd wordt en het is nog maar de vraag of het verwijderd gaat worden wegens de zeer moeilijke plek. Vandaar dat ik volgende week ( 15 januari) naar het umcg ( naar de neurochirurg) moet.

Door het streekziekenhuis zijn we verkeerd ingelicht en daar zijn we niet ''beter'' van geworden. Ze hebben mij aangeboden om me alvast voor revalidatie therapie en hulp voor oa de huishouding aangeboden maar dat wil ik (momenteel) niet,deels omdat ik nog geen zekerheid heb maar ook omdat ik nog jong ben en omdat ik liever mijn eigen boontjes dop en mezelf in allerlei bochten wring om toch het gewenste resultaat te behalen.
Ik sta er heel verschillend in, aan de ene kant: we hebben helemaal geen zekerheid en weten niet wat het daadwerkelijk is en gewoon verstand op nul en doorgaan want er zijn wel veel ergere dingen, maar aan de andere kant benauwd het mij verschrikkelijk, het zorgt wel voor de uitval (lichamelijk) die ik al geruime tijd heb,ik slaap weinig tot niet.
Kan mijn sport niet uitoefenen wegens de uitval,dat is ook de reden dat ik 1 van mijn paarden te koop heb gezet.
Ik ben val gevaarlijk,ik zie sterretjes/lichtflitsen kortom ik kan mijn eigen lichaam niet vertrouwen en met 4 kinderen ( 7,6,bijna 3 en 1,5) is dat alles behalve een pretje.
Mijn man,ouders en vrienden helpen en steunen mij door dik en dun maar toch voel ik mij er soms alleen in.

Medelijden wil ik niet,ik heb mijn verhaal hier neergezet omdat ik de behoefte heb om mijn verhaal kwijt te kunnen.
Alvast sorry voor het onsamenhangende getyp, ik werd een aantal x onderbroken en dat werkte niet in mijn voordeel.

Angelaa2
Berichten: 4346
Geregistreerd: 20-02-06
Woonplaats: Noord-Holland

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-13 22:52

Jeetje wat een verhaal :(:) Heel veel sterkte en ik hoop dat er nog een oplossing gevonden kan worden om het weg te halen of een of andere behandeling die kan helpen.

Ik zou je adviseren om goed op jezelf te letten en jezelf niet voorbij gaan lopen. Heeft je gezin ook niets aan! Niet dat je niks meer moet doen, maar let op jezelf. Misschien is thuishulp nu nog niet zo een issue maar over een tijdje misschien wel. Niet leuk om toe te moeten geven maar het kan je misschien wel wat meer rust geven :)

Sterkte

uudje

Berichten: 2148
Geregistreerd: 10-03-10

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-13 23:43

Zo! heftig hoor.
Ja zo'n forum is dan een fijne uitlaatklep, ik schrijf ook wel eens met mensen die ik alleen van een forum ken, je kan dan lekker je verhaal kwijt zonder veroordeeld te worden.
Heel veel sterkte en zeker weer schrijven als je van je af wil schrijven en alles even kwijt wil.

Suzanne F.

Berichten: 57747
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 08:58

Jeetje, heel veel sterkte.
Laten we hopen dat die cyste snel verwijderd kan worden en dat dan de klachten weg zijn.

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-13 09:09

angelaatjuh schreef:
Jeetje wat een verhaal :(:) Heel veel sterkte en ik hoop dat er nog een oplossing gevonden kan worden om het weg te halen of een of andere behandeling die kan helpen.

Ik zou je adviseren om goed op jezelf te letten en jezelf niet voorbij gaan lopen. Heeft je gezin ook niets aan! Niet dat je niks meer moet doen, maar let op jezelf. Misschien is thuishulp nu nog niet zo een issue maar over een tijdje misschien wel. Niet leuk om toe te moeten geven maar het kan je misschien wel wat meer rust geven :)

Sterkte


Bedankt voor je reactie, sinds een paar weken heb ik voorgeschreven kalmerings en slaap tabletten, ik gebruik ze erg weinig.
Mede doordat ik er niet van houdt om allerlei ''rommel'' te slikken.
Niet voorbij lopen, hoe ik het ook wend of keer, ik ben het ''hoofd'' van het gezin en dat draait gewoon door.

uudje schreef:
Zo! heftig hoor.
Ja zo'n forum is dan een fijne uitlaatklep, ik schrijf ook wel eens met mensen die ik alleen van een forum ken, je kan dan lekker je verhaal kwijt zonder veroordeeld te worden.
Heel veel sterkte en zeker weer schrijven als je van je af wil schrijven en alles even kwijt wil.


Bedankt voor je reactie, het is idd gewoon fijn om het even van je af te kunnen schrijven zonder de bekendheid van je eigen zeg maar.

Suzanne F. schreef:
Jeetje, heel veel sterkte.
Laten we hopen dat die cyste snel verwijderd kan worden en dat dan de klachten weg zijn.


Ja dat hopen wij ook, nu eerst nog maar horen of het daadwerkelijk een cyste is.
Het zit op een moeilijke plek ( het is tussen mijn kleine hersenen gaan zitten/groeien tegen mijn hersenstam aan,echt in het midden van mijn hoofd zeg maar).
Stel ze kunnen het weghalen dan is het nog niet met 100% zekerheid te zeggen dat mijn huidige klachten verdwijnen, zolang als het blijft zitten kan het wel verergeren en dat zijn alles behalve leuke klachten.

Ik heb een foto ( kopie) van de mri gekregen, ik zal eens kijken of ik die hier kan plaatsen.

Nann__

Berichten: 2226
Geregistreerd: 15-01-06
Woonplaats: Bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 09:13

Jeetje dat is heftig!

Ik hoop voor je dat het kan weg gehaald worden en dat je daardoor geen uitval meer hebt. Maar ik zou jezelf zeker niet voorbij lopen en goed je rust pakken. Zo heeft je gezin juist nog wat aan je in plaats van dat je jezelf overloopt omdat je alles nog graag zou willen doen. Over thuis hulp etc als jij moeite hebt met je huishouden lijkt mij dat een hele goede optie. Ik werk zelf in de thuiszorg (schoonmaken) en ik kwam in de zomer ook bij een vrouw van 41. Maar hierdoor nam ik haar wel een hele last af waardoor zij meer kon doen voor/met haar gezin.

Ik wil je wel heel veel sterkte wensen. :(:)

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-13 09:20

Nann_, een vrouw van 41 vind ik toch heel wat anders als mijzelf, ik ben net (december) 26 geworden.
Daarbij denk ik altijd, er zijn ergere situaties als die van mij en die hebben hulp van buitenstaanders harder nodig als ik.

Sleeper

Berichten: 3955
Geregistreerd: 21-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 09:30

Iemand van 41 is natuurlijk ook nog veel te jong voor het soort klachten wat jij beschrijft. Dat zijn ook mensen die nog midden in het leven staan met opgroeiende kinderen.

Ik hoop dat ze je in het umcg beter en verder kunnen helpen. Een vriend van mij heeft ook een cyste in zijn hoofd en heeft daar ook verschillende klachten van, uiteindelijk functioneert hij nu met medicijnen redelijk goed. Maar hij was gelukkig snel bij een goed ziekenhuis met kundige mensen. Dat scheelt al de helft in behandeling. Je loopt al meer dan een half jaar met serieuze klachten en zo te lezen is er nog niet veel duidelijkheid bij jou. Hopelijk krijg je dat na 15 jan wel. Sterkte! :(:)

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-13 09:49

Afbeelding

Ik heb even mijn naam,geboortedata etc verwijderd.
De rode pijl, wijst het ''ding'' ( op de fotokopie als zwarte vlek te zien) aan wat er niet hoort en de blauwe pijl geeft mijn hersenstam aan,die zoals je ziet aan de linkerkant grotendeels verdrukt is.



Sleeper schreef:
Iemand van 41 is natuurlijk ook nog veel te jong voor het soort klachten wat jij beschrijft. Dat zijn ook mensen die nog midden in het leven staan met opgroeiende kinderen.

Ik hoop dat ze je in het umcg beter en verder kunnen helpen. Een vriend van mij heeft ook een cyste in zijn hoofd en heeft daar ook verschillende klachten van, uiteindelijk functioneert hij nu met medicijnen redelijk goed. Maar hij was gelukkig snel bij een goed ziekenhuis met kundige mensen. Dat scheelt al de helft in behandeling. Je loopt al meer dan een half jaar met serieuze klachten en zo te lezen is er nog niet veel duidelijkheid bij jou. Hopelijk krijg je dat na 15 jan wel. Sterkte! :(:)


Ik heb het idd wel heel cru geformuleerd, maar hoe jong of oud ook je wenst het niemand toe en iedereen ongeacht de leeftijd behoort zulke klachten niet te hebben.

Suzanne F.

Berichten: 57747
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 10:15

He bah dat ziet er eng uit. Best groot ook. -O-

pinto_1

Berichten: 2746
Geregistreerd: 18-05-09
Woonplaats: Nordhorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 14:11

Jee meid, wat heftig... Wens je veel sterkte!

Hoop echt dat je de 15de positief bericht krijgt en ze er iets aan kunnen doen.

ShannonJuul

Berichten: 720
Geregistreerd: 09-11-09
Woonplaats: Groningen

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-13 20:18

Ik wil je heel veel sterkte wensen!

Ik studeer voor MBB'er en dit plaatje heb ik dus al vaker gezien. Ik hoop ook dat je positief bericht krijgt.

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-13 22:01

Iedereen nogmaals bedankt voor jullie reacties

@ShannonJuul, wat houdt MBB'er in?
Ik heb van iemand anders te horen gekregen ( arts in opleiding) dat wat ik heb alleen in de boeken voorkomt. Ik pin me er niet op vast daar ik nog naar de specialist en behandelend arts moet,maar het zit met me ook niet lekker.

ShannonJuul

Berichten: 720
Geregistreerd: 09-11-09
Woonplaats: Groningen

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-13 07:00

Als MBB'er voer je de onderzoeken uit. CT-scans, MRI-scans etc.

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-13 16:07

ShannonJuul,bedankt voor de uitleg.

Ik merk aan mezelf dat hoe dichter we bij de datum van het ziekenhuis komen,des te nerveuzer ik wordt.

Evelijn

Berichten: 7692
Geregistreerd: 12-07-04
Woonplaats: Peize

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 16:14

Dat is niet niks... geen wonder dat je je eenzaam voelt... ook al steunen ze je nog zo goed... je vertrouwd je lichaam gewoon niet meer. Dat heeft een enorme impact op je.

Wat betreft huishoudelijke zorg... natuurlijk wil je je eigen boontjes doppen... maar je moet vooral nu zuinig zijn met je energie... is het niet beter om die energie te kunnen steken in activiteiten met je kinderen ipv stofzuigen of de was. Regelen dat iemand anders jouw huishouden doet is OOK je eigen boontjes doppen.

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-13 16:20

Evelijn, ondanks dat alles een stuk moeizamer gaat ben en voel ik me niet ziek. Ik verdeel alles en zorg voor voldoende rust zeg maar. Uiteraard heb ik er flink de pest in,ik ben momenteel nog te koppig om hulp van buitenaf in te schakelen.

Mijn 2 oudsten gaan overdag ook naar school,dat scheelt ook.Daarbij hebben de 2 oudsten ook de leeftijd dat ze veel zelf kunnen,zoals aankleden etc

Evelijn

Berichten: 7692
Geregistreerd: 12-07-04
Woonplaats: Peize

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 18:27

Lay_D... nu klink je weer positiever als in je opening post... daarin geef je aan dat je je in allerlei bochten wringt om het toch voor elkaar te krijgen... toegeven dat je ergens hulp bij nodig hebt is niet zwak... het is juist sterk! (vooral paardenmensen is het vooral niet banketstaaf maar poetsen.... en achteraf zien we wel... maar eigenlijk is dat niet de goede manier om met je lijf en je energie om te gaan)

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-13 18:46

Evelijn, noem het een zwakte van mij, maar toegeven aan hulp ( van buitenaf en of naasten) zal ik niet gauw inroepen.

Evelijn

Berichten: 7692
Geregistreerd: 12-07-04
Woonplaats: Peize

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 20:23

Herkenbaar hoor.,.. daar niet van... maar besef je wel dat je het nu nog zelf kan regelen zoals jij het wil ... misschien iets om mee te nemen in je overwegingen. Het is ook iets wat je moet leren... hulp vragen aan anderen.

Yolien
Berichten: 3201
Geregistreerd: 05-08-05

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 20:35

Een eigenwijze bikkel ben je!
Maar ik begrijp het helemaal, en schrijf maar lekker alles van je af, dat lucht zeker op.
Sterkte de komende week, ik denk aan je!

Bo_Y

Berichten: 5078
Geregistreerd: 29-11-06
Woonplaats: ergens bij mijn grote liefdes

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 10:31

Oh meid...
Ik heb geen ervaringen met jou klachten.
Maar ben wel erg ziek, uit ervaring weet ik hoe moeilijk het is hulp te accepteren, maar het is soms wel beter. Je kan je energie maar ik ' uitgeven' en alles wat je aan schoonmaken doet, kan je niet aan andere dingen besteden. Wellicht is het wel waardevol om huishoudelijke hulp te vragen en zo energie voor andere dingen te hebben..

Hier draaien de duimen al een poos overuren voor jullie.. Knuf

Hannanas
Berichten: 15053
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 14:47

Jemig wat een mri beeld!
Brrr zo midden in je hersenen.
Wat een schrik en angst.

Er is dus nog geen redelijke kans bekend dat ze het kunnen weghalen zonder schade?
En je weet ook nog niet of dit er lang of kort zit en of het groeit?
Ze kunnen natuurlijk ook niet even een biopt nemen.

Heel veel sterkte, ik ga duimen voor je. :(:)

Lindor92
Berichten: 7088
Geregistreerd: 14-05-07
Woonplaats: Hardenberg

Re: Onzekerheden.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 15:39

zooo heftig zeg..wel raar dat ze zo niet kunnen zeggen of de cyste goed of kwaardaardig is.

mijn vader heeft namelijk ook een cyste in zijn hoofd, al jaren. deze hoeft niet verwijderd te worden omdat deze goedaardig is.
af en toe heeft hij er last van, lichtflitsen, slecht zien, en dingen vergeten.
hier heeft hij vooral last van als hij in de warme maanden veel op de trekker zit en te weinig drinkt.
maar ook kan hij er last van krijgen als hij erg veel last heeft van stress en weinig slaapt.
dit is een paar keer in het jaar.

ik begrijp van jou dat jij er altijd last van hebt?

Ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd

Lay_D

Berichten: 4413
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-13 16:54

Hannanas schreef:
Jemig wat een mri beeld!
Brrr zo midden in je hersenen.
Wat een schrik en angst.

Er is dus nog geen redelijke kans bekend dat ze het kunnen weghalen zonder schade?
En je weet ook nog niet of dit er lang of kort zit en of het groeit?
Ze kunnen natuurlijk ook niet even een biopt nemen.

Heel veel sterkte, ik ga duimen voor je. :(:)



Ik weet inderdaad nog niks,wbt de kansen.
Het ligt heel moeilijk daar,daar ook alle zenuwbanen bij elkaar komen ( het centrum zeg maar)
Het kan aangeboren zijn en het kan komen door een trauma/ongeluk/val.
Ze gaan er vanuit dat het groeiende is daar mijn klachten ook verergeren.

LiiNd_Y schreef:
zooo heftig zeg..wel raar dat ze zo niet kunnen zeggen of de cyste goed of kwaardaardig is.

mijn vader heeft namelijk ook een cyste in zijn hoofd, al jaren. deze hoeft niet verwijderd te worden omdat deze goedaardig is.
af en toe heeft hij er last van, lichtflitsen, slecht zien, en dingen vergeten.
hier heeft hij vooral last van als hij in de warme maanden veel op de trekker zit en te weinig drinkt.
maar ook kan hij er last van krijgen als hij erg veel last heeft van stress en weinig slaapt.
dit is een paar keer in het jaar.

ik begrijp van jou dat jij er altijd last van hebt?

Ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd


Ze ( het streekziekenhuis) vermoed dat het een cyste is.
Ik weet dat het vaker voorkomt een cyste in de hersenen maar dan vaak op andere plekken,ik heb van de neuroloog begrepen dat het ''bijzonder'' en weinig voorkomt waar ik het heb.
Volgens de neuroloog in het streek-ziekenhuis kunnen ze pas vertellen of het goed of kwaadaardig is,als het er uit is.
Maar dan is het weer de vraag of er wat aan gedaan wordt.

Ik weet nu alleen dat zolang als het blijft zitten,de klachten alleen erger kunnen worden.
Wordt het verwijderd dan is er de mogelijkheid dat mijn huidige klachten zullen blijven,het zal dan in ieder geval niet verergeren.

Edit,

Ik heb er inderdaad constant last van, nu ongeveer een half jaar dag in dag uit. Daarvoor ook al maar niet zo heftig als nu wbt de uitval ( lichamelijk)